Samenvatting
Doel
Vaststellen van psychische neveneffecten van mammografische screening bij vrouwen met een uitslag ‘non-maligne’ die voor de eerste keer hadden deelgenomen aan het landelijke bevolkingsonderzoek naar borstkanker.
Opzet
Retrospectief.
Methode
In 1993/'94 werden in en rond Zwolle alle 95 vrouwen met een fout-positieve mammografische screeningsuitslag gematcht naar leeftijd en woonplaats met twee vrouwen met een negatieve uitslag (normaal mammogram) (n = 190). Als referentiegroep werd een aselecte steekproef (n = 400) getrokken uit de vrouwelijke populatie van een nabijgelegen gemeente die nog niet was opgenomen in het landelijke bevolkingsonderzoek. De ervaringen met de screening en de psychische gesteldheid van de gescreende vrouwen werden 8-10 weken na deelname (T1) en een half jaar later (T2) gemeten met behulp van interviews en vragenlijsten voor zelfrapportage. De referentiegroep ontving tweemaal een schriftelijke vragenlijst.
Resultaten
De gemiddelde leeftijd was in de groep met de fout-positieve uitslag (57,9 jaar) en in die met de negatieve uitslag (57,7 jaar) iets lager dan in de referentiegroep (59,2 jaar). Er waren minder gehuwde vrouwen in de groep met de fout-positieve uitslag (72) dan in die met de negatieve uitslag (85) en in de referentiegroep (79). Zowel op tijdstip T1 als op tijdstip T2 scoorden de 74 respectievelijk 65 deelnemende vrouwen met een fout-positieve uitslag hoger dan de 113 respectievelijk 105 deelnemende vrouwen met een negatieve uitslag bij vrijwel alle indicatoren voor psychisch ‘onwelbevinden’, maar de groep met de fout-positieve uitslag verschilde in dit opzicht niet van de referentiegroep (n = 238 respectievelijk 142). De vrouwen met een negatieve uitslag hadden de laagste scores bij beide metingen. Van de vrouwen met een fout-positieve uitslag gaven op tijdstip T1 45 (61) te kennen de periode vanaf de verwijzing na de screening tot de uiteindelijke gunstige uitslag als zeer stressvol te hebben ervaren; op tijdstip T2 voelden 61 (94) zich redelijk tot volledig gerustgesteld en 4 (6) een beetje of niet.
Conclusie
De ‘psychische kosten’ van bevolkingsonderzoek naar borstkanker lijken niet erg groot. Waargenomen verschillen in psychisch functioneren tussen vrouwen met een fout-positieve uitslag en vrouwen met een negatieve uitslag lijken eerder toe te schrijven aan een opluchtingseffect na een negatieve screeningsuitslag dan aan toegenomen angst en spanning na een fout-positieve uitslag.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Hoek van Holland, maart 1999,
In het overigens lezenswaardige artikel van Scaf-Klomp et al. wordt met geen woord gerept van het vóórkomen van fout-negatieve uitslagen (1999:459-64).
Zelf geconfronteerd met zo'n situatie, waarbij dus sprake is van een valse geruststelling met desastreuze gevolgen, meen ik dat de auteurs verplicht zijn om in een aanvullende reactie ook díe mogelijkheden te benoemen en waar mogelijk te kwantificeren. In ieder geval moet ervoor gewaarschuwd worden.
(Geen onderwerp)
Groningen, maart 1999,
Bij de opzet van het onderzoek naar psychosociale aspecten van bevolkingsonderzoek naar borstkanker, waarvan de resultaten gedeeltelijk zijn beschreven in ons artikel, is om een aantal redenen besloten vrouwen die in het kader van het bevolkingsonderzoek geconfronteerd zouden worden met borstkanker niet in het onderzoek te betrekken. Dat geldt voor vrouwen met een positieve uitslag, dat wil zeggen: borstkanker, maar ook voor vrouwen met een fout-negatieve uitslag of kanker kort na de screening (intervalkanker). Gegevens over fout-negatieve uitslagen en intervalkankers waren in de onderzoeksperiode (looptijd: één jaar na de eerste screeningsronde) niet of nauwelijks beschikbaar. Dat wil niet zeggen dat onderzoekers en opdrachtgevers niet overtuigd zijn van de psychische schade die de confrontatie met borstkanker binnen twee jaar na een gunstige screeningsuitslag kan aanrichten. In beide gevallen hebben de betrokken vrouwen vertrouwd op de uitslag van het bevolkingsonderzoek en zijn zij beschaamd in hun verwachtingen. In beide gevallen zou men dan ook van een schadelijk neveneffect van het bevolkingsonderzoek kunnen spreken. Het probleem verdient ook zeker nader onderzoek. De landelijke dekking van het bevolkingsonderzoek, sinds 1997, heeft tot gevolg dat het absolute aantal fout-negatieve uitslagen voldoende groot is om een wetenschappelijk onderzoek naar de psychische effecten ervan te rechtvaardigen; voor een aanpak op regionaal niveau zijn deze aantallen te klein (het percentage intervalkankers en fout-negatieve uitslagen samen was in de regio van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland voor het eerste screeningsinterval ongeveer 0,2% van alle screeningsuitslagen).
Hoewel in de informatie die bij de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek wordt verstrekt, uitdrukkelijk vermeld wordt dat een gunstige uitslag van het bevolkingsonderzoek geen garantie biedt en dat vrouwen alert moeten blijven op symptomen die kunnen wijzen op borstkanker, leert de praktijk dat vrouwen zich door het bevolkingsonderzoek gerustgesteld voelen. Dit is een vrij natuurlijke reactie en het is dan ook de vraag in hoeverre vrouwen beschermd kunnen worden tegen de klap van een voor hen onverwachte borstkankerdiagnose tussen twee screeningen in.
Uit ons eigen onderzoek bleek dat het overgrote deel van de vrouwen met een fout-positieve uitslag op geen enkele wijze rekening had gehouden met de mogelijkheid van een ongunstige uitslag. Bij deze vrouwen ging het om ‘loos alarm’ en de psychische belasting bleek uiteindelijk gering. Bij vrouwen met een fout-negatieve uitslag of een intervalkanker zal het feit dat zij gehoor hebben gegeven aan de aanbeveling om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek een extra wrang accent verlenen aan de problemen waarmee zij worden geconfronteerd.