Uitdaging voor bevolkingsonderzoek borstkanker

‘Geïnformeerde keuze’

Perspectief
Marie-Louise Essink-Bot
Ida J. Korfage
Harry J. de Koning
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A5756
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Het bevolkingsonderzoek naar borstkanker leidt van tijd tot tijd tot een welles-nietes-discussie over het nut ervan. Dit artikel heeft tot doel het perspectief op deze discussie te verhelderen. Voor- en tegenstanders zijn het erover eens dat het bevolkingsonderzoek op populatieniveau gunstige, maar ook onvermijdelijk ongunstige effecten heeft. Ze verschillen echter in de weging van collectieve voor- en nadelen. Belangrijker is dat het iedere vrouw die uitgenodigd wordt, vrij staat om wel of niet op de uitnodiging in te gaan. Idealiter maakt zij een weloverwogen ‘geïnformeerde keuze’, die gebaseerd is op voldoende kennis. De echte uitdaging voor professionals ligt in het bieden van goede, eerlijke en afgewogen informatie en adequate ondersteuning aan vrouwen bij de beslissing over al dan niet deelnemen aan het bevolkingsonderzoek.

Het bevolkingsonderzoek naar borstkanker zorgt van tijd tot tijd voor discussie onder onderzoekers en beleidsmakers. Deze discussie heeft vaak een welles-nietes-karakter; men is ‘voor’ of ‘tegen’ het screeningsprogramma. Het is aannemelijk dat de discussie tussen experts bij vrouwen uit de doelgroep tot verwarring leidt over het nut en de noodzaak van deelname aan borstkankerscreening. Algemeen wordt erkend dat borstkankerscreening voor- en nadelen heeft; het is essentieel dat elke individuele vrouw zelf op een goede manier kan beslissen of ze wel of niet wil deelnemen aan borstkankerscreening. In dit artikel betogen wij dat professionals hun energie beter zouden kunnen besteden aan adequate ondersteuning van vrouwen bij deze beslissing.

Bevolkingsonderzoek: de overheid maakt een afweging …

‘All screening programs do harm; some do good as well.’1 Zelfs de grootste critici van borstkankerscreening zijn van mening dat het op populatieniveau levensjaren oplevert. Een onafhankelijk expertpanel in het Verenigd Koninkrijk concludeerde in 2012 dat een sterftereductie van 20% een redelijke schatting was van het positieve effect van borstkankerscreening.2 Deze schatting was gebaseerd op oudere trials, die volgens het expertpanel nog steeds relevant waren. Recentere observationele studies van lopende bevolkingsonderzoeken suggereerden hogere sterftereducties, maar deze studies zouden gebiased kunnen zijn.

Voor- en tegenstanders zijn het er over eens dat het bevolkingsonderzoek ongunstige effecten heeft. Zo kan elke screeningsmammografie een fout-positieve uitslag geven, die gevolgd wordt door ‘onnodige’ vervolgdiagnostiek; ook vindt er overbehandeling plaats van tumoren die dankzij de screening gediagnosticeerd en behandeld worden, maar die zonder screening niet tot ziekte zouden hebben geleid. Het onafhankelijk expertpanel in het Verenigd Koninkrijk concludeerde dat overdiagnostiek onvermijdelijk is, maar dat het moeilijk is om de omvang daarvan betrouwbaar te schatten.2

Waar voor- en tegenstanders in verschillen is de wéging van de feiten. Voorstanders vinden dat de winst voor de volksgezondheid groot genoeg is in verhouding tot de nadelen; tegenstanders vinden de nadelige effecten te groot in verhouding tot de baten.

Het aanbod aan kankerscreening onder de algemene bevolking wordt in Nederland geregeld met de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). De minister van VWS kan op voorspraak van de Gezondheidsraad een vergunning afgeven als de balans tussen de positieve en de negatieve effecten op populatieniveau voldoende gunstig is. In Nederland zijn de verwachte opbrengsten van borstkankerscreening voor de bevolking als geheel groot genoeg bevonden om de onvermijdelijke nadelen voor lief te nemen.

... maar wat is de afweging van de vrouw die wordt uitgenodigd?

