Afzien van kunstmatige toediening van voeding en vocht bij verpleeghuispatiënten in de laatste levensfase

Dames en Heren,

Er is de laatste jaren veel aandacht besteed aan ‘versterven’. Dit begrip is geïntroduceerd door de psychiater B.E.Chabot. Hij verstaat hieronder het proces dat aan het overlijden voorafgaat bij patiënten die door ziekte of ouderdom een zodanig veranderde stofwisseling hebben, dat zij weinig tot geen last hebben van honger- of dorstgevoelens, terwijl zij uitdrogen en ondervoed raken.1 De discussie over versterven spitste zich vooral toe op verpleeghuizen, nadat de familieleden van een patiënt een klacht indienden tegen een verpleeghuis dat zonder met hen te overleggen de patiënt bewust zou hebben laten uitdrogen. Aan de ene kant werd het accent gelegd op de negatieve aspecten van het afzien van kunstmatige toediening van vocht en voeding per voedingssonde of infuus bij verpleeghuispatiënten, omdat dit een vorm van verwaarlozing en een sterfbed vol lijden zou inhouden; aan de andere kant werd, vooral door mensen met ervaring in terminale zorg in het verpleeghuis, beweerd dat de stervensfase humaan en op een natuurlijke manier verloopt als de toediening van vocht en voeding naar behoefte plaatsvindt. 23 Ook de term ‘versterven’ was aan kritiek onderhevig. Het woord suggereert volgens sommigen het actief onthouden van voedsel en vocht aan de patiënt, terwijl anderen er juist mee bedoelen dat het niet meer innemen hiervan behoort bij de stervensfase. In deze les zal het woord ‘versterven’ daarom niet gebruikt worden, maar zal worden gesproken over ‘afzien van kunstmatige toediening van vocht en voeding’. ‘Afzien’ houdt in dat óf niet gestart wordt met een voedingssonde of infuus óf dat de behandeling hiermee wordt gestaakt.

In deze les presenteren wij u 3 verpleeghuispatiënten die in de laatste levensfase een verminderde vocht- en voedselinname hadden. Er wordt in het bijzonder ingegaan op het klinisch beloop, de besluitvorming en de communicatie.

Patiënt A is een 86-jarige vrouw, die wordt opgenomen op een psychogeriatrische afdeling van het verpleeghuis, omdat zij, bij een matig ernstig dementiesyndroom, verzorgingsbehoeftig was geworden. De voorgeschiedenis vermeldt de ziekte van Parkinson, die behandeld werd met een lage dosis levodopa-benserazide. Tevoren bezocht zij 2 maal per week de dagbehandeling. De echtgenoot kon haar thuis niet meer verzorgen nadat hij een beroerte had doorgemaakt.

Enkele weken na opname worden de vocht- en voedselinname allengs minder. Omdat patiënte geen tanden heeft en geen kunstgebit wil, wordt overgegaan op gemalen voeding. Dit geeft slechts een geringe verbetering. Enkele dagen later wil patiënte niet uit bed komen en weigert zij medicatie, eten en drinken door haar mond stijf dicht te houden. Bij lichamelijk onderzoek weert zij af en spreekt zij niet. Behalve een lichte rigiditeit van de ledematen kunnen geen somatische afwijkingen worden geobjectiveerd. In eerste instantie wordt afgesproken om af te wachten. Patiënte blijft echter alles weigeren. Uit informatie van de in consult geroepen psycholoog blijkt dat patiënte op de dagbehandeling altijd heeft gezegd dat zij liever dood zou gaan dan te moeten worden opgenomen in een verpleeghuis. Haar echtgenoot bevestigt dit en geeft tevens aan dat hij, toen dit nog mogelijk was, met patiënte heeft besproken dat zij beiden geen levensverlengende behandelingen willen. Na overleg met de echtgenoot en de verpleging besluit de verpleeghuisarts om niet te starten met voedseltoediening via een neussonde. Dit gezien het gedrag van patiënte, haar eerder geuite wil en haar prognose. Er wordt een symptomatisch beleid afgesproken. Dit houdt in dat patiënte regelmatig eten en drinken aangeboden krijgt, maar dat het haar niet wordt opgedrongen en dat eventueel optredende symptomen als pijn bestreden zullen worden. Patiënte eet af en toe een hapje of drinkt een slokje. Zij slaapt veel en reageert vooral non-verbaal goed op haar echtgenoot. Langzamerhand verliest zij het bewustzijn. Er is geen enkel teken van pijn of onwelbevinden. Acht dagen na het besluit om geen sondevoeding te starten, overlijdt patiënte heel rustig in bijzijn van haar echtgenoot.

