Vroegdiagnostiek naar dementie: niet doen

Vroegdiagnostiek: voor de patiënt en zijn familie.

Wij - de auteurs van het artikel waarop collega Grundmeijer commentaar levert - roepen allerminst op tot screenen op dementie; dit zou waarschijnlijk inderdaad vooral een hoop werk en onrust veroorzaken.

Onderzoek onder gezonde ouderen wijst uit dat de overgrote meerderheid het wil weten als ze dementie zou krijgen. Waar vroeger gevreesd werd voor angst en depressie als gevolg van het bespreken van de diagnose laat recent onderzoek zien dat dit niet gegrond is; de diagnose kan juist het einde van een periode van onzekerheid markeren. Daarbij komt dat steeds meer ouderen actief richting willen geven aan de laatste fase van hun leven. Wanneer dementie in een later stadium vastgesteld wordt is de patiënt vaak niet meer wilsbekwaam ten aanzien van belangrijke beslissingen. Ook voor mantelzorgers van mensen met dementie blijkt het met de patiënt samen bespreken van de toekomst van grote waarde. Het helpt hen bij het nemen van belangrijke beslissingen in de fase dat de patiënt dit zelf niet meer kan.

Collega Grundmeijer trekt de analogie met kanker. Net als in sommige gevallen van kanker is er bij dementie geen curatieve behandeling mogelijk. Toch zou tegenwoordig, in tegenstelling tot 35 jaar geleden, geen weldenkend arts het in zijn of haar hoofd halen om kanker niet te diagnosticeren of de diagnose niet met de patiënt te bespreken; ook al is curatieve behandeling niet meer mogelijk. In het geval van dementie is aangetoond dat goede begeleiding en zorg de kwaliteit van leven van de patiënt verbeteren en overbelasting bij mantelzorgers kunnen voorkomen. In Nederland is casemanagement voor mensen met dementie overal voorhanden. We hebben patiënten dus wel iets te bieden. Diagnosticeren stelt patiënten en hun familie in de gelegenheid om samen met zorgverleners te anticiperen op wat komen gaat. We pleiten dus niet voor screenen maar sporen huisartsen aan te reflecteren op eigen drempels bij het communiceren over en diagnosticeren van cognitieve achteruitgang in een vroege fase.

Verantwoordelijkheid huisarts? Ja.

De huisarts is als geen ander in de positie om signalen van dementie op te pikken en om informatie en begeleiding af te stemmen op de behoeften van de individuele patiënt en mantelzorger. Dit vereist wel de juiste attitude, kennis van zaken en een passende taakverdeling en zorgstructuur in de praktijk. We hopen dat de nieuwe NHG standaard dementie hierop in zal spelen met praktische handreikingen. Mogelijk kan een deel van de patiënten dan juist een gang naar de MRI bespaard blijven!

Pim van den Dungen, Afd huisartsgeneeskunde, EMGO+ instituut, VUmc

Collega Grundmeijer schrijft over vroegdiagnostiek bij dementie en typeert dit als  ”het zoveelste preventiespel”. Wij vinden het belangrijk om juist wél inspanningen te verrichten op het gebied van vroegdiagnostiek bij dementie.

Tussen 30-50% van de dementen zijn niet bekend bij de huisarts. Wij zijn van mening dat dementie een ernstige terminale ziekte is. Uit ervaring en onderzoek blijkt dat deze ziekte bij mensen met dementie en mantelzorgers tot een zeer grote belasting kan leiden.

De gemiddelde overleving bedraagt zes jaar na het stellen van de diagnose. Neuro-psychiatrische problemen wisselen  in ernst en voorkomen, maar zijn een belangrijke bron voor (ernstige) overbelasting van de mantelzorgers. Mantelzorgers lijden vaak aan een depressie (25%) en aan andere comorbiteit, terwijl de mortaliteit hoog is.

Voor mensen met dementie  en hun mantelzorgers zijn er inmiddels ruime niet-medicamenteuze en medicamenteuze  interventies beschikbaar. Hierbij is aangetoond dat met name het gecombineerd inzetten van interventies een belangrijke bijdrage levert aan het welzijn van de dementen en mantelzorgers.