Voor een vrouw die uitgenodigd wordt voor deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker geldt echter een andere afweging, namelijk die van het individu. Screening op borstkanker kan voor een individuele vrouw die gescreend wordt een heel grote gezondheidswinst opleveren. Haar persoonlijke kans op dat gezondheidsvoordeel is echter erg klein, terwijl de kans op individueel nadeel reëel is. Geschat wordt dat in Nederland per jaar 775 vrouwen minder aan borstkanker overlijden als gevolg van het bevolkingsonderzoek. Die 775 vrouwen winnen ieder ongeveer 16 levensjaren; dat is substantieel. Tegenover die 775 voorkómen sterfgevallen staan jaarlijks 12.500 vrouwen die een fout-positieve uitslag krijgen, 5400 vrouwen die de diagnose ‘borstkanker’ eerder te horen krijgen zonder dat dit de uitkomst van hun behandeling gunstig beïnvloedt, en 375 vrouwen bij wie de diagnose ‘borstkanker’ wordt gesteld terwijl de ziekte nooit tot klachten zou hebben geleid.1

Eigenlijk zou iedere vrouw die wordt uitgenodigd voor borstkankerscreening zélf de individuele afweging moeten kunnen maken: wil ík het risico op die nadelen lopen om kans te maken op die winst in levensjaren?

‘Geïnformeerde keuze’

Idealiter maakt elke vrouw een geïnformeerde keuze om wel of niet in te gaan op de uitnodiging tot deelname aan het screeningsprogramma. Ook de Nederlandse overheid vindt het van groot belang dat de burger een geïnformeerde keuze kan maken.3

Maar wat is dat dan precies, een geïnformeerde keuze (‘informed choice’)? In wetenschappelijk onderzoek wordt een geïnformeerde keuze gedefinieerd op basis van kennis, attitude en deelnamegedrag (tabel).4 Voldoende kennis is een voorwaarde voor een geïnformeerde keuze; een vrouw moet weten waar ze ‘ja’ of ‘nee’ tegen zegt. Als een vrouw met voldoende kennis na een individuele afweging van voor- en nadelen een positieve attitude heeft ten aanzien van deelname en vervolgens ook daadwerkelijk deelneemt, heet dit een ‘geïnformeerde keuze voor deelname’. Resulteert de afweging van deze vrouw echter in een negatieve attitude ten aanzien van haar eigen deelname en neemt zij niet deel, dan is dat een ‘geïnformeerde keuze voor niet-deelname’.

Figuur 1

Alle andere varianten in de tabel zijn ongeïnformeerde keuzes. Die worden vaak veroorzaakt door onvoldoende kennis, maar kunnen ook het gevolg zijn van een attitude ten aanzien van deelname die niet strookt met wat de vrouw vervolgens echt doet.

Bij een screeningsprogramma dat zich richt op goed-geïnformeerde besluitvorming over deelname, worden vrouwen in staat gesteld om zelf te beslissen of zij wel of niet op het aanbod van screeningsdeelname ingaan en om een keuze te maken die in overeenstemming is met hun eigen waarden en voorkeuren. Dat doet recht aan hun autonomie.

Vrouwen die weloverwogen kiezen voor deelname, moeten kunnen rekenen op een screeningsprogramma van optimale kwaliteit, waarin zoveel mogelijk gunstige effecten worden gerealiseerd, bij zo weinig mogelijk nadelige effecten. Vrouwen die voor zichzelf besluiten om niet deel te nemen aan screening, moeten zich niet onder druk gezet voelen. Voorwaarde is daarbij dat de voor- en nadelen van het screeningsprogramma op populatieniveau door de overheid zijn gewogen en akkoord bevonden. Dat is de basis bij geïnformeerde besluitvorming: beslissen over eigen deelname aan een programma waarvan de collectieve voordelen opwegen tegen de collectieve nadelen.

Tegenstanders van de geïnformeerde keuze vrezen dat de deelnamegraad omlaag zal gaan en daarmee de kosteneffectiviteit. Eerder onderzoek toonde echter aan dat de kosteneffectiviteit van een borstkankerscreeningsprogramma niet erg gevoelig is voor variaties in deelnamegraad.5

Hoe kunnen we geïnformeerde keuzes bereiken?

Iedereen is het erover eens dat potentiële deelnemers goede, gebalanceerde, eerlijke informatie en voorlichting over borstkankerscreening moeten krijgen. Een geïnformeerde keuze vereist om te beginnen voldoende kennis. Maar wanneer is kennis voldoende? Is het mogelijk om een soort canon te definiëren van wat iedere vrouw moet weten over borstkankerscreening? Recentelijk is een voorzet hiervoor gepubliceerd, die gebaseerd is op de meningen van diverse experts, waaronder een patiëntenvertegenwoordiging.6 Dat onderzoek gaf ook aanwijzingen dat het met die kennis wel goed zat bij een steekproef van vrouwen die in 2008 werden uitgenodigd om voor de eerste keer aan het bevolkingsonderzoek deel te nemen, al was de steekproef klein en de respons niet optimaal.

