Ras vanuit een medisch-sociologisch perspectief

Ras is gerelateerd aan de prevalentie van bepaalde ziekten en wordt daarom in de geneeskunde gebruikt om betere klinische beslissingen te maken.1,2 In de maatschappij wordt echter terughoudend omgegaan met het gebruik van ras. Hoe valt dit verschil te verklaren? Wat is eigenlijk het verschil tussen de termen ‘ras’ en ‘etniciteit’? En hoe werkt ras door in de Nederlandse medische praktijk? In dit artikel beschrijf ik ras vanuit een medisch-sociologisch perspectief.

Ras in de geneeskunde

Tot aan de jaren 80 namen uitsluitend blanke mannen van middelbare leeftijd deel aan Amerikaans medisch onderzoek, van waaruit vervolgens universele richtlijnen voortvloeiden.3 Vanuit ‘advocacy’-groepen uit de maatschappij kwam echter steeds meer weerstand tegen deze ‘one-size-fits-all’-geneeskunde en klonken geluiden voor een ‘inclusief’ beleid in medisch onderzoek door ruimte te geven aan diversiteit. Zo kwam meer nadruk te liggen op specifiek onderzoek op geslacht en ras, waardoor achtergestelde groepen beter geholpen zouden kunnen worden. Medisch onderzoek en, dientengevolge, medische richtlijnen begonnen vaker onderscheid te maken op basis van geslacht en ras. Dit had ook effect op de Nederlandse geneeskunde, wat zich uitte in de komst van geracialiseerde richtlijnen over bijvoorbeeld longziekten, hartfalen en cardiovasculair risicomanagement. De racialisering van de geneeskunde heeft als bijeffect gehad dat het concept ‘ras’ meer medisch-biologische legitimiteit heeft gekregen, ten koste van de aandacht voor maatschappelijke ongelijkheidsaspecten.4

Ziektes en aandoeningen worden namelijk veroorzaakt door een wisselwerking van natuurlijke en maatschappelijke factoren. Neem het ‘Afro-Amerikaanse ras’, dat afkomstig is van diverse Afrikaanse volkeren uit voornamelijk westelijk Afrika en dat in de VS als het zwarte ras al eeuwenlang te maken heeft met een lagere sociaal-economische status, slechtere toegang tot zorg, discriminatie en een ongezonder dieet. Middels het proces van ‘bio-etnische conscriptie’ kunnen maatschappelijke factoren zelfs invloed uitoefenen op de genetische ziektepredispositie van een bevolkingsgroep.5 Bepaalde ziektes als hypertensie en diabetes mellitus komen disproportioneel vaker voor bij Afro-Amerikanen dan bij Euro-Amerikanen.6,7 Op deze manier kunnen ziektes gerelateerd worden aan een bepaald ras. Gezien de sociaal-maatschappelijke component van ras, luidt de vraag hoe universeel toepasbaar landelijke onderzoeksresultaten zijn. Gelden dezelfde Afro-Amerikaanse predisposities ook voor inwoners van West-Afrikaanse en Oost-Afrikaanse landen?

Een voorbeeld

Als maat voor de nierfunctie kan de creatinineklaring gebruikt worden, op grond waarvan een schatting van de glomerulaire filtratiesnelheid (eGFR) gemaakt kan worden. 2 formules om de eGFR te berekenen zijn de ‘Modification of diet in renal disease’(MDRD)-formule en de ‘Chronic kidney disease epidemiology collaboration’(CKD-EPI)-formule, die elk 4 variabelen bevatten: serumcreatinine, leeftijd, geslacht en ras. De referentiewaarde van de eGFR is gebaseerd op een blanke man van 50 jaar. In de periode 2009-2018 moest voor patiënten van het ‘negroïde ras’ de testuitslag met een factor 1,21 gecorrigeerd worden, conform de destijds geldende landelijke transmurale afspraak (LTA) ‘Chronische nierschade’. Volgens deze LTA, die in 2009 door de NHG-werkgroep Chronische nierschade werd opgesteld en die in 2018 werd vervangen door de NHG-standaard ‘Chronische nierschade’, had de MDRD-formule op basis van de resultaten van de Amerikaanse MDRD-studie uit 1999 de voorkeur.8,9

Uit die studie bleek dat verschillen in spiermassa gerelateerd waren aan de factoren ‘leeftijd’, ‘geslacht’ en ‘etniciteit’. Overigens hanteerden de onderzoekers in hun artikel in plaats van de term ‘etniciteit’ ook vrijelijk de term ‘ras’. De serumcreatinineconcentratie was 18% hoger bij ‘black persons’ dan bij ‘white persons’, wat voortvloeide uit de relatief grote spiermassa bij Afro-Amerikaanse personen. Daarom stelden de onderzoekers een correctiefactor van 1,21 voor bij ‘black persons’, waarmee de oorzakelijke factor (verschil in spiermassa) naar de achtergrond verdween.