Patiënten en hun mantelzorgers – grootschalig ondervraagd - hebben enkele jaren geleden in het zogenaamde Landelijk Dementie Programma aangegeven dat zij graag vroeg op de hoogte zijn van hun situatie. Hun motief: graag snel een eind willen maken aan een toestand van onzekerheid. Belangrijke  levensbeslissingen kunnen dan tijdig worden genomen. De woon- en levenssituatie kan tijdig worden aangepast aan de te verwachten ontwikkeling van de ziekte. 

De tijd dat we veel te maken hebben met patiënten in verwaarloosde situaties ligt gelukkig ver achter ons. Dit komt juist door inzet van vroegsignalering en vroegdiagnostiek en het daarbij behorende begeleidingstraject door casemanagers, waardoor crisissituaties beter voorspelbaar  en deels te voorkomen zijn.

De actuele situatie van de gezondheid van de mens met dementie met aandacht voor vasculaire risicofactoren, diabetes en polyfarmacie in relatie tot de cognitieve functies is ook van groot belang. Ook deze factoren worden niet altijd opgespoord.

Uit het proefschrift van collega Perry blijkt de noodzaak tot verbetering vroegdiagnostiek in de huisartsenpraktijk en dat een trainingsprogramma voor huisartsen daar een goede bijdrage aan kan leveren. Het World Alzheimer report van 2011 breekt ook een lans voor vroegdiagnostiek om de kwaliteit van leven van dementen en hun mantelzorgers te verbeteren.

Een goed samenspel tussen huisarts en de teams met gespecialiseerde casemanagers ondersteund door goed getrainde specialisten  is een must in de huidige dementiebehandeling en begeleiding. Maar dan moet de patiënt wel eerst gesignaleerd en gediagnosticeerd zijn.

Namens alle artsen werkzaam bij Stichting Geriant,

Jos .A.C. Mol, sociaal geriater.

Met verbazing hebben wij, AIOS ouderengeneeskunde, kennis genomen van het artikel “Vroegdiagnostiek naar dementie: niet doen”. Wij vragen ons af of de auteur zich voldoende heeft gerealiseerd dat dementie niet alleen voor de patiënt, maar ook voor het hele netwerk gevolgen heeft. Een paar concrete opmerkingen: 

1. Het artikel onderschat de consequentie van een ongediagnosticeerde dementie voor de familie. Talloze studies hebben bewezen dat relatieproblemen, ruzie, uitputting en depressie veel voorkomen (Cipriani et al 2011; Kunik et al 2010; van Vliet et al, 2010; Okie, 2011). Informatie en voorlichting over dementie, de gedragsveranderingen daarbij en verloop van het ziekteproces dragen bij aan het opbouwen van een copingstrategie (Papastavrou et al, 2011; Dang et al, 2008). 
2. Het is verbazend dat het artikel concludeert “dokters moeten niet zo vroeg mogelijk dementie willen opsporen” op basis van de ongegronde stelling dat een vroege diagnose van dementie de kwaliteit van leven meestal niet beïnvloedt. Er zijn vele studies die het belang van casemanagement en (medicamenteuze) behandeling aantonen. Zo hebben Callahan et al (2006) in een gerandomiseerde, gecontroleerde studie laten zien dat met aangepaste zorg het gedrag en psychische symptomen significant te verbeteren zijn. In een systematische review schrijven Pimouguet et al. (2010) dat 4 van 6 “good quality studies” positieve effecten hebben aangetoond van vroegdiagnostiek op doorverwijzing naar een ziekenhuis, duur van een eventuele ziekenhuisopname en opname in een verpleeghuis.
3. Collega Grundmeijer legt het accent op het feit dat een “klachtenloze patiënt” geen prioriteit moet krijgen ten opzichte van “zieke” mensen. Dit vinden wij een zorgelijke opmerking. Oudere mensen met een ongediagnosticeerde dementie zijn zeer kwetsbaar – zowel fysiek, psychisch als sociaal. Om in aanmerking te komen voor de benodigde zorg – een zorg waar deze patiënten én hun omgeving recht op hebben! – moet de diagnose worden gesteld. Het afwijzen van vroegdiagnostiek naar dementie creëert naar onze mening een onterechte en schadelijke drempel om voor deze zorg in aanmerking te komen.

