Potentieel ouderschap voor mensen met een verstandelijke beperking; de rol van de arts

In Nederland is de afgelopen jaren geregeld beroering ontstaan door ernstig tekortschietend ouderschap met verwaarlozing, mishandeling en zelfs de dood van kinderen tot gevolg. De discussie gaat over het vroeg signaleren van en ingrijpen bij mislukkend ouderschap, maar ook over de vraag of en hoe dergelijk ouderschap voorkómen kan worden. Daarbij ging het slechts in een minderheid van de gevallen om mensen met een verstandelijke beperking. Toch speelde in de discussie een advies van de Gezondheidsraad over anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking een belangrijke rol.1

In een recent inventariserend onderzoek bleek naar schatting minder dan 5 van alle mensen met een verstandelijke beperking kinderen te hebben.2 Het betrof vooral mensen met een lichte of matige beperking, dat wil zeggen met een ontwikkelingsleeftijd van respectievelijk 8-11 jaar en 4-7 jaar. Ongeveer een derde van deze ouderschappen kon met of zonder hulpverlening als ‘goed genoeg’ worden beschouwd – wij komen later op dit begrip terug – en ongeveer een zesde als ‘twijfelachtig’. Bij de overige 55 was er sprake van ‘ernstig falend ouderschap’.2 Twee belangrijke succesfactoren bleken het vermogen om ondersteuning te vragen en deze ook te accepteren en de aanwezigheid van een ondersteunend netwerk.3 4

Over de verantwoordelijkheden en interventiemogelijkheden van artsen bij anticonceptie en ouderschap van verstandelijk beperkten bestaat onduidelijkheid. De vraag naar anticonceptie, die vaak door de ouders van betrokkenen wordt gesteld, kan artsen voor een moreel probleem stellen: enerzijds wil men zowel de aspirant-ouders als de eventuele toekomstige kinderen beschermen tegen tekortschietend ouderschap, anderzijds wil men de mogelijkheid om kinderen te krijgen niet blokkeren als deze mogelijkheid verantwoord lijkt. ‘Schade voorkomen waar nodig en ouderschap, waar mogelijk, niet verhinderen’ is het ijkpunt. De afweging is vooral lastig wanneer niet evident duidelijk is dat er sprake zal zijn van onvoldoende ouderschap, maar er wel grote twijfel hieromtrent bestaat. Er wordt dan een lastig predictief oordeel gevraagd.

In dit artikel beantwoorden wij de volgende vragen. Hoe komt de arts tot een oordeel over ouderschapscompetentie? Wanneer en hoe moet een arts proberen om verstandelijk beperkte aspirant-ouders en hun toekomstige kinderen te beschermen tegen tekortschietend ouderschap? Wat zijn de mogelijkheden bij reeds gerealiseerd, maar kwetsbaar ouderschap?

Bij dit alles dienen wij ons van twee zaken bewust te zijn. Ten eerste komt tekortschietend ouderschap beslist niet alleen voor bij mensen met een verstandelijke beperking, maar de rol van de ouders of de grootouders is bij deze groep veelal prominent. Ten tweede zijn de mogelijkheden van artsen om onverantwoord ouderschap te voorkómen beperkt: zwangerschap ontstaat meestal niet na raadpleging van ouders of hulpverleners.

Om de gedachten te bepalen beschrijven wij eerst een illustratieve casus.

Patiënt A is 21 jaar en zij heeft een lichte verstandelijke beperking (intelligentiequotiënt (IQ): 65). Zij komt met haar moeder op het spreekuur van de gynaecoloog met het verzoek om sterilisatie. De moeder vertelt dat patiënte sinds kort een relatie heeft met een verstandelijk beperkte jongen uit haar woonvorm, met wie zij eenmaal onbeschermd seksueel contact heeft gehad. De zwangerschapstest heeft een negatieve uitslag. Beide ouders zijn ervan overtuigd dat patiënte en haar vriend geen kinderen kunnen opvoeden en daarover niet zelf kunnen beslissen. Tijdens het consult blijkt patiënte daar anders over te denken: zij wil graag zo snel mogelijk een kind. Zij is alleen maar meegekomen omdat haar moeder dat zo graag wilde.

wilsbekwaamheid

De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) verstaat onder wilsbekwaamheid: in staat zijn tot een redelijke waardering van de eigen belangen ter zake – in casu het krijgen en opvoeden van kinderen. Wilsbekwaamheid is een gradueel en contextgebonden kenmerk; vaak worden 4 graden onderscheiden (tabel).5

Over de begrippen ‘wilsbekwaamheid’ en ‘wilsonbekwaamheid’ bestaan verschillende misverstanden. Het eerste is dat wilsbekwaamheid op zich een globaal begrip is: iemand is wilsbekwaam of is dat niet. Echter, wilsbekwaamheid hangt af van de beslissing die moet worden genomen: iemand kan wilsbekwaam zijn om een auto te kopen, maar niet om een kind te krijgen (het ‘wilsbewaam ter zake’ uit de WGBO).

Het tweede misverstand is dat wilsbekwaamheid een vaststaand kenmerk van een persoon zou zijn, ongeveer zoals lengte en huidskleur. Echter, wilsbekwaamheid ontwikkelt zich doorgaans in de loop van het leven: de meesten van ons kunnen op hun 30e over meer zaken hun belangen waarderen en afwegen dan op hun 18e. Vooral voor mensen met een verstandelijke beperking geldt dat hun mate van wilsbekwaamheid afhangt van de omstandigheden en met name van de mate van ondersteuning bij het nemen van een beslissing. Daarmee zou wilsbekwaamheid althans gedeeltelijk een relationeel begrip zijn.

Het laatste misverstand dat wij hier willen noemen, is dat wilsbekwaamheid zou zijn af te meten aan de beslissing die iemand neemt. Echter, wilsbekwaamheid gaat niet over het resultaat van het keuzeproces, maar over de kwaliteit ervan. Het gaat erom of iemand in staat is om te beslissen om een kind te krijgen, niet of dat verstandig is, al zal de vraag naar wilsbekwaamheid eerder worden gesteld bij beslissingen die anderen onverstandig vinden. Voor de schatting van wilsbekwaamheid zijn meestal meerdere gesprekken in een vertrouwde omgeving nodig. Het is, gezien het bovenstaande, verstandig daarbij ook het oordeel van ouders, begeleiders en eventueel een medewerker van de MEE-organisatie (www.mee.nl; voormalige Sociaal Pedagogische Dienst) te betrekken.

Wij concluderen dat wilsbekwaamheid ter zake van het krijgen van kinderen inhoudt dat de betrokkene de consequenties ervan voor zichzelf en anderen, waaronder het toekomstige kind, kan begrijpen en afwegen.

ouderschapscompetentie

Wanneer kunnen mensen kinderen opvoeden? Goed ouderschap is omschreven als de opdracht om de eigen leefwereld en de daarin vervatte relaties met zichzelf, met anderen en met de samenleving zodanig vorm te geven dat de realisering van een eigen leefwereld door het kind erdoor mogelijk wordt gemaakt.6 Dat betekent onder meer dienstbaar opvoedingsgedrag en het groeien naar een nieuwe relatie van wederkerige vrijheid.

Vier facetten van ouderschap

In het reeds genoemde advies van de Gezondheidsraad worden 4 deelgebieden onderscheiden, die wij als een uitwerking van deze misschien wat hooggestemde ‘opdracht’ kunnen beschouwen:1

- basale lichamelijke zorg, bestaande uit bescherming, voeding en medische verzorging;

- primaire ontwikkelingsstimulatie op sensomotorisch, cognitief en sociaal gebied;

- affectieve zorg, gericht op emotionele veiligheid en ontwikkeling;

- pedagogische opvoeding, gericht op persoonlijkheidsvorming, sociaal functioneren en normbesef.

Ouderschapscompetentie is geen individueel begrip, maar omvat beide ouders. Ook de directe omgeving van het gezin en het kind draagt in deze situatie vaak bij aan de opvoeding. In de eerder beschreven casus zou dat betekenen dat de gezamenlijke ouderschapscapaciteiten van patiënte, van haar vriend en de mogelijke steun vanuit de directe omgeving moeten worden ingeschat: zullen zij in gezamenlijkheid in staat zijn deze 4 facetten van ouderschap te realiseren? De arts zal moeten proberen om in een gesprek met betrokkene en haar vriend te peilen in hoeverre zij in staat lijken deze 4 aspecten uit te voeren.

Voor het prospectief schatten van ouderschapscompetentie zijn, voorzover ons bekend, geen gevalideerde instrumenten beschikbaar. Een nuttig hulpmiddel hierbij kan een oefensituatie zijn, bijvoorbeeld met een levensechte, programmeerbare pop. De organisatie MEE heeft hier ervaring mee. Ook kan de arts een gedragswetenschapper of een arts voor verstandelijk gehandicapten in consult vragen. Er is naar onze opvatting geen reden om aan ouderschapscompetentie bij mensen met verstandelijke beperkingen hogere eisen te stellen dan bij niet-verstandelijk beperkte ouders.

