Jongeren met genderincongruentie

In Nederland, maar ook in veel andere landen, is er een toenemende maatschappelijke discussie over genderidentiteit en genderdiversiteit. Een toenemend aantal kinderen en jongeren zoekt medische hulp vanwege vragen over hun genderidentiteit. In deze klinische les willen wij aan de hand van casuïstiek belangrijke ontwikkelingen en dilemma’s in de hormonale behandeling van jongeren met genderincongruentie (GI) en genderdysforie (GD) binnen een multidisciplinair genderteam beschrijven. De definities van GI, GD en andere termen rond het thema ‘gender’ staan in tabel 1.

Tabel 1

Definities en begrippen rond het thema ‘gender’

Het gaat in deze klinische les over jongeren tot de leeftijd van 16 jaar. We schetsen eerst met welke vragen zij op het spreekuur komen. Aan het eind van de beschouwing laten we zien hoe het deze jongeren is vergaan. Omdat geslachtsbevestigende chirurgie pas plaats kan vinden vanaf de leeftijd van 18 jaar – met uitzondering van mastectomie, die in bepaalde gevallen vanaf 16 jaar kan plaats vinden, mits minimaal 6 maanden geslachtsbevestigende hormoonbehandeling plaatsvond – laten we chirurgische behandeling in dit artikel verder buiten beschouwing.

Jongere A, een transmeisje van 12 jaar oud, is al enige tijd bekend bij de genderpolikliniek. Zij voelt zich vanaf jonge kinderleeftijd een meisje en wil graag voorkomen dat haar lichaam vermannelijkt. Het lijkt haar afschuwelijk om een zware stem te krijgen, een adamsappel en snor- en baardgroei. Ze heeft gesprekken met de psycholoog van het gendercentrum en de diagnose GD wordt gesteld. Ze functioneert verder goed, zit in groep 8 van het reguliere basisonderwijs en heeft steunende ouders.

Bij lichamelijk onderzoek zijn er nu beginnende puberteitsverschijnselen. De kinderarts informeert haar samen met haar ouders over de voor- en nadelen van behandeling met een gonadotrofine-‘releasing’ hormoon(GnRH)-analoog, de zogenoemde puberteitsremmers, om ongewenste lichamelijke veranderingen verder te voorkomen. Het transmeisje denkt dat ze later misschien wel eigen biologische kinderen wil. Ze begrijpt goed de voor- en nadelen van starten met puberteitsremmers en wordt door de psycholoog en kinderarts wilsbekwaam geacht om hierover een besluit te nemen. Haar ouders hebben vragen over de veiligheid van de behandeling, over de kans op spijt en de gevolgen op de lange termijn voor bijvoorbeeld de botten.

Jongere B, een 16-jarige die bij geboorte het vrouwelijk geslacht toegewezen heeft gekregen, ervaart sinds twee jaar steeds meer ongemak bij deze toewijzing. Met name sinds de puberteit begonnen is en de borsten zijn gaan groeien is er toenemend sprake van GD. De menarche vond plaats op de leeftijd van 13 jaar en de menstruatie wordt als een enorme belasting ervaren.

Deze jongere zit in klas 4 van de havo en heeft bij de wissel van het basisonderwijs naar het voortgezet onderwijs al een sociale transitie doorgemaakt: hij gaat als jongen naar school en de leerkrachten en klasgenoten zijn geïnformeerd over zijn GD. Zijn ouders ondersteunen de transitie. Hij wordt in de klas goed geaccepteerd en ervaart geen sociale isolatie. Hij draagt een binder om zijn borsten te verbergen.

Nu komt hij met zijn ouders bij de huisarts met het verzoek voor verwijzing naar een gendercentrum voor hormonale behandeling. Hij weet dat er een wachtlijst van meer dan een jaar is. Tijdens het gesprek geeft hij aan veel psychische stress te ervaren tijdens de menstruatie. Hij vraagt om mogelijkheden om de menstruatie te onderdrukken en vraagt of er begonnen kan worden met puberteitsremming. Hij geeft wel aan later eigen kinderen te willen hebben en vraagt zich af of puberteitsremming schadelijk is voor de eierstokken.

Jongere C, die zich identificeert als transjongen, beleefde zijn coming-out op de leeftijd van 12 jaar in groep 8, vlak nadat de menarche was opgetreden. Voor de ouders kwam deze coming-out als een verrassing. Zij hadden hem altijd gezien als een stoere meid, en hadden ook hun twijfel of het geen hype was onder invloed van leeftijdsgenoten. Zijn ouders vragen zich ook af in hoeverre zijn wens samenhangt met het eerder bij hem vastgestelde autisme. Het autisme uit zich bij deze jongere in moeite met veranderingen, moeite om gevoelens te herkennen en zich uit te drukken, en een vertraagde identiteitsontwikkeling. De jongere en de ouders krijgen hiervoor begeleiding in eigen regio. De ouders zien wel de enorme en aanhoudende last van hun kind, die zich uit in meer teruggetrokken gedrag. Wanneer hij als 14-jarige bij de genderkliniek komt, wil hij maar één ding: testosteron.

