Weergave van risico’s in de KWF Kanker Risico Test

Inleiding

Hoe vertelt u aan uw patiënt dat hij een verhoogd risico heeft op longkanker omdat hij rookt? Wat staat er in de folders voor bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker? Informatie over gezondheidsrisico’s vormt een belangrijk onderdeel van de dagelijkse zorg. Van patiënten wordt verwacht dat zij een actieve rol spelen bij beslissingen over een behandeling. Steeds vaker ook worden tests aangeboden aan het algemene publiek om risico’s op ziekte te bepalen. Het is van essentieel belang dat mensen dergelijke risico-informatie correct begrijpen en op waarde kunnen schatten. Dit is lastig. Het kwantitatieve karakter en de onzekerheid die inherent is aan risico’s maken dat de informatie abstract en moeilijk te begrijpen is.1 Dat ligt onder meer aan de manier waarop risico’s gecommuniceerd worden.2

Dit artikel beschrijft een onderzoek naar de communicatie van risico-informatie in de KWF Kanker Risico Test (KWF-KRT). Deze test geeft voorlichting over het persoonlijke risico op kanker met als doel kennis te vergroten over de risicofactoren en over het belang van gezonde leefgewoonten.3 Elders in dit tijdschrift staat een beschrijving van de test. Het is een vertaling van een Amerikaanse test (www.yourdiseaserisk.org) waarin alle risico-informatie in relatieve termen wordt beschreven. Zo wordt het persoonlijke risico omschreven als ‘gelijk aan gemiddeld’ of ‘veel hoger dan gemiddeld’, geïllustreerd in een staafdiagram waarin het persoonlijke risico wordt afgezet tegen het algemene populatierisico. Er wordt geen kwantitatieve informatie gegeven.

De vraag is of dit de optimale manier is om het over risico’s te hebben. De meeste mensen hebben immers geen goed beeld van hun gezondheidsrisico’s en onderschatten deze vaak.4,5 Een kwantitatieve weergave van het persoonlijke risico zou misvattingen kunnen wegnemen. Verder worden verbale omschrijvingen van risico’s zeer verschillend geïnterpreteerd, wat tot miscommunicatie kan leiden.6 Wij onderzochten (a) of het gebruik van getallen (‘kwantificering van risico’s) bijdraagt aan een beter begrip van deze risico’s, en (b) wat vinden deelnemers van de KWF-KRT: maakt het hen ongerust en vinden ze de test nuttig?

Methode

In het onderzoek gebruikten wij een verkorte testversie van de KWF-KRT voor dikkedarm- en longkanker. De testversie berekende individuele risico’s op deze 2 vormen van kanker op basis van leeftijd, geslacht, en 3 ziektespecifieke risicofactoren. In het onderzoek werden 12 versies getest die onderling verschilden in de weergave van de risico-informatie. De variatie bestond uit het wel of niet kwantificeren van risico-informatie. Daarnaast onderzochten wij of het zinvol is om voor populatierisico’s naast getallen ook een grafische illustratie te gebruiken. In een gerandomiseerd online-experiment kreeg elke deelnemer 1 versie van de kankerrisicotest voor dikkedarmkanker en 1 versie van de risicotest voor longkanker. Vóór en na het doorlopen van elke KWF-KRT werd hen een aantal vragen gesteld.

Deelnemers In totaal namen 612 personen uit de algemene bevolking deel aan het onderzoek (tabel 1). Zij waren afkomstig uit een panel van een gecertificeerd onderzoeksbureau. Selectiecriteria waren: leeftijd 40-75 jaar, gelijke aantallen mannen en vrouwen. Omdat roken een belangrijke risicofactor is, werd de steekproef voor 50% uit rokers samengesteld (eigenschap ‘roken’ vastgesteld via zelfrapportage in 2007). Mensen die kanker hadden of hadden gehad, werden uitgesloten van deelname.

Kwantificering van risico’s De volgende aspecten van de risico-informatie werden gekwantificeerd: (a) het gemiddelde populatierisico (geen risico, alleen getal, of getal en grafische illustratie); (b) het berekende persoonlijke risico (wel of geen getallen); en (c) de relatieve risicoreductie bij verandering van leefgewoonten (wel of geen kwantificering van risicoreductie). Combinatie van de verschillende vormen resulteerde in 12 verschillende versies van de test.

Kwantitatieve informatie over het populatierisico betrof het cumulatief levenslang risico in de Nederlandse bevolking voor dikkedarmkanker en longkanker (respectievelijk 5 en 2% voor vrouwen en 6 en 8% voor mannen).7 Als grafische illustratie werd een zogenoemd populatiediagram gebruikt (figuur 1), een diagram van 10 × 10 figuurtjes waarin de kans op ziekte met kleur wordt aangegeven.