Patiënt B is een 55-jarige man, die met spoed in het ziekenhuis wordt opgenomen in verband met een intracerebrale bloeding links pariëtotemporaal bij acenocoumarolgebruik wegens atriumfibrilleren. Hij ondergaat een ontlastende craniotomie en krijgt sondevoeding. Er blijft een hypotone paralyse van de rechter zijde bestaan en er is geen communicatie mogelijk (score op de Glasgow-comaschaal: ogen openen: 3/4; motorische reactie: 4/6; verbale reactie: 1/5). Volgens de neuroloog is er waarschijnlijk sprake van een vegetatieve toestand met een slechte prognose. Regelmatig heeft patiënt diarree op basis van een 10 jaar eerder vastgestelde proctosigmoiditis ulcerosa. Hij wordt na een halfjaar overgeplaatst naar het verpleeghuis.

Daags na de opname krijgt hij fors rectaal bloedverlies met diarree. Tevens trekt hij de neussonde regelmatig uit. De geconsulteerde internist stelt voor de colitis te behandelen met mesalazineklysma's, intramusculaire toediening van prednisolon en frequente toediening van kleine hoeveelheden sondevoeding. De linker arm van patiënt wordt gefixeerd om uittrekken van de neussonde te voorkomen. Kortdurend wordt gepoogd langs de normale weg voeding toe te dienen, dit zonder succes, omdat patiënt zijn mond stijf dichthoudt. De diarree blijft ernstig, ondanks hoge doses loperamide, klysma's, prednisolon en toediening van de sondevoeding via druppelinfusie. Het rectaal bloedverlies is inmiddels gestopt. Ondanks preventieve maatregelen ontstaat er decubitus van de stuit. De diarree heeft een slechte invloed op de huidconditie en de wondgenezing. De familie, bestaande uit patiënts vriendin en zijn 5 volwassen kinderen, wordt regelmatig op de hoogte gehouden van de situatie en er is aandacht voor verwerkingsaspecten. Zowel de verpleeghuisarts als het verplegend team vraagt zich steeds vaker af of het in opzet curatieve beleid gehandhaafd moet worden. Besloten wordt om de internist en de neuroloog te vragen de situatie opnieuw te beoordelen. Volgens de internist kunnen alleen een colectomie en parenterale voeding een einde maken aan de diarree. Gezien de ernst van het neurologisch lijden acht hij dat niet opportuun. De neuroloog stelt de diagnose ‘persisterende vegetatieve status’ en verwacht geen enkel herstel.

Besloten wordt om de familieleden bijeen te roepen en hun voor te stellen de sondevoeding te stoppen, zodat het overlijden niet langer wordt uitgesteld. In het gesprek wordt de medische zinvolheid van de behandeling ter discussie gesteld. De diagnose ‘persisterende vegetatieve status zonder uitzicht op herstel’, de therapieresistente diarree en de ernstige decubitus zorgen immers voor een slechte prognose. De kinderen geven in het gesprek aan dat patiënt vroeger eens heeft gezegd nooit zwaar gehandicapt in een verpleeghuis te willen liggen. Uitgaande van de veronderstelde wil van patiënt, de huidige toestand waarin hij zich bevindt en de slechte prognose wordt besloten de sondevoeding en de medicatie te stoppen. Na uitvoerig beraad kan de familie zich vinden in dit beleid.

Al snel na het stoppen van de sondevoeding heeft patiënt geen diarree meer. Hij ligt er heel rustig bij. Er zijn geen tekenen van pijn of onwelbevinden. Negen dagen na het stoppen van de sondevoeding en ruim twee maanden na opname in het verpleeghuis overlijdt hij in bijzijn van de familie. De familie is achteraf tevreden over het rustige sterfbed en de begeleiding.

