Een thematische wetsevaluatie

Wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging

Onderzoek
Heinrich B. Winter
Nicolette O.M. Woestenburg
Charlotte P.M. Akerboom
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A4467
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Doel

Nagaan hoe wetten over wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging in onderlinge verhouding tot elkaar liggen en hoe in de praktijk met deze onderwerpen wordt omgegaan.

Opzet

Gestructureerde interviews.

Methode

We namen een vragenlijst af bij hulpverleners en vertegenwoordigers in 4 sectoren: de zorg voor verstandelijk beperkten, verpleeghuiszorg, psychiatrie en de intensive care. De thema’s die hierbij aan de orde kwamen waren: wilsonbekwaamheid, vroegere wilsuitingen, vertegenwoordiging, verzet, beklag en conflictoplossing. Ter verdieping van de onderzoeksresultaten legden we deze voor aan focusgroepen in 3 sectoren. We ontvingen schriftelijke reacties van enkele experts uit de sector intensive care.

Resultaten

De meeste hulpverleners hadden als uitgangspunt dat aan wilsbekwaamheid hogere eisen moeten worden gesteld naarmate de behandeling ingrijpender is. Onder hulpverleners heerste onbekendheid met de taken en bevoegdheden van een vertegenwoordiger. Hierdoor ontstond soms een spanningsveld wanneer de mening van de vertegenwoordiger afweek van die van de hulpverlener. Opvallend was dat vertegenwoordigers van patiënten op de intensive care zich het vaakst goed geïnformeerd voelden. Op de intensive care is weliswaar sprake van intensief overleg met de familie of vertegenwoordiger maar nauwelijks van meebeslissen.

Conclusie

Onder hulpverleners bestaat nog veel onduidelijkheid over wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging. Volgens de wetgeving staat het reconstrueren van de wil van de patiënt of cliënt centraal. Om dit te bereiken moeten vertegenwoordigers worden betrokken bij wilsonbekwaamheidsbeslissingen en bij keuzes over behandeling, verzorging en onderzoek. Daarnaast speelt de schriftelijke wilsverklaring een belangrijke rol. Dit onderzoek heeft geleid tot aanbevelingen over wetgeving, zelfregulering en de praktijk.

Inleiding

In veel wettelijke regelingen spelen de begrippen ‘wilsonbekwaamheid’ en ‘vertegenwoordiging’ een belangrijke rol. Hiervan is de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) een van de belangrijkste. Wanneer iemand wilsonbekwaam is, moet een ander voor hem of haar beslissingen nemen over behandeling, onderzoek en verzorging. In bepaalde gevallen kan verzet tegen de behandeling door een wilsonbekwaam persoon worden overruled.

Wilsonbekwaamheid is in veel zorgsectoren een belangrijk concept, maar voor hulpverleners is niet altijd duidelijk hoe zij wilsonbekwaamheid moeten vaststellen en hoe overleg met de vertegenwoordiger van een patiënt of cliënt ingevuld moet worden. (Hierna wordt in de tekst gesproken van ‘patiënt’; overal waar patiënt staat, kan ook cliënt gelezen worden.)

In dit artikel gaan wij in op de uitkomsten van een thematische wetsevaluatie naar wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, die wij in 2009-2011 uitvoerden.1 In dit juridische en sociaalwetenschappelijke onderzoek hebben we de relevante wettelijke regelingen in hun onderlinge samenhang geëvalueerd, waarbij de belangrijke thema’s de vaststelling van wilsonbekwaamheid, de omgang met vroegere wilsuitingen, de relatie met de vertegenwoordiger, en de omgang met verzet, beklag en conflicten door de hulpverlener waren. Ook is internationaal en rechtsvergelijkend onderzoek uitgevoerd. De resultaten van dit onderzoek hebben geleid tot aanbevelingen voor wetgeving en zelfregulering, maar ook voor de praktijk.

