Schriftelijke wilsverklaringen bij dementie

Bruikbaar en toepasbaar
Perspectief
Guy A.M. Widdershoven
Arie C. Nieuwenhuijzen Kruseman
Frans C.B. van Wijmen
Citeer dit artikel als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A8221
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Volgens de euthanasiewet kan de actuele wens van de patiënt vervangen worden door een wilsverklaring als de patiënt wilsonbekwaam is. Nederlandse artsen geven aan moeite te hebben met het volgen van een wilsverklaring bij een persoon met dementie. Een heikel punt is hoe in een dergelijke situatie de ondraaglijkheid van het lijden vastgesteld kan worden. Wij pleiten voor tijdig overleg en het vastleggen van wensen, standpunten en beslissingen, zowel in verklaringen van de patiënt als in het dossier van de arts. Tevens pleiten we voor regelmatige bespreking, actualisatie en herbevestiging van de wilsverklaring, zodat de patiënt erop kan rekenen dat de arts weet wat de wens van patiënt is en wat voor hem of haar ondraaglijk is. Door regelmatige bespreking en herbevesting kan de wilsverklaring de rol spelen die daarvoor weggelegd is in de euthanasiewet.

Centraal in de Nederlandse euthanasiepraktijk staat een weloverwogen en vrijwillig verzoek van de patiënt, die uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Van cruciaal belang is dat de patiënt en de arts die met een dergelijk verzoek wordt geconfronteerd sámen tot de overtuiging komen dat er geen andere uitweg is dan een bespoediging van het levenseinde.

Ook mensen met beginnende of gevorderde dementie bij wie het lijden wordt veroorzaakt door verlies van zelfstandigheid, van menselijke waardigheid en van het vermogen zelf de regie te houden, of het vooruitzicht op een dergelijk verlies, komen in aanmerking voor levensbeëindiging op verzoek. Voor deze mensen biedt de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) de mogelijkheid de wens tot levensbeëindiging schriftelijk vast te leggen voor het geval zij niet meer in staat zullen zijn om deze wens zelf mondeling te uiten. Artikel 2, tweede lid van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek bepaalt dat een arts zo'n schriftelijke wilsverklaring kan – dus niet móet – volgen.1

In de praktijk blijken artsen gereserveerd te zijn over dergelijke schriftelijke euthanasieverklaringen. Daar heeft ongetwijfeld de opvatting van de KNMG aan bijgedragen dat wanneer euthanasie of hulp bij zelfdoding werkelijk aan de orde is, er enige vorm van communicatie noodzakelijk is, zowel tussen de behandelend arts en de patiënt als tussen een SCEN-arts en de patiënt, ook al is er een schriftelijke wilsverklaring.2 Bevestiging van de schriftelijke wilsverklaring is van belang, maar als die bevestiging ontbreekt doordat er geen communicatie met de patiënt mogelijk is, wil dat niet zonder meer zeggen dat de levensbeëindiging onzorgvuldig is, zo blijkt uit jurisprudentieonderzoek.3

Naar aanleiding van een rapport over dit jurisprudentieonderzoek heeft minister Schippers van VWS verklaard dat de schriftelijke euthanasieverklaring juist bedoeld is voor een patiënt die wilsonbekwaam is geworden. 'Om bij een patiënt met dergelijke problematiek te kunnen beoordelen of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek is een schriftelijke wilsverklaring essentieel. Daarbij kan het de arts in zijn overtuiging ondersteunen als er eerder gezamenlijk – toen de patiënt nog in staat was zijn of haar wil te uiten – meermalen en uitgebreid bij de verklaring is stilgestaan en de patiënt de verklaring met regelmaat heeft geactualiseerd en ondertekend.'4

Het signaal dat de minister hiermee afgeeft ligt in de lijn van onze opvattingen: een schriftelijke wilsverklaring heeft betekenis als de patiënt zijn wil niet meer kenbaar kan maken. Daarbij tekenen wij aan dat het regelmatig bespreken en schriftelijk herbevestigen van de verklaring de hanteerbaarheid ten goede komt.5

In deze bijdrage lichten wij ons standpunt toe aan de hand van 2 casussen waarover de regionale toetsingscommissies een oordeel gegeven hebben. Vervolgens werken wij onze suggesties voor de actualisering en herbevestiging van de schriftelijke wilsverklaring verder uit.

Casuïstiek van de regionale toetsingscommissies euthanasie

De afgelopen jaren hebben regionale toetsingscommissies euthanasie herhaaldelijk casuïstiek van mensen met dementie voorgelegd gekregen. Hier bespreken wij kort 2 recente voorbeelden.

