Buiten de lijntjes

De geneeskunde lijkt steeds meer te worden beheerst door protocollen en richtlijnen. In hoge mate sturen ze ons diagnostisch en therapeutisch handelen. Dat is in principe een goede ontwikkeling, want onze kennis, ervaring en klinische blik zijn niet altijd een betrouwbaar kompas. Gestoeld op het best beschikbare bewijs, kunnen richtlijnen dan een goed houvast bieden voor een zinnig en zuinig beleid.

Maar richtlijnen zijn geen plichtlijnen en daarom kunnen we daar – mits goed gemotiveerd – van afwijken. Zeker als onze patiënt niet binnen de richtlijnen lijkt te passen of als verschillende toepasbare richtlijnen conflicterende adviezen geven, zullen we ons beleid moeten baseren op andere overwegingen. Denken en doen buiten de gebruikelijke kaders: voor velen een uitdaging, waarin geneeskunde geleidelijk overgaat in geneeskunst.

‘Richtlijnen zijn geen plichtlijnen’

Een voorbeeld daarvan is het off-label gebruik van medicijnen. Soms is een geneesmiddel voor de betreffende aandoening ongeschikt of überhaupt niet beschikbaar en dan moeten we onze toevlucht nemen tot middelen die niet voor die aandoening zijn geregistreerd (D5203, D6150). Uiteraard onder de voorwaarde dat de voordelen opwegen tegen de risico’s. Een ander voorbeeld: de preventieve verwijdering van de ovaria bij vrouwen met een coloncarcinoom (D5361). Tot voor kort werd deze ingreep niet geadviseerd en dus min of meer off-label uitgevoerd. Inmiddels lijkt deze interventie meer te worden geaccepteerd en wordt deze nu protocollair aangeboden bij hoogrisicopatiënten. Daarbij is het belangrijk om patiënten adequaat te informeren en hun toestemming – in sommige situaties ook gedocumenteerd (D6150) – voor het off-label beleid te vragen.

Off-label praktijken lijken zich niet te beperken tot onze spreekkamers. Ook journalisten en wetenschappers gaan in hun berichtgeving vaak verder dan wat de feiten formeel toelaten (D6143). Wellicht niet altijd te kwader trouw. Zo is het verleidelijk om in het enthousiasme over de vondst van een nieuwe behandeling al een toepasbaarheid te suggereren voor een veel bredere groep dan waarin de behandeling werd getest of perspectieven te schetsen die feitelijk alleen nog verre en onzekere toekomstmuziek zijn. Ook hier past het om lezers genuanceerd te informeren (D6160). Denken buiten de lijntjes is soms dromen… maar wel graag met beide benen op de grond.