De Levenseindekliniek: resultaten van het eerste jaar

In Nederland wordt een deel van de verzoeken tot euthanasie of hulp bij zelfdoding ingewilligd (32-45%).1-4 Dat heeft verschillende redenen. Zo komt het voor dat de hulpvrager overlijdt voordat er een beslissing is gemaakt. Ook kan de hulpvrager zijn of haar verzoek terugtrekken of de arts wijst het verzoek af. Dit laatste doen artsen als ze van mening zijn dat er niet voldaan kan worden aan de zorgvuldigheidscriteria of als zij persoonlijke bezwaren hebben.4-6

In 2012 heeft de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) de Stichting Levenseindekliniek opgericht voor hulpvragers die aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen voor euthanasie of hulp bij zelfdoding voldoen, maar bij wie de eigen arts geen euthanasie wil uitvoeren. De Levenseindekliniek verwachtte circa 1000 aanmeldingen per jaar te ontvangen, waaronder veel verzoeken van mensen die lijden aan een psychiatrische aandoening of dementie of van mensen die hun leven voltooid achten.7

Vanaf het begin was er kritiek, onder andere van de KNMG. In verschillende persberichten werd de komst van de Levenseindekliniek als een onwenselijke ontwikkeling beschreven en er was angst dat de Levenseindekliniek de indruk zou wekken dat euthanasie of hulp bij zelfdoding een recht van de patiënt is.8-11

Met het oog op deze zorgen en om een indruk te krijgen van de werkwijze van de Levenseindekliniek hebben we, in het kader van een onafhankelijke evaluatie op verzoek van de Levenseindekliniek, onderzoek verricht naar de aanmeldingen die deze kliniek gedurende het eerste jaar van haar bestaan ontving. Wat zijn de mogelijke uitkomsten van aanmelding bij de Levenseindekliniek en hoe vaak komen deze voor? Welke factoren houden verband met de uitkomst van een aanmelding? Een uitgebreide publicatie hierover staat in JAMA Internal Medicine.12

Verwachtingen en realiteit

In het eerste jaar waren er minder verzoeken dan verwacht, namelijk 709. We excludeerden verzoeken die nog niet waren afgerond (n = 53), waarvoor het aanmeldingsformulier niet beschikbaar was (n = 4), waarvan de uitkomst onbekend was (n = 4) of wanneer er geen sprake was van een actueel verzoek tot levensbeëindiging (n = 3). In totaal includeerden we 645 verzoeken in de studie.

Het idee dat de kliniek een soort ‘u vraagt, wij draaien’-opvatting huldigt is een misverstand: 47% van de verzoeken die waren afgerond, werd afgewezen. Ook bij de Levenseindekliniek gingen mensen dood voordat hun verzoek beoordeeld was (19%) of trokken hulpvragers hun verzoek in (9%) (tabel).

In totaal werd 25% van de verzoeken ingewilligd. Bij iets meer dan de helft daarvan werd de uitvoering van euthanasie of hulp bij zelfdoding toegepast door een arts van de Levenseindekliniek (57%). De rest van de hulpvragers ontving deze hulp van de eigen arts (14%) of kreeg een toezegging van de eigen arts dat deze in de toekomst bereid was om alsnog hulp bij levensbeëindiging te verlenen (29%). Dit is opvallend, omdat hulpvragers bij de Levenseindekliniek terechtkomen als hun eigen arts niet bereid is tot euthanasie of hulp bij zelfdoding

Het verzoek van hulpvragers met een somatische aandoening en van hulpvragers met cognitieve achteruitgang werd het vaakst ingewilligd, respectievelijk 113 van de 344 verzoeken (33%) en 21 van de 56 verzoeken (38%). Daarnaast werden 7 van de 51 verzoeken (14%) ingewilligd van hulpvragers die zowel een somatische als psychische aandoening hadden, 6 (5%) van de 121 verzoeken van hulpvragers met alleen een psychische aandoening, en 11 (28%) van de 40 verzoeken van mensen die hun leven ‘voltooid’ achtten (gegevens staan niet in de tabel). Dit maakt dat binnen de ingewilligde verzoeken 72% van de hulpvragers alleen een somatische aandoening had, 13% leed aan een aandoening die de cognitie aan kan tasten, 7% een voltooid leven had, 4% zowel een somatische als psychische aandoening had en nog eens 4% alleen leed aan een psychische aandoening (gegevens staan niet in de tabel). Zoals verwacht ontving de Levenseindekliniek dus relatief veel verzoeken die gestoeld waren op psychisch lijden, dementie of een voltooid leven. Toch is het opvallend dat meer dan de helft van de verzoeken somatisch lijden betrof, waarvan een groot aantal voor patiënten met kanker.

Hulpvragers van wie het verzoek werd ingewilligd, waren gemiddeld ouder op het moment van aanmelding dan hulpvragers wier verzoek werd afgewezen (77 vs. 61 jaar). Meer dan de helft van de personen met een ingewilligd verzoek was ouder dan 80 jaar (54%). Hulpvragers met een ingewilligd verzoek hadden vaker een somatische aandoening en gaven het vaakst aan dat hun lijden bestond uit lichamelijke aftakeling of krachtverlies (89%) (zie tabel).

Hulpvragers wier verzoek werd afgewezen, waren vaker alleenstaand vergeleken met hulpvragers wier verzoek werd ingewilligd (58 vs. 26%) en waren vaker kinderloos (50 vs. 19%). Ze hadden relatief vaak een psychische aandoening (44%). Op de vraag waar het lijden uit bestond, werd binnen de groep met een afgewezen verzoek het vaakst psychisch lijden (84%) en eenzaamheid (72%) genoemd. Als de wens tot levensbeëindiging langer dan een jaar aanwezig was, werd het verzoek minder vaak ingewilligd dan bij een kortere tijdsduur.

