Chronisch en ernstig gebrek aan gegevens over chronische aandoeningen bij Nederlandse kinderen

- A recent report summarizes the available knowledge on chronic disorders in children in the Netherlands. There is a striking lack of high-quality data on the prevalence of common disorders such as attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), atopic eczema, and abdominal pain. Reliable prevalence figures were available for only 34 out of a total of 284 chronic disorders. These affected a total of 14 of all children in the general population – the real prevalence of chronic disease in children must be considerably higher. There is an even greater lack of studies on the impact of chronic disorders in childhood on quality of life and social and emotional well-being in later life.

Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:1222-4

Pak een willekeurig handboek uit de kast en sla het open bij een hoofdstuk over een chronische ziekte. Vrijwel altijd begint dit met een definitie van de ziekte, gevolgd door gegevens over prevalentie of incidentie. Dat is de basis van ons denken over ziekten: waar hebben wij het precies over en hoe vaak komt deze ziekte voor? Een recent rapport van het Emma Kinderziekenhuis AMC, opgesteld op verzoek van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, maakt duidelijk dat wij over chronische aandoeningen bij kinderen in ons land erg weinig weten.1 Van de meeste chronische ziekten en aandoeningen bij kinderen hebben wij geen idee hoe vaak ze in Nederland vóórkomen en over de consequenties op lange termijn – van belang voor hoe deze kinderen later hun plek in de maatschappij en op de arbeidsmarkt gaan vervullen – weten wij zo mogelijk nog minder.