Beschouwing

Prevalentie en zorgvraag

De prevalentie van genderincongruentie (GI) en genderdysforie (GD; zie de tabel voor definities) is sterk afhankelijk van het type en de methode van het onderzoek – zelfrapportage, medisch cohort, wettelijke status – en er zijn grote landelijke verschillen. In Nederland gaat men ervan uit dat circa 1,7% van de mensen die bij de geboorte het mannelijk geslacht toegewezen kregen en 2,9% van degenen die het vrouwelijk geslacht toegewezen kregen, enige mate van GI ervaart.1,2 De prevalentie van GD bij kinderen en adolescenten wordt gerapporteerd op 0,6-1,7%, hoewel niet alle kinderen een hormonale of chirurgische ingreep wensen.3

In de laatste jaren echter is het aantal adolescenten met GD dat hulp zoekt, toegenomen. De toegenomen zorgvraag leidt tot lange wachttijden, ondanks uitbreiding van het zorgaanbod, wat leidt tot frustratie bij niet alleen jongeren en ouders, maar ook bij de betrokken hulpverleners. De druk op de behandelcentra vertaalt zich ook in alternatieve behandelroutes en levert veel praktische dilemma’s op, vaak met grote emotionele lading.

Ook de zorgvragen veranderen. Inmiddels identificeert zich rond de 10% van de jongeren die zich melden bij de genderklinieken als non-binair. Daarnaast is er een opvallende verschuiving van de geslachtsratio, waarbij er duidelijk meer jongeren verwezen worden aan wie het vrouwelijke geslacht werd toegewezen bij geboorte dan jongeren aan wie het mannelijke geslacht werd toegewezen bij geboorte, terwijl dit 10 jaar geleden in de leeftijdsgroep van adolescenten meer gebalanceerd was.4

De reden voor de toename in prevalentie en de verschuiving in sekse-ratio is nog niet duidelijk. Genoemd worden aspecten als meer maatschappelijke acceptatie en openheid, maar ook invloed van sociale media. Duidelijk is dat steeds meer hulpverleners, waaronder huisartsen, kinderartsen en jeugdartsen, te maken krijgen met vragen over genderdiversiteit en worstelen met het geven van antwoorden, mede vanwege de maatschappelijke polarisatie rond dit onderwerp. Criteria voor de zorg voor kinderen en jongeren met gendervragen in Nederland zijn inmiddels echter uitvoerig beschreven in de kwaliteitstandaarden Transgenderzorg Somatisch en Psychische Transgenderzorg van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.5

De ontwikkeling van genderidentiteit

Kinderen en jongeren die professionele hulp zoeken voor vragen over hun gender, vormen geen homogene groep. Sommigen hebben al stappen gezet in de sociale transitie en leven al geheel of gedeeltelijk in de genderrol die zij zich wensen. Anderen hebben meer twijfels en worstelen bijvoorbeeld met lichamelijke veranderingen als gevolg van de intredende puberteit of met de ervaring dat zij zichzelf niet herkennen als jongen of meisje, maar meer als non-binair. Ook ouders vormen een diverse groep. Sommige ouders zijn meegegroeid met hun kind en volgen de ontwikkeling van de genderidentiteit van hun kind; andere ouders ervaren meer of minder twijfels en hebben moeite hun kind in dit proces te volgen.

Hoe genderidentiteit zich precies ontwikkelt is nog onvoldoende bekend.6-10 Wel is duidelijk dat het exploreren van de genderidentiteit een normaal aspect is van de psychoseksuele ontwikkeling van kinderen en jongeren. Dit proces begint meestal al op zeer jonge leeftijd en is vaak nog fluïde; dat betekent dat de genderidentiteit nog makkelijk kan veranderen en een jong kind zich soms een jongen kan voelen en soms een meisje.9-11

Tegelijk met het ontwikkelen van het begrip van gender krijgen de meeste kinderen een steeds stabielere genderidentiteit. Een kleine groep kinderen ervaart zichzelf als genderincongruent, wat wil zeggen dat zij zich in gedrag en ervaring niet herkennen in de gender die aansluit bij hun geboortegeslacht (ICD-11). Als kinderen en jongeren daar ook last van ervaren, spreken we van GD (DSM-5-TR).

Identiteit in het algemeen ontwikkelt zich in de context van een sociale omgeving.12 Ouders, school, maatschappij, vrienden en vriendinnen spelen daarbij een belangrijke rol. Dat die omgeving bij de ontwikkeling van genderidentiteit ook een belangrijke rol speelt, ligt voor de hand. Hoe dat precies in zijn werk gaat en hoe GD ontstaat, is echter nog onbekend. Wel is het van belang de rol van de omgeving mee te nemen in het evaluatieproces voorafgaand aan een eventuele genderbevestigende behandeling. Support vanuit met name het gezin en ook de bredere sociale omgeving – school, sportclub, familie – heeft een belangrijke invloed op de mentale veerkracht van kinderen en jongeren.

