Richtlijn extreme vroeggeboorte is prematuur en dysmatuur

Commentaar
07-10-2010
J.J.M. (Hans) van Delden

Reacties (3)

G van geldrop
14-10-2010 13:42

Richtlijn levensvatbaarheid

Hierbij wil ik u graag laten weten dat ik uw commentaar op de Richtlijn extreme vroeggeboorte in het laatste Tijdschrift met dankbaarheid en respect heb gelezen.
Ik besef dat het moeilijk en ingewikkeld is een reactie met krtitiek op de richtlijn te formuleren, op te stellen en te publiceren. Moeilijk met name omdat de kritiek stamt uit het emotionele en medemenselijke vlak en niet uit het medisch-technische Het is juist hierom dat ik u dankbaar ben.
Als ouder en in mijn praktijk als huisarts indertijd heb ik beleefd hoe vreselijk het is  je eigen kindje te zien en te horen lijden onder één of meer aangeboren handicaps. Evenzo heb ik beleefd hoe vreselijk moeilijk het is af te zien van verzorging en/of behandeling van een ernstig gehandicapt of mogelijk later ernstig gehandicapt kind.
Deze brief heb ik u geschreven omdat ik weet dat er over het algemeen weinig wordt gereageerd op publicaties en mogelijk is dat nu ook het geval. Ik wil graag dat u zich realiseert dat uw inzet gewaardeerd wordt. 
 
G.van Geldorp, rustend huisarts en Scenarts
Pieter Hoogesteijn (let op, niet de ondertekenaar)
20-10-2010 16:23

Richtlijn extreme prematuren

Stem ouders cruciaal bij extreme vroeggeboorte
In het NTVG van 9 oktober reageert medisch ethicus Hans van Delden op de nieuwe richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte’ die de beroepsgroepen van kinderartsen en gynaecologen NVK en NVOG op 1 oktober hebben gepubliceerd. Kern van deze richtlijn is dat er medisch-wetenschappelijke argumenten zijn om pasgeborenen vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken actief bij de geboorte op te vangen. Van Delden stelt dat de richtlijn prematuur is, omdat de beslissingsruimte voor de ouders ‘compleet buiten beeld blijft’.
Dit is onjuist. In de richtlijn staat expliciet dat bij beslissingen over behandeling van pasgeborene van 24 weken instemming van de ouders als een vereiste wordt gezien. Daarnaast bevat de richtlijn een addendum over morele en juridische overwegingen, waarin staat dat beslissingen in de richtlijn over de opvang bij extreme vroeggeboorte niet afdwingbaar zijn door (aanstaande) ouders als het medisch team van mening is dat die beslissing tot medisch zinloos handelen leidt. Ook wordt in dit addendum gesteld dat goed geïnformeerde ouders een belangrijke rol spelen bij besluitvorming bij extreme vroeggeboorte. Tenslotte wordt in het addendum verwezen naar een artikel van de kinderartsen Offringa en Verhagen, beiden betrokken bij het opstellen van de richtlijn, dat vlak na het verschijnen van de richtlijn is gepubliceerd in Medisch Contact (7 oktober 2010). Hierin wordt uitgebreid ingegaan op de ethische en juridische implicaties van de nieuwe richtlijn, met name waar het gaat om de beslissingruimte van de ouders.
Bij de publicatie van de richtlijn hebben NVK en NVOG nadrukkelijk gesteld dat de nieuwe richtlijn pas landelijk  kan worden ingevoerd als belangrijke organisatorische en financiele knelpunten uit de weg zijn geruimd, en als er gelegenheid is geweest voor een maatschappelijk debat over de consequenties van deze richtlijn. De bijdrage van Van Delden vormt wat ons betreft een prima aftrap voor deze discussie. Maar de suggestie dat de opstellers van de richtlijn zich uitsluitend hebben laten leiden door ‘geneeskundige heroiek’  en compleet voorbij zijn gegaan aan de stem van de ouders, is onterecht.
 
Prof. dr. W.P.F. Fetter, voorzitter NVK
Prof. Dr. J.M.M. van Lith, bestuurslid NVOG
Mw. Dr. M.W.M. de Laat, coördinator richtlijnwerkgroep
Hans van Delden
05-11-2010 21:28

Richtlijn levensvatbaarheid

In de kern stellen de auteurs dat ze het met me eens zijn maar dat ze alleen verzuimd hebben dat op te schrijven in het uittreksel van hun richtlijn dat ze via het NTvG hebben gepubliceerd. Dat ze voor dit belangrijke thema verwijzen naar een ander artikel (in MC) via bijlage geeft veel te denken over het gewicht dat men aan de inbreng van ouders hecht. Het belangrijkste is echter dat er voldoende beslissingsruimte voor ouders overblijft bij 24-wekers. Als dat maar gerealiseerd wordt lijkt me een woordenstrijd tussen academici verder niet opportuun.
 
Hans van Delden