Literatuuronderzoek en interviews

Om te bepalen of de correctie voor ras in de MDRD- en CKD-EPI-formule verdedigbaar is, heb ik 3 interviews afgenomen met leden van de NHG-werkgroep Chronische nierschade, 19 interviews afgenomen met huisartsen in Amsterdam, en een literatuuronderzoek verricht naar de bronartikelen uit de richtlijnen over nierfunctietesten.

Werkgroepleden De 3 leden van de NHG-werkgroep Chronische nierschade motiveerden de keuze voor het overnemen van de MDRD-formule, inclusief de correctiefactor voor ras, met de resultaten van de validatiestudies uit de VS. Omdat de formule in de VS werkte, zou die ook in Nederland moeten werken. Tijdens de interviews blijkt echter wel dat de werkgroepleden twijfelen of de grotere spiermassa in de Afro-Amerikaanse populatie ook geldt voor de zwarte populatie in Nederland, aangezien die verschillen in lichaamsbouw. Een van de werkgroepleden zegt hierover: ‘De negroïde groep in Nederland is heel divers, […] negroïden uit Suriname, de oorspronkelijke marrons, die zijn enorm gespierd. Maar […] heel veel Somaliërs en Kenyanen: die zijn helemaal niet gespierd.’

Huisartsen Voor het toepassen van de MDRD- of CKD-EPI-formule in de huisartsenpraktijk kunnen de variabelen ‘leeftijd’ en ‘geslacht’ uit het huisartseninformatiesysteem gehaald worden, maar de variabele ‘ras’ niet. Ook in Nederlandse laboratoria wordt officieel geen onderscheid gemaakt tussen patiënten op basis van etniciteit of ras. Tijdens de interviews met de huisartsen wordt mij duidelijk hoe dit probleem wordt opgelost. Wanneer de CKD-EPI-formule is gebruikt om de eGFR te schatten, staat onderaan de testuitslag vermeld: ‘Indien uw patiënt van het Afrikaanse-Caribische ras is, vermenigvuldig dan de eGFR met 1,159.’

De huisartsen gaven aan dat zij het ras van hun patiënten vooral vaststellen op basis van hun eigen observaties. Zij nemen daarbij de volgende kenmerken in ogenschouw: huidskleur, haarkleur, ogen, neus en lippen, en soms taal en naam. Ook noemden zij de anamnese als een hulpmiddel, maar vaak vragen zij het ras dan indirect uit en vragen zij niet hoe de patiënt zichzelf identificeert. Huisartsen gaven aan dat ze de patiënten goed genoeg kennen om het ras vast te kunnen stellen. Sommige huisartsen vertelden daarmee nauwelijks problemen te hebben, terwijl een enkeling wel aangaf te twijfelen over de relatie tussen uiterlijk en afkomst.

Een patiënt lijkt dus als ‘negroïde’ te worden aangemerkt op basis van de ideeën die een specifieke huisarts heeft over wat het ‘negroïde ras’ is en hoe een ‘negroïde’ persoon eruit hoort te zien. Het bepalen van het ras van patiënten lijkt in de praktijk dus een subjectieve aangelegenheid. Op de vraag waarom er gecorrigeerd wordt voor het ‘negroïde ras’, zeggen de huisartsen dat de nierfunctie verschilt tussen ‘rassen’, maar zij leggen minder vaak de link met verschillen in spiermassa.

Literatuur De literatuur laat zien dat de grotere spiermassa bij ‘black persons’ niet per se universeel is, maar meer afhangt van de context.10,11 De spiermassa van mensen met een donkere huidskleur verschilt per populatie en per regio.

Wat is ras?

Maar wat is ras eigenlijk? Het biologische concept van ras gaat uit van categorieën van mensen, zoals Kaukasisch, negroïde en mongolide, waarbij bevolkingsgroepen worden ingedeeld op basis van overeenkomsten in fenotypische kenmerken als huidskleur, die als biologisch-essentialistisch van aard worden beschouwd (figuur).12 In de wetenschap is inmiddels brede consensus dat dergelijke biologische rassen niet bestaan.13 Dat wil zeggen: mensen kunnen niet op biologische gronden onderverdeeld worden in duidelijk afgebakende categorieën,14 omdat de classificatie ambigu is en omdat er meer genetische verschillen binnen dan tussen deze categorieën bestaan.15 In Nederland is het voor officiële overheidsinstituten al geruime tijd verboden om onderscheid te maken tussen mensen op basis van hun ras.16,17 De redenen hiervoor zijn van historische aard.

