10 jaar Zorgpad Stervensfase

Meer dan de helft van de mensen in Nederland overlijdt als gevolg van een chronische ziekte, zoals kanker of hartfalen.1 In het zorgtraject bij deze patiënten is aan het eind van het leven veelal een ‘omslagpunt’ herkenbaar, waarna het sterven op korte termijn onafwendbaar is geworden. Deze fase wordt aangeduid als de stervensfase.2 Hoewel er geen strikte grens is,2 wordt ervan uitgegaan dat deze fase meestal uren tot enkele dagen duurt.3 Nadat is vastgesteld dat de stervensfase is ingetreden, dient de zorg zich te richten op het bereiken van optimaal comfort voor de patiënt.

Uit internationale onderzoeken blijkt dat in het ziekenhuis overbodige diagnostiek en agressieve behandelingen bij meer dan de helft van de stervende patiënten worden toegepast.4,5 Daarnaast is aangetoond dat de symptoomlast voor stervende patiënten groot is, ook in het verpleeghuis en thuis.4,6 De zorg gedurende deze laatste levensfase behoeft dus verbetering.7

Het Zorgpad Stervensfase, dat in Engeland is ontwikkeld onder de naam ‘Liverpool care pathway for the dying patient’ (LCP), is een kwaliteitsinstrument dat een bijdrage levert aan betere zorg tijdens de stervensfase. In dit artikel laten we zien wat het Zorgpad Stervensfase is, welke meerwaarde het heeft voor de zorg tijdens de stervensfase, hoe de implementatie in Nederland verloopt en wat de verdere ontwikkelingen zullen zijn.

Zorgpad Stervensfase

Een zorgpad is een instrument om de multidisciplinaire zorg voor een specifiek klinisch probleem op systematische wijze te sturen.8 De LCP is ontwikkeld om de zorg tijdens de stervensfase te structureren en te evalueren.9 In het afgelopen decennium is de LCP in Nederland ingevoerd onder de naam ‘het Zorgpad Stervensfase’ (hierna ook ‘het Zorgpad’ genoemd). Het Zorgpad is een checklist en patiëntendossier in één, dat vanaf de onderkenning van de stervensfase zowel het verpleegkundige dossier als de medische status vervangt. Het doel is om het comfort van de patiënt en diens naasten zo goed mogelijk te bevorderen. Hiervoor worden handvatten gegeven, zodat symptoombestrijding wordt geoptimaliseerd, goede communicatie wordt gewaarborgd en overbehandeling wordt voorkomen.

Het Zorgpad Stervensfase bestaat uit 3 onderdelen: (a) beoordeling van de patiënt aan het begin van de stervensfase door de arts en verpleegkundige; (b) beoordeling van patiëntgebonden problemen door 4-uursobservaties van de symptoomlast, van de verrichtingen en interventies, en van de begeleiding tijdens de stervensfase; en (c) zorg na het overlijden. Voor elk onderdeel is een aantal zorgdoelen geformuleerd. Aan de hand van deze zorgdoelen wordt de multidisciplinaire zorg voor de patiënt en diens naasten rond de laatste dagen van het leven gestructureerd. De zorgdoelen betreffen behalve fysieke en psychische problemen ook sociale en spirituele aspecten. In de tabel zijn per onderdeel voorbeelden van zorgdoelen weergegeven. Het Zorgpad kan gebruikt worden in de thuissituatie, het hospice, het ziekenhuis en het verpleeg- en verzorgingshuis.

Markering stervensfase en start van het Zorgpad

Om het begin van de stervensfase te markeren – en hiermee het Zorgpad Stervensfase in te zetten – is het noodzakelijk dat signalen herkend worden die op een spoedig overlijden wijzen. Hoewel er veelvuldig onderzoek is gedaan naar parameters waarmee overlijden op korte termijn kan worden voorspeld, bestaat hiervoor op dit moment geen objectief en valide instrument.2 Niet te miskennen tekenen van naderend overlijden, zoals een verminderend bewustzijn, een spitse neus, koude extremiteiten en een reutelende ademhaling, treden veelal pas laat tijdens de stervensfase op.2,10 Als sprake is van een combinatie van deze symptomen, is er vrijwel zeker sprake van overlijden op korte termijn. De waarneming dat het ‘omslagpunt’ is bereikt en dat iemand stervende is, is veelal gebaseerd op klinisch inzicht en ervaring.11 Hierbij spelen niet alleen de aanwezige symptomen een rol, maar ook of deze symptomen mogelijk reversibel zijn.11

De ervaring is dan ook dat de stervensfase eerder te laat dan te vroeg wordt herkend. Zorgverleners lijken de prognose van ernstig zieke patiënten vaak te positief in te schatten.3,11 Dit maakt dat het Zorgpad Stervensfase vaak niet of pas in een zeer laat stadium wordt ingezet. In een enkel geval kunnen verslechteringen echter ook onterecht gezien worden als uitingen van het intreden van de stervensfase. Met name bij niet-kankergerelateerde chronische ziekten is er doorgaans sprake van een geleidelijke achteruitgang met reversibele exacerbaties.12

In de huidige versie 2.0 van het Zorgpad Stervensfase wordt benadrukt dat een heroverweging dient plaats te vinden bij patiënten die 72 h na het starten van het Zorgpad nog in leven zijn. Dit kan betekenen dat het Zorgpad gestopt wordt en er weer wordt overgegaan op reguliere zorg. Dit blijkt in Engeland bij ongeveer 3% van de patiënten voor te komen (bron: University of Liverpool, www.liv.ac.uk).