De Nederlandse regelgeving blijkt schril af te steken bij die in andere landen en ook bij wat in internationale documenten als te overwegen onderwerpen wordt genoemd. Er is dus sprake van minimale juridisering en een sterke voorkeur voor informele arrangementen. Die benadering heeft voordelen, zoals flexibiliteit, maar ook nadelen op het punt van de rechtszekerheid voor betrokkenen en met name de wilsonbekwame patiënt.

In dit artikel komen de belangrijkste empirische bevindingen aan de orde, waarbij we ons richten op de onduidelijkheid die bestaat bij hulpverleners over de onderwerpen wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging. Hierbij staan 3 vragen centraal: (a) hoe verloopt de vaststelling van wilsonbekwaamheid?; (b) welke taken en bevoegdheden hebben vertegenwoordigers, ook volgens hulpverleners? en (c) hoe verloopt de communicatie met vertegenwoordigers?

Methode

We voerden dit onderzoek uit in de periode juni 2009-juni 2011 in 4 sectoren van de gezondheidszorg: de zorg voor verstandelijk beperkten, de verpleeghuiszorg, de psychiatrie en de intensive care. We kozen voor deze sectoren, omdat de problematiek van wilsonbekwaamheid hierin het scherpst naar voren komt en hierop uiteenlopende wetten van toepassing zijn.

We maakten gebruik van verschillende kwalitatieve onderzoeksmethoden. Het belangrijkste onderdeel was een telefonisch vragenlijstonderzoek onder hulpverleners en vertegenwoordigers. We namen de interviews af aan de hand van semi-gesloten vragenlijsten. Na enkele pilotgesprekken legden we de vragenlijsten voor aan de begeleidingscommissie van het onderzoek voor commentaar. Na enkele proefinterviews werd de vragenlijst nogmaals aangepast.

De respondenten werden op verschillende manieren benaderd. Via de plaatsing van oproepen op websites, in nieuwsbrieven en in tijdschriften verleende een groot aantal organisaties van professionals en patiënten medewerking. Hulpverleners en vertegenwoordigers werd ook rechtstreeks via de instellingen verzocht mee te werken aan het onderzoek. Vervolgens zochten we verder naar respondenten via contactpersonen van eerdere interviews (‘sneeuwbalmethode’).

Naast de vragenlijsten gebruikten we enkele aanvullende onderzoeksmethoden, zoals een schriftelijke peiling onder koepelorganisaties, waarbij gevraagd werd de knelpunten in de wetgeving en de toepassing van de wetgeving in de betreffende sector te belichten. Ter verdieping van de onderzoeksresultaten per sector legden we deze ook voor aan focusgroepen, waarbij vertegenwoordigers en hulpverleners aanwezig waren; uiteraard kwamen deze personen niet uit dezelfde instellingen om mogelijke zelfcensuur te voorkomen. In de sector intensive care legden we de resultaten schriftelijk voor aan enkele experts.

Resultaten

We interviewden 111 hulpverleners en 121 vertegenwoordigers uit de 4 zorgsectoren (tabel 1). De gemiddelde leeftijd en het aantal werkervaringsjaren van de hulpverleners staan vermeld in tabel 2.

Figuur 1
Figuur 2

Vaststellen wilsonbekwaamheid

In de wetgeving komt het begrip ‘wilsonbekwaamheid’ niet voor, maar wordt gesproken over ‘niet in staat zijn tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’. Hieruit blijkt dat het bij wilsonbekwaamheid gaat om de mate waarin een patiënt bij een specifieke beslissing zijn of haar belangen voldoende kan wegen. Een van de aanbevelingen is dat alles gedaan moet worden om patiënten tot het maken van een eigen beslissing in staat te stellen. Uit de wetgeving volgt niet dat de vaststelling van wilsbekwaamheid of -onbekwaamheid altijd noodzakelijk of gewenst is; de vaststelling moet slechts plaatsvinden als bepaalde omstandigheden daartoe aanleiding geven, zoals de ingrijpendheid van de beslissing.

