Gebruik van alternatieve behandelwijzen door HIV-positieven en AIDS-patiënten in Nederland

Onderzoek
I. Wolffers
S. de Morée
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1994;138:307-10
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Doel

Het gebruik van niet-reguliere geneeswijzen door HIV-positieven en mensen met AIDS nagaan.

Opzet

Enquête.

Plaats

Leden van de HIV-vereniging Nederland, van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten en mensen die onder behandeling waren bij een bepaalde Surinaamse genezer.

Methode

Er werden 708 vragenlijsten gestuurd aan personen in de genoemde groepen.

Resultaten

Van 206 respondenten met HIVAIDS zeiden 63 (30,6) alternatieve geneesmethoden te gebruiken. Voordat de diagnose bekend was, deed 24 van de gebruikers dit al, 27 begon met gebruik na he bekend worden van de positiev HIV-uitslag, 13 toen het aantal CD4-cellen begon te dalen. Het ging vooral om megavitaminenbehandeling (51), psycho logische technieken (46) en homeopathie (40). In de helft van de gevallen gebeurde het gebruik van alternatieve behandelwijzen op advies van en begeleid door de huisarts. Veel gebruikers (37) voelden zich beter en 34 was tevreden omdat zij het gevoel kregen zelf iets te ondernemen om de weerstand te versterken.

artikel

Inleiding

Zie ook de artikelen op bl.284, 286, 289, 294, 296, 300, 310 en 315.

Inleiding

Naast reguliere geneeswijzen zijn er in Nederland ook altijd niet-reguliere of alternatieve geneeswijzen gebruikt.12 De Nationale Raad voor de Volksgezondheid stelt dat 1,1 miljoen mensen per jaar gebruik maken van alternatieve geneeswijzen, hetgeen overeenkomt met 13 miljoen contacten tussen patiënten en alternatieve genezers.3 Het gebruik van alternatieven is in de afgelopen jaren geïnstitutionaliseerd doordat veel huisartsen vertrouwen blijken te hebben in alternatieve behandelwijzen en deze zijn gaan gebruiken.4 Vrijwel alle ziekenfondsen (via aanvullende fondsen) en 54 van de 63 particuliere ziektekostenverzekeraars vergoeden tegenwoordig kosten voor alternatieve geneeswijzen.5 Daardoor zijn de grenzen tussen regulier en alternatief enigszins vervaagd. Bovendien kan men reguliere en niet-reguliere zorg niet zomaar tegenover elkaar zetten. De onderlinge verschillen tussen de niet-reguliere geneeswijzen zijn groot en hun belangrijkste overeenkomst is eigenlijk vooral te vinden in het feit dat ze niet aan de universiteit onderwezen worden en zelfs dat gaat niet helemaal meer op, bijvoorbeeld niet voor de homeopathie.

In het algemeen blijkt dat de vraag naar alternatieve geneeswijzen bepaald wordt door de aard van de klacht, de prognose, de levensstijl die met alternatieve geneeswijzen samenhangt, de aard van de behandeling en de sociale groep waartoe de patiënt behoort.67 Met name bij chronische, psychosomatische en terminale aandoeningen ziet men frequent gebruik van alternatieven, terwijl patiënten bij acute en levensbedreigende ziekten in eerste instantie gebruik lijken te maken van de reguliere zorg.8-11 Vaak ziet men het ‘winkelen’ in de zorg, waarbij de patiënt zich als consument gedraagt en verschillende geneeswijzen tegelijkertijd of na elkaar uitprobeert.1213 Gebruik van alternatieve geneeswijzen kan tegelijkertijd met het gebruik van reguliere geneeskunde plaatsvinden. Slechts zelden ziet men exclusief gebruik van één enkele geneeswijze.14 Overigens blijkt 50 van de patiënten die een alternatief genezer bezoekt dat niet aan de huisarts te melden.15

