Wordt vervolgd!

Nog geen 10% – dat is het percentage van onze oncologische patiënten dat wordt behandeld in klinisch onderzoek. In vergelijking met de rest van de wereld doen we het in Nederland daarmee niet eens zo slecht. Maar niettemin: 10% behandeling in onderzoeksverband betekent dat we over 90% van onze patiënten niks weten, niks leren, niks wijzer worden.

Nou ja, niks …Dat is natuurlijk niet helemaal waar. Zo weten we uit recent gepubliceerd retrospectief onderzoek bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker dat de overleving van patiënten die in 2003/2004 in het kader van de CAIRO-studie werden behandeld met standaard cytotoxische middelen vrijwel hetzelfde was als de overleving van patiënten die voldeden aan de veiligheidscriteria voor de studie en met dezelfde middelen werden behandeld, maar toch niet werden geïncludeerd in de studie. De gegevens uit dit klinische onderzoek lijken dus generaliseerbaar, maar slechts voor de specifieke groep patiënten die voldoet aan de veiligheidscriteria. Want voor patiënten die niet voldeden aan de veiligheidscriteria voor de studie, maar wel de cytotoxische middelen kregen, waren de uitkomsten significant slechter – bijna net zo slecht als voor onbehandelde patiënten uit de tijd dat we nog geen chemotherapie tot onze beschikking hadden. Dat wil zeggen: deze patiënten werden onnodig behandeld, kregen onnodig bijwerkingen en kostten de maatschappij onnodig geld.

Het ware goed geweest als we dit eerder hadden geweten. Hopelijk lukt dat in de toekomst ook eerder, namelijk door patiënten die we, om wat voor reden dan ook, niet includeren in klinisch interventie-onderzoek in ieder geval prospectief te vervolgen. Voor tumoren van het spijsverteringskanaal (slokdarm-, maag-, alvleesklier- en darmkanker) werken we momenteel onder auspiciën van de multidisciplinaire verenigingen hard aan een prospectief registratiesysteem. Prospectieve registratie – de klinische gegevens registreren, veranderingen in behandelingen en bijwerkingen noteren, regelmatig een kwaliteit-van-leven-lijst afnemen en waar mogelijk bloed en tumorweefsel archiveren – maakt het mogelijk om periodieke analyses uit te voeren en zo bijvoorbeeld verschillen in uitkomsten tussen patiëntengroepen bloot te leggen. Deze data kun je niet alleen terugkoppelen aan de zorgverleners in het kader van ‘auditing’, zoals nu al voor de uitkomsten van een aantal chirurgisch oncologische behandelingen gebeurt, maar ook gebruiken als basis voor verder onderzoek naar predictieve en prognostische klinische kenmerken, biomarkers en nieuwe aangrijpingspunten voor therapie.

Prospectief vervolgen: het klinkt zo simpel. En dat is het ook; net zo simpel als de voorziening van water en electriciteit bij u thuis. Simpel, in de zin van basaal: zonder die voorziening kom je maar moeizaam vooruit. En simpel, in die zin dat je uiteindelijk slechts de kraan hoeft open te zetten, of een lichtknopje hoeft in te drukken om te krijgen wat je nodig hebt. Om dat voor elkaar te krijgen, heb je professionals nodig die het voortouw nemen, een goede infrastructuur en voldoende financiën. Geen sinecure. En dat in deze tijd vooral de financiën een potentieel struikelblok zijn, spreekt voor zich. Maar dat we van 90% van onze patiënten niks weten, niks leren, niks wijzer worden – of pas veel te laat – lijkt me een veel groter struikelblok. Wordt vervolgd dus!