De organisatie van de zorg

Kinderen ervaren vaak weinig dysforie als ze in hun sociale omgeving de ruimte krijgen om zich te gedragen volgens de genderrol die past bij hun ervaring. Als het gaat om jonge kinderen ligt de hulpvraag meestal bij ouders.De hulpvragen van ouders zijn zeer divers. Ouders vragen onder meer om begeleiding bij de acceptatie van de GI van hun kind. Zij vragen ook adviezen over de omgang met de sociale context (familie en vrienden). In overleg met ouders wordt vaak een balans gezocht tussen een terughoudende en tegen sociale uitsluiting en onbegrip beschermende en een meer genderbevestigende benadering.

Internationaal bestaat er consensus dat het verbieden van genderincongruent gedrag een negatief effect heeft op de mentale gezondheid van kinderen en op de relatie tussen ouder en kind.13 Een sociale transitie op jonge leeftijd (vroege basisschool) wordt niet actief geadviseerd. Adolescenten hebben in de meeste gevallen zelf een hulpvraag, vaak getriggerd door de lichamelijke veranderingen als gevolg van de beginnende puberteitsontwikkeling.

Voor ouders maar ook voor huisartsen is het soms lastig om uit te zoeken naar welke instantie het kind of de jongere het beste kan worden verwezen. De Genderteams van het Amsterdam UMC, Radboudumc en UMCG leggen de nadruk op de medische transgenderzorg, dat wil zeggen: diagnostiek en indicatiestelling voor de verschillende medische behandelingen. Psychische begeleiding is tegenwoordig ook buiten deze centra goed beschikbaar.

Transgenderzorg wordt steeds meer aangeboden in netwerkverband, op basis van samenwerkingsovereenkomsten. Hiervoor kan bijvoorbeeld worden verwezen naar Genderteam Zuid-Nederland of naar Youz, dat samenwerkt met het Zaans Medisch Centrum. Een overzicht van de verschillende behandel- en verwijsmogelijkheden is te vinden op de website van patiëntenvereniging Transvisie.

Vanwege de lange wachttijden voor de medische transgenderzorg wordt geadviseerd om de betrokkene bij een medische behandelwens zowel te verwijzen naar de medische genderteams als naar de genderbehandelaars in de ggz. Zeker bij naastliggende psychiatrische of systeemproblematiek is het aan te bevelen hiervoor een aparte verwijzing te maken.

Diagnostiek

Kinderen en jongeren doorlopen een vergelijkbaar diagnostisch proces in het gendercentrum. De hulpvraag wordt verder uitgewerkt en daarna volgt diagnostisch onderzoek bij het kind en de ouders apart. Hierbij is het van belang een indruk te krijgen van de algemene ontwikkeling van het kind op het emotionele, cognitieve, sociale en fysieke vlak. Daarnaast staat de ontwikkeling van gendergedrag en genderidentiteit centraal. Het uitgangspunt is niet om een bepaalde vorm van gender te bevestigen, maar de exploratie van de behoeften van het individuele kind.

Verder is er nadrukkelijk aandacht voor seksuele identiteit en de ontwikkeling van de seksualiteit. Zeker 1 op de 3 kinderen kampt met zogenoemde ‘naastliggende’ problemen op psychosociaal gebied. Het kan gaan om een trauma, hechtingsproblemen, eetstoornissen of autisme-gerelateerde problematiek. Het is belangrijk te onderscheiden hoe deze bijkomende bevindingen de GD beïnvloeden en vice versa. Dat onderscheid is niet altijd makkelijk te maken en kan ervoor zorgen dat het diagnostisch proces meer tijd vraagt dan verwacht. Regelmatig is hiervoor naast de kinderpsycholoog ook een consult bij de kinderpsychiater gewenst.

Wanneer het diagnostisch proces is afgerond wordt – passend bij de leeftijd – aandacht besteed aan de wensen en verwachtingen ten aanzien van medische behandelingen. De voor- en nadelen van de behandelingen worden uitvoerig met het kind en de ouders besproken en ook is er aandacht voor fertiliteit. Daar komen we later op terug.

Psychische kwetsbaarheid

Ondanks een grotere zichtbaarheid en meer acceptatie van genderdiversiteit, zijn kinderen en adolescenten met genderdiversiteit kwetsbaar voor bijkomende psychische problemen (zie het supplement bij dit artikel). Dat begint al voor de puberteit. Kinderen met GI die vóór de puberteit verwezen worden naar een genderkliniek, laten meer emotionele en gedragsproblemen en minder zelfvertrouwen zien dan leeftijdgenoten.14 De omgeving waarin het kind opgroeit kan hierbij een belangrijke beschermende rol spelen; kinderen die worden geaccepteerd door leeftijdgenoten en gesteund door hun familie zijn niet depressief en alleen iets angstiger dan kinderen uit de algemene populatie.7

