Advance care planning

Patiënt A, een man van 50 jaar, heeft een ernstige verstandelijke beperking. Hij kampt met toenemende eetproblemen, terwijl eten lange tijd een van de bezigheden was waar hij plezier aan beleefde. De verzorgenden proberen allerlei maatregelen uit, maar als de slikproblemen verergeren zal sondevoeding vroeg of laat onontkoombaar zijn.

Patiënt B, een vrouw van 84 jaar, eveneens met ernstige verstandelijke beperkingen, heeft regelmatig een ileus, waarvoor steeds een ziekenhuisopname moet worden overwogen. De zus van patiënte, tevens haar mentor, schat haar huidige kwaliteit van leven laag in en is ervan overtuigd dat zij lijdt.

Dit zijn 2 voorbeelden van ingrijpende medische kwesties waarvan er in de praktijk van alledag veel en velerlei voorkomen.1 De behandelend arts staat voor de taak om te beslissen en het besluitvormingsproces te regisseren. Dit wordt bemoeilijkt doordat deze patiënten zelf niet goed kunnen aangeven welke problemen zij hebben. Ook hebben deze patiënten veelal moeite met het ondergaan van diagnostisch onderzoek, bijvoorbeeld een MRI-scan of gastroscopie. Niet zelden leidt diagnostisch onderzoek tot indicaties voor belastende therapieën, terwijl de patiënt niet goed kan overzien welke risico's verhoogd zijn in de toekomst. Hierbij kan het bijvoorbeeld gaan om het risico op misselijkheid bij chemotherapie. Evenmin kunnen deze patiënten aan de besluitvorming deelnemen, zodat familie of een wettelijk vertegenwoordiger moeten inspringen.2,3

Bij een medische calamiteit zal snel beslist moeten worden, maar vaak is langer van tevoren te voorzien dat een dergelijk beslissingsmoment zal komen. Dit pleit voor een proactief beleid, waarin scenario's vooraf worden doordacht en beslissingen worden voorbereid. Het instrument 'advance care planning'leent zich hier bij uitstek voor. Wij lichten advance care planning in dit artikel verder toe.

Moeilijke medische beslissingen

Gedurende het leven van iemand met een verstandelijke beperking moeten naasten allerlei beslissingen nemen. Onderzoek en daaruit voortvloeiende behandelingen zijn niet vanzelfsprekend bij iemand die het nut en het doel ervan niet begrijpt. Denk bijvoorbeeld aan tandheelkundige ingrepen of oortoilet. En wat te doen met screening op darmkanker? Als een scopie niet wenselijk wordt gevonden, dan kan de screening beter niet plaatsvinden. Doorslaggevend bij de beslissing hierover zal zijn wat belangrijk is voor het welbevinden van de betrokkene.

Dat geldt bijvoorbeeld ook voor een beslissing om een voedingssonde in te brengen te geven, zoals bij patiënt A. Als een dergelijke kwestie wordt voorzien, is tijdig beraad mogelijk en ook belangrijk. Bij patiënt speelt bijvoorbeeld de vraag of een sonde wel goed is voor iemand wiens enige plezier bestaat uit eten; is de kwaliteit van leven ermee gediend? Kan tevoren worden afgesproken dat de sondevoeding wordt gestopt als patiënt er geen plezier van heeft? Ook kunnen er vragen spelen over of de patiënt naar het ziekenhuis moet worden gestuurd, behandeld moet worden aan ernstige complicaties, en of de patiënt moet worden gereanimeerd.

De laatste jaren is de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten heel actief in het ontwikkelen en aanbieden van standaarden die op dergelijke complexe situaties betrekking hebben. In het kader van advance care planning is de standaard 'Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking' in het bijzonder van belang.4 Deze richtlijn is bedoeld voor situaties waarin artsen moeten besluiten over kwesties zoals het niet-starten of staken van medisch zinloze handelingen, pijn- en symptoombestrijding of palliatieve sedatie. Mutatis mutandis is deze richtlijn ook bruikbaar bij het nemen van andere moeilijke medische beslissingen die raken aan de essentie van het leven en die vaak onomkeerbaar zijn. Recent heeft het NIVEL daarnaast een hulpmiddel ontwikkeld voor besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.5

Advance care planning

Onder advance care planning wordt verstaan: een gestructureerd proces van communicatie en besluitvorming over zorgwensen en zorgbeleid. Voor advance care planning is het belangrijk dat er actief geluisterd wordt naar de patiënt en diens vertegenwoordiger om de actuele kwaliteit van leven te begrijpen. Ook moet er regelmatig overleg worden gehouden tussen de zorgverlener, de patiënt en diens vertegenwoordiger en direct verzorgenden om gemeenschappelijk de kaders en zorgdoelen te bepalen. Deze moeten zijn gebaseerd op een gezamenlijk begrip van wat zinvol is. Daarnaast is het belangrijk deze zorgdoelen regelmatig te bespreken en zo nodig bij te stellen als de omstandigheden veranderen. Tenslotte dienen plannen expliciet te worden geformuleerd en vastgesteld om ook bij veranderde omstandigheden de zorgdoelen te kunnen honoreren. Patiënten kunnen op deze wijze zoveel mogelijk hun eigen zorgtoekomst plannen, daarbij geholpen door hun zorgverleners.

Naar aanleiding van onderzoek in de Verenigde Staten zijn er sterke aanwijzingen dat advance care planning bevordert dat de wil van de patiënt wordt uitgevoerd. Eveneens lijkt hierdoor het aantal ziekenhuisopnamen te verminderen en de zorg rond het levenseinde te verbeteren.6 In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking bestaat echter nog onvoldoende traditie in advance care planning.7 Daarin moet verandering komen.

