‘Advance care planning’ bij mensen met een verstandelijke beperking

Tijdig nadenken over toekomstige zorg

Klinische praktijk
Annemieke A. Wagemans
Marloes A. van Bokhoven
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:D2512
Abstract

Dames en Heren,

Iedere dokter ziet in zijn of haar praktijk mensen met een verstandelijke beperking. Zij hebben vaak vanaf de geboorte een kwetsbare gezondheid en passen daardoor in het palliatieve-zorgconcept. Dit vereist het tijdig nadenken over toekomstige zorg en het bespreken van wensen, voorkeuren en doelen (‘advance care planning’, ACP). Hoe complex dit kan zijn, illustreren de volgende drie casussen.

Patiënt A is een 18-jarige jongen met het zeldzame Aicardi-Goutières-syndroom. De arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) zag hem voor het eerst op het poliklinische spreekuur samen met zijn moeder omdat de moeder over de toekomst van haar zoon wilde praten. Hij had een laag IQ en forse spasticiteit, kon niet praten, en was rolstoelgebonden en volledig zorgafhankelijk. Zijn voorgeschiedenis vermeldde onder andere plaatsing van een PEG-sonde, een scolioseoperatie, pandakplastiek, moeilijk behandelbare doorligplekken en blaartjes aan handen en voeten. De PEG-sonde werd vooral gebruikt om het vochtniveau op peil te houden; patiënt werd grotendeels oraal gevoed. Hij was de oudste in het gezin en zijn ouders waren samen mentor. Hij ging enkele dagen per week naar de dagopvang en af en toe een weekend naar de logeeropvang.

Zijn moeder duwde de rolstoel naar binnen en met een vriendelijke glimlach keek patiënt de dokter aan. Zijn moeder gaf aan dat de kwaliteit…

Auteursinformatie

Contact Universiteit Maastricht, Vakgroep Huisartsgeneeskunde: dr. A.A. Wagemans, arts voor verstandelijk gehandicapten (ama.wagemans@maastrichtuniversity.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning voor dit artikel: A.A. Wagemans ontving een onderzoeksubsidie van ZonMw (nr. 84400.1201).

Auteur Belangenverstrengeling
Annemieke A. Wagemans ICMJE-formulier
Marloes A. van Bokhoven ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties