Palliatieve sedatie na introductie KNMG-richtlijn

Onderzoek
Siebe J. Swart
Judith A.C. Rietjens
Tijn Brinkkemper
Lia van Zuylen
Wijnanda A. van Burg-Verhage
Wouter W.A. Zuurmond
Miel W. Ribbe
Marco H. Blanker
Roberto S.G.M. Perez
Agnes van der Heide
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2011;155:A2857
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Doel

Beschrijven van de praktijk van palliatieve sedatie na invoering van de KNMG-richtlijn.

Opzet

Vragenlijstonderzoek.

Methode

In 2008 werd aan 1580 artsen gevraagd een vragenlijst in te vullen over de laatste patiënt bij wie zij continue sedatie tot aan het overlijden hadden toegepast.

Resultaten

Het responspercentage was 38% (n = 606). 82% van de respondenten gaf aan de KNMG-richtlijn te kennen. Benauwdheid, pijn en lichamelijke uitputting waren de meest genoemde doorslaggevende indicaties. Het besluit om continu te sederen werd met alle wilsbekwame patiënten besproken. Bij 18% betrof dit alleen het mededelen van het besluit. De levensverwachting van de patiënt bij de start van de sedatie werd bij 97% geschat op minder dan 2 weken. Bij 14% voelden artsen zich onder druk gezet om te beginnen met sedatie, voornamelijk door patiënten en naasten. Artsen waren 81% van de keren aanwezig bij de start van de sedatie. Bij 92% van de patiënten werd midazolam gebruikt. 41% van de artsen schatte in dat de sedatie enige levensbekorting tot gevolg had gehad. De meeste artsen gaven aan dat de klachten van de patiënt adequaat werden verlicht door de toepassing van de sedatie, dat de naasten tevreden waren, en dat een goede kwaliteit van sterven werd bereikt.

Conclusie

De praktijk van continue sedatie in Nederland was grotendeels in overeenstemming met aanbevelingen van de KNMG-richtlijn. Punten van aandacht waren de door artsen gevoelde druk om te starten met sedatie en het door artsen genoemde mogelijk levensbekortende effect van continue sedatie.

Inleiding

In 2005 bracht de KNMG de richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ uit. Hierin wordt palliatieve sedatie gedefinieerd als ‘het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’. Hierbij kan sprake zijn van ofwel continue sedatie tot het moment van overlijden, ofwel kortdurende of intermitterende sedatie. Continue, diepe sedatie tot aan het overlijden werd in 2005 in Nederland in 8,2% van alle sterfgevallen toegepast.1

De richtlijn omschrijft criteria en aanbevelingen voor het toepassen van palliatieve sedatie. De belangrijkste hiervan zijn weergegeven in tabel 1. In januari 2009 werd de richtlijn geactualiseerd, omdat naar het oordeel van de richtlijncommissie enkele knelpunten nadere aandacht behoefden.2 Dit betrof de beoordeling van refractaire symptomen, de levensverwachting van de patiënt, de deskundigheid van de arts, het stoppen dan wel niet starten met voeding of vocht, de beperkte informatie over acute en intermitterende sedatie, de noodzaak van de aanwezigheid van de arts bij de start van de sedatie, alsmede het medicatieschema en de monitoring van de sedatie.

Figuur 1

Wij onderzochten hoe de praktijk zich verhoudt tot de richtlijn en welke knelpunten artsen ondervinden bij de besluitvorming over en uitvoering van palliatieve sedatie. In het onderzoek richtten wij ons hoofdzakelijk op 1 specifieke vorm van sedatie die in de richtlijn wordt beschreven: continue sedatie tot aan het moment van overlijden.

Methode

In 2008 werd een steekproef getrokken van 1128 artsen in Noord-Holland, Flevoland en Zuidwest-Nederland. Voor de steekproef werd gebruik gemaakt van adressenbestanden van Integrale Kankercentra (huisartsen; n = 466), de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (tegenwoordig Verenso; specialisten ouderengeneeskunde; n = 195) en de Geneeskundige Adressengids Nederland (medisch specialisten; n = 467). De artsen ontvingen een vragenlijst over de laatste patiënt bij wie zij continue sedatie hadden toegepast. Daarnaast werd de vragenlijst toegestuurd aan alle huisartsen in de regio’s Groningen en Zwolle (n = 452). Alle artsen ontvingen de vragenlijst per post en kregen bij non-respons na 2 maanden een reminder per post en na 4 maanden een reminder per e-mail. Wij stratificeerden medisch specialisten, afkomstig uit de interne geneeskunde, cardiologie, longziekten, neurologie en klinische geriatrie, naar academische en niet-academische ziekenhuizen.