Voor een goed begrip van gebruik van verschillende geneeswijzen dient men enig inzicht te hebben in de markt van de gezondheidszorg, waar vraag en aanbod lang niet altijd zo eenduidig zijn als het velen vaak lijkt. Wolffers heeft uiteengezet dat de patiënt niet alleen maar bij een werker in de gezondheidszorg komt voor bestrijding van fysieke klachten, maar dat ook interpretatie (betekenisgeving), aandacht, gevoel voor eigenwaarde en identiteitverschaffing belangrijke aspecten van de hulpvraag zijn en het is niet opmerkelijk dat andere aanbieders van zorg mogelijk een beter aanbod op dat gebied hebben dan werkers in de reguliere zorg.16

Dit geldt ook voor HIV-positieve patiënten en patiënten met AIDS. HIV-positieven hebben een langdurige aandoening en zodra de diagnose AIDS gesteld is, is de aandoening tevens als terminaal te beschouwen. Interpretatie, aandacht, gevoel voor eigenwaarde en identiteitverschaffing zijn voor hen belangrijk en er blijkt dan ook vrij veel gebruik gemaakt te worden van alternatieve geneeswijzen door HIV-positieven en patiënten met AIDS. Dat werd aangetoond in een klein Amerikaans onderzoek waarin 36 van de AIDS-patiënten gebruik maakte van alternatieve geneeswijzen, significant meer dan bij kanker of andere aandoeningen.17 Ook in Nederland zijn er aanwijzingen voor vrij groot gebruik van alternatieve behandelwijzen door mensen met HIV en (of) AIDS.18

Op verzoek van de HIV-vereniging Nederland startten wij een onderzoek naar gebruik van niet-reguliere geneeswijzen door HIV-positieven en patiënten met AIDS in Nederland. Eén van de argumenten was dat men behalve een inventarisatie ook enig inzicht wenste in mogelijke exploitatie van de situatie van deze groep patiënten. Bovendien was de overtuiging dat kennis van de beweegredenen van HIV-positieven en patiënten met AIDS bij het zoeken naar en het gebruiken van hulp, voor allen die bij begeleiding en behandeling betrokken zijn een belangrijke bijdrage zou betekenen. Weet de huisarts of de specialist bijvoorbeeld dat zijn patiënt alternatieve behandelwijzen gebruikt? En hoe staat de arts daar tegenover? Begrijpt de ‘reguliere’ arts wat de patiënt in de alternatieve zorg zoekt? Wat kan er gedaan worden om verschillende aspecten van de zorg beter op elkaar af te stemmen?

PatiËnten en methode

Het onderzoek was geen effectiviteitsonderzoek, maar een onderzoek naar hulpzoekgedrag. In 1992 werden 708 vragenlijsten gestuurd aan leden van de HIV-vereniging Nederland, van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten en aan mensen die in behandeling waren bij de Surinaamse genezer Erno Parami, die een kruidenbehandeling ter bestrijding van HIV-positiviteit en AIDS aanbiedt. Geprobeerd werd om ook via de regionale AIDS-platforms de betreffende groep te bereiken, maar dat leverde geen extra respondenten op. In totaal stuurden 206 HIV-positieven en patiënten met AIDS de vragenlijst ingevuld terug.

De antwoorden op de enquêtevragen werden geanalyseerd met behulp van frequenties en kruistabellen via SPSS.19 Er waren onder de respondenten 184 mannen en 22 vrouwen. De mannen waren gemiddeld 38 jaar oud en de vrouwen 32. Van de geënquêteerden had 85 mbo of havo of hoger. Er waren 138 HIV-positieven en 68 patiënten met AIDS.