Bijdrage aan betere zorg

Het effect van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase is onderzocht in een grootschalige Nederlandse voor- en nastudie.13,14 Daarin is gekeken naar de kwaliteit van zorg tijdens de stervensfase in het ziekenhuis, het verpleeghuis en thuis met thuiszorg, vóór en na introductie van het Zorgpad. Hiervoor werd gebruikgemaakt van een vragenlijstonderzoek onder nabestaanden, verpleegkundigen en artsen. Tevens werd dossieronderzoek verricht.

Uit het vragenlijstonderzoek bleek dat de symptoomlast minder was voor patiënten die overleden na de introductie van het Zorgpad Stervensfase.13 Nabestaanden gaven met name minder angst en minder hinderlijke slijmvorming bij de patiënt aan en verpleegkundigen noemden minder pijn.13 Ook de rouwverwerking bij nabestaanden 4 maanden na het overlijden was beter na de introductie van het Zorgpad.14 Daarnaast kwam naar voren dat de verslaglegging over de toestand van de patiënt en over de zorg was verbeterd.13 Uit het dossieronderzoek en het vragenlijstonderzoek onder verpleegkundigen bleek dat het onderkennen van de stervensfase door zorgverleners leidde tot vermindering van het aantal diagnostische interventies tijdens de stervensfase.15

Onderzoek in andere landen ondersteunt de bevinding dat het gebruik van het Zorgpad een gunstig effect heeft op de symptoomlast voor stervende patiënten.16,17 Ook verbetert de communicatie tussen de patiënt, familie en zorgverleners na introductie van het Zorgpad.16,17 Tevens lijkt het gebruik van onnodige medicatie te verminderen en neemt het zelfvertrouwen van zorgverleners toe bij de zorg voor stervende patiënten.18,19 Zorgverleners hebben vaak geen specifieke scholing gehad over de zorg voor stervenden, hoewel dit een wezenlijk onderdeel is van de praktijk van de zorg. Het Zorgpad Stervensfase biedt hen hierbij structuur en houvast.

Een kanttekening bij de wetenschappelijke resultaten is dat geen van de bovenstaande onderzoeken gerandomiseerd is uitgevoerd.8 De belangrijkste reden hiervoor is dat onderzoek bij patiënten in de laatste levensfase methodologische en ethische beperkingen kent.20 Deze beperkingen gelden in het bijzonder voor onderzoek bij stervende patiënten.

Implementatie van het Zorgpad

Op grond van de onderzoeksresultaten en de positieve ervaringen van zorgverleners heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zich in 2009 ten doel gesteld om het Zorgpad Stervensfase landelijk te implementeren. Uit een recent uitgevoerd evaluatieonderzoek van de landelijke verspreiding van het Zorgpad via het IKNL blijkt dat er in 2012 119 zorginstellingen (35 ziekenhuizen, 35 verpleeg- en verzorgingshuizen, 32 thuiszorgorganisaties en 17 hospices) gebruikmaakten van het Zorgpad (bron: Zorgpad Stervensfase, www.zorgpadstervensfase.nl). Het werkelijke aantal gebruikers ligt waarschijnlijk hoger, omdat niet alle benaderde organisaties aan het onderzoek hebben deelgenomen en omdat een onbekend aantal organisaties het Zorgpad zelfstandig heeft ingevoerd.

Het evaluatieonderzoek laat zien dat de ervaringen van de gebruikers positief zijn. Zorgverleners geven onder andere aan dat het Zorgpad het proactief en multidisciplinair werken bevordert en en een gevoel van volledigheid geeft wat betreft de zorg aan stervende patiënten. Daarnaast geven gebruikers aan dat het Zorgpad bijdraagt aan duidelijkheid over de vooruitzichten van de patiënt en over de zorg aan de patiënt en diens naasten.

Het evaluatieonderzoek heeft ook duidelijk gemaakt dat het gebruik van het Zorgpad in de praktijk verder reikt dan verbetering van de zorg tijdens de stervensfase. Het uitvoeren van een nul- en nameting brengt snel leemten in de zorg aan het licht. Implementatieprojecten dragen bij aan interne discussies over het palliatieve behandelbeleid, over markering van de stervensfase, over samenwerking en communicatie tussen zorgverleners en over communicatie met naasten. Het gebruik van het Zorgpad zet organisaties bovendien aan tot bezinning over de zorg in de palliatieve fase in bredere zin. Het bevordert de omslag van onbewust onbekwame naar bewust onbekwame zorgverleners en organisaties. De implementatie van het Zorgpad vergt bereidheid om te investeren, zowel bij de zorgverleners op de werkvloer als bij het management van een zorginstelling. De invoering binnen een zorgorganisatie neemt gemiddeld 6-12 maanden in beslag, van pilot tot borging van het Zorgpad.

Digitalisering

Vanuit de gebruikers van het Zorgpad Stervensfase kwam de vraag naar een digitale versie die kan aansluiten bij een elektronisch patiëntendossier. Ook vanwege de toenemende digitalisering in de zorg is in 2010 besloten deze te ontwikkelen. Vanaf mei 2011 worden in een aantal ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices pilots gedraaid om deze digitale versie te testen. De ervaringen hiermee zijn positief en vanaf 2014 zal verdere implementatie van de digitale versie volgen.

Door het gebruik van de digitale versie kunnen vergelijkbare gegevens relatief eenvoudig ter beschikking komen waarmee kwaliteitsbewaking (benchmarking) en wetenschappelijk onderzoek tijdens de stervensfase kunnen worden bevorderd. Dit is belangrijk in een tijd waarin kwaliteit een speerpunt is van de zorg en de wetenschappelijke onderbouwing van de zorg in de laatste levensfase nog in de kinderschoenen staat.20

Conclusie

Het Zorgpad Stervensfase leidt tot betere zorg en heeft een bewezen effect op de kwaliteit van leven van stervende patiënten. Verdere implementatie zal goede zorg tijdens de stervensfase bevorderen.