Samenvatting
Door middel van semi-gestructureerde interviews met 40 vrouwen en hun partners werden gegevens verzameld rond opvang en begeleiding enerzijds en rouwverwerking anderzijds na beëindiging van de zwangerschap op genetische indicatie, omdat er bij het kind een afwijking werd geconstateerd. In het verwerkingsproces nam het zelf moeten kiezen voor het al dan niet laten beëindigen van de zwangerschap een centrale plaats in. Het rouwproces kon worden bemoeilijkt door onzekerheid over de aantoonbaarheid of de prognose van de aandoening, een herhalingsrisico dat als groot wordt ervaren, negatief zelfbeeld, gevoelens van falen en reeds langer bestaande relationele of persoonlijke problemen. Heldere en volledige voorlichting, in combinatie met gerichte opvang tijdens de opname, bleek de basis te vormen voor adequate zorg. Follow-up-gesprekken na de opname hebben een ondersteunende functie, zowel voor de medewerkers van het ziekenhuis als voor het betrokken paar.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Amsterdam, maart 1992,
Onlangs rapporteerden Van Spijker et al. uit Utrecht in dit tijdschrift over de ervaringen van 40 vrouwen en (een deel van) hun partners, nadat bij hen de zwangerschap op genetische indicatie was getermineerd (1992;477-81). Onze interesse in dit onderwerp stamt uit het begin van de jaren tachtig en de eerste resultaten van ons onderzoek werden in 1982 gepubliceerd. 1 Nu 10 jaar later de ervaringen uit Utrecht zijn verschenen, ligt het voor de hand beide onderzoeken op een paar punten te vergelijken, te meer daar dit in het artikel van Van Spijker et al. niet is gebeurd.
In 1982 werd de chorionbiopsie als methode van prenatale diagnostiek nog niet toegepast. In het Utrechtse onderzoek, dat liep van 1986-1989, konden de ervaringen na chorionbiopsie en die na amniocentese met elkaar worden vergeleken. De conclusie van de auteurs is dat ‘geen eenduidige samenhang blijkt tussen een sterk problematisch verlopende rouwverwerking en de zwangerschapsduur’. Nieuw is het feit dat in het Utrechtse onderzoek de partners zijn betrokken. Het zou goed zijn geweest als de auteurs de verschillen in rouwverwerking tussen mannen en vrouwen wat duidelijker onderbouwd hadden.
In 1982 bleek uit ons onderzoek hoe moeizaam de rouwverwerking na het afbreken van een zwangerschap op genetische indicatie kan verlopen. Wij schreven: ‘the acceptance of an abortion performed on genetic grounds cannot be separated from a more fundamental factor: acceptance of the conception of a malformed child’; deze ‘dubbele’ verwerking waar het echtpaar voor komt te staan, wordt eveneens in het Utrechtse onderzoek genoemd. Ook het gevoel van ‘isolement’ dat de auteurs noemen, werd destijds door ons gesignaleerd; wij spraken over ‘lack of understanding’. Eén van onze aanbevelingen uit 1982 luidde: ‘one might consider discussing with the patient beforehand whether or not the fetus will be shown to her after birth’. De Utrechtse auteurs bespraken met de ouders de mogelijkheid het kind te zien, het werd zelfs aangeraden. Toch werden 8 zwangerschappen van 15-21 weken beëindigd met de Finks-methode, waarmee deze mogelijkheid aan de ouders wordt ontnomen.
Ten slotte wijzen wij nog op het volgende. Na ons onderzoek in 1982 is de opvang van deze groep patiënten in ons ziekenhuis systematisch ter hand genomen en is de begeleiding door arts en verpleegkundige verbeterd. Dit heeft ook geleid tot de aanstelling van een sociaal verpleegkundige, die de vrouwen (en hun partners) bij wie het afbreken van de zwangerschap in het Academisch Medisch Centrum zal geschieden, begeleidt en zo nodig doorverwijst voor professionele hulp. Deze opvang is ook beschikbaar voor patiënten bij wie de zwangerschap beëindigd wordt na een chorionbiopsie in het eerste trimester.
Leschot NJ, Verjaal M, Treffers PE. Therapeutic abortion on genetic indications – A detailed follow-up study of 20 patients. J Psychosom Obstet Gynaecol 1982; 1: 47-56.
(Geen onderwerp)
Utrecht, april 1992,
Het niet refereren aan de Amsterdamse ervaringen was een omissie. Nog een aantal andere aspecten van het beëindigen van een zwangerschap op genetische indicatie moest in ons verhaal noodgedwongen onbesproken blijven. Zo zijn er:
– De keuze van de ingreep gescheidt niet alleen met oog op de ouders, maar ook met oog op de foetus; wat is voor de foetus de meest humane ingreep?
– De rol die de gezondheidsvoorlichter en de maatschappelijk werker of de sociaal verpleegkundige spelen bij prenatale diagnostiek. Gezondheidsvoorlichting en begeleiding in het kader van prenatale diagnostiek hebben in de Nederlandse gezondheidszorg nog geen structurele plaats verworven. Introductie van deze disciplines zou zeer nuttig en kostenbesparend kunnen zijn.
Ons artikel was een eerste rapportage en het onderzoek wordt gecontinueerd. Het is verheugend dat door de inspanning in diverse Nederlandse centra en door communicatie tussen gynaecologen en genetici (binnen de werkgroep prenatale diagnostiek van de Nederlandse Vereniging Obstetrie en Gynaecologie en van de Vereniging Klinische Genetica Nederland) en tussen de psychosociale medewerkers van de klinisch genetische centra (via het Georganiseerd Landelijk Overleg van Begeleiders bij Erfelijkheidsproblematiek (GLOBE)) de belangstelling voor psychosociale aspecten van prenatale diagnostiek toeneemt en het belang van begeleiding ruimer uitgedragen wordt.