Resultaten

Van de 206 HIV-positieven en AIDS-patiënten gebruikten 63 (30,6) alternatieve geneeswijzen (55 (29,9) van de mannen en 8 (36) van de vrouwen). Van hen gebruikte een derde uitsluitend alternatieve geneeswijzen en twee derde combineerde dat met reguliere behandelwijzen. Degenen die uitsluitend alternatieve geneeswijzen gebruikten, hadden geen duidelijke klachten. Bijna 20 zei te overwegen in de toekomst alternatieve geneeswijzen te gaan gebruiken. Overigens gebruikten niet alle geënquêteerden reguliere zorg. Vooral degenen bij wie alleen HIV-positiviteit was vastgesteld, gebruikten (nog) geen reguliere zorg (bijna een kwart van de totale groep).

Twee derde van degenen die alternatieve geneeswijzen gebruikten, vond die in de eigen woonplaats, ongeveer een kwart elders, maar in elk geval binnen Nederland, ongeveer 5 buiten Nederland, maar binnen Europa. Door een aantal patiënten werden behoorlijke kosten maken voor het gebruik van de alternatieve geneeswijzen: bijna een kwart van de gebruikers van alternatieve zorg gaf daaraan ƒ 150,- – ƒ 300,- per maand uit, ongeveer 60 minder. In ongeveer een kwart van de gevallen werden de kosten vergoed, maar ook een kwart gaf aan dat de hoge kosten een bezwaar voor het gebruik vormden; dit betrof vooral vrouwen, die gemiddeld beduidend minder verdienden en vaker een uitkering krachtens Ziektewet of Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering hadden.

In 18 van de gevallen was de eigen arts niet op de hoogte van het gebruik van alternatieve geneeswijzen door zijn patiënten. Daarentegen voelde 54 van de patiënten met HIVAIDS die alternatieve geneeswijzen gebruikten zich in dat gebruik gesteund door hun huisarts; 21 gaf aan zich ‘een beetje’ gesteund te voelen. In een kwart van de gevallen voelde de gebruiker zich niet gesteund (eerder ontmoedigd) door de reguliere arts.

Gebruik van alternatieven en het moment van diagnose

In tabel 1 staat wanneer HIV-positieven en patiënten met AIDS overgaan tot gebruik van alternatieve geneeswijzen. Onder HIV-seropositieve patiënten lag het percentage gebruikers van alternatieven in de buurt van de 30, of men nu korter dan 1 jaar seropositief was, tussen de 1 en 5 jaar, of langer dan 5 jaar. Onder patiënten met AIDS zakte het gebruik enigszins met de tijd en met name degenen die al langer dan 5 jaar AIDS hadden, gebruikten geen alternatieve behandelingen meer; dit betrof echter slechts 3 patiënten.

Velen van de HIV-positieven en patiënten met AIDS die alternatieve geneeswijzen gebruikten, deden dat al voordat zij wisten dat zij HIV-positief waren of AIDS hadden (24). Men zou dus van een zekere levensstijl kunnen spreken.

Welke geneeswijzen gebruikt werden

Men kan niet alle geneeswijzen over één kam scheren. Ze zijn vaak zeer uiteenlopend. Omdat ervan uitgegaan wordt dat alles wat de weerstand kan versterken goed is voor HIV-positieven en patiënten met AIDS, worden veel alternatieve behandelingen gebruikt met het oogmerk de weerstand te versterken (vitaminenbehandeling, homeopathie, natuurgeneeswijzen, kruidenbehandeling, diëten). Enkele alternatieve geneeswijzen leggen de nadruk op deze begeleidende rol. Daartoe moeten met name allerlei psychologische technieken gerekend worden. Daarnaast zijn er behandelwijzen die als een absoluut alternatief voor de reguliere behandeling worden aangeboden (overigens geldt dat soms ook voor de reeds genoemde behandelwijzen). Tabel 2 geeft een overzicht van de meest gebruikte alternatieve geneeswijzen door HIV-positieven en patiënten met AIDS: vooral vitaminentherapie, psychologische technieken en homeopathie werden gebruikt. Velen gebruikten overigens meerdere alternatieve behandelwijzen tegelijkertijd.