Patiënt C is een 84-jarige vrouw die op een psychogeriatrische verpleeghuisafdeling wordt opgenomen nadat zij tien weken in het ziekenhuis heeft gelegen in verband met een pneumonie. De reden voor verpleeghuisopname is verzorgingsbehoefte, bij algehele verzwakking en een ernstig dementiesyndroom. De voorgeschiedenis vermeldt tevens chronische obstructieve longziekte en decompensatio cordis bij atriumfibrilleren. Er is een normochrome, normocytaire anemie en occult bloed in de feces. Tevens is op een röntgenfoto van de thorax een afwijking gezien die mogelijk op een maligniteit duidt. In overleg met de echtgenoot en de kinderen was in het ziekenhuis afgesproken om, gezien haar matige conditie en slechte prognose, genoemde bevindingen niet nader te onderzoeken.

Een halfjaar na opname in het verpleeghuis overlijdt patiëntes kamergenote, waardoor zij totaal overstuur raakt. Zij praat onsamenhangend over de dood en weigert eten en drinken. Met een geruststellende benadering en oxazepam komt zij tot rust en begint weer te eten. In de twee maanden daarna zijn er regelmatig somatische klachten: aanvallen van paniekerigheid met dyspneu, grauw zien, buikpijn en misselijkheid. De klachten worden symptomatisch bestreden. Patiënte wordt toenemend bedlegerig. Zij lijkt zich veel prettiger te voelen in bed en de klachten nemen af. Een maand later gaat patiënte verder lichamelijk achteruit. Geestelijk is zij bijzonder helder voor haar doen. De vocht- en voedselinname is wat verminderd, maar niet verontrustend. Zij spreekt regelmatig over doodgaan en lijkt afscheid te nemen.

Met de familie wordt een symptomatisch beleid afgesproken, wat inhoudt dat zij comfortabel verpleegd wordt, eten en drinken naar behoefte krijgt en dat eventuele klachten van pijn, onwelbevinden en dyspneu bestreden zullen worden. Patiënte slaapt veel, eet op een gegeven moment niets meer en drinkt nog maar weinig. Dit wordt door de verpleeghuisarts geïnterpreteerd als passend bij de achteruitgang op basis van de reeds bestaande aandoeningen. Volgens de verpleging zijn er af en toe tekenen van onwelbevinden. Patiënte kreunt bij de verzorging en grijpt soms naar haar hoofd. Zij is niet meer in staat om aan te geven waar zij last van heeft. Bij lichamelijk onderzoek wordt geen verklaring gevonden voor de symptomen. Omdat wij veronderstellen dat patiënte pijn heeft en omdat zij niet meer goed kan slikken, wordt gestart met morfine parenteraal: in eerste instantie 5 mg 4 maal daags subcutaan. Omdat zij toch nog wat blijft kreunen, met name tijdens de verzorging, wordt de dosering een dag later opgehoogd naar 10 mg 4 maal daags subcutaan. Hierna worden geen tekenen van onwelbevinden meer gezien. Een dag later, na ongeveer 6 dagen terminaal geweest te zijn, overlijdt zij rustig in bijzijn van de familie.

In 1995 hebben verpleeghuisartsen bij 23 van de sterfgevallen in een verpleeghuis vóór het overlijden de beslissing genomen om af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht. Hierbij werd de kans geaccepteerd dat deze beslissing mogelijk het levenseinde kon bespoedigen.4 De beslissing om niet of niet langer te interveniëren met kunstmatige toediening van vocht en voeding heeft het eerder overlijden van de in deze les beschreven patiënten tot gevolg gehad. De belangrijkste argumenten waarmee deze beslissingen onderbouwd werden, waren de slechte prognose van de onderliggende aandoening met de erbij optredende complicaties en de veronderstelde wens van de patiënt.

