Doorbehandelen tot de dood erop volgt?

In dit artikel beschrijven wij het verhaal van een patiënt die op 63-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van alvleesklierkanker. In de periode van 14 weken tussen de diagnose en het sterven is er nooit gesproken over de vraag of behandelen in het vergevorderde stadium van de ziekte wel zo’n goed idee was. Of wellicht veel te belastend was. Over de dood werd amper een woord gesproken. Wij roepen artsen op om na te denken over een behandeloptie die voor zowel de dokter als de patiënt blijkbaar een lastig gespreksonderwerp is: de optie van niet-behandelen.

Patiëntverhaal

Moe, maar bruin van de Turkse voorjaarszon en prachtig slank – want hij eet nog maar kleine hapjes – krijgt patiënt van een internist het slechtste nieuws dat hij kon krijgen. Eerder had hij de internist bezocht voor een eerste consult over diabetes mellitus type 2, maar vanwege de combinatie van zijn symptomen – moeheid, gebrek aan eetlust, stoelganggedoe en gewichtsverlies – had deze besloten om verder te kijken. De echo wijst uit dat er is iets faliekant mis is met de alvleesklier: kanker in een vergevorderd stadium. ‘U heeft een dodelijke ziekte’, stelt de internist vast. Patiënt en diens partner verlaten verdoofd de spreekkamer van de internist, nadat afspraken zijn gemaakt voor een leverbiopt en een CT-scan. De oncoloog neemt de behandeling over. Pas als de resultaten van de biopsie, de scan en het bloedonderzoek binnen zijn, zullen patiënt en diens partner misschien antwoorden krijgen op al die vragen die nu door hun hoofden tollen.

‘Euh…’

2 weken later zitten ze bij een piepjonge oncoloog in opleiding. Uit de biopsie en de scan blijkt dat de diagnose van de internist klopt: alvleesklierkanker in een vergevorderd stadium. Inoperabel. In feite onbehandelbaar. Het is de aankondiging van de aanstaande dood. ‘Wanneer dan?’ ‘Euh…’, zegt de oncoloog. Ze stelt palliatieve chemotherapie voor: ‘Palliatief? Hoe erg is die therapie?’ ‘Euh…’, zegt de oncoloog. ‘Maar hoe is de kwaliteit van leven tijdens die therapie? Hoe ziek wordt mijn man dan? Wordt hij misselijk? Moet hij op bed liggen? Kunnen we nog zeilen?’ Ze zegt dat hij koorts zal krijgen: ‘Koorts? En hoe hoog dan? Kunnen we iets met het dieet doen? En die therapie, wat levert die dan op? Maanden? Jaren?’ ‘Euh…’, zegt de oncoloog.

Zonder morren

Patiënt is een erudiete man en een rationele patiënt: in de spreekkamer geen emoties, zeer benaderbaar, humoristisch, charmant, bezorgd voor de dokter, bekwaam. Hij begrijpt dat er geen operatie mogelijk is, de kanker is al uitgezaaid naar de lever. Hij begrijpt ook dat zijn levensverwachting ergens tussen de 3 maanden en 1 jaar is. De oncoloog in opleiding stelt palliatieve chemotherapie voor. De hoop is dat daardoor de groei van de tumor en de uitzaaiingen tot staan gebracht kan worden of dat deze zelfs krimpen. Dat moet de kwaliteit van de rest van zijn korte leven verbeteren. Als de groei niet gestopt kan worden – wat zal moeten blijken bij de maandelijkse controles – wordt de chemotherapie gestaakt. Hoopvol zoekt patiënt op internet naar informatie over de chemotherapie die hij zal krijgen. Hij is op de hoogte van de eventuele bijwerkingen. Zonder morren spuit hij zelf dagelijks 4 keer insuline en 1 keer een bloedverdunner. Patiënt gelooft in de belofte over de kwaliteit van leven en stemt in met de behandeling.