Na de puberteit hebben verwezen transgender adolescenten meer symptomen van depressie, angst, suïcidaliteit en zelfbeschadiging en minder zelfvertrouwen.15-17 De stress die voortkomt uit stigmatisatie en sociale uitsluiting lijkt hierin een belangrijke rol te spelen; jongeren met goede sociale relaties hebben minder psychische problemen. Dat verklaart deels waarom Nederlandse transgender jongeren beter functioneren dan transgender jongeren in andere landen (Canada, Engeland, Zwitserland en België).14,17

Een aparte groep adolescenten die zich meldt bij de genderklinieken zijn de jongeren met autistische kenmerken. Een recente meta-analyse bevestigt dat autisme en autisme-trekken voorkomen bij 11% van de jongeren met genderdiversiteit, ruim tien keer vaker dan in de algemene bevolking.18 Mogelijk spelen rigide denkpatronen of het moeilijker ontwikkelen van een zelfbeeld hierbij een rol. Ook deze jongeren kunnen profiteren van een medisch geslachtbevestigend behandelingstraject, al vergt dit wel een aangepaste benadering en langere diagnostiek.19

Ten slotte komen ook ADHD en eetstoornissen in verhoogde mate voor bij jongeren die verwezen worden voor transgender zorg. Er is geen verklaring voor de verhoogde prevalentie van ADHD; als verklaring voor de eetstoornissen is de hypothese dat het ongemak met het vervrouwelijkende lichaam een rol speelt.15,20-22

Meerdere onderzoeken over een korte termijn (6-24 maanden) en één langetermijnstudie – met een follow-upduur van 6 jaar na het starten met puberteitsremmers – laten inmiddels zien dat deze problemen op korte en lange termijn kunnen verbeteren in een medisch genderbevestigend traject waarin de betrokkene steun ervaart.23-25 Deze steun bestaat meestal uit een combinatie van psychologische begeleiding en behandeling met puberteitsremmers, gevolgd door hormonen van het ervaren geslacht en geslachtsaanpassende chirurgie.

Steeds meer jongeren presenteren zich met een non-binaire genderidentiteit, buiten de binaire vrouw-manverdeling. Er zijn aanwijzingen dat deze jongeren psychisch meer kwetsbaar zijn.26

Behoud van vruchtbaarheid

Voor veel mensen is het krijgen van kinderen iets dat bijdraagt aan kwaliteit van leven. Iedereen, inclusief transgender en genderdiverse personen, moet binnen de medische mogelijkheden en geldende ethische waarden zelf een keuze kunnen maken om wel of geen nakomelingen te willen.

Omdat medische interventies, zoals genderbevestigende hormoonbehandelingen en chirurgische interventies, de voortplantingsmogelijkheden in de toekomst beperken, moet dit voor het begin van de interventie besproken worden. Het is belangrijk om het risico op infertiliteit te bespreken, inclusief de opties van fertiliteitspreservatie tijdens de diagnostische fase, zodat er tijdig over nagedacht kan worden. Dit komt in het behandeltraject terug bij alle stappen waarin de vruchtbaarheid beperkt wordt.

In het algemeen bestaat voor mid-pubertaire en post-pubertaire transpersonen de mogelijkheid voor fertiliteitspreservatie. Voor pre-pubertaire transgender en genderdiverse personen is dit niet mogelijk, maar bestaat wel de mogelijkheid om op een later moment eicellen of ovariumweefsel in te vriezen. Om zaadcellen in te kunnen vriezen moet de puberteit echter wel eerst goed op gang gekomen zijn.

Transvrouwen en non-binaire personen

Bij het vorderen van de puberteit start de spermatogenese. Vanaf een testisvolume van ongeveer 10 ml is mogelijk om middels masturbatie zaadcellen te verkrijgen.27 Het gebruik van puberteitsremmers zorgt ervoor dat de spermatogenese stopt. Daarom is het voor transmeisjes of non-binaire personen die semen willen opslaan, noodzakelijk hierover te beslissen voordat zij met puberteitsremming beginnen.

Na het stoppen van puberteitsremming is een periode van minimaal 6 maanden nodig om de spermatogenese weer op gang te brengen. Dit maakt het een ingewikkeld dilemma als er een wens is tot het preserveren van semen. Aan de ene kant willen transmeisjes zo min mogelijk vermannelijking, aan de andere kant is een zekere puberale ontwikkeling en testosteron nodig om de spermatogenese te laten plaatsvinden.

Wanneer de puberteit al wat gevorderd is, maar er geen zaadcellen via masturbatie te verkrijgen zijn, omdat er onvoldoende zaadcellen in het ejaculaat zitten of omdat het door de dysforie niet lukt om een ejaculatie door masturbatie op te wekken, is er de mogelijkheid van testiculaire spermaextractie (TESE). Hierbij wordt een biopt uit de testis genomen om de zaadcellen uit te testis te halen. De spermatogenese kan ook weer op gang komen na gebruik van oestrogenen, maar dat duurt vaak lang en bij een deel van de personen herstelt de spermatogenese niet.