Patiënt A, een vrouw van tussen de 60 en de 70 jaar, had ruim voordat haar toestand verslechterde met de arts én met de familie herhaaldelijk gesproken over haar euthanasiewens. Na een epileptisch insult had zij haar verzoek geactualiseerd en vastgelegd. In 2010 verslechterde het dementiebeeld en nam de wilsbekwaamheid af. Bij vlagen kon patiënte nog wel aangeven dat zij liever wenste te sterven dan in een verpleeghuis te worden opgenomen. Zij heeft in een uitvoerige schriftelijke verklaring aangegeven onder welke omstandigheden zij niet meer verder wenste te leven. Het hele proces bracht de toetsingscommissie tot het oordeel dat de schriftelijke verklaring het vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënte bevatte.6 De euthanasie werd als 'zorgvuldig' beoordeeld.

Patiënt B was een wilsonbekwame vrouw van tussen de 80 en 90 jaar bij wie de arts in beginsel wél mocht afgaan op de schriftelijke wilsverklaring, maar bij wie hij in de ogen van de toetsingscommissie tekortschoot in de beoordeling van de ondraaglijkheid van het lijden. Het ging om een arts van de Levenseindekliniek, die de patiënte tweemaal zag en toen ook met de kinderen sprak. Patiënte kon in geen van beide gevallen haar wil uiten. De arts had bij zijn bezoeken geen tekenen van lijden waargenomen. De ondraaglijkheid van het lijden was volgens hem gelegen in het feit dat patiënte in een verpleeghuis was opgenomen, hetgeen zij absoluut niet wilde blijkens de schriftelijke verklaring die 20 jaar eerder was opgesteld en die daarna enkele malen mondeling was herbevestigd.7

Specificiteit en geldigheidsduur van de wilsverklaring

De specificiteit en de geldigheidsduur van de wilsverklaring zijn cruciale aandachtspunten, zo valt af te leiden uit de hierboven samengevatte oordelen van de toetsingscommissies. Eerder hebben wij bepleit dat de arts met de patiënt de wensen met betrekking tot het levenseinde regelmatig bespreekt en dat op basis daarvan de wilsverklaring wordt geverifieerd en zo nodig wordt aanpast.5 Daarmee worden 2 doelen gediend. In de eerste plaats kan de wens tot levensbeëindiging worden herbevestigd. Maar belangrijker nog is dat wordt verduidelijkt wat voor de patiënt als ondraaglijk geldt.

In de besproken casussen had patiënt B haar wens tot levensbeëindiging expliciet en concreet vastgelegd; deze werd met de huisarts en in de familiekring in de jaren daarna herhaaldelijk besproken, maar niet schriftelijk herbevestigd. Een CVA en later een recidief van het CVA veroorzaakten bij patiënt B een gemengde afasie, cognitieve stoornissen en mobiliteitsproblemen, waardoor zij rolstoelgebonden was en last had van insulten; dat maakte de vraag naar levensbeëindiging actueel. De eigen arts was niet bereid om euthanasie uit te voeren. Daarop namen de kinderen, omdat patiënte dat zelf niet meer kon, contact op met de Levenseindekliniek, waarbij zij ook haar wilsverklaring inbrachten.

Wij achten het aannemelijk dat de arts van de Levenseindekliniek een beter onderbouwd oordeel over de ondraaglijkheid van het lijden had kunnen formuleren, wanneer kort voor het CVA-recidief nog eens was bevestigd en schriftelijk vastgelegd dat opname in het verpleeghuis datgene was wat patiënte als ondraaglijk beschouwde. Een schriftelijk geactualiseerde wilsverklaring kan in een situatie van moeilijke of ontbrekende communicatie ook de consulent steun bieden bij het vaststellen van zowel het verzoek als het lijden.

Goed hulpverlenerschap

Hoewel euthanasie niet gerekend kan worden tot normaal medisch handelen, is ook in dat proces goed hulpverlenerschap – zoals vastgelegd in de WGBO – ons inziens relevant. Het gaat daarbij om de rol van de arts in de ondersteuning van patiënten bij het formuleren van hun wensen ten aanzien van het levenseinde. Goed hulpverlenerschap in de begeleiding van mensen die dementie vrezen of voorzien, betekent ten aanzien van het omgaan met wilsverklaringen het volgende:

(a) Het opstellen van de wilsverklaring en de herbevestiging daarvan zijn onderdeel van het proces van afstemming tussen patiënt en arts over het handelen rond het levenseinde. Het gaat daarbij om het bereiken van gedeeld inzicht in de wens van de patiënt en diens visie op ondraaglijkheid.