Voor de kwantitatieve weergave van het persoonlijk berekende risico werd een schaalverdeling (0, 5, 10, 50 en 100%) toegevoegd aan de staafdiagrammen van de KWF-KRT (figuur 2). Deelnemers konden zo globaal de grootte van het persoonlijke risico afleiden; een exacte berekening op basis van epidemiologische data is niet mogelijk.1 De relatieve risicoreductie van preventieve maatregelen werd gekwantificeerd door de volgende zin: ‘Als u... [volledig stopt met roken] … wordt uw risico... [5] … keer kleiner’ (zie figuur 2).

Uitkomstmaten en statistische analyse

Met digitale vragenlijsten werd de kennis en perceptie van het risico op kanker gemeten en werd om een beoordeling van de kankerrisicotest gevraagd. De vragen naar kennis en perceptie betroffen het populatierisico in absolute zin (‘Hoeveel van 1000 willekeurige personen van uw leeftijd en uw geslacht zullen volgens u ooit in hun leven dikkedarmkanker krijgen?’), het persoonlijke risico in absolute zin en tevens in woorden (‘Voor uw gevoel, hoe groot vindt u de kans dat u ooit longkanker zult krijgen?’, van ‘zeer klein’ tot ‘zeer groot’) en het relatieve risico (‘Mijn individuele risico is [hoger/lager/gelijk aan] het gemiddelde populatierisico’, op een 7-puntsschaal).

Ter beoordeling van de KWF-KRT zelf werd gevraagd naar negatieve affectieve reacties en ongerustheid over het risico op kanker aan de hand van stellingen (bijvoorbeeld: ‘Als ik aan mijn risico op kanker denk, dan voel ik mij angstig’). Verder werd een algemeen oordeel over de test gevraagd (tabel 2, vragen 2-5), alsmede een subjectieve inschatting van het eigen risico (vragen 6 en 7) en van het toekomstig gebruik van de test (vraag 8).

Analyse Voor de analyse gebruikten wij SPSS. Met regressieanalyse werd vastgesteld of de verschillende vormen van risico-informatie effect hadden op het begrip van de verschillende risico’s en op de affectieve reactie. Voor continue variabelen gebruikten wij een algemeen lineair model, voor ordinale variabelen ordinale regressie, en voor dichotome variabelen logistische regressie.

Resultaten

Perceptie kankerrisico vóór de test

De schattingen van populatierisico’s door de deelnemers aan het onderzoek liepen sterk uiteen vóór zij de KWF-KRT deden. Vrouwen schatten het populatierisico op dikkedarmkanker en longkanker hoger in dan mannen (tabel 3). Minder dan een derde van de deelnemers gaf een correcte schatting van het populatierisico, dat wil zeggen: binnen 2% onder of boven het werkelijke risico. De meeste deelnemers meenden dat hun persoonlijke risico gelijk of lager was dan het populatiegemiddelde voor dikkedarmkanker (91% van de deelnemers) en longkanker (69% van de deelnemers). Het persoonlijke risico op dikkedarmkanker werd door 57% van de deelnemers te laag geschat; voor het risico op longkanker was dit 38%. Het risico op dikkedarmkanker en longkanker werd door respectievelijk 41 en 43% van de deelnemers als ‘klein’ of ‘zeer klein’ ervaren.

Vergelijking vóór en na de test

Het doorlopen van de standaardversie van de KWF-KRT, waarin geen kwantitatieve risico-informatie werd gegeven, resulteerde in een toename van het percentage deelnemers met een juist begrip van hun relatieve risico. Deze toename in kennis was bij dikkedarmkanker statistisch significant (tabel 4).

Invloed kwantitatieve informatie Het toevoegen van kwantitatieve informatie over het populatierisico leidde tot een statistisch significant betere kennis over de absolute hoogte van de risico’s dan bij de standaardversie, zowel voor dikkedarmkanker als longkanker (p < 0,001). Het aantal personen dat het populatierisico correct schatte, verdubbelde bijna. Het maakte geen verschil of het populatierisico alleen in getal werd gegeven of werd geïllustreerd in een populatiediagram. Het kwantificeren van het populatierisico zorgde eveneens voor significant betere schattingen van het persoonlijke risico (dikkedarmkanker: p < 0,001; longkanker: p = 0,001).

Bij de KWF-KRT voor longkanker had het weergeven van het populatierisico een negatief effect op de schatting van het relatieve risico: deelnemers schatten minder vaak correct in of hun persoonlijke risico hoger of lager dan gemiddeld was dan na de standaardversie (oddsratio: 0,60; 95%-BI: 0,41-0.88; p = 0,008). Het weergeven van het persoonlijke risico had geen effect op de risicoperceptie in verbale termen (‘zeer klein’, ‘klein’, et cetera).

In tegenstelling tot het kwantificeren van het populatierisico had het kwantitatief weergeven van het persoonlijke risico op kanker geen effect op het correct inschatten van dat risico. Ook het kwantitatief weergeven van de relatieve risicoreductie leidde niet tot significante verschillen met de standaardversie in hoe deelnemers over de risico’s dachten.

