Gezondheidsraadadvies over anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap

De laatste decennia voeren beleidsmakers en zorgverleners steeds nadrukkelijker een emancipatiebeleid voor mensen met een verstandelijke handicap. Daarbij staan begrippen centraal als zelfontplooiing en autonomie, integratie en participatie, gelijkwaardig burgerschap en vermaatschappelijking. Hierdoor is er ook meer oog gekomen voor seksualiteit, kinderwens en ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap. Vragen hierover worden in toenemende mate gesteld aan artsen die niet zijn gespecialiseerd in de gezondheidsproblemen van deze groep mensen. In 1999 verzocht de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan de Gezondheidsraad om een samenhangend overzicht te geven van medische, ethische en gezondheidsrechtelijke overwegingen die van belang zijn bij de besluitvorming over anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap. Een breed samengestelde commissie met participanten uit alle relevante maatschappelijke groeperingen heeft zich tot taak gesteld drie belangrijke vragen te beantwoorden: ‘Welke overwegingen zijn relevant voor de oordeelsvorming over (a) de wenselijkheid en (b) de vorm van anticonceptie, en (c) hoe kan het besluitvormingsproces omtrent anticonceptie het best worden ingericht?’ Op 23 oktober 2002 is het advies aan de minister aangeboden.1 Het rapport schetst uitvoerig de juridische, ethische, medische en maatschappelijke kaders die van belang zijn bij de oordeels- en besluitvorming over anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap. Het maakt daarbij gebruik van wetenschappelijke inzichten en (consensus)opvattingen van relevante maatschappelijke groeperingen.

In dit artikel bespreken wij vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) het Gezondheidsraadadvies.

juridisch kader

De grondslag voor het juridisch kader van het medisch handelen omtrent anticonceptie vormt de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO); het uitgangspunt daarvan is goed hulpverlenerschap, gebaseerd op de geldende medisch-professionele standaard, met ‘informed consent’ van de patiënt. Daarmee worden meteen twee belangrijke knelpunten geschetst.

Wanneer is het wenselijk zwangerschap te voorkomen?

Ten eerste bestaat er geen op medische expertise berustende professionele standaard over indicatiestelling voor anticonceptie bij verstandelijk gehandicapten. Anticonceptie wordt veelal toegepast om zwangerschap te voorkomen en positieve seksualiteitsbeleving mogelijk te maken. De arts moet daarom in zijn handelen omtrent anticonceptie vooral rekening houden met maatschappelijke normen. Deze zijn echter voor de doelgroep van verstandelijk gehandicapten niet uitgekristalliseerd. Er is geen maatschappelijke consensus over de kwestie onder welke omstandigheden het wenselijk is om zwangerschap te voorkomen.

De arts besluit over wilsonbekwaamheid

Een tweede belangrijk knelpunt is de toepassing van het principe ‘informed consent’. Bij mensen met een verstandelijke handicap is er altijd een bepaalde mate van wilsonbekwaamheid. De commissie zegt terecht dat de arts rekening moet houden met resterende wilsbekwaamheid en noemt enkele criteria voor het beoordelen van iemands besluitvormingsvermogen. Tevens wordt benadrukt dat de toetsing van het besluitvormingsvermogen iets anders is dan de toetsing van iemands vermogen om een kind op te voeden. Vooralsnog is er echter geen valide methode voorhanden om de wilsbekwaamheid te beoordelen. De commissie acht dit een belangrijke bedreiging voor de rechtsbescherming van mensen met een verstandelijke handicap en bepleit de ontwikkeling van methoden voor het beoordelen van wilsbekwaamheid. Bij de beoordeling van de wilsbekwaamheid van een patiënt moet de arts zich laten informeren door familieleden of (professionele) begeleiders, maar hij of zij zal zich vooral zelf moeten inleven in de belevingswereld van de patiënt. De commissie beveelt aan dat artsen, indien nodig, een beroep doen op gespecialiseerde deskundigen, zoals psychosociaal deskundigen van de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD) of artsen voor verstandelijk gehandicapten. De commissie benadrukt dat in de oordeelsvorming weliswaar belangrijke derden zijn betrokken, maar dat het besluit over een eventuele wilsonbekwaamheid uitsluitend bij de arts ligt.

ethisch kader

Voor het ethisch kader geldt eveneens het uitgangspunt van goed hulpverlenerschap, waarin het respect voor zelfbeschikking en voor de lichamelijke integriteit, en het beginsel van ‘niet schaden’ centraal staan.