(b) De schriftelijke verklaring is een document van de patiënt dat wordt toegevoegd aan het medisch dossier; de arts beschrijft in het dossier het proces van overleg rond de wilsverklaring. De verklaring is specifiek ten aanzien van de omstandigheden waaronder de patiënt zijn leven beëindigd wenst te zien.

(c) De arts draagt er zorg voor dat hij of zij de patiënt en zo mogelijk diens naasten regelmatig spreekt over de wensen van de patiënt inzake diens levenseinde. In relatie tot de gezondheidstoestand of ziekte van de patiënt wordt nagegaan of de schriftelijke verklaring nog steeds geldig is; zo nodig wordt de verklaring bijgesteld of aangescherpt. De patiënt voorziet de verklaring steeds een nieuwe handtekening. De arts documenteert een en ander in het medisch dossier.

(d) De actualiserings- en herbevestigingsmomenten worden in overleg met de patiënt en diens naasten bepaald. Als richtsnoer denken wij aan een frequentie van 1 à 2 keer per jaar bij beginnende dementie en als de ziekte in een gevorderd stadium is aan eens per half jaar of nog liever eens per kwartaal. De arts legt de afgesproken frequentie vast in een signaleringssysteem binnen zijn praktijk en is er verantwoordelijk voor dat de voortgangsgesprekken daadwerkelijk plaatsvinden.

(e) Als de behandeling wordt overgedragen aan een nieuwe arts – bijvoorbeeld bij opname in een verpleeghuis – wordt de wilsverklaring als onderdeel van het medisch dossier overgedragen. De arts informeert de nieuwe behandelaar over de achtergrond van de wilsverklaring en het proces van overleg dat heeft plaatsgevonden. De nieuwe behandelend arts neemt de bovengenoemde acties over, waaronder communicatie met de patiënt en de familie en regelmatige actualisering en herbevestiging van de wilsverklaring.

(f) Als een ander dan de behandelend arts bij de uitvoering van de levensbeëindiging betrokken wordt, zorgt de behandelend arts ervoor dat deze collega de beschikking krijgt over de meest actuele wilsverklaring.

Conclusie

In de besluitvorming rond euthanasie bij dementie is het van belang om tijdig te overleggen en de wensen, standpunten en beslissingen vast te leggen, zowel in verklaringen van de patiënt als in het dossier van de arts. Regelmatige bespreking, actualisatie en herbevestiging van de wilsverklaring maakt van de euthanasieverklaring een 'levend document', zoals wij eerder al aangaven.5 Dankzij deze actualisatie en herbevestiging kan de patiënt erop rekenen dat de arts weet wat de wens van de patiënt is en wat voor hem of haar ondraaglijk is. Een euthanasieverklaring als levend document steunt de arts in het vaststellen, niet alleen van de wens van de patiënt, maar ook van de ondraaglijkheid van het lijden.

Literatuur

  1. Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. http://wetten.overheid.nl/BWBR0012410/geldigheidsdatum_28-10-2014 .

  2. Nieuwenhuijzen Kruseman AC, van Wijlick E. Geen communicatie geen euthanasie. Med Contact (Bussum). 2012;67:586-8.

  3. Mevis PAM, Bakker SR, Postma L, Verbaan JHJ. Schriftelijke wilsverklaring euthanasie bij wilsonbekwame patiënten: een jurisprudentieonderzoek. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam/WODC, 2014.

  4. Levensbeëindiging; Brief regering; Reactie op het KNMG-rapport inzake euthanasie bij dementie. Tweede Kamer der Staten-Generaal, vergaderjaar 2012-2013; Kamerstuk 32647 nr.16.

  5. Widdershoven G, Nieuwenhuijzen Kruseman A, Verhey F, et al. De schriftelijke wilsverklaring als levend document. Podium voor Bio-ethiek. 2013;20:27-9.

  6. Regionale toetsingscommissies euthanasie. Oordelen 2011, referentienummer 123821.

  7. Regionale toetsingscommissies euthanasie. Oordelen 2014, nummer 2014-2.

Auteursinformatie

VU medisch centrum, afd. Metamedica, Amsterdam.

Prof.dr. G.A.M. Widdershoven, ethicus.

Maastricht Universitair Medisch Centrum.

Em.prof.dr. A.C. Nieuwenhuijzen Kruseman; internist-endocrinoloog.

Maastricht Universitair Medisch Centrum.