Een conceptversie van de vragenlijst was getest in een pilotstudie onder huisartsen. Hierna werd de vragenlijst aangepast en voorgelegd aan 12 artsen die een opleiding in palliatieve zorg hadden gevolgd. Hun commentaar resulteerde in de definitieve versie van de vragenlijst. Daarin werd ingegaan op de klinische situatie van de patiënt, de besluitvorming rondom en de uitvoering van continue sedatie, alsmede ervaringen met de KNMG-richtlijn.

De ernst van de symptomen of klachten voorafgaande aan de start van de continue sedatie kon gescoord worden op een likertschaal van 5 punten (1 = afwezig; 5 = zeer ernstig). Voor alle symptomen werd het percentage patiënten berekend dat ernstige tot zeer ernstige symptomen had (likertscore ≥ 4).

Statistiek Analyses werden uitgevoerd met SPSS, versie 15 (SPSS Inc. Chicago, IL, VS). Het analysebestand werd geanonimiseerd. Verschillen tussen settings (huisarts, medisch specialist, specialist ouderengeneeskunde) werden getoetst met de χ2- en de kruskal-wallistoets. Wanneer een p-waarde kleiner was dan 0,05 werd het betreffende verschil als significant beschouwd.

Resultaten

Kenmerken artsen en patiënten

In totaal stuurden 606 artsen (38,3%) de vragenlijst terug. De respons varieerde naar specialisme (huisartsen: 42,5%, specialisten ouderengeneeskunde: 52,3%, en medisch specialisten: 23,5%). Van de 606 artsen had 69% ervaring met continue sedatie en gaf 68% informatie over hun laatste gesedeerde patiënt na 2005. De gemiddelde leeftijd van deze patiënten was 70 jaar, kanker was de meest voorkomende diagnose (tabel 2). In het verpleeghuis hadden gesedeerde patiënten relatief vaak dementie (23%). Voorafgaande aan de start van de continue sedatie werd 70% van de patiënten als wilsbekwaam beschouwd. Dit percentage lag lager in het verpleeghuis (39%).

Figuur 2

Symptomen

De meest voorkomende ernstige symptomen ten tijde van de besluitvorming over sedatie, waren vermoeidheid, pijn en verlangen naar de dood (tabel 3). Bij 95% van de patiënten gaven de artsen aan dat er sprake was van een of meer refractaire symptomen; bij 88% was dat doordat er geen effectieve behandeling meer mogelijk was, bij de overige 7% omdat behandeling gepaard zou gaan met onaanvaardbare bijwerkingen of de behandeling niet snel genoeg effect zou hebben. De meest genoemde doorslaggevende indicaties voor het besluit om continu te sederen waren pijn (30%), lichamelijke uitputting (30%) en benauwdheid (29%). Existentieel lijden werd in 13% als doorslaggevende indicatie genoemd, meestal in combinatie met andere indicaties. Artsen gaven aan dat er bij 93% van de patiënten sprake was van ondraaglijk lijden.

Figuur 3

Besluitvorming

De artsen bespraken het besluit om continu te sederen met alle wilsbekwame patiënten: 82% werd in de besluitvorming betrokken, aan 18% werd het besluit alleen medegedeeld (zie tabel 3). Het besluit werd altijd met de naasten besproken. Bij 1 op de 5 patiënten (22%) werd er voorafgaand aan de continue sedatie overlegd met een consultatieteam palliatieve zorg; huisartsen deden dit statistisch significant vaker dan de andere specialisten. Bij 14% van de patiënten voelden artsen zich onder druk gezet om te starten met sedatie. Deze druk kwam met name van patiënten en naasten. De levensverwachting van de patiënt bij het beginnen met de continue sedatie werd bij 97% geschat op minder dan 2 weken. Bij 14% van de patiënten had de arts mede het doel het overlijden te bespoedigen. Huisartsen pasten bij 4 patiënten (2%) continue sedatie toe met het uitdrukkelijke doel om het overlijden te bespoedigen.