Perspectief van de patiënt

De commissie vindt dat de arts als goed hulpverlener moet uitgaan van het perspectief van de patiënt. Dat betekent dat de arts bij elke beslissing over anticonceptie moet toetsen of deze bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de betrokkene. Het grondwettelijke recht op de bescherming van de lichamelijke integriteit verhindert het toepassen van dwang of drang, tenzij dit gebeurt om ernstig nadeel voor de patiënt zelf te voorkomen.

Preventie van onverantwoord ouderschap

De arts staat in principe voor de taak om de patiënt via de dialoog te overtuigen van de noodzaak van anticonceptie. Dit betekent dat onverantwoord ouderschap niet steeds door middel van dwang kan worden voorkomen. De commissie hecht grote waarde aan de preventie van onverantwoord ouderschap, maar bepleit op dit moment geen grotere juridische mogelijkheden voor het toepassen van dwang. Aanpassing van de juridische regelgeving acht zij pas mogelijk nadat de dagelijkse praktijk aangaande anticonceptie beter in kaart is gebracht, waarbij goed nagegaan moet worden welke niet-juridische alternatieven toegepast zouden kunnen worden. Daartoe is volgens de commissie nader onderzoek nodig.

maatschappelijke context

‘Kwetsbare ouders’

De ideologische visie van gelijkwaardig burgerschap heeft geleid tot meer aandacht voor de ontplooiingsmogelijkheden van mensen met een verstandelijke handicap. De commissie vraagt in dit rapport echter nadrukkelijk aandacht voor hun beperkingen. Ze noemt hen ‘kwetsbare ouders’ in sociaal-maatschappelijk, financieel en fysiek opzicht. Ze bepleit verdere ondersteuning bij het ontwikkelen en realiseren van hun (resterende) autonomie door educatie, dialoog en begeleiding door een coach. Desalniettemin is de commissie van mening dat mensen met een verstandelijke handicap net als ieder ander recht hebben op ouderschap, waarbij het niet nodig wordt geacht dat de verstandelijk gehandicapte in staat is zelfstandig het kind op te voeden. Ondersteuning door de partner, een welwillend sociaal netwerk en professionele begeleiding moeten het mogelijk maken het tekortschieten van de betrokkene in dezen te compenseren.

De commissie neemt daarbij wel het standpunt in dat het onaannemelijk is dat mensen met een intelligentiequotiënt (IQ)

wenselijkheid en vorm van anticonceptie

Het rapport wijdt aan de wenselijkheid en de vorm van de anticonceptie veel aandacht. Als belangrijkste redenen voor anticonceptie worden de volgende situaties genoemd: de patiënt heeft (mogelijk) seksueel contact, er is geen kinderwens, er zijn genetische risico's of er is een verminderde ouderschapscompetentie te vrezen. Bij de keuze van het anticonceptivum spelen begrippen als effectiviteit, subsidiariteit en proportionaliteit een rol; dat wil respectievelijk zeggen: het doel (zwangerschap voorkomen) moet bereikt worden, daarvoor moet het minst belastende en minst ingrijpende van de effectieve middelen worden gekozen, en de belasting moet worden gerechtvaardigd door het voordeel dat van de methode wordt verwacht. De commissie volgt de Inspectie voor de Gezondheidszorg in haar standpunt dat sterilisatie van personen onder de 18 jaar geen primaire optie is.2

beschouwing

Wenselijkheid van ouderschap van verstandelijk gehandicapten

Naar ons oordeel schetst het rapport helder en weloverwogen de ethische, juridische, medische en maatschappelijke kaders rondom anticonceptie bij verstandelijk gehandicapten. Goedbeschouwd gaat de commissie vooral in op de wenselijkheid van ouderschap van verstandelijk gehandicapten. De overwegingen daaromtrent zijn zeer gedegen. De commissie schrikt er niet voor terug om op bepaalde punten stelling te nemen. Het rapport laat duidelijk zien waar nu nog leemten zitten: een adequate methode voor het bepalen van wilsbekwaamheid ter zake ontbreekt, evenals een medisch-professionele standaard; er is een gebrek aan samenwerking tussen hulpverleners en er is onvoldoende aandacht voor educatie, training, ondersteuning en netwerkvorming. De commissie bepleit meer aandacht voor wetenschappelijk onderzoek en richtlijnontwikkeling. Ook de beeldvorming over seksualiteit van mensen met een verstandelijke handicap kan verbeterd worden. Deze leemten worden door onze beroepsgroep in de dagelijkse praktijk duidelijk ervaren. De commissie adviseert artsen die een vraag krijgen over anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap, een beroep te doen op artsen voor verstandelijk gehandicapten en op psychosociaal deskundigen van de SPD bij de beoordeling van de wilsbekwaamheid, de ouderschapscompetentie en de medische risico's voor de potentiële ouders en het kind, en bij de keuze van de meest aangewezen methode van anticonceptie. Wij ondersteunen dit advies. Een betere toegang tot deze deskundigen moet daarom bevorderd worden.