Figuur

Oude indeling van mensenrassen

De geschiedenis van ras

Het concept ‘ras’ werd voor het eerst uitgewerkt in de 15e eeuw.18 Ten tijde van de ontdekkingsreizen werd men geconfronteerd met ‘nieuwe’ bevolkingsgroepen, die men indeelde in fenotypische categorieën. Ras ging over fenotypische kenmerken (met huidskleur als belangrijkste kenmerk), die werden gecodificeerd en toegeschreven aan bepaalde vastomlijnde categorieën van mensen: de mensenrassen. Hoewel vóór die tijd ook al verschillen tussen bevolkingsgroepen werden gezien, was het idee nieuw dat die verschillen berusten op biologisch-essentialistische verschillen tussen bevolkingsgroepen. Vermeende biologische verschillen werden soms misbruikt als rechtvaardiging om bepaalde groepen anders te behandelen. Met het voortschrijden der wetenschap is lang naar een biologische basis gezocht, maar er zijn geen noemenswaardige genetische verschillen gevonden tussen de fenotypische categorieën.

Dit betekent echter niet dat die fenotypische categorieën vandaag de dag betekenisloos zijn geworden. Integendeel, deze groepen blijven betekenisvol in veel maatschappijen, zoals de ‘blacks’ en ‘whites’ in de VS. Sociale wetenschappers noemen dit het effect van een collectief geïmagineerd idee dat een tastbare werkelijkheid kan vormgeven.19 Het is dus te simpel om te stellen dat ‘ras niet bestaat’, omdat het in de maatschappij bestaande idee van ras, dat gelieerd is aan verschillen in huidskleur, wel degelijk impact op mensen kan hebben (en in het verleden heeft gehad).

‘Ras’ of ‘etniciteit’?

De termen ‘ras’ en ‘etniciteit’ worden soms als onderling uitwisselbaar gebruikt. Hoewel de termen elkaar deels overlappen, verschillen ze wel degelijk van elkaar. Ras is voornamelijk een biologisch concept, terwijl etniciteit veel meer een multidimensionaal concept is. Etniciteit bevat behalve de biologische factoren ook factoren als tradities, gebruiken, religie en maatschappelijke positie.20 Etniciteit is wat dat betreft preciezer, omdat daarmee bevolkingsgroepen op lokaal, nationaal en regionaal niveau beschreven kunnen worden. Zo kan men spreken over mensen van de Berberse etniciteit (lokaal), mensen van de Marokkaanse etniciteit (nationaal) of mensen van de Maghrebijnse etniciteit (regionaal). Ras is daarentegen veel meer een containerbegrip door de relatie met biologische factoren als huidskleur. Zo wordt zelden gesproken over ‘het Ghanese ras’, maar eerder over ‘het zwarte ras’, wat daarmee direct alle Afrikaanse bevolkingsroepen met een zwarte huidskleur omvat. Ook wordt gesproken over ‘de Latijns-Amerikaanse etniciteit’ in plaats van ‘het Latijns-Amerikaanse ras’, vanwege de gemeenschappelijke geo-culturele basis in plaats van een gemeenschappelijk gedeeld fenotype.

Conclusies

Op basis van het voorgaande, kan ik 3 hoofdconclusies trekken:

(a) Maatschappelijke ontwikkelingen in Amerika omtrent inclusiviteit en diversiteit hebben invloed gehad op medisch onderzoek en op de geneeskunde. De nadruk op de gezondheidsverschillen tussen bevolkingsgroepen in de VS, en daarmee de racialisering van de geneeskunde, heeft gezorgd voor een medisch-wetenschappelijke herschrijving van de sociale oorsprong van ras. Het gevaar hiervan is dat ras kan worden aangemerkt als een objectief gegeven vanwege vermeende ‘inherente’ medische verschillen tussen aangemerkte rassen, terwijl de gezondheidsverschillen tussen deze groepen voornamelijk op sociaal-economische gronden berusten.

(b) Het voorbeeld van de nierfunctiebepaling illustreert hoe in Nederland de praktische toepassing van een richtlijn waarin onderscheid wordt gemaakt tussen rassen moeizaam verliep. De introductie van ras in de formules van de nierfunctie verlegde de klinische blik van een verschil in spiermassa naar een verschil in ras, terwijl de werkgroep juist de nadruk wilde leggen op de functie van ras als grove indicator van de spiermassa. Zowel de interviews met de huisartsen en werkgroepleden als de resultaten van het literatuuronderzoek roepen vraagtekens op. Is correctie voor ras zinvol bij de nierfunctiebepaling van patiënten in de Nederlandse huisartsenpraktijk? En wat is de rol van ras als kwantificeerbare variabele in de geneeskunde?

(c) De concepten ‘ras’ en ‘etniciteit’ verschillen van elkaar; laatstgenoemde is specifieker en meer gebonden aan de maatschappij. Daarom verdient het gebruik van de term ‘etniciteit’ de voorkeur in de medische praktijk.

Mijn advies

Een algemeen advies luidt om voorzichtigheid te betrachten bij het extrapoleren van resultaten van buitenlandse onderzoeken naar ras naar de Nederlandse situatie. Voordat artsen zich wenden tot het gebruik van ‘etniciteit’ als tool in de medische praktijk, moeten zij eerst afwegen of het gebruik ervan wel medisch relevant is.