Uitvoering

Artsen waren bij 81% van de patiënten aanwezig als gestart werd met de continue sedatie (tabel 4). Meestal schreven de artsen ter sedatie midazolam voor (92%), vaak in combinatie met een opioïd (64%). 10 artsen (3%) rapporteerden het gebruik van morfine als enige medicatie. 41% van de artsen schatte in dat de sedatie tot gevolg had gehad dat het leven enigszins werd bekort. Tijdens de toepassing van continue sedatie kreeg 8% van de patiënten nog kunstmatig vocht of voeding toegediend; dit betrof vooral patiënten die in het ziekenhuis werden gesedeerd (gegevens niet getoond). De gang van zaken rond de toepassing van continue sedatie werd 99% van de keren schriftelijk vastgelegd.

Figuur 4

Evaluatie

Artsen gaven aan dat continue sedatie de symptomen van 95% van de patiënten adequaat verlichtte (tabel 5). Naasten waren volgens de artsen bij 94% van de patiënten tevreden. Artsen beoordeelden de kwaliteit van sterven bij 83% van de patiënten als goed tot zeer goed.

Figuur 5

Ervaringen met de KNMG-richtlijn

Van de artsen die rapporteerden over hun laatste gesedeerde patiënt, gaf 82% aan de KNMG-richtlijn te kennen, meestal in grote lijnen. 53% gaf aan daarvan gebruik gemaakt te hebben bij deze patiënt (tabel 6). De aanbevelingen in de richtlijn bleken niet altijd eenvoudig toepasbaar te zijn. Van de artsen gaf 29% aan wel eens problemen te hebben met het inschatten van de levensverwachting en 13% met het vaststellen of een symptoom refractair is. Van alle respondenten gaf 7% aan aspecten te missen in de richtlijn: het ging daarbij voornamelijk om informatie over het doseren en titreren van midazolam en levomepromazine, het omgaan met familie die druk uitoefent, en sedatie bij psychosociale of existentiële problemen.

Figuur 6

Beschouwing

Van de artsen in ons onderzoek gaf een ruime meerderheid aan de KNMG-richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ te kennen. Ruim de helft had deze richtlijn gebruikt bij de patiënt die zij het recentst continu sedeerden. Het merendeel van deze artsen gaf aan dat de klachten van de patiënt adequaat werden verlicht, dat de naasten tevreden waren, en dat er een goede kwaliteit van sterven werd bereikt.

Op de door ons onderzochte punten kwam de praktijk van continue sedatie tot aan het overlijden grotendeels overeen met de aanbevelingen in de richtlijn. Bij bijna alle patiënten was sprake van een of meer refractaire symptomen die leidden tot ondraaglijk lijden. Hierbij was opvallend dat lichamelijke uitputting en existentieel lijden nogal eens werden genoemd als doorslaggevende indicaties voor de sedatie. Dit bevestigt eerder onderzoek en onderstreept het belang van de aandacht voor deze symptomen in de geactualiseerde versie van de KNMG-richtlijn.3 Onze studie bevestigt ook de knelpunten die de richtlijncommissie signaleerde in het vaststellen van de levensverwachting en refractaire symptomen.

Onze bevinding dat aan 1 op de 5 wilsbekwame patiënten de beslissing om te gaan sederen alleen werd meegedeeld, kan mogelijk verklaard worden doordat er niet altijd voldoende tijd is om te overleggen vanwege acute symptomen, die tot directe interventie noodzaken. Ook is het mogelijk dat patiënten niet altijd betrokken willen worden bij de besluitvorming,4-5 of dat artsen barrières ervaren om stervende patiënten met ernstig lijden bij de besluitvorming te betrekken. Ten opzichte van 2005 was de frequentie waarmee een consultatieteam palliatieve zorg werd geraadpleegd toegenomen en werd er vaker gesedeerd met het daarvoor aanbevolen middel midazolam.1,3,6 Ook werd minder vaak met uitsluitend opioïden continu gesedeerd, wat een verbetering is ten opzichte van 2005.7 In bijna alle gevallen schatten de artsen de levensverwachting van de patiënt op minder dan 2 weken.

Afwijking van KNMG-richtlijn

Op enkele punten liet onze studie een beeld zien dat wat meer afwijkt van de KNMG-richtlijn. Bij een vijfde van de patiënten was de arts niet aanwezig bij de start van de sedatie. Dit werd door de richtlijncommissie als knelpunt geformuleerd. Blijkbaar voelen niet alle artsen de noodzaak of hebben niet alle artsen de mogelijkheid om hierbij aanwezig te zijn. Onze studie geeft geen inzicht in de wenselijkheid of onwenselijkheid van de aanwezigheid van artsen bij de start van de sedatie.