Transmannen en non-binaire personen

In tegenstelling tot als jongen geboren kinderen is er voor als meisje geboren kinderen wel de mogelijkheid te beginnen met puberteitsremming en testosteron zonder dat dit de fertiliteit blijvend beïnvloedt.28,29 Deze middelen leiden tot amenorroe. De primordiale follikels in de ovaria blijven echter aanwezig en houden hun potentie tot groei en rijping. Tot nu toe zien we geen schadelijke effecten van het gebruik van testosteron op de eicellen en het nageslacht.28-31 Of dit ook zo is na langdurig gebruik van testosteron kunnen we niet garanderen, omdat daarvoor nog onvoldoende gegevens bekend zijn.

Voor fertiliteitspreservatie bij als meisje geboren kinderen zijn er twee opties, namelijk cryopreservatie van eicellen en cryopreservatie van ovariumweefsel. Bij cryopreservatie van eicellen wordt gebruikgemaakt van hormonale stimulatie, zoals ook bij een ivf-behandeling gebeurt. Hierdoor rijpen er meer oöcyten, die met een punctie uit de ovaria gehaald kunnen worden en opgeslagen worden voor toekomstig gebruik. Om de follikelgroei goed te monitoren is echter een inwendige (transvaginale) echo nodig. Dit is niet altijd te doen, zeker niet bij adolescenten en jongvolwassenen.

Als in het kader van het transitietraject of om andere redenen hysterectomie wordt verricht met verwijdering van adnexa, kan ovariumweefsel ingevroren worden. Om dit later te kunnen gebruiken is nog steeds rijping van de oöcyten nodig. Mogelijk kan dit in de toekomst in het laboratorium gebeuren (in-vitromaturatie). Op dit moment is dat echter niet mogelijk en zal het weefsel teruggeplaatst moeten worden in het lichaam om rijpe eicellen te verkrijgen na stimulatie met hormonen. Dit is tot nu toe nog niet gebeurd bij transgender personen.

Bij de behandeling moet niet alleen rekening gehouden worden met een toekomstige kinderwens. Anticonceptie kan noodzakelijk zijn om ongewenste zwangerschappen te voorkomen. Onder testosterongebruik vinden soms toch ovulaties plaats die tot een zwangerschap kunnen leiden. Ook onderdrukking van de cyclus met progestagenen zoals lynestrenol, is geen anticonceptie; als het relevant is moet hierbij aanvullend anticonceptie gebruikt worden.

Aanvullende evaluatie en indicatiestelling

Voordat overgegaan kan worden tot hormonale behandeling moet een medische evaluatie plaatsvinden waarin onder ander risicofactoren als roken, alcohol of drugsgebruik, over- of ondergewicht, en familiaire risicofactoren als tromboserisico en andere cardiovasculaire risicofactoren worden geëvalueerd. In een counselingsgesprek worden de voor- en nadelen van de hormonale behandeling bij voorkeur samen met de ouders besproken.

Veel jongeren met GI/GD hebben een ongezond leefpatroon met weinig beweging en ongezonde eetpatronen. Zij lopen hierdoor extra risico’s op het ontwikkelen van onder andere hart- en vaatziekten of botproblemen. Daarom zijn gezonde leefstijl, voldoende bewegen en voldoende calciuminname en een adequate vitamine D-status belangrijke onderwerpen van gesprek, voorafgaande aan en tijdens de behandeling.

Voor een succesvolle behandeling is het noodzakelijk dat zorgverleners nauwgezet samenwerken middels multidisciplinair overleg waaraan minimaal een kinderarts-endocrinoloog, psycholoog en idealiter ook een psychiater en fertiliteitsarts deelnemen. Hierin worden alle aspecten van de zorg – psychologische, somatische en systemische aspecten – en ethische dilemma’s besproken. Met alle betrokkenen wordt het type interventie en de timing daarvan afgestemd op de jongere. De complexiteit maakt dat de behandeling voorbehouden is aan centra met expertise op het gebied van GI.

Het is duidelijk dat niet alle jongeren die zich melden voor een evaluatie ook daadwerkelijk een behandeltraject ingaan. In een recente Nederlandse publicatie kwam naar voren dat 63% van de 1401 adolescenten die potentieel in aanmerking kwamen voor een GnRH-analoog, aan het eind van de onderzoeksperiode daadwerkelijk met dit middel begonnen waren.32

Puberteitsremming

Jongeren met GD bij wie de puberteit begonnen is, kunnen behandeld worden met een GnRH-analoog. GnRH-analogen zijn synthetische analogen van het hypothalamushormoon gonadoreline (GnRH, ook wel bekend als LHRH). Na een intramusculaire injectie van een langwerkend GnRH-analoog vindt continue afgifte plaats, waardoor de gonadotrope hypofysecellen ongevoelig worden en de gonadotrofineproductie sterk afneemt. Hierdoor worden de eierstokken en de testes niet meer geactiveerd en produceren zij geen geslachtshormonen meer. Doorgaans worden de injecties eens per 10-12 weken gegeven, vaak via de huisartsenpraktijk.