Em. prof.mr. F.C.B. van Wijmen, gezondheidsjurist.

Contact prof.dr. G.A.M. Widdershoven

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Verantwoording

Dit artikel is gebaseerd op een discussie binnen de werkgroep Levenseinde bij dementie; naast de auteurs zijn Frans Verhey, Corrine Vreeling en Constance de Vries lid van deze werkgroep.

Auteur Belangenverstrengeling
Guy A.M. Widdershoven ICMJE-formulier
Arie C. Nieuwenhuijzen Kruseman ICMJE-formulier
Frans C.B. van Wijmen ICMJE-formulier

Reacties

Tiele
Jansen

27 november 2014 - 21:58

Centraal bij de vraag om euthanasie staat het uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Het actualiseren van de wilsverklaring verandert daar niets aan. Iemand kan de nadrukkelijk wens hebben om niet in zo'n situatie terecht te komen, maar als dat toch gebeurt dan is leidend of hij ondraaglijk lijdt. Als dat niet vastgesteld kan worden is er per defenitie geen sprake van euthanasie, maar levensbeëindiging op eerder gedaan verzoek. Voor mij is dat een stap te ver.

Tiele Jansen, huisarts, Zwolle

Guy
Widdershoven

3 december 2014 - 22:02

Het is volkomen juist dat uitzichtloos en ondraaglijk lijden de kern is van de vraag om euthanasie en dat de arts alleen gehoor kan geven aan die vraag als het lijden kan worden vastgesteld. Ons pleidooi voor het actualiseren van de wilsverklaring is erop gericht niet enkel de wens te verduidelijken, maar ook datgene wat voor de patiënt als ondraaglijk lijden geldt. Wanneer arts en patiënt de recente ervaringen rondom de ziekte en de actuele visie op lijden met elkaar hebben besproken en vastgelegd, kan de arts op basis hiervan tot de conclusie komen dat de patiënt ondraaglijk lijdt, ook als deze dat op het moment zelf niet of maar in beperkte mate kan bevestigen. Wanneer de patiënt onlangs heeft aangegeven dat een specifieke situatie (bij voorbeeld opname in een verpleeghuis zonder enig perspectief op verbetering) als ondraaglijk wordt gezien, kan de arts, op het moment dat dit geval zich voordoet, op basis van de wilsverklaring tot euthanasie overgaan, juist omdat het lijden dan manifest is. De wilsverklaring is dan niet enkel, en niet primair, belichaming van een eerder verzoek, maar uitdrukking van datgene wat voor de patiënt geldt als ondraaglijk lijden.
 

Guy Widdershoven

Peter
Gerlagh

18 juli 2016 - 10:00

Ik vind het niet voldoende om af te gaan op de mededeling van de patient dat deze een bepaalde situatie als ondraaglijk lijden beschouwt. Het moet voor de beoordelend arts ook invoelbaar zijn. Ook ben ik van mening dat de ernst van het lijden niet op voorhand bepaald kan worden. Pas als de situatie zich voordoet blijkt of het lijden draaglijk is of niet. Wat ondraaglijk lijden is moet niet een standpunt van de patient zijn maar een beleving.

Peter Gerlagh, gepens. sociaal geneeskundig 

Guy
Widdershoven

5 augustus 2016 - 19:01

Het is geheel juist dat de mededeling van de patiënt dat deze een bepaalde situatie als ondraaglijk beschouwt onvoldoende is, en dat dit voor de arts invoelbaar moet zijn. Het regelmatig bespreken van de wilsverklaring met daarin gespecificeerd wat voor de patiënt ondraaglijk lijden is, heeft mede tot doel deze invoelbaarheid tot stand te brengen door tijdens het gesprek eventuele vragen hierover van de arts samen te onderzoeken. Het is dan natuurlijk van groot belang dat de arts deze vragen oprecht uit en luistert naar het antwoord van de patiënt, en vice versa. Het gaat om een dialoog, niet het wederzijds uiten van een eigen visie of mening. Al kan de ernst van het lijden nooit geheel op voorhand worden bepaald, men kan bij het bespreken van mogelijk toekomstig lijden wel verwijzen naar ervaring, bij voorbeeld de eerdere ervaring van de patiënt met een situatie van een familielid. De omschrijving van ondraaglijkheid is dan niet slechts een opvatting, maar verbonden met de beleving. De arts kan tijdens het gesprek over de wilsverklaring dat aspect van beleving nadrukkelijk bevragen, waardoor de wilsverklaring ook beter invoelbaar wordt.