Vergelijking met het landelijk gemiddelde

Gedurende het eerste jaar van het bestaan van de Levenseindekliniek werd een kwart van het totaal aantal verzoeken voor euthanasie of hulp bij zelfdoding ingewilligd en werd bijna de helft van de verzoeken afgewezen, voornamelijk verzoeken gebaseerd op psychisch lijden. Procentueel gezien willigde de Levenseindekliniek minder verzoeken voor euthanasie en hulp bij zelfdoding in dan over het geheel van Nederland bezien (25 vs. 32-45%).1-4

Dit kan worden verklaard door het grotere aandeel verzoeken dat gestoeld was op lijden door een psychische aandoening, dementie of voltooid leven. Daarnaast hebben hulpvragers soms een lange zoektocht naar een bereidwillige arts achter de rug; als een verzoek is afgewezen door verschillende artsen, is het wellicht onwaarschijnlijker dat de casus voldoet aan de zorgvuldigheidscriteria. Dit kan ook verklaren waarom hulpvragers die langer dan een jaar een wens om euthanasie of hulp bij zelfdoding hadden, minder vaak hun verzoek ingewilligd zagen.

In het algemeen vormen patiënten met kanker de grootste groep die om euthanasie of hulp bij zelfdoding vraagt en die uiteindelijk ook krijgt. Deze groep was bij de Levenseindekliniek in het eerste jaar juist ondervertegenwoordigd: bij 23% van de ingewilligde verzoeken van de Levenseindekliniek ging het om een patiënt met kanker, terwijl dit voor het Nederlandse gemiddelde van ingewilligde verzoeken 79% is.1 Dit is te verklaren doordat verzoeken van hulpvragers met kanker vaak al door de eigen arts worden gehonoreerd en deze groep dus minder snel bij de Levenseindekliniek terechtkomt.

Het is bekend dat onder Nederlandse artsen de denkbaarheid van het uitvoeren van euthanasie bij patiënten met kanker veel hoger is dan bij onder andere patiënten met lijden dat voortkomt uit dementie, een psychiatrische aandoening of een voltooid leven.13 Hierdoor lijkt de groep van patiënten met kanker die aanklopt bij de Levenseindekliniek toch vrij groot. Waarschijnlijk is er een verschil tussen iets denkbaar vinden en het daadwerkelijk doen.

Vergeleken met de ingewilligde verzoeken in Nederland verleende de Levenseindekliniek bij een grotere groep mensen boven de 80 jaar euthanasie of hulp bij zelfdoding (54 vs. 25%).1 Dit kan worden verklaard doordat de Levenseindekliniek relatief veel verzoeken kreeg van mensen met niet-levensbedreigende comorbiditeit en van mensen die hun leven ‘voltooid’ achten. Deze 2 groepen zullen naar verwachting meer moeite hebben met het vinden van een arts die een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding wil inwilligen.

Euthanasie bij psychisch lijden

Zoals vooraf verwacht ontving de Levenseindekliniek veel verzoeken van mensen met een psychische aandoening.7 Slechts een klein deel van al deze verzoeken werd gehonoreerd en de waarschijnlijkheid daarvan was significant kleiner dan voor verzoeken van mensen met een somatische aandoening. Een eerdere studie laat zien dat bijna twee derde van de Nederlandse artsen het ondenkbaar vindt om hulp bij levensbeëindiging te verlenen als de patiënt lijdt aan een psychiatrische aandoening.13 Vergeleken met lichamelijke omstandigheden zien artsen psychosociale omstandigheden ook minder snel als ‘ondraaglijk’.14 Hierdoor kan er in hun ogen ook niet worden voldaan aan de zorgvuldigheidscriteria.

Het lijkt erop dat euthanasie of hulp bij zelfdoding in afwezigheid van een ernstige lichamelijke aandoening ook lastig is voor de artsen van de Levenseindekliniek. Aangezien het aannemelijk is dat hun persoonlijke grenzen meestal niet nauwer zijn dan de wettelijke kaders, is de indruk dat voor een deel van deze verzoeken ook niet aan de zorgvuldigheidseisen voldaan kan worden.

Het is interessant om verder onderzoek te doen naar de besluitvorming in deze situaties. Het lage aantal ingewilligde verzoeken kan mensen met een verzoek op basis van een psychische aandoening ontmoedigen om zich in de toekomst aan te melden bij de Levenseindekliniek. Het zou daarom goed zijn om aanmeldingen bij de Levenseindekliniek verder te volgen en te kijken naar de uitkomst van de verzoeken van deze groep mensen.

Conclusie

Een groot deel van de verzoeken aan de Levenseindekliniek wordt afgewezen door de kliniek, voornamelijk bij hulpvragers met een psychische aandoening. Dit betekent dus dat de angst van sommigen dat de Levenseindekliniek een ‘u vraagt, wij draaien’-beleid hanteert ongegrond lijkt. Maar aan de andere kant is de Levenseindekliniek zeker niet de oplossing voor alle hulpvragers die geen gehoor vinden voor hun euthanasieverzoek bij hun eigen arts, iets waar de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde wel op had ingezet. De vraag die moet worden gesteld is wat de beste hulpverlening is voor mensen met een afgewezen euthanasieverzoek.