‘Goed genoeg’-ouderschap

De vraag is of mensen pas ‘in staat tot ouderschap’ zijn wanneer het risico op schade voor het kind afwezig of vrijwel afwezig is, of ook al wanneer dat risico niet al te groot is. De Gezondheidsraad kiest voor de laatste mogelijkheid, ‘in het licht van de verschillen in opvattingen over goed ouderschap.’1 In de internationale literatuur wordt dit het criterium van ‘goed genoeg’-ouderschap genoemd.7 8 In een recent onderzoek is dit geoperationaliseerd als ouderschap waarbij ‘er geen uithuisplaatsing plaatsvindt, er geen bemoeienis is van de Raad voor de Kinderbescherming en er geen aanwijzingen zijn voor verwaarlozing en mishandeling’.2

Naast de ouderschapscompetentie op zichzelf, speelt ook de kans op overerving van de verstandelijke beperking of van een andere stoornis een rol. Als die kans groot is en de stoornis ernstig is, zal, onafhankelijk van de ouderschapscompetentie, ouderschap doorgaans afgeraden moeten worden. Indien mogelijk is actief anticiperen op de mogelijkheid van of de daadwerkelijke wens tot ouderschap wenselijk. Dat geeft meer ruimte om de wens en eventuele alternatieven te bespreken. De langdurige relatie met de huisarts biedt hier meestal mogelijkheden voor. Een interessante ontwikkeling hierbij is het – tot nu toe nog experimentele – preconceptieadvies bij de huisarts, waarin naast risicofactoren voor de zwangerschap ook het ouderschap en de eisen die dat stelt besproken kunnen worden.9

ontmoedigen als ouderschap niet verantwoord lijkt

Tekortschietend ouderschap is vaak even tragisch voor de ouders als voor het kind. Terechte ontmoediging dient daardoor meestal evenzeer het belang van de ouders als dat van het kind. Het is belangrijk dat hulpverleners zich realiseren dat het voorkómen van tekortschietend ouderschap ook beschouwd moet worden als goed hulpverlenerschap ten opzichte van de patiënt en zo te rechtvaardigen is. In het stroomdiagram worden de opties samengevat (figuur).

De vraag is wat een arts kan en mag doen wanneer ouderschap niet verantwoord lijkt, maar de betrokkene seksueel actief is en anticonceptie weigert. Allereerst zal men moeten proberen de betrokkene alsnog te overtuigen in een gesprek, eventueel met behulp van een oefensituatie. Daarvoor is ervaring nodig in het omgaan met deze cliënten. Ook hier is ondersteuning door een arts voor verstandelijk gehandicapten of een ervaren gedragswetenschapper vaak nuttig. Maar wat te doen als verschillen van mening desondanks niet overbrugd worden? Er blijven dan 3 mogelijkheden over: accepteren van de weigering van anticonceptie of overgang tot drang dan wel tot dwang. Het is voorstelbaar dat arts en ouders besluiten om blijvend verzet tegen anticonceptie te accepteren en om dan het riskante ouderschap te ondersteunen.

Strengere voorwaarden voor vruchtbaarheidsbehandeling

Betekent het besluit om zwangerschap niet te ontmoedigen ook dat de betrokkenen zo nodig voor een vruchtbaarheidsbehandeling in aanmerking komen? In een recent Nederlands onderzoek werd weigering van ivf-behandeling verantwoord geacht wanneer er geen redelijke kans is op redelijk welzijn voor het toekomstige kind.10 Dat is een strengere norm dan ‘goed genoeg’-ouderschap. Voor medische hulp, in dit geval ivf, bij het tot stand brengen van een zwangerschap gelden dus hogere eisen voor ouderschapscompetentie dan voor het nalaten van medisch handelen, in dit geval het afzien van anticonceptie. Dat onderscheid is ons inziens terecht.

Een vergelijkbare afweging kan richting geven bij een verzoek tot refertilisatie.

Drang of dwang

De tweede mogelijkheid, drang, is het inperken van de mogelijkheden door sancties of beloningen. In de beschreven casus kunnen de ouders of begeleiders bijvoorbeeld patiënte en haar vriend verbieden uit te gaan of hun geen eigen woonruimte ter beschikking stellen. De betrokkenen worden zo voor een keuze gesteld.

Dwang, tenslotte, is het ontnemen van keuzemogelijkheden, bijvoorbeeld door gedwongen anticonceptie. Dwang mag alleen worden toegepast bij een wilsonbekwame persoon in diens eigen belang. Dan moet dus duidelijk zijn dat patiënte wilsonbekwaam is en zelf ernstige schade zou ondervinden van zwangerschap en/of ouderschap.

Verschillende organisaties, onder andere de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), pleiten voor het verruimen van de mogelijkheden voor drang en dwang, bijvoorbeeld bij wilsbekwame mensen die ernstig zijn tekortgeschoten bij eerdere kinderen.3 De KNMG stelt zich hierin terughoudend op.11

welk anticonceptivum?