Deze behandeling heeft als doel te voorkomen dat de GD toeneemt door de ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken die incongruent zijn met de genderidentiteit. Diverse studies hebben laten zien dat tijdens puberteitsremming een afname plaatsvindt van emotionele problemen, depressie en suïcidaliteit en een verbetering van het globale functioneren, hoewel er ook studies zijn waarin geen verandering werd gevonden.20,24,33-35 Tijdens de medische behandeling wordt begeleiding door een psycholoog gegeven; ook dat kan hebben bijgedragen aan de gerapporteerde positieve effecten. Volgens de eerdergenoemde Nederlandse publicatie varieert het effect van de behandeling tussen jongeren onderling.32 Een meerderheid bemerkte positieve effecten, maar een minderheid had negatieve veranderingen ervaren, bijvoorbeeld in de stemming.

Langetermijnstudies naar de effectiviteit en veiligheid van GnRH-analogen ontbreken nog. Er zijn bijvoorbeeld vragen over mogelijke effecten op de hersenontwikkeling.36 Tot dusver is bij tieners die om een andere reden met een GnRH-analoog behandeld werden, geen negatief effect op het IQ gezien.37 Bij transgender jongeren paste hun uiteindelijke opleidingsniveau bij hun IQ voordat ze met behandeling begonnen,38 maar meer gedetailleerd onderzoek is wenselijk. Het is noodzakelijk dat een ervaren team de mogelijke voor- en nadelen van deze behandeling met de jongere en diens ouders of verzorgers bespreekt, zodat deze zorgvuldig afgewogen kunnen worden voorafgaand aan de behandeling (tabel 2).

Tabel 2

Mogelijke voor- en nadelen van puberteitsremming*

De periode van puberteitsremming kan worden gebruikt voor verdere exploratie van de genderidentiteit en behandelwensen. Mochten de gevoelens van GD verdwijnen, dan kan de behandeling worden gestaakt en zal de eigen puberteit spontaan weer op gang komen. In de Nederlandse praktijk blijkt echter dat 1,4-6,0% van de jongeren stopt met de behandeling met een GnRH-analoog; 1,0-3,3% stopt vanwege veranderde genderidentiteit, maar de grote meerderheid van jongeren die behandeld worden met een GnR-analoog ondergaat een genderbevestigende hormoonbehandeling; 98% blijft deze hormonen ook op de lange termijn gebruiken.32,39,40

Lichamelijke gevolgen van puberteitsremming

De meest voorkomende kortetermijnbijwerkingen van GnRH-analogen zijn opvliegers, hoofdpijn en vermoeidheid, die meestal mild van aard zijn.35,41,42 Tijdens puberteitsremming vertragen de lengtegroei en botopbouw. Als de betrokkene vervolgens begint met genderbevestigende hormoonbehandeling, versnellen deze processen weer. De puberteitsremming lijkt de volwassen lengte nauwelijks te beïnvloeden.43 Mogelijk worden transjongens die vroeg in de puberteit beginnen met een GnRH analoog iets langer dan zonder behandeling.44

Na behandeling met puberteitsremmers en hormonen ligt de botmineraaldichtheid bij transmannen op jongvolwassen leeftijd rond het gemiddelde, maar bij transvrouwen wordt een relatief lage botmineraaldichtheid gezien.45,46 Het is onduidelijk in hoeverre dit het gevolg is van de behandeling of van andere factoren, zoals leefstijl. Het wordt aanbevolen transgender jongeren adviezen te geven over calciuminname, vitamine D-suppletie en voldoende lichaamsbeweging om een optimale botdichtheid na te streven.

Puberteitsremming kan gevolgen hebben voor latere chirurgische behandeling. Bij ongeveer de helft van de transmannen die vroeg in de puberteit zijn begonnen met puberteitsremming is er zo weinig borstontwikkeling, dat zij geen mastectomie nodig hebben.47 Bij transvrouwen die vroeg in de puberteit zijn gestart met puberteitsremming is soms zo weinig groei van de penis en het scrotum opgetreden dat de penisinversietechniek niet mogelijk is als zij een vaginaplastiek willen ondergaan. Er moeten dan andere geslachtsbevestigende operaties plaatsvinden.47

Het is belangrijk om met de jongeren te bespreken dat reeds opgetreden puberteitsontwikkeling, zoals een lage stem of borstgroei, niet of nauwelijks verandert door het gebruik van een GnRH-analoog. Bij transjongens die al volledig puberaal zijn ontwikkeld en de menarche hebben gehad, kan in plaats van een GnRH-analoog een progestageen voor continu gebruik worden voorgeschreven om de cyclus te reguleren, bijvoorbeeld lynestrenol, dat ook enige androgene werking heeft. Hoewel zeker in het eerste halfjaar soms nog bloedverlies optreedt, heeft lynestrenol geen nadelig effect op de botdichtheid, waardoor het langduriger gebruikt kan worden, ook als de transjongen nog geen testosteron gebruikt.48

Genderbevestigende hormonen

In Nederland kan vanaf de leeftijd van 15 à 16 jaar begonnen worden met masculiniserende of feminiserende geslachtsbevestigende hormoonbehandeling. De toediening van geslachtshormonen zorgt ervoor dat het lichaam beter gaat passen bij de geïdentificeerde gender en reduceert de GD. Bij jongeren wordt in het algemeen een opbouwend schema gehanteerd met een geleidelijke toename van de dosis tot aan de volwassen dosis. Dit schema is afhankelijk van het Tanner-stadium van de jongere.

