Ervaringen van ouders na vroege ontdekking van congenitale hypothyreoïdie bij hun kind

Bij 29 ouders van een kind met congenitale hypothyreoïdie (CHT) zijn interviews afgenomen over de informatieverstrekking door en begeleiding van beroepskrachten, de beleving van de ouders als reactie op de ontdekking van CHT bij hun kind, en de belasting die een dergelijk kind in een gezin kan teweegbrengen. Een groot deel van de ouders was van mening dat de informatieverstrekking over de ziekte van het kind te wensen overliet. Een aantal ouders toonde zich zeer ongerust in de periode tussen de voorlopige; ongunstige uitslag en de definitieve diagnose en achtte hun gezin extra belast als gevolg van de ontdekking en behandeling bij één van hun kinderen.