Klinisch beloop

De beschreven ziektegeschiedenissen laten zien hoe het klinisch beloop kan zijn wanneer in de eindfase van het leven wordt besloten af te zien van het al dan niet kunstmatig toedienen van voedsel en vocht. Patiënt A en B lieten, volgens verpleging, arts en familie, in de stervensfase geen enkel teken van onwelbevinden zien en hadden daarom ook geen symptoombestrijdende medicatie nodig. Na ongeveer een week sliepen zij rustig in. Voor artsen die ervaring hebben met terminale zorg is dit de gebruikelijke praktijk: dehydratie in het kader van een sterfproces brengt weinig of geen lijden met zich.5-8 Uit een onderzoek bij 32 terminale, wilsbekwame kankerpatiënten bleek dat symptomen van honger, dorst en een droge mond wel voorkwamen, maar goed konden worden bestreden met kleine hoeveelheden voedsel, vocht en een goede mondverzorging. Hierbij werd uitgegaan van de behoefte van de patiënt en werd niet beoogd de hydratietoestand optimaal te houden. Deze benadering veroorzaakte geen lijden.9 Volgens sommige auteurs heeft dehydratie in de eindfase zelfs voordelen voor de patiënt, zoals afname van benauwdheid door overvulling, verminderde mictie en minder kans op braken. Doordat het bewustzijn daalt, kan er sprake zijn van een verminderde pijnbeleving.9-11 Een voedingssonde via de neus kan een patiënt onrustig maken. Ook is er een verhoogde kans op een aspiratiepneumonie.12-14 Bij patiënt B hield na het stoppen van de sondevoeding eindelijk de ernstige diarree op en nam de decubitus op de stuit niet verder toe. Bij patiënt C was er mogelijk wel sprake van lijden in de eindfase: zij leek pijn te hebben. Het was niet duidelijk waardoor dit veroorzaakt werd en of het samenhing met de toenemende dehydratie. Na instelling op een relatief lage dosis morfine vertoonde zij geen symptomen van onwelbevinden meer.

Besluitvorming en communicatie

Wanneer een patiënt slechter gaat eten en drinken, dient gekeken te worden naar mogelijk behandelbare of te verhelpen oorzaken, naar de algehele conditie van de patiënt en naar de prognose van de onderliggende aandoeningen. Daarnaast speelt de beoordeling van de wilsbekwaamheid van de patiënt een rol. In de tijd dat de beschreven besluitvormingsprocessen speelden, waren de drie gepresenteerde patiënten wilsonbekwaam. Dit houdt in dat zij niet in staat werden geacht hun situatie te overzien en daarover op adequate wijze een besluit te nemen. In de praktijk blijkt het interpreteren van voedselweigering of het steeds weer uittrekken van een voedingssonde door wilsonbekwamen een moeilijk probleem. Het is immers de vraag of de patiënt daarmee daadwerkelijk bedoelt dood te willen.15 Een eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring ter zake vergemakkelijkt de besluitvorming. In de praktijk blijkt deze vaak te ontbreken, zo ook bij de drie beschreven patiënten. Het besluit van de verpleeghuisarts om af te zien van kunstmatige toediening van voeding en vocht wordt genomen na gesprekken met de familie en na overleg met de verpleging. In de gesprekken wordt geprobeerd duidelijkheid te krijgen over de wens van de patiënt ten aanzien van diens levenseinde. Tijdens het stervensproces is het belangrijk de familieleden voor te lichten over het te verwachten beloop en hen naar behoefte te begeleiden.

Dames en Heren, in het verpleeghuis wordt regelmatig de beslissing genomen af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht in de laatste levensfase. In het besluitvormingsproces spelen de volgende zaken een belangrijke rol: de oorzaak van de verminderde vocht- en voedselinname, de aard en de prognose van het onderliggend lijden en de (veronderstelde) wens van de patiënt. Goede communicatie met familie en verpleging is van groot belang. In de praktijk lijkt het stervensproces meestal zonder noemenswaardig lijden te verlopen. Voor een duidelijk antwoord op de vraag of het afzien van toediening van voeding en vocht in de laatste levensfase inderdaad een rustig sterfbed betekent of soms toch niet, is echter nader onderzoek nodig.