Vervolgens: hoe brengen we die essentiële informatie over? Vrouwen moeten eerlijke informatie krijgen over de nadelen, maar het is niet zinvol om ze bang te maken. Bekend is ook dat individuen verschillen in hun behoefte aan informatie. Het is wenselijk dat degenen die meer willen weten dan de essentiële informatie, toegang hebben tot goede, betrouwbare en toegankelijke bronnen. Het RIVM geeft hiertoe informatie op haar website.7 Er is onderzoek noodzakelijk naar de vraag of de huidige voorlichtingsmaterialen voldoende effectief zijn in het bereiken van geïnformeerde besluitvorming, met name bij vrouwen met lage gezondheidsvaardigheden.8 Ook is er behoefte aan een Nederlandstalige keuzehulp, naar Engels en Duits voorbeeld.9

Ten slotte kan men zich afvragen of het haalbaar is dat iedere vrouw zo’n individuele afweging van voor- en nadelen maakt. Er zijn alternatieve strategieën voorgesteld die er kort gezegd op neerkomen dat potentiële deelnemers die geholpen willen worden bij het besluit over eigen deelname, toegang krijgen tot aanvullende informatie, bijvoorbeeld een eerlijk gesprek met een onafhankelijke ‘communicator’, een professional dus.10,11 Het uitgangspunt is daarbij dat potentiële deelnemers ervan uit kunnen gaan dat de screening zelf aan alle kwaliteitseisen voldoet.

Conclusie

Borstkankerscreening zou geen onderwerp meer moeten zijn van welles-nietes-discussies. Natuurlijk moet op populatieniveau de balans tussen enerzijds de gezondheidswinst en anderzijds de kosten en de nadelige effecten acceptabel zijn. Vervolgens staat het iedere vrouw die een uitnodiging krijgt vrij om wel of niet deel te nemen. Het is noodzakelijk om vrouwen eerlijk te informeren, en op een goede manier recht te doen aan verschillen tussen individuen in de behoefte aan informatie. De uitdaging voor artsen en andere professionals ligt in adequate ondersteuning van vrouwen bij de beslissing om al dan niet aan het bevolkingsonderzoek mee te doen, op basis van de meest recente informatie over het Nederlandse screeningsprogramma.

Literatuur
  1. De Koning HJ, van der Maas PJ. Secundaire preventie. In: Mackenbach JP, Stronks K (red). Volksgezondheid en gezondheidszorg. 6e dr, hfdst 5. Amsterdam: Reed Business, 2012.

  2. Independent UK Panel on Breast Cancer Screening. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Lancet. 2012;380:1778-86. doi:10.1016/S0140-6736(12)61611-0 Medline.

  3. Ministerie van VWS. Kaderbrief screening, 4 juli 2008. PG/ZP 2.847.440.

  4. Marteau TM, Dormandy E, Michie S. A measure of informed choice. Health Expect. 2001;4:99-108 Medline. doi:10.1046/j.1369-6513.2001.00140.x

  5. De Koning HJ, van Ineveld BM, van Oortmarssen GJ, et al. Breast cancer screening and cost-effectiveness; policy alternatives, quality of life considerations and the possible impact of uncertain factors. Int J Cancer. 1991;49:531-7 Medline. doi:10.1002/ijc.2910490410

  6. Van Agt H, Fracheboud J, van der Steen A, de Koning H. Do women make an informed choice about participating in breast cancer screening? A survey among women invited for a first mammography screening examination. Patient Educ Couns. 2012;89:353-9. Medline doi:10.1016/j.pec.2012.08.003.

  7. www.rivm.nl/Onderwerpen/Onderwerpen/B/Bevolkingsonderzoek_borstkanker/Wel_of_niet_meedoen_aan_het_bevolkingsonderzoek, geraadpleegd op 27 oktober 2012.

  8. Twickler TB, Hoogstraaten E, Reuwer AQ, Singels L, Stronks K, Essink-Bot ML. Laaggeletterdheid en lage gezondheidsvaardigheden vragen om een antwoord in de zorg. Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:A250. Medline.

  9. www.med-decs.org/nl/screening-op-kanker, geraadpleegd op 27 oktober 2012.

  10. Irwig L, McCaffery K, Salkeld G, Bossuyt P. Informed choice for screening: implications for evaluation. BMJ. 2006;332:1148-50 Medline. doi:10.1136/bmj.332.7550.1148

  11. Entwistle VA, Carter SM, Trevena L, et al. Communicating about screening. BMJ. 2008;337:a1591.Medline

Auteursinformatie

Academisch Medisch Centrum, afd. Sociale Geneeskunde, Amsterdam.

Dr. M.L. Essink-Bot, arts Maatschappij & Gezondheid en epidemioloog.