Net als bij de genderzorg voor volwassenen zijn de botgezondheid en het cardiovasculaire risico aandachtspunten in de begeleiding van jongeren. Uit studies in volwassen populaties weten we dat de behandeling met geslachtsbevestigende hormonen op deze domeinen relatief veilig is, maar langetermijnstudies over de behandeling in de adolescentie ontbreken nog. Bij transgender personen op de leeftijd van 22 jaar was de vertraging in de botopbouw door behandeling tijdens de adolescentie niet volledig ingehaald, maar osteoporose of pathologische fracturen zijn niet gerapporteerd.45 In studies naar metabole parameters konden grote nadelige effecten uitgesloten worden. Er was echter wel een verschil tussen transvrouwen en transmannen. Nog voordat transmeisjes in hun tienerjaren met een GnRH-analoog begonnen waren, was hun botdichtheid verlaagd, maar bij transjongens was dit niet het geval.45 Een subset van transvrouwen ontwikkelde obesitas onder de behandeling met oestrogenen, wat van invloed is op het cardiovasculaire risico.

Mogelijk heeft de behandeling ook gevolgen voor het risico op kanker. Studies bij transgender volwassenen laten zien dat het risico op borstkanker bij transvrouwen hoger is dan bij mannen, maar lager dan bij vrouwen uit de algemene bevolking. Het risico op prostaatkanker is bij transvrouwen lager dan bij mannen.49,50 Gegevens over het risico op cervix- en ovariumcarcinoom bij transmannen ontbreken.

Androgenen

Androgenen kunnen worden toegediend met intramusculaire injecties (testosteronesters) of in gelvorm worden aangebracht op de huid (testosteron). Virilisatie uit zich in stemverlaging, mannelijke lichaamssamenstelling en -vorm, toename van lichaamsbeharing (ook in het gelaat) en lichte groei van de clitoris. Mogelijke bijwerkingen zijn acne en een negatieve invloed op de stemming. Complicaties als hypertensie en polycytemie zijn zeer zeldzaam in de reguliere transgenderzorg, maar de hematocriet en bloeddruk moeten wel regelmatig gecontroleerd worden. Als de volwassen dosering testosteron bereikt is, kan de behandeling met een GnRH-analoog of progestageen gestopt worden.

Oestrogenen

Oestrogenen worden zowel in orale vorm als dermale formules (pleisters) gebruikt voor de feminisatie van het lichaam. Met name bij transvrouwen met een verhoogd cardiovasculair risicoprofiel, zoals obesitas of familiaire belasting, wordt bij voorkeur gewerkt met oestrogene pleisters. De meest markante veranderingen zijn de groei van de borsten en verandering van de lichaamscompositie met een vervrouwelijking van de heup-tailleratio. De belangrijkste complicatie is trombose. Hoewel deze complicatie zeldzaam is, geeft men de voorkeur aan het natuurlijke oestrogeen 17β-oestradiol boven het synthetische oestrogeen ethinylestradiol, dat een sterkere trombogene werking heeft. Als een gonadectomie wordt verricht is daarna geen behandeling met een GnRH-analoog meer nodig.13

Adviezen voor de huisarts en mogelijkheden voor begeleiding

Het is belangrijk om in het taalgebruik aan te sluiten bij de beleving van de jongere en het gezin. Vraag daarom al aan het begin van het gesprek aan de jongere zelf hoe deze aangesproken wil worden, en wat het voor de ouders betekent als de huisarts deze aanspreekvorm overneemt. Een respectvolle, gendersensitieve, op de ontwikkeling aangepaste benadering en een steunende attitude is een belangrijke voorwaarde voor goede zorg voor mensen met vragen over hun eigen gender of die van hun kind.

Doordat het aantal zorgvragen op gendergebied veel sterker toeneemt dan de uitbreiding van de transgenderzorg, zijn de wachtlijsten bij de gespecialiseerde genderteams erg lang. Wachttijden tussen de 12 en 24 maanden zijn geen uitzondering. Zeker als er sprake is van naastliggende psychosociale problematiek, is het raadzaam kind en ouders in de tussentijd ook te verwijzen naar gendersensitieve psychologen in de reguliere ggz, om daar gendervragen in relatie met andere ontwikkelingsvragen te laten beoordelen. De insteek van de gendercentra is om met hun diagnostiek en indicatiestelling zoveel mogelijk aan te sluiten bij andere zorg. Hiermee kan dit proces ook aanzienlijk worden verkort. De patiëntenvereniging Transvisie biedt op haar website een lijst met instellingen die zich hebben gespecialiseerd op het gebied van gender. Ook als er andere vragen spelen, kan de reguliere ggz deze in een brede context beoordelen.