Als AIOS ouderengeneeskunde worden wij opgeleid (onder andere tijdens de ambulante GGZ-stage) om vroegdiagnostiek naar dementie en het aanbieden van holistische zorg onder de knie te krijgen. Zoals vele collega’s nu al doen, werken wij in de nabije toekomst graag met de huisartsen samen om de complexe zorgtrajecten rondom dementerende patiënten vorm te geven.

Lakshmi Prasad Dhakal
Jeannine Jaski
AIOS (Specialist Ouderengeneeskunde), Tweede jaar
GERION, Amsterdam

Tijdige diagnostiek van dementie: zeker doen!

Grundmeijer is tegen vroegdiagnostiek. Zolang er geen ‘disease-modifying’ behandeling bestaat is screening onwenselijk, maar vroegdiagnostiek moet beschikbaar zijn. Belangrijkste argumenten vóór vroegdiagnostiek zijn verduidelijken van oorzaken van klachten en voorwaarden scheppen voor beter zelfmanagement van patiënt en naaste (Quinn 2011). Het maakt een eind aan onzekerheid over geheugenverlies, gedragsverandering of andere symptomen (Okie 2011).

Vergelijking met ziekte van parkinson

Ook parkinson is een progressieve neurodegeneratieve ziekte zonder causale therapie. Toch wordt het goede kwaliteit van zorg geacht deze diagnose zo vroeg mogelijk te stellen, voordat er invaliderende bewegingsstoornissen zijn. Dit roept veel minder discussie op. Het feit dat professionals volgens Grundmeijer de vragen uit de Mini-Mental State Examination gênant vinden kan hierbij een rol spelen.

Tijdig (zelf)management

Diagnosticeren van milde cognitieve stoornissen wordt steeds relevanter: deze mensen hebben een verminderde levensverwachting (Sachs 2011). Dit is van belang bij medische beslissingen en zorgplanning.

Screening, (vroeg)tijdige of geen diagnostiek?

Voor zover ons bekend wordt in Nederland nergens gescreend op Alzheimer. Het is echter nodig om na te denken over het snel toenemende gebruik van steeds breder beschikbare technische hulpdiagnostiek. Hierbij moeten ethische kwesties betrokken worden, zoals afweging van belangen tussen patiënt en naaste. Grundmeijer stelt dat diagnostiek bij (zeer) oude mensen steeds minder consequenties heeft en angst kan induceren. Dit wordt niet gestaafd door onderzoek (Derksen 2006;2011). Huisartsen zijn terecht bezorgd voor verkeerd gebruik van schaarse middelen. Maar goede begeleiding van dementiepatiënten én mantelzorgers kan na het stellen van de diagnose kwaliteit van leven verbeteren!

Conclusie

Om tot een goede richtlijn te komen moet discussie worden gevoerd op basis van al het beschikbare bewijs over de opbrengst van vroegdiagnostiek. Hierin moeten dus ook de vele studies worden geïncludeerd die positieve effecten van tijdige diagnostiek hebben opgeleverd. De aanstaande herziening van de specialistische richtlijn voor dementie kan hiervoor gebruikt worden. Het patiëntperspectief moet veel sterker worden betrokken. Zij kunnen aangeven of ze uitgezocht willen zien of en waardoor ze cognitieve beperkingen hebben, inclusief het in een vroeg stadium willen weten van de diagnose Alzheimer. Bij goede geriatrische analyse van atypische ziektepresentatie is onderzoek van de cognitie overigens meestal ook noodzakelijk. Het is zeer wenselijk dat huisartsen en specialisten de handen ineen slaan om samen een passend antwoord te geven op deze grote uitdagingen.

Dr. Carla Schölzel-Dorenbos, klinisch geriater Slingeland Ziekenhuis

Dr. Marieke Perry, huisarts-onderzoeker, geriatrie UMCN

Prof. Dr. Marcel Olde Rikkert, klinisch geriater, hoofd Alzheimer Centrum Nijmegen