Tevens kwamen uit onze studie 2 punten naar voren die niet door de richtlijncommissie werden genoemd. Hoewel in de richtlijn wordt geconcludeerd dat proportioneel toegepaste palliatieve sedatie niet tot een versnelling van het overlijden leidt, schatte 41% van de artsen in dat de toepassing van sedatie een beperkt levensbekortend effect had gehad (zie tabel 4). Hierbij dient in ogenschouw genomen te worden dat artsen veelal moeite hebben met het inschatten van de levensverwachting, en meestal geneigd zijn tot een overschatting.8-9 Ook is het mogelijk dat artsen het levensbekortende effect van de sederende medicatie of van het onthouden van voeding en vocht bij patiënten met een beperkte levensverwachting overschatten.3 Er zijn aanwijzingen voor het overschatten van het levensbekortende effect van het gebruik van opioïden in de laatste levensfase.10-11 Over het mogelijk levensbekortende effect van continue sedatie blijft discussie bestaan.12-13

Een laatste niet door de richtlijncommissie genoemde bevinding, is dat 14% van de artsen zich onder druk gezet voelde bij de toepassing van sedatie, hetgeen erop kan duiden dat de besluitvorming over continue sedatie niet altijd eenvoudig verloopt. Een onzekere prognose, een grillig ziektebeloop, en emoties zoals angst en wanhoop kunnen communicatie tussen artsen, patiënten en naasten over het naderende levenseinde en de mogelijkheden om het lijden te verlichten wellicht bemoeilijken.14

Non-respons

Onze resultaten moeten met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden vanwege de betrekkelijk lage respons, die overigens vergelijkbaar is met die in ander onderzoek.6,15 De belangrijkste reden om de vragenlijst niet in te vullen, was dat de arts geen of weinig ervaring had met palliatieve sedatie, bleek uit ons non-responsonderzoek. Dit betekent dat dergelijke artsen ondervertegenwoordigd waren. Selectie op basis van andere kenmerken is niet uit te sluiten, maar de richting van mogelijke vertekening van de resultaten is onmogelijk aan te geven. Om tot een verdieping van bevindingen uit een vragenlijstonderzoek te komen is nader kwalitatief onderzoek noodzakelijk.

Conclusie

De conclusie van het onderzoek is dat de praktijk van continue sedatie grotendeels in overeenstemming was met de aanbevelingen uit de KNMG-richtlijn. Ondanks het over het algemeen positieve beeld leek de communicatie tussen artsen, patiënten en naasten over continue sedatie aan het levenseinde verbeterd te kunnen worden. Uitwisseling van kennis en ervaring met betrekking tot de toepassing van een ingrijpende interventie als continue sedatie tot aan het overlijden alsmede aandacht voor implementatie van de richtlijn blijft daarom aangewezen.

Leerpunten

  • In 2005 werd bij 8,2% van alle overledenen continue, diepe sedatie toegepast.

  • In de praktijk pasten artsen continue palliatieve sedatie grotendeels toe volgens de aanbevelingen in de KNMG-richtlijn uit 2005; in 2009 is deze richtlijn geactualiseerd.

  • Proportioneel toegepaste continue sedatie leidt niet tot een versnelling van het overlijden, concludeert de richtlijn; toch gaven 2 op de 5 artsen aan dat er bij de laatste patiënt die zij continu sedeerden, sprake kon zijn geweest van een beperkt levensbekortend effect.

  • 1 op de 7 artsen gaf aan zich, voorafgaande aan het besluit om continu te sederen tot aan het overlijden, onder druk gezet te voelen door patiënten of hun naasten om met sederen te starten.

  • Bij 1 op de 5 patiënten was geen arts aanwezig bij het starten met continu sederen.

Literatuur
  1. Rietjens J, van Delden J, Onwuteaka-Philipsen B, Buiting H, van der Maas P, van der Heide A. Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherlands: descriptive study. BMJ. 2008;336:810-3 Medline. doi:10.1136/bmj.39504.531505.25

  2. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie. Utrecht: KNMG; 2009.