Verder kan gewezen worden op bij de leeftijd passende boeken, zoals De genderzoektocht, FAQ gender, de website van Steunpunt gendervragen, of de keuzehulp GenderAid.51,52

Juist bij jongeren in de beginfase van de puberteit kan de lange wachttijd lastig zijn, omdat de ongewenste lichaamsveranderingen die met deze fase samenhangen veel spanningen kunnen oproepen. Met name het optreden van de menstruatie kan leiden tot veel spanning. In overleg met de behandelcentra kan dan soms overwogen worden om bijvoorbeeld medicatie voor te schrijven, zoals lynestrenol, waardoor transjongens minder last van ongesteldheid ervaren. Wij ontraden overige hormonale behandelingen, zoals het gebruik van GnRH-analogen of geslachtshormonen, zolang er geen uitvoerige beoordeling door een gendercentrum heeft plaatsgevonden, conform het standpunt van de Nederlands Vereniging van Kindergeneeskunde.

Terug naar de jongeren

Jongere A besluit na counseling door de kinderarts om nog niet te beginnen met puberteitsremming, maar te wachten tot fertiliteitspreservatie mogelijk is. Een jaar later, wanneer het testisvolume is toegenomen tot 10 ml, lukt het haar nog niet semen te produceren en ondergaat zij een TESE. Een DEXA-scan laat een relatief lage botmineraaldichtheid voor de leeftijd zien (z-scores rond -1); uit het bloedonderzoek blijkt een vitamine D-deficiëntie. De kinderarts geeft voedingsadviezen (drie eenheden zuivel per dag) en adviseert om vitamine D-suppletie te nemen. Met de jongere en de ouders wordt gezocht naar een geschikte sport. Zij krijgt het advies om minimaal 3 keer per week 30 minuten intensief te bewegen. De jongere en haar ouders geven informed consent voor puberteitsremming en zij begint met een GnRH-analoog. De injecties worden elke 12 weken door de huisarts toegediend.

De huisarts bespreekt met jongere B en de ouders de verwijzing naar een gespecialiseerd gendercentrum. Vanwege de grote lijdensdruk bij de menstruatie bespreekt de huisarts de mogelijkheden om in de tussentijd de menstruatie te onderdrukken. Deze jongere rookt niet en er zijn geen trombo-embolische risicofactoren in de familie. De jongere kiest voor behandeling met lynestrenol en weet dat er in de eerste maanden nog een doorbraakbloeding kan ontstaan. Ook weet jongere B dat lynestrenol geen anticonceptivum is.

Bij jongere C stelt de psycholoog van de genderkliniek de diagnose ‘genderdysforie’. Zijn dysfore gevoelens lijken niet verklaard te worden door zijn autistische cognities. De ouders stemmen in met het onderdrukken van de menses om de jongere de kans te geven in deze periode zijn eigen identiteit meer te gaan ontwikkelen. Autisme hangt vaak samen met angst voor onvoorspelbaarheid en veranderingen. De onzekerheid ten aanzien van doorbraakbloedingen bij progestagenen is te veel stress voor deze jongere. Om hem meer zekerheid te geven wordt na zorgvuldige counseling begonnen met GnRHa. In het daaropvolgende jaar wordt jongere C regelmatig teruggezien op de genderpolikliniek om zijn ontwikkeling te volgen. Gezien zijn aanhoudende wens voor behandeling met testosteron worden de behandelmogelijkheden met androgenen en de effecten daarvan uitgebreid met hem besproken. De moeite met veranderingen maakt dat de jongere en zijn ouders kiezen voor dagelijkse gelapplicatie, waarbij de dosis relatief makkelijk en doeltreffend getitreerd kan worden op geleide van de behoefte.

Beste collega’s, het aantal jongeren met een hulpvraag over genderidentiteit is de laatste jaren sterk toegenomen. De oorzaak hiervoor is nog onbekend. De gendervragen zijn divers en vergen een individuele aanpak door een multidisciplinair team. Een aantal jongeren heeft bijkomende problemen, zoals stemmingsproblemen, autistiforme klachten en systeemproblematiek. De diagnostiek en behandeling vindt plaats conform de kwaliteitsstandaarden ‘Transgenderzorg Somatisch’ en ‘Psychische Transgenderzorg’.

Hormonale behandeling kan helpen om de genderdysforie te verminderden en de mentale gezondheid te verbeteren. Voordat wordt overgegaan tot hormonale behandeling moet een zorgvuldige psychologische beoordeling plaatsvinden, naast medische counseling en counseling over vruchtbaarheid. Hormoonbehandeling bestaat uit puberteitsremming of geslachtsaanpassende behandeling met geslachtshormonen. Gedurende het gehele behandeltraject wordt de jongere begeleid door het multidisciplinaire team.

Er is nog relatief weinig onderzoek gedaan naar de langetermijneffecten van de behandelingen bij jongeren. Daarom is een zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen in gesprekken met de jongere en de ouders noodzakelijk.