Redenen voor gebruik van alternatieve behandelwijzen

De redenen alternatieven te gebruiken waren zeer uiteenlopend. Een groot deel van de gebruikers ging ervan uit dat de alternatieve behandeling werkzaam was (2861; 46). Bovendien wilden 8 (13) niets ongeprobeerd laten. Ook gaven 16 (26) aan dat als het niet baatte, het zeker ook niet schaadde. Het merendeel van de gebruikers van alternatieve behandeling (40; 66) zei de behandeling te gebruiken om de weerstand te verhogen en niet zozeer omdat men meende de ziekte zelf te kunnen bestrijden. Ook was een heel belangrijk argument dat men zelf iets wilde doen tegen de ziekte (27; 44). Sommigen consulteerden op advies van anderen een alternatief genezer (11; 18) en slechts enkelen (7; 12) gebruikten alternatieve geneeswijzen omdat zij bezwaren hadden tegen de reguliere geneeswijzen.

Effect van de behandeling

Op de vraag naar het effect van de alternatieve behandeling zeiden 3662 (56) van de respondenten dat de behandeling de weerstand verhoogde en 23 (37) zeiden zich sinds de behandeling beter te voelen; 6 (10) zeiden te hopen op genezing door de betreffende behandeling, 21 (34) hadden het gevoel actiever bij de behandeling betrokken te zijn. Ongeveer 40 van de gebruikers van alternatieve geneeswijzen gaf aan de behandeling te zien als een aanvulling op de reguliere behandeling.

Tevredenheid over de behandelaar

Van de gebruikers gaven 4260 (82) aan tamelijk tot zeer tevreden te zijn over de alternatieve behandelaar. Men ging er niet zomaar vanuit dat alternatieve behandeling geheel onschadelijk was: 9 (15) zeiden dat de alternatieve behandeling wel degelijk schadelijk kon zijn en 2 (3) ervoeren de alternatieve behandeling zelfs als belastend. Overigens bleken 118206 (58) ook tamelijk tot erg tevreden met de eigen huisarts en waren 121206 (60) tamelijk tot erg tevreden over de specialist. Dit gold voor de gehele groep (zowel gebruikers als niet-gebruikers van alternatieve geneeswijzen) en dus ook voor de HIV-positieven die nog helemaal geen behandeling ondergingen.

Beschouwing

Bijna een derde van de responderende HIV-positieven en patiënten met AIDS maakte gebruik van alternatieve geneeswijzen en deed dit om uiteenlopende redenen. De behoeften van patiënten die gebruik maken van gezondheidszorg gaan nu eenmaal verder dan alleen maar biomedische hulp en voor velen vormen alternatieve behandelwijzen een goede aanvulling op het pakket van de reguliere zorg. Vooral als het om het gevoel voor zelfwaarde gaat (het zelf actief iets bijdragen aan de behandeling) en het versterken van de weerstand door ‘gezond te leven’ (vitaminen, kruiden, et cetera) dragen alternatieve behandelwijzen in belangrijke mate bij aan het welbevinden van HIV-positieven en patiënten met AIDS.

Opvallend was hoe verstandig en bewust HIV-positieven en patiënten met AIDS met de alternatieve behandeling omgaan. Zodra er opportunistische infecties komen die met reguliere behandeling kunnen worden bestreden, combineerde men de alternatieve behandeling met de reguliere aanpak. Het idee dat het zinvol is om de weerstand op allerlei manieren te versterken leeft ook onder veel reguliere artsen en het lijkt geen nadelige gevolgen te hebben wanneer patiënten trachten dat via alternatieve behandeling te bewerkstelligen. Moralisme van reguliere artsen ten aanzien van motivatie van HIV-positieven en patiënten met AIDS ten aanzien van hun keuze voor een alternatieve behandeling lijkt dan ook niet op zijn plaats.