Erasmus Medisch Centrum, afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg, Rotterdam.

Dr. I.J. Korfage, econoom en epidemioloog; prof.dr. H.J. de Koning, arts-epidemioloog.

Contact dr. M.L. Essink-Bot (m.l.essink-bot@amc.uva.nl)

Verantwoording

Belangenconflict en financiële ondersteuning: een formulier met belangenverklaring is beschikbaar bij dit artikel op www.ntvg.nl (zoeken op A5756; klik op ‘Belangenverstrengeling’).
Aanvaard op 4 januari 2013

Auteur Belangenverstrengeling
Marie-Louise Essink-Bot ICMJE-formulier
Ida J. Korfage ICMJE-formulier
Harry J. de Koning ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties

Luc
Bonneux

Het is lovenswaardig, zij het wat laat, dat de auteurs 23 jaar na invoeren van het bevolkingsonderzoek en 26 jaar na publicatie van hun rapport over mammografische borstkankerscreening hebben ontdekt dat je vrouwen kan informeren over voor- en nadelen van deze screening. Het idee dat dat heel erg moeilijk is, leeft enkel bij de screeningsindustrie. Die zullen de tak niet afzagen waar ze op zitten, door vrouwen transparante ‘evidence based’ informatie te geven over de schaarse evidence, de kleine baten en de niet zo geringe overdiagnose door mammografische screening. U vindt teksten over waarheidsgetrouwe consumenteninformatie in dit zelfde Tijdschrift of in de BMJ, geschreven door onafhankelijke auteurs zonder belang voor of tegen borstkankerscreening.(1, 2)

 

Bij het checken van de aangegeven belangentegenstellingen van Essink-Bot, Korfage en De Koning, vond ik er geen enkele op de vraag “Did you or your institution at any time receive payment or services from a third party for any aspect of the submitted work (including but not limited to grants, data monitoring board, study design, manuscript preparation, statistical analysis, etc…)?” Het instituut dat hen werk verschaft heeft  over deze voorbije 30 jaar vele tientallen miljoenen gulden en Euro verzameld voor de “evaluatie” van bevolkingsonderzoek en andere vormen van kankerscreening. De auteurs zitten in referentiecentra en evaluatieteams en hebben hun hele carrière opgebouwd op dit bevolkingsonderzoek.  De centrale oorzaak van het lang bestaande consumentenbedrog over borstkankerscreening is deze geïnstitutionaliseerde belangenverstrengeling waarbij de grenzen tussen industrie, ambtenarij en universiteit nooit hebben bestaan en er geen enkele "check of balance" was op de informatie geleverd aan burger of samenleving.

 

Luc Bonneux

 

1. Bonneux L. De voor- en nadelen van borstkankerscreening: tijd voor evidence-based informatie. Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:A887.

2. Gotzsche PC, Hartling OJ, Nielsen M, Brodersen J, Jorgensen KJ. Breast screening: the facts--or maybe not. BMJ. 2009;338:b86.

Marie-Louise
Essink-Bot

In tegenstelling tot wat de heer Bonneux beweert, hebben wij op het belangenverstrengeling formulier wel degelijk melding gemaakt van de bronnen van financiering van ons onderzoek.

Marie-Louise Essink-Bot, hoogleraar Sociale Geneeskunde AMC

Joost
Zaat

De ICMJE-formulieren van de auteurs staan op het web (toegankelijk voor ingelogde gebruikers met een abonnement). De vragenlijst bestaat uit een aantal secties met verschillende vragen. Bonneux reageert op de eerste vraag, de auteurs verwijzen naar de overige secties. Hoofdredactie

Marianne
Vink

In de diskussie over voor- en nadelen van borstkankerscreening gaat het over het al dan niet voorkómen van sterfte aan borstkanker. Wat ik mis is het voordeel van screening, dat een gezwel eerder wordt opgespoord, dan nog klein is, en dat dan borstbesparende operatie mogelijk is in plaats van amputatie. Ook als de kans op genezing niet verschilt,  kan het verschil tussen wel of niet de borst behouden, voor de betrokken vrouw een enorm voordeel betekenen (zelfs als dat impliceert dat aanvullende radiotherapie nodig is).

Vorige maand onderging ik een borstbesparende operatie vanwege een kleine tumor, opgespoord via de screening. Ik hoor van diverse lotgenoten dat zij bereid waren tot neo-adjuvante chemotherapie (vooraf aan de operatie) om bortstamputatie te vermijden. Voor een deel van de vrouwen met borstkanker weegt het behoud van de borst dus erg zwaar.

Marianne Vink, arts werkzaam in zorg voor verstandelijk gehandicapten