De terminale fase bij amyotrofische laterale sclerose

Stand van zaken
27-11-2013
Piet W. van Leeuwen, Jan-Paul van den Berg, Nienke J.C. de Goeijen, Marian M. Martens en Mike J. Kampelmacher
  • Veel patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) zijn bang dat ze uiteindelijk zullen stikken. Die angst leeft vaak ook bij familieleden en zorgverleners. Uit onderzoek blijkt echter dat patiënten met ALS zelden stikken.

  • Ruim 90% van de patiënten overlijdt rustig. Het overlijden wordt veelal voorafgegaan door een peracute bewustzijnsdaling als gevolg van hypercapnie bij alveolaire hypoventilatie.

  • Beademing, met name ’s nachts, kan klachten ten gevolge van hypoventilatie verminderen. Gaandeweg neemt de effectiviteit echter zodanig af dat beademing niet langer nuttig of wenselijk is.

  • Het beëindigen van langdurige beademing vergt zorgvuldige voorbereiding. De medische, praktische en ethische gevolgen maken intensieve begeleiding noodzakelijk.

  • Het begeleiden van een ALS-patiënt vraagt, vooral in de preterminale en terminale fase, om een proactieve houding van de behandelend arts. De arts kan zich hierbij laten adviseren door het ALS Centrum Nederland, het consultatieteam palliatieve zorg, een hospicearts of het Centrum voor Thuisbeademing.