Uit het vragenlijstonderzoek kwam naar voren dat de meeste hulpverleners dit gegeven al als uitgangspunt nemen, maar dat er tussen de sectoren wel verschillen bestaan (figuur 1). Vooral in de verpleeghuissector worden bij een ingrijpendere behandeling hogere eisen gesteld aan de vaststelling van wilsonbekwaamheid. In de antwoorden van hulpverleners van de intensive care was de meeste spreiding. Uit de focusgroepen kwam naar voren dat het verstandig is een vertegenwoordiger te betrekken bij de wilsonbekwaamheidsbeslissing; hij of zij kan vaak beter beoordelen of bepaalde gedragingen passen bij het karakter van de betreffende persoon. Het wetsvoorstel Zorg en Dwang, artikel 3 verplicht overigens ook dat de vertegenwoordiger bij een wilsonbekwaamheidsbeslissing wordt betrokken.

Figuur 3

Bij wilsonbekwaamheid kan een schriftelijke wilsverklaring uitkomst bieden. Deze wilsverklaring kan de wilsuiting waartoe de patiënt zelf niet meer in staat is, vervangen. Het betrekken van een schriftelijke wilsverklaring bij een beslissing over zorg leidt tot doorwerking van het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt en heeft ook tot gevolg – door overleg met de vertegenwoordiger – dat aan het vertegenwoordigerschap meer inhoud wordt gegeven. Uit het vragenlijstonderzoek bleek dat door hulpverleners maar mondjesmaat gevraagd wordt naar schriftelijke wilsverklaringen (figuur 2). Een uitzondering hierop is de verpleeghuiszorg: 88% van de hulpverleners gaf aan dat zij vraagt naar een wilsverklaring. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt niet naar schriftelijke wilsverklaringen gevraagd, omdat de geïnterviewde hulpverleners aangaven dat ze vooral te maken hebben met cliënten die nooit wilsbekwaam zijn geweest.

Figuur 4

Het probleem met wilsverklaringen is vaak dat deze gedateerd of niet concreet genoeg zijn. In de focusgroepen werd gesproken over het belang om als hulpverlener, in geval van dreigende wilsonbekwaamheid, tijdig het gesprek aan te gaan over de wensen rond toekomstige zorg. Deze wensen kunnen uiteindelijk een richtlijn vormen wanneer keuzes dienen te worden gemaakt over behandeling, onderzoek en verzorging als de patiënt daadwerkelijk wilsonbekwaam is.

Taken en bevoegdheden van vertegenwoordigers

Een vertegenwoordiger kan behulpzaam zijn bij het reconstrueren van de wil van de wilsonbekwame persoon. De WGBO geeft echter geen duidelijke taakomschrijving voor vertegenwoordigers. Het enige dat in deze wet is opgenomen is dat de vertegenwoordiger bij de uitoefening van zijn of haar taak de patiënt zo veel mogelijk moet betrekken bij beslissingen. Pas als de patiënt dit helemaal niet meer kan, geeft de vertegenwoordiger ‘plaatsvervangend informed consent’. Een vertegenwoordiger dient op dat moment in te stemmen met het zorg- of behandelingsplan, treedt op wanneer hij van mening is dat er een andere behandeling nodig is en heeft inzage in het dossier van de patiënt. Aan de beslissingen die een vertegenwoordiger mag nemen zijn echter ook grenzen; sommige beslissingen, bijvoorbeeld over euthanasie, mogen nooit door een vertegenwoordiger genomen worden. De hulpverlener mag volgens de geldende regelgeving niet zelf beslissen voor de patiënt, tenzij het gaat om een acute situatie. Wanneer er anders sprake zal zijn van ernstig nadeel voor de patiënt, zet de hulpverlener de mening van de vertegenwoordiger opzij met een beroep op goed hulpverlenerschap.

