artikel
Sommige zinnen doen meer dan beschrijven: ze veranderen de werkelijkheid en worden daarmee een ‘taalhandeling’. Zoals de trouwambtenaar de autoriteit heeft om met een taalhandeling – het jawoord – een huwelijk te sluiten, zo heeft de oncoloog de autoriteit om met woorden richting te geven aan leven én sterven.
Ik ben er jarenlang trots op geweest dat ik als oncoloog een antwoord had op de vraag ‘Hoe lang heb ik nog?’. Want ik ken de gedetailleerde diagnose van de patiënt en ook de studies waarin vele patiënten met deze diagnose waren bestudeerd.
Een exacte uitspraak over levensverwachting blijkt een bron van ellende
Uiteraard maakte ik wat voorbehoud vanwege statistiek en onzekerheid. Maar mijn trots ging barsten vertonen door ‘real world evidence’, waarin uitkomsten van trials niet gehaald worden in onze praktijk. Verontrustend werd het regelmatige uitleggen van een mediaan aan een gespannen patiënt. En ronduit problematisch dat ik steeds vaker jaren later werd geconfronteerd met mijn voorspellingen die níet waren uitgekomen.
In het boek The Measure van Nikki Erlick krijgt elke persoon op aarde op een dag een doosje bezorgd met daarin een touwtje, waarvan de lengte exact correspondeert met de levensverwachting voor die persoon. Dat blijkt een bron van ellende. Dit boek met z’n intrigerende thema heeft mij geholpen. Want zoals we het placebo-effect kunnen gebruiken, kan het nocebo-effect ons in de weg staan. Een prognose, uitgesproken door een oncoloog, is een taalhandeling en krijgt door de autoriteit een bindend oordeel. En dat kan een nocebo-effect hebben dat door het uitspreken dit oordeel bewaarheid wordt – een soort selffulfilling prophecy: de patiënt gaat ernaar leven, en sterven.
Sinds ik dat écht ben gaan beseffen, voer ik andere gesprekken na de vraag ‘Hoe lang heb ik nog?’. In plaats van een schijnbaar simpele voorspelling in maanden, leg ik uit wat het probleem is van het openen van jouw doosje en de lengte van je touwtje. We praten over de gevoelens achter deze vraag. Het goede gesprek brengt vaak verdieping, maar ook relativering en geeft bijna letterlijk lucht.
Het idee dat ik, net als trouwambtenaren, voortdurend taalhandelingen verricht, laat me niet meer los. Ik zie nu zelfs bij het informed consent een potentiële nocebodreiging.
Maar het kan ook andersom. Als iemand voldoende genezen lijkt, spreek ik dat uit en stop de controles. Dan zijn ze geen patiënt meer en nemen we afscheid van elkaar.
‘Tot de dood ons scheidt’ is bij de trouwambtenaar de mooiste voorspelling, maar bij de oncoloog komt een afscheid vanwege een goede uitkomst gelukkig steeds vaker voor.
Reacties