Het is jammer dat een kwart van de Nederlandse artsen het gebruik van alternatieve behandelwijzen ontmoedigt, want dit ontmoedigen is juist in strijd met de behoefte van de patiënt om zelf iets te ondernemen en betrokken te zijn bij het gevecht tegen zijn of haar ziekte. De meeste artsen in Nederland zien het belang van een gecoördineerde aanpak, waarin verschillende behandelwijzen naast elkaar een bijdrage leveren. De situatie van HIV-positieven en patiënten met AIDS – maar verondersteld mag worden ook van veel patiënten met andere chronische en psychosomatische klachten – zou aanzienlijk verbeteren wanneer met meer openheid zou kunnen worden gesproken over het gebruik van alternatieve geneeswijzen, de redenen daarvoor, de bijdrage aan de behandeling en de manier van toepassing.

Literatuur
  1. Dijk P van. Geneeswijzen in Nederland. Deventer:ANKHHermes, 1976.

  2. Dijk P van. Volksgeneeskunst in Nederland en Vlaanderen.Deventer: ANKH Hermes, 1981.

  3. Maassen-van den Brink H. De kwantitatieve betekenis vanalternatieve geneeswijzen in de jaren tachtig. Leidschendam: Nationale Raadvoor de Volksgezondheid, 1987.

  4. Knipschild P., Kleijnen J, Riet G ter. Geloof inalternatieve geneeswijzen. Med Contact 1990; 45: 421-2.

  5. Dijk PA van. Huisarts en alternatieve geneeswijzen. Taakbij advisering en verwijzing. Med Contact 1993; 48: 895-7.

  6. Aakster CW. Patiënten-motieven en niet-officielegenezers. Ned Tijdschr Geneeskd 1975;119; 1611-6.

  7. Wolffers I. Illness behaviour in Sri Lanka: results of asurvey in two Sinhalese communities. Soc Sci Med 1988; 27: 545-52.

  8. Zouwe N van der, Dam FSAM van, Aaronson NK, Hanewald GJFP.Alternatieve geneeswijzen bij kanker; omvang en achtergronden van hetgebruik. Ned Tijdschr Geneeskd 1994;138: 300-6.

  9. Ploeg HM van der, Molenaar MJ, Tiggelen CWM van. Gebruikvan alternatieve behandelwijzen door patiënten met multipele sclerose.Ned Tijdschr Geneeskd 1994; 138:296-9.

  10. Wolffers I. Changing traditions in health care –Sri Lanka. Leiden, 1987. Proefschrift.

  11. Gould HA. Cosmopolitan medicine and folf cognition inrural India. Hum Org 1965; 14: 201-8.

  12. Wolffers I. Slaapklachten en spanning. Amsterdam:Contact, 1989.

  13. Wolffers I. Rugklachten. Amsterdam: Contact,1987.

  14. Wolffers I. Allergie en overgevoeligheid. Amsterdam:Contact, 1990.

  15. Visser GJ. Alternatieve geneeswijzen in dehuisartspraktijk. Huis Wet 1988; 31: 252-6.

  16. Wolffers I. Patiënten zonder grenzen; onderhandelingop de gezondheidsmarkt. Amsterdam: Contact, 1990.

  17. Hand R. Alternative therapies used by patients with AIDS.N Engl J Med 1989; 320: 672-3.

  18. Berg D van der, Goei T de, Haalboom M, Vingerhoets A,Zuidervaart A. Alternatieve behandelingen; overzicht van de in Nederlandgangbare alternatieve behandelingenmiddelen voor mensen met eenHIV-infectie. HIV Nieuws 21, maart-april 1993.

  19. Statistical Package for the Social Sciences (SPSS).Chicago: SPSS, 1988.

Auteursinformatie

Vrije Universiteit, vakgroep Sociale Geneeskunde, Van der Boechorststraat 7, 1081 BT Amsterdam.

Prof.dr.I.Wolffers; mw.drs.S.de Morée, psycholoog.

Contact prof.dr.I.Wolffers

Gerelateerde artikelen

Reacties