Het vragenlijstonderzoek onder hulpverleners laat grote onbekendheid zien met de taken en bevoegdheden van een vertegenwoordiger. Zo veronderstelt een aantal hulpverleners ten onrechte dat een niet benoemde vertegenwoordiger (bijvoorbeeld de partner, de ouders, het kind) minder bevoegdheden heeft dan een door de rechter benoemde mentor of curator. Daarnaast voelen vertegenwoordigers zich soms niet serieus genomen bij het nemen van belangrijke beslissingen, omdat de hulpverlener de mening van de vertegenwoordiger opzij kan zetten met een beroep op goed hulpverlenerschap. De onduidelijkheden over de taken en bevoegdheden die een vertegenwoordiger heeft, zorgen in de praktijk voor een spanningsveld als de mening van de vertegenwoordiger afwijkt van de mening van de hulpverlener. Zoals hiervoor besproken, mag de mening van de vertegenwoordiger slechts opzij gezet worden wanneer er sprake zal zijn van ernstig nadeel voor de patiënt; het moet gaan om ingrijpende consequenties. Dat dit een spanningsveld oplevert, is te zien aan de volgende citaten afkomstig uit het vragenlijstonderzoek:

‘Een vrouw had een beroerte gehad. De zoon had een ander idee over de behandeling dan ik. Uiteindelijk heb ik gehandeld zoals de zoon dat wilde, want dat kon wel, ik had alleen zelf een ander inzicht.’ (hulpverlener verpleeghuiszorg)

‘Een cliënt had een epileptisch insult. De vertegenwoordiger wilde dat er niet werd ingegrepen, maar ik vond dat er moest worden ingegrepen en dus heb ik dat gedaan.’ (hulpverlener zorg voor verstandelijk beperkten)

In het 1e voorbeeld wordt geen beroep gedaan op goed hulpverlenerschap. De mening van de vertegenwoordiger wordt gevolgd, hoewel de hulpverlener zelf een andere behandeling geschikter achtte. Wanneer een door een vertegenwoordiger gewenste behandeling kan worden uitgevoerd, moet die voorkeur volgens de wetgeving ook gevolgd worden. Alleen ernstig nadeel voor de patiënt kan reden zijn om de mening van de vertegenwoordiger te overrulen, hetgeen aan de orde was in het 2e voorbeeld.

Communicatie met vertegenwoordigers

Vertegenwoordigers voelen zich over het algemeen redelijk goed geïnformeerd door hulpverleners en voelen zich voldoende betrokken. Uit het vragenlijstonderzoek bleek dat dit het sterkst gold op de intensive care, waar weliswaar sprake is van intensief overleg met de familie of vertegenwoordiger, maar waar van meebeslissen vaak geen sprake is (figuur 3). In de psychiatrie voelden vertegenwoordigers zich het minst betrokken. Hier hadden vertegenwoordigers het gevoel dat zij werden buitengesloten en weinig inhoud konden geven aan hun rol. Om onduidelijkheid over de communicatie, zowel bij de hulpverlener als bij de vertegenwoordiger, te vermijden verdient het aanbeveling om afspraken te maken over bijvoorbeeld de informatievoorziening en het aantal contactmomenten.

Figuur 5

Beschouwing

Deze onderzoeksresultaten laten zien dat goede communicatie – waaronder adequate informatievoorziening en overleg – van groot belang is voor de vraag of een vertegenwoordiger zich serieus genomen voelt. Opvallend zijn de verschillen tussen de zorgsectoren. Op de intensive care voelden vertegenwoordigers zich bijvoorbeeld het meest betrokken bij beslissingen, ook al was van meebeslissen vaak geen sprake. In deze sector is acuut medisch handelen vaak vereist, maar de vertegenwoordiger wordt wel van elke stap op de hoogte gehouden. In de psychiatrische sector voelden vertegenwoordigers zich het minst vertegenwoordigd. Dit kan worden verklaard door de bijzondere vertrouwensband die de hulpverlener met de cliënt heeft in deze sector, waardoor de hulpverlener niet snel informatie deelt en dus weinig met de vertegenwoordiger overlegt.