Medicatie

In principe komen alle vormen van anticonceptie in aanmerking, maar vaak zal een vorm gekozen worden die geen hoge eisen stelt aan de gebruikstrouw: medroxyprogesteron als prikpil, een progestageenimplantaat of een levonorgestrelbevattend spiraaltje. Een nadeel van deze methoden is het bij medroxyprogesteron vaker vóórkomen van bijwerkingen, zoals vochtretentie en onregelmatig bloedverlies – dat voor vrouwen met een verstandelijke beperking soms extra hinderlijk is.

Sterilisatie

Sterilisatie is een goede mogelijkheid wanneer de betrokkene ermee instemt en er geen verbetering van de ouderschapscompetentie te verwachten valt. Over de problematiek van sterilisatie zónder instemming is in 1998 gepubliceerd door de Inspectie voor de Gezondheidszorg.12 In die publicatie worden de vaststelling van wilsbekwaamheid en het stellen van de indicatie voor sterilisatie, na zorgvuldige afwegingen van andere anticonceptievormen, aan de huisarts of instellingsarts overgelaten. De specialist test niet opnieuw de wilsbekwaamheid, maar neemt wel een hernieuwd besluit over de indicatie. Bij een ter zake van anticonceptie wilsbekwame patiënt gelden de gebruikelijke leeftijdsgrenzen voor de besluitvorming: bij een leeftijd van 12-15 jaar beslissen ouders en kind samen, bij 16 jaar of ouder beslist het kind. Wanneer een patiënt van 12-15 jaar wel instemt met sterilisatie, maar zijn of haar ouders niet, kan sterilisatie doorgaan als dat kennelijk in het belang van de patiënt is. Over de omgekeerde situatie, namelijk dat het kind niet instemt en de ouders wel, zegt het advies niets.12

Bij een wilsonbekwame patiënt is toestemming nodig van diens vertegenwoordiger; wanneer deze weigert op grond van argumenten die de arts niet in het belang van de patiënt acht, kan de arts, hetzij via de kantonrechter, hetzij via de kinderbescherming, proberen alsnog toestemming voor de sterilisatie te krijgen.

als ouderschap verantwoord lijkt of gewoon tot stand komt

Zoals gezegd, zwangerschap komt veelal niet tot stand na raadpleging en instemming van ouders of hulpverleners. De mogelijkheden voor een effectief en anticiperend beleid gericht op ontmoediging van ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking zijn door de vermaatschappelijking kleiner geworden. Daardoor zal professionele ondersteuning bij kwetsbaar ouderschap altijd nodig blijven. De verantwoordelijkheid van de arts is bij gerealiseerd ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking in principe niet anders dan bij verstandelijk niet-beperkte aspirant-ouders, al zullen de begeleiding van zwangerschap en de ondersteuning van dit ouderschap wel extra eisen stellen. Volgens de NVAVG-richtlijnen valt de bemoeienis uiteen in steun aan de mantelzorg en advisering van de ouders.3 Steun aan de mantelzorg zal zich concentreren op de onderkenning van en interventie bij tekortschieten. Er zijn aanwijzingen dat naast steeds herhaalde advisering sommige specifieke, op de opvoeding gerichte, trainingsprogramma’s zinvol zijn, al is de wetenschappelijke onderbouwing daarvoor nog onvoldoende.

Voor deze vormen van ouderschapsondersteuning kan de arts het beste contact opnemen met MEE, een arts voor verstandelijk gehandicapten, of een Advies- en Meldpunt Kindermishandeling in de regio. Bij twijfelachtige of ontoereikende ouderschapscompetentie is het wenselijk om in een vroeg stadium de belangen van het kind te laten bewaken door een partij die niet betrokken is bij de ondersteuning van het gezin. Voogdijverenigingen kunnen deze rol op zich nemen.

conclusie

Tekortschietend ouderschap moet ons inziens, in het belang van zowel de verstandelijk beperkte ouders als hun kinderen, zoveel mogelijk voorkomen worden, primair door ontmoedigende overreding, en als het niet anders kan door drang en een enkele keer door dwang. Het heeft de voorkeur een gesprek over ouderschapswensen aan te gaan wanneer deze nog niet actueel zijn. Het vaststellen van ouderschapscompetentie en wilsbekwaamheid en het initiëren van een ondersteunend netwerk in geval van zwangerschap is geen alledaags werk voor de niet-gespecialiseerde arts, zeker bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij twijfel is consultatie van of verwijzing naar specifieke deskundigen aan te raden, bijvoorbeeld een categoriale zorginstelling, MEE of een arts voor verstandelijk gehandicapten.

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.