Koortsvrij maar doodop

Weer 2 weken later krijgt patiënt zijn eerste kuur gemcitabine toegediend in het ziekenhuis. Op de zaal zijn 4 behandelplekken. Daar liggen mensen aan infusen; kale mensen, half kale mensen, nog heel gezond ogende mensen. Zo ook patiënt, die dan wel een slechte conditie heeft, maar er blakend van gezondheid uitziet. Volgens de zaalarts en de verpleegkundigen is de chemo tamelijk mild. ‘Bijwerkingen?’ ‘Koorts, maar dat duurt meestal een dagje en aan het eind van de week kan je dan weer redelijk normaal functioneren.’

Op 3 maandagmiddagen loopt de koorts op tot bijna 40°C. Doordeweeks is patiënt totaal uitgeput. In het weekend is hij koortsvrij maar doodop, en op maandag wordt dan de nieuwe chemo ingedruppeld. Sinds de start van de palliatieve chemotherapie ligt hij alleen nog maar in bed. Zijn gewichtsverlies is zorgwekkend. Helaas is de oncoloog in opleiding 2 weken op vakantie en vindt haar vervanger een tussentijdse scan na een maand niet nodig. Vanwege het gewichtsverlies overlegt patiënt over de dosis van de chemo. Er wordt besloten om de dosis te verlagen, waarna patiënt – boos – constateert dat de hoeveelheid niet is aangepast.

Als tijdens de eerste week van de tweede kuur de oncoloog in opleiding terug is van vakantie, schrikt zij zichtbaar van de conditie van patiënt, die inmiddels broodmager is. Ze stopt onmiddellijk met de behandeling. Uit een CT-scan blijkt dat de tumor tijdens de chemotherapie is gegroeid. Ook is patiënt door de therapie totaal verzwakt. Hij heeft ernstige spieratrofie en hij is versneld een terminale kankerpatiënt geworden.

Terminaal

Patiënt heeft terminale kanker, midden in de zomer. Vanwege de vakantieperiode krijgt hij met 5 verschillende huisartsen te maken die elk eenmalig langskomen, even wat wijzigen in zijn medicatie en weer verdwijnen. Slechts 1 van die 5 huisartsen praat met hem over zijn aanstaande dood en het stoppen van medicatie.

Amper een maand na het eerste bezoek zit patiënt voor het laatst bij de oncoloog. Hij krijgt nog prednison mee en dat is het dan wel wat de oncoloog betreft. ’s Middags begint patiënt prednison te slikken en de volgende dag is hij bizar fit. Dat duurt precies 2 dagen. Daarna stort hij volledig in. Via de telefoon probeert patiënt nog afscheid te nemen van ‘zijn’ behandelend oncoloog in opleiding. Dat lukt niet. Bij de oncoloog zit een uitbehandelde patiënt niet meer in het systeem. Hij kan het nu wel af met de huisarts, toch? Verbouwereerd legt patiënt de telefoon neer.

In de laatste 19 dagen vóór zijn dood is patiënt alleen nog bezig met overleven. Er komt thuiszorg, daarna terminale thuiszorg, een bed beneden, een rolstoel. Complicatie op complicatie. En er wordt morfine aangerukt.

Wensenlijst: een dappere dokter

Na het overlijden van patiënt stelt diens partner een wensenlijst op. Bovenaan haar wensenlijst staat: ‘Ik had gewild dat de oncoloog met mijn man, na de diagnose, het gesprek had gevoerd over de optie van niet-behandelen. Dan had hij de keuze gehad om te leven met zijn aanstaande dood, in plaats van – steeds zieker van de palliatieve chemotherapie – te leven met de valse hoop op een langer leven. Hadden we maar een dappere dokter gehad.’