Empirisch onderzoek garandeert geen representativiteit. We kozen voor kwalitatieve onderzoeksmethoden, zodat we zo veel mogelijk inzicht konden krijgen in de manier waarop in de praktijk met deze onderwerpen wordt omgegaan. De ervaringen van hulpverleners en vertegenwoordigers stonden daarbij centraal. De vertegenwoordigers zijn voornamelijk benaderd via oproepen op websites, in nieuwsbrieven en in tijdschriften, en via de ‘sneeuwbalmethode’. Door deze manier van werken is mogelijk niet met een representatieve afspiegeling van vertegenwoordigers gesproken. Een groot aantal respondenten, met name in de sectoren zorg voor verstandelijk beperkten en psychiatrie, was verbaal vaardig en al langere tijd vertegenwoordiger.

We kozen voor de gegevensverzameling voor telefonische interviews, focusgroepen, en een schriftelijke peiling onder organisaties van professionals en patiënten. Hoewel kwalitatieve onderzoeksmethoden hun beperkingen hebben, zorgde de gekozen combinatie ervoor dat een goed beeld is verkregen van de toepassing van de begrippen ‘wilsonbekwaamheid’ en ‘vertegenwoordiging’ in de praktijk. De uitkomsten van een conferentie voor genodigden (‘invitational conference’), waaraan academische experts en vertegenwoordigers van beroepsgroepen en patiëntenorganisaties deelnamen en waar de bevindingen uit het juridische en het empirische onderzoek aan de orde zijn gesteld, bevestigen dit.

In een door ZonMw gefinancierd aanvullend implementatieonderzoek wordt gekeken naar manieren om de kennis over en het begrip voor de positie van wilsonbekwame patiënten bij hulpverleners en vertegenwoordigers te vergroten. Ditzelfde geldt voor de rechten en plichten van hulpverleners en vertegenwoordigers in dit verband.

Conclusie

Onder hulpverleners bestaat nog veel onduidelijkheid over de onderwerpen wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging. De minimale juridisering in Nederland biedt flexibiliteit, wat positieve kanten heeft, maar ook zorgt voor onduidelijkheid bij hulpverleners. De patiënt of cliënt dient zo veel mogelijk betrokken te worden bij beslissingen. Goede communicatie met de vertegenwoordiger is daarbij onontbeerlijk, ongeacht de mate waarin deze kan meebeslissen.

Leerpunten

  • Er zijn verschillende wetten waarin de begrippen ‘wilsonbekwaamheid’ en ‘vertegenwoordiging’ een belangrijke rol spelen; in dit onderzoek is voor het eerst nagegaan hoe deze wetten samen de medische praktijk beïnvloeden.

  • Onder hulpverleners bestaat nog veel onduidelijkheid over het vaststellen van wilsonbekwaamheid en over de rechten van vertegenwoordigers.

  • De patiënt of cliënt dient zo veel mogelijk betrokken te worden bij medische beslissingen.

  • Goede communicatie met de vertegenwoordiger is onontbeerlijk, ongeacht de mate waarin deze kan meebeslissen.

Literatuur
  1. Akerboom CPM, Dute JCJ, Gevers JKM, Nys H, Winter HB, Woestenburg NOM. Thematische wetsevaluatie. Wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging. Den Haag: ZonMw; 2011. Link

Auteursinformatie

Rijksuniversiteit Groningen, vakgroep Bestuursrecht en Bestuurskunde, Groningen.

Pro Facto, Groningen.

Mr. N.O.M. Woestenburg en mr. C.P.M. Akerboom, onderzoekers.

Contact mr. N.O.M. Woestenburg (woestenburg@pro-facto.nl)

Verantwoording

Belangenconflict: er is een financiële vergoeding gemeld (zie www.ntvg.nl, zoeken op A4467; klik op ‘Belangenverstrengeling’). Financiële ondersteuning voor dit artikel: de auteurs ontvingen een onderzoekssubsidie van ZonMw.
Aanvaard op 27 juli 2012

Auteur Belangenverstrengeling
Heinrich B. Winter ICMJE-formulier
Nicolette O.M. Woestenburg ICMJE-formulier
Charlotte P.M. Akerboom ICMJE-formulier
De eenvoud van wetgeving en de weerbarstige praktijk

Gerelateerde artikelen

Reacties