Oordeel over de KWF-KRT Na het doorlopen van de KWF-KRT hadden de deelnemers minder negatieve affectieve reacties over het risico op longkanker en darmkanker dan vooraf (Crohnbach-α: 0,85). Voor dikkedarmkanker was de somscore van negatieve affectieve reacties vóór de test 16,6 en erna 16,3 (p = 0,046); voor longkanker was de somscore vooraf 17,5 en na de test 17,1 (p < 0,001). Deze afname was niet afhankelijk van de vorm van risicocommunicatie. In totaal gaf slechts 12% van de deelnemers aan na afloop van de KWF-KRT ongeruster te zijn over het risico op dikkedarm- of longkanker dan vooraf (zie tabel 2).

De algemene beoordeling van de KWF-KRT was positief: de somscores voor de test op dikkedarmkanker en longkanker waren respectievelijk 14,9 en 15,5 (Crohnbach-α: 0,79). Het maakte voor de beoordeling van de KWF-KRT niet uit in welke vorm de informatie over risico’s werd gepresenteerd.

Voor veel deelnemers bleef het moeilijk een beeld te krijgen van hun eigen risico op kanker. Een derde van hen gaf aan dat het persoonlijke risico hoger was dan verwacht. Ongeveer 40% van de deelnemers zou de KWF-KRT gaan gebruiken wanneer deze uitkomt (zie tabel 2).

Beschouwing en conclusie

De deelnemers hadden na het doorlopen van de KWF Kanker Risico Test een betere kennis van het populatierisico en hun persoonlijke risico op dikkedarm- en longkanker. Vooraf werd de eigen kans op kanker, vooral op dikkedarmkanker, vaak onderschat. Informeren over kankerrisico’s heeft dus zin. Het kwantitatief weergeven van het populatierisico had een belangrijk effect op misvattingen over de risico’s. Het maakte hierbij niet uit of de informatie alleen in getal of ook figuratief als populatiediagram werd gepresenteerd. Het kwantificeren van het populatierisico biedt een referentiekader dat belangrijk is voor de algemene kennis over kankerrisico’s en voor de bewustwording van het persoonlijke risico op kanker. Toevoegen van een populatiediagram is niet altijd nodig. Dit is in overeenstemming met ander onderzoek.8

De kwantificering van het persoonlijke risico en de relatieve risicoreductie had geen effect op de kennis over deze risico’s. Dit kan samenhangen met de wijze waarop de risico-informatie werd gepresenteerd. Een exacte kwantificering van persoonlijke risico’s stuit op de beperking dat uit epidemiologische data alleen een onzekere schatting van het individuele risico gemaakt kan worden. Eerder onderzoek liet wel zien dat het individualiseren van risico-informatie het begrip en de ervaren relevantie van voorlichting vergroot.9

Als het populatierisico in getal is gegeven, dan voegt het kwantificeren van het persoonlijke risico weinig toe. Het weergeven van louter relatieve risico’s zonder absolute risico’s te vermelden leidt echter vaak tot misverstanden.10 Het is niet te verwachten dat de ongerustheid over het risico op kanker sterk zal toenemen onder mensen die de test doen. Mogelijk hangt dit samen met een realistischer inzicht in de risico’s en risicofactoren bij de gebruikers van de test. De deelnemers oordeelden overwegend positief over de KWF-KRT.

Een beperking van dit onderzoek is dat een willekeurige groep Nederlanders gevraagd is de KWF-KRT te doorlopen. Het is te verwachten dat de KWF-KRT een groter effect heeft wanneer gebruikers zelf kiezen voor de test. Ook is het goed te beseffen dat het eenmalig communiceren van risico’s op ziekte slechts beperkt effect kan hebben op hoe mensen over risico’s op kanker denken.

Op basis van de resultaten van dit experiment wordt in de Nederlandse versie van de kankerrisicotest het absolute populatierisico weergegeven. De getalsmatige weergave van het persoonlijke risico en van relatieve risicoreducties is niet toegevoegd. Getallen zijn verhelderend, maar blijkbaar niet altijd nodig.

Leerpunten

• Veel mensen onderschatten hun persoonlijke risico op kanker; het doen van de KWF Kanker Risico Test kan dit veranderen.

• Veel mensen hebben moeite met het interpreteren van risico-informatie; het is daarom van belang deze informatie op een optimale manier te geven.

• Kwantitatieve informatie over het populatierisico helpt gebruikers van de kankerrisicotest bij het duiden van risico-informatie en leidt ook tot betere schattingen van het persoonlijke risico.

• Een grafische weergave van het populatierisico voegt niet veel toe aan de weergave in getallen.

• Het is aan te bevelen bij de kankerrisicotest informatie over het absolute populatierisico te geven, zeker wanneer geen exacte informatie kan worden gegeven over het persoonlijke risico.

Aanvaard op 25 april 2012