  3. Hasselaar JG, Verhagen SC, Wolff AP, Engels Y, Crul BJ, Vissers KC. Changed patterns in Dutch palliative sedation practices after the introduction of a national guideline. Arch Intern Med. 2009;169:430-7 Medline. doi:10.1001/archinternmed.2008.613

  4. Levinson W, Kao A, Kuby A, Thisted RA. Not all patients want to participate in decision making. A national study of public preferences. J Gen Intern Med. 2005;20:531-5 Medline. doi:10.1111/j.1525-1497.2005.04101.x

  5. Deber RB, Kraetschmer N, Urowitz S, Sharpe N. Do people want to be autonomous patients? Preferred roles in treatment decision-making in several patient populations. Health Expect. 2007;10:248-58 Medline. doi:10.1111/j.1369-7625.2007.00441.x

  6. Van Deijck RH, Krijnsen PJ, Hasselaar JG, Verhagen SC, Vissers KC, Koopmans RT. The practice of continuous palliative sedation in elderly patients: a nationwide explorative study among Dutch nursing home physicians. J Am Geriatr Soc. 2010;58:1671-8 Medline. doi:10.1111/j.1532-5415.2010.03014.x

  7. Onwuteaka-Philipsen BD, Gevers JK, van der Heide A, van Delden J, Pasman H, Rietjens JAC, et al. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMw; 2007.

  8. Brandt HE, Ooms ME, Ribbe MW, van der Wal G, Deliens L. Predicted survival vs. actual survival in terminally ill noncancer patients in Dutch nursing homes. J Pain Symptom Manage. 2006;32:560-6 Medline. doi:10.1016/j.jpainsymman.2006.06.006

  9. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ. 2003;327:195-8 Medline. doi:10.1136/bmj.327.7408.195

  10. Rurup ML, Borgsteede SD, van der Heide A, van der Maas PJ, Onwuteaka-Philipsen BD. Trends in the use of opioids at the end of life and the expected effects on hastening death. J Pain Symptom Manage. 2009;37:144-55 Medline. doi:10.1016/j.jpainsymman.2008.02.010

  11. Bercovitch M, Adunsky A. Patterns of high-dose morphine use in a home-care hospice service: should we be afraid of it? Cancer. 2004;101:1473-7 Medline. doi:10.1002/cncr.20485

  12. Quill TE, Lo B, Brock DW, Meisel A. Last-resort options for palliative sedation. Ann Intern Med. 2009;151:421-4 Medline.

  13. Sykes N, Thorns A. Sedative use in the last week of life and the implications for end-of-life decision making. Arch Intern Med. 2003;163:341-4 Medline. doi:10.1001/archinte.163.3.341

  14. van Marwijk H, Haverkate I, van Royen P, The AM. Impact of euthanasia on primary care physicians in the Netherlands. Palliat Med. 2007;21:609-14 Medline. doi:10.1177/0269216307082475

  15. Hasselaar JG, Reuzel RP, van den Muijsenbergh ME, et al. Dealing with delicate issues in continuous deep sedation. Varying practices among Dutch medical specialists, general practitioners, and nursing home physicians. Arch Intern Med. 2008;168:537-43 Medline. doi:10.1001/archinternmed.2007.130

Auteursinformatie

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam.

Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg: drs. S.J. Swart, specialist ouderengeneeskunde (tevens Laurens Antonius IJsselmonde, Rotterdam); dr. J.A.C. Rietjens, gezondheidswetenschapper; drs. W. A. van Burg-Verhage, student (thans arts-assistent in opleiding tot tropenarts, Albert Schweitzerziekenhuis, Dordrecht); dr. A. van der Heide, arts-epidemioloog.

Afd. Interne Oncologie: dr. L. van Zuylen, internist-oncoloog.

VU Medisch Centrum, Amsterdam.

Afd. Anesthesiologie: prof.dr. W.W.A. Zuurmond, anesthesioloog (tevens Hospice Kuria, Amsterdam).

Universitair Medisch Centrum Groningen, afd. Huisartsgeneeskunde, Groningen.

Dr. M. Blanker, huisarts-epidemioloog.

Contact drs. S.J. Swart (s.swart@erasmusmc.nl)

Verantwoording

Jaap Talsma, huisarts, en de Integrale Kankercentra Amsterdam (IKA) en Rotterdam (IKR) hielpen bij het verzamelen van de data. Dit artikel was niet mogelijk geweest zonder de bijdrage van alle respondenten.
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: Deze studie werd mogelijk gemaakt met financiële ondersteuning van ZonMw, Sint Laurens Fonds Rotterdam en de Stichting Palliatieve Zorg Dirksland-Calando. Dr. R.S.G.M. Perez ontving vergoeding van BSL voor het houden van een lezing.
Aanvaard op 8 december 2010

Gerelateerde artikelen

Reacties