Verplichte literatuur

Zonder alle dokters over een kam te willen scheren, kunnen we stellen dat deze casus niet uniek is. De boodschap die eruit spreekt is dat evenmin: bespreek met patiënten – eigenlijk altijd, maar zeker in de laatste levensfase – wat voor hen belangrijk is en onderzoek samen hoe de geneeskunde aan het bereiken van dat doel een bijdrage kan leveren. De KNMG heeft voor artsen en patiënten de brochure ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ samengesteld.1 De V&VN heeft voor verpleegkundigen de folder ‘Hoe bespreek je vragen en problemen rond het levenseinde?’ uitgebracht.2

Het aantal artikelen, boeken, columns en blogs waarin wordt geschreven over de grenzen van het behandelen van ernstig zieke patiënten groeit. Journalist en kankerpatiënt Albert de Lange schreef Het is tijd.3 Filosoof en patiënt René Gude schreef Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het.4 Journalist en nabestaande Frederiek Weeda schreef Draai niet om de dood heen,5 en recentelijk schreef radioloog en patiënt Warner Prevoo Echte dokters huilen ook.6 Eind 2018 verscheen het tijdschrift DREMPEL 2018/2019 van het Landelijk Expertisecentrum Sterven.7 Longarts Sander de Hosson blogt regelmatig over de grenzen van zijn behandelingen en verzamelde zijn casussen in Slotcouplet.8 Lees ook het prachtboek Sterfelijk zijn van de Amerikaanse chirurg Atul Gawande, dat gaat over de geneeskunde en wat er uiteindelijk toe doet.9

Een groeiende reeks van belangrijke publicaties over ‘goed sterven’ en de rol van de arts daarin, geschreven door patiënten, nabestaanden en artsen. Het is verplichte literatuur voor artsen. Maar in de praktijk verandert er nog onvoldoende.

Hoe kan dat?

In het KNMG-rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’ wordt uitvoerig stilgestaan bij de mechanismen die maken dat dokters vaak lang doorgaan met het behandelen van patiënten in de laatste levensfase.10 Artsen staan vaak in de behandelmodus. Zo worden ze getraind en dat is ook de boodschap die uit de richtlijnen spreekt: handel zus, handel zo! Het is moeilijk voor artsen om niets te doen. Bovendien worden artsen opgeleid en betaald voor verrichtingen, niet voor het achterwege laten daarvan. Ze voelen de dood van hun patiënt soms als medisch falen en kunnen daarom het soms twijfelachtige voordeel van doorbehandelen prefereren boven ‘niets doen’. Ze zijn wellicht zelf bang voor de dood en stellen daarom de aanstaande dood niet aan de orde.

Hoe dan wel?

Artsen moeten gesprekken met patiënten over het levenseinde gewoner maken. Dat kan door programma’s voor Advance Care Planning in te voeren,11 zoals in de richtlijn over reanimatie bij ouderen voor huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde wordt bepleit.12 Dat kan door de gezamenlijke besluitvorming met de patiënt te verbeteren. Bespreek dat ‘niets doen’ ook een optie is, en wat de voor- en nadelen hiervan zijn. Vraag aan de patiënt wat voor hem of haar belangrijk is, wat zijn of haar kwaliteit van leven bepaalt. De patiënt kan zo’n gesprek voorbereiden, bijvoorbeeld door de vragenlijst op de site van Patiëntenfederatie Nederland in te vullen (www.mijnkwaliteitvanleven.nl) of die op de site van het Institute of Positive Health (www.iph.nl). Maar dan moeten artsen wel luisteren en ruimte maken voor een echte dialoog. Dat gebeurt ongetwijfeld al, maar dat kan nog veel beter. Door jonge dokters tijdens de opleiding te leren dat ‘goed sterven’ een onderdeel is van goed medisch handelen en door hen steeds het perspectief van de patiënt te tonen, bijvoorbeeld via narratieve geneeskunde.13 In de geneeskunde gaat het niet zozeer om het volgen van een protocol, maar om de kennis te gebruiken die in dat protocol is verzameld, teneinde de doelen van de patiënt te dienen.