Oordeelsvorming en besluitvorming

Als artsen voor verstandelijk gehandicapten zijn wij blij met de heldere scheiding tussen het proces van oordeelsvorming en dat van besluitvorming. De (noodzakelijke) multidisciplinaire oordeelsvorming leidt er nogal eens toe dat onduidelijk is wie er verantwoordelijk is voor de besluitvorming – dat is de arts. Ook vinden wij het juist dat de commissie aandacht vraagt voor de beperkingen van mensen met een verstandelijke handicap. Het is een belangrijke uitdaging om met respect voor autonomie en zelfontplooiing de invloed van de beperkingen te verminderen, door zo nodig te ondersteunen en/of verantwoordelijkheden over te nemen.

Kwetsbare externe ondersteuning nadelig voor de opvoeding

Wel zetten wij vraagtekens bij het standpunt van de commissie dat de verstandelijk gehandicapte niet per se in staat geacht moet worden zelfstandig een kind op te voeden. Ondersteuning door een competente partner, een welwillend netwerk en eventueel professionele hulpverlening acht de commissie voldoende. De praktijk leert ons echter dat het netwerk van verstandelijk gehandicapte mensen vaak kwetsbaar is. Gebrek aan sociaal-emotionele vaardigheden, maar ook economische of fysieke beperkingen leiden ertoe dat mensen met deze handicap minder dan anderen in staat blijken een netwerk op te bouwen en te onderhouden. Naar onze mening wordt er een verkeerde keus gemaakt als de betrokkenen voor het opvoeden van een kind afhankelijk zijn van een dergelijk kwetsbaar netwerk; de kans bestaat dat die keus noch de ouders, noch het kind, noch het netwerk gelukkig zal maken. Ondersteuning door professionele hulpverleners achten wij evenmin een wenselijke optie met het oog op het welbevinden van de gehandicapte ouder en zijn of haar kind, omdat de kwaliteit van deze steun bedreigd wordt door wisselingen van personen, deskundigheid en inzetbaarheid.

IQ-grens voor ouderschap?

De commissie stelt dat ouderschap dient te worden voorkomen bij een IQ

Proactieve houding van de hulpverlening

Ter aanvulling van het rapport hebben wij nog twee opmerkingen. Ten eerste worden niet altijd hulpverleners betrokken in vragen omtrent een kinderwens; soms worden zij met voldongen feiten geconfronteerd en is er reeds een zwangerschap. Een proactieve houding van de (al dan niet professionele) omgeving, die in deze tijd van vraaggestuurde zorg niet meer vanzelfsprekend lijkt, is noodzakelijk om mogelijkheden en risico's tijdig te inventariseren. Seksuele voorlichting en opvoeding van verstandelijk gehandicapten is belangrijk, waarbij beïnvloeding via informele kanalen (media) van grote invloed kan zijn.

Eigen seksualiteitsbeleving

Ten tweede wordt er in het rapport te gemakkelijk van uitgegaan dat seksualiteitsbeleving bij verstandelijk gehandicapten hetzelfde is als bij mensen zonder handicap. Het is echter niet onwaarschijnlijk dat neurologische, anatomische of hormonale factoren, naast kenmerken die met de sociaal-emotionele ontwikkeling samenhangen, deze beleving beïnvloeden. Nader onderzoek achten wij ook op dit gebied noodzakelijk.

conclusie

Wij sluiten ons van harte aan bij de aanbevelingen van de commissie. Om tot betere maatschappelijke consensus en professionele richtlijnen te komen voor het handelen in de praktijk, is het allereerst van belang dat men vragen en problemen omtrent kinderwens, anticonceptie en ouderschap bij verstandelijk gehandicapten goed in kaart brengt. Gericht wetenschappelijk onderzoek en een maatschappelijke discussie zijn daarvoor noodzakelijk. Dit rapport biedt ruimschoots aanleiding en materiaal om een eerste interdisciplinaire richtlijn te ontwikkelen, die voorlopig sturing kan geven aan het handelen van artsen en andere hulpverleners. Het is de verantwoordelijkheid van de betrokken beroepsgroepen om hier voortvarend mee aan de slag te gaan. De NVAVG zal hiertoe op korte termijn initiatieven ontplooien. Het advies van de Gezondheidsraadcommissie heeft inmiddels veel aandacht gekregen in de landelijke en regionale media. Het is te hopen dat ook deze maatschappelijke discussie zal bijdragen aan het realiseren van de aanbevelingen van de commissie.

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.