De patiënt zelf: wilsbekwaamheid

Zoals al is opgemerkt, zullen mensen met een verstandelijke beperking doorgaans niet of slechts in beperkte mate in de besluitvorming over hun eigen zorg kunnen participeren. Om volwaardig te kunnen deelnemen zouden zij in staat moeten zijn om op basis van inzicht in hun situatie een weloverwogen keuze te maken. De meeste mensen met een verstandelijke beperking kunnen dit niet. Zelfs voor mensen met een hoger IQ is het zelfstandig beslissen vaak niet weggelegd: zij kunnen veelal de relevante informatie onvoldoende begrijpen en op hun eigen situatie toepassen en evenmin de consequenties van een beslissing overzien. Hierbij speelt niet alleen cognitie, maar ook emotie een rol. Daarnaast kan men vaak uit het levensverhaal van een patiënt afleiden in hoeverre deze zelfstandig beslissingen kan nemen. Het is daarom belangrijk om emoties en de persoonlijke levensgeschiedenis in het besluit rond wilsbekwaamheid te betrekken. De behandelend arts stelt vast of een patiënt wilsonbekwaam is en is uiteindelijk verantwoordelijk voor de te nemen beslissing hierover.8

Deelnemers aan advance care planning

De regie over advance care planning ligt bij de behandelend arts. Hij of zij is verantwoordelijk voor de behandeling en weet vaak veel over de persoonlijke en medische geschiedenis van de patiënt. De arts neemt het initiatief om anderen te betrekken bij de planning, zoals de naasten, medebehandelaars en degenen die belast zijn met de dagelijkse zorg voor de patiënt.

Als de patiënt niet actief kan participeren in de besluitvorming zullen de naaste familie of een wettelijk vertegenwoordiger in beeld komen. Vaak treden ouders, en op latere leeftijd zussen of broers namens de patiënt op. Een andere mogelijkheid is dat de rechter een curator of mentor benoemt, die namens de patiënt kan deelnemen aan de besluitvorming. Allemaal zullen zij hun best doen te verwoorden wat zij goed achten voor de patiënt.

Andere professionals die bij de behandeling betrokken zijn mogen bij advance care planning niet gepasseerd worden, zoals gedragswetenschappers, diëtisten, ergotherapeuten en zij die met de dagelijkse zorg voor de patiënt zijn belast. Als geen ander zijn zij op de hoogte van de recente geschiedenis van de patiënt en diens actuele gezondheidstoestand met inbegrip van medische problemen en risico's. Zij staan dichtbij de patiënt, ook in termen van diens gevoelswereld en beleving.

Belangrijk is om betrokkenen aan het denken te zetten en te motiveren om een substantiële inbreng te leveren aan de gedachten- en besluitvorming. Specifieke vragen kunnen daarbij behulpzaam zijn (tabel 1).

Het advance care-plan

Het advance care-plan is een tastbaar document, maar het rendement van advance care planning ligt ook in de gesprekken die tevoren gevoerd worden. Door de interactie tussen betrokkenen, die vanuit verschillende invalshoeken redeneren, wordt de problematiek verduidelijkt en krijgen de visies, standpunten en overtuigingen meer profiel. Op deze wijze worden naasten ook getraind om op te komen voor hun mening en hun rol van vertegenwoordiger daadwerkelijk vorm te geven.

In het advance care-plan dient een omschrijving van de problematiek van de patiënt te worden opgenomen. Daarnaast worden de doelen van de medische behandeling en de overige zorg benoemd. Soms zal dit slechts in algemene termen kunnen worden geformuleerd, zoals 'alle handelingen zijn gericht op handhaving of verbetering van kwaliteit van leven'. Maar het verdient aanbeveling de beoogde zorg en behandeling specifieker en gedetailleerder te beschrijven. Indien mogelijk worden afspraken opgenomen zoals 'niet reanimeren', 'geen IC-opname' of 'geen beademing'. Dit advance care-plan vormt een integraal onderdeel van een zorgplan. Dit betekent ook dat het wordt meegenomen in de procedures van evaluatie en regelmatig wordt besproken zodat de inhoud actueel blijft.

Tenslotte is een wezenlijk onderdeel van het plan dat het bekend gemaakt wordt aan en besproken met al degenen die bij de totstandkoming ervan betrokken waren. Dit geldt ook voor degenen die daarnaast een rol spelen of kunnen spelen bij de behandeling van en de zorg voor de patiënt. Hierbij denken wij ook aan zorgverleners in de vervangende dienst en aan specialisten in het ziekenhuis die de patiënt al kennen.

Ter illustratie

Ook voor patiënt B, de 84-jarige vrouw met ernstige verstandelijke beperkingen, wordt een advance care-plan opgesteld. Zij wordt sinds 27 jaar verzorgd in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Patiënte is niet in staat om weloverwogen beslissingen te nemen over haar eigen zorg. Beslissingen over het medisch beleid worden genomen door de arts verstandelijk gehandicapten van haar instelling. Deze overlegt hierover zoveel mogelijk met de zus van patiënte, die tevens haar mentor is. Regelmatig wordt ook overleg gepleegd met het zorgteam. Om te anticiperen op situaties waarin in korte tijd medische beslissingen genomen moeten worden, wordt een schriftelijke wilsbeschikking opgesteld; dit is een vorm van een advance care-plan (tabel 2).

Tot slot

De kern van advance care planning is de kwaliteit van leven van de patiënt en het doel is om deze kwaliteit te ondersteunen. Vertegenwoordigers, artsen, verzorgenden en andere belangrijke personen in het leven van iemand met een verstandelijke beperking zullen tot een gezamenlijke visie moeten komen. Deze visie kan veranderen, het doel van advance care planning blijft hetzelfde.