Patiënt en arts komen er meestal samen wel uit

Oncologie roept niet om keuzehulp

Opinie
A.N. Machteld Wymenga
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1393
Abstract
Download PDF

Gedeelde besluitvorming (‘shared decision-making’) staat op dit moment sterk in de belangstelling, zeker binnen de oncologie. Waar het voorheen meestal artsen waren die de besluiten namen, wordt tegenwoordig gezocht naar mogelijkheden om de inbreng van patiënten meer tot zijn recht te laten komen.

Dat we er met ons allen nog niet uit zijn, blijkt wel uit de recente column van Esther van Fenema in Medisch Contact met als titel ‘Shared decision making is drijfzand’ en de ingezonden reacties hierop.1 Er bestaat blijkbaar minder consensus over het nut van gemeenschappelijke besluitvorming dan wordt aangenomen. Van Fenema vergelijkt de arts met een piloot; die inventariseert toch ook niet eerst de wensen van de passagiers, om tot een gemeenschappelijk besluit te komen over route en koerssnelheid? We gaan er van uit dat alle patiënten goed geïnformeerd willen zijn, en dat alle dokters dat belangrijk vinden. En zeker in het geval van gemetastaseerde ziektes waarvoor palliatieve behandelingen worden ingezet, zou veel ruimte moeten zijn voor gezamenlijke besluitvorming.

Wie en wat bepaalt?

Palliatieve chemotherapie is gericht op levensverlenging, klachtenvermindering, verbetering van kwaliteit van leven of een combinatie hiervan. Kwaliteit van leven betekent niet voor iedere patiënt hetzelfde, en vergt daarom per patiënt een afweging van de mogelijke voor- en nadelen van een behandeling. Hoe de individuele patiënt verschillende aspecten van kwaliteit van leven weegt, is echter niet altijd eenvoudig te bepalen. Het invullen van de vragenlijsten die bij wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt, doet veelal geen recht aan wat patiënten in de spreekkamer beschrijven als kwaliteitsmomenten in hun leven. Om als arts kwaliteit van leven goed te kunnen inschatten en die af te wegen tegen eventuele bijwerkingen van een behandeling vereist empathie, oprechte interesse en vooral een gezonde portie nieuwsgierigheid.

De mooiste – en bovendien lezenswaardige – artikelen over gezamenlijke besluitvorming zijn naar mijn mening geschreven door de Amerikaanse cardioloog Lisa Rosenbaum.2,3 Zij moedigt artsen aan om échte dokters te zijn, dokters die in sommige situaties patiënten de keuze laten en in andere juist voor hen beslissen.

In de oncologie kunnen zich dagelijks lastige situaties voordoen als het gaat om gezamenlijke besluitvorming. Als patiënten de diagnose gehoord hebben, belanden ze vaak in een existentiële crisis waarbij angst, emoties, eigen ervaringen of ervaringen uit hun omgeving een rationele afweging lastig maken. Als bijvoorbeeld de zus van een patiënt overleden is aan een mammacarcinoom, zal dat de keuze voor een behandeling zeker beïnvloeden. In andere situaties zijn ervaringen van de patiënt echter minder problematisch. Zo zal bijvoorbeeld haaruitval, misselijkheid, vermoeidheid of smaakverlies voor de een zwaarder wegen dan voor de ander.

Vaak is er ook sprake van gebrek aan ervaring en kennis bij de patiënt: kan hij of zij bijvoorbeeld een reële inschatting maken van de ernst van een sepsis tijdens een fase met neutropenie?

Ten slotte schuilt in gezamenlijk besluiten ook het gevaar dat verantwoordelijkheid delen vloeiend overgaat in verantwoordelijkheid afschuiven, wat op twee manieren negatief kan uitwerken: de dokter wil of durft geen beslissing te nemen en de patiënt wordt belast met een grotere onzekerheid dan nodig is.

Vraag naar keuzehulpen

Vorig jaar werd een Nederlands onderzoek gepubliceerd over een instrument dat vrouwen met een gemetastaseerd mammacarcinoom kan helpen kiezen in de behandeling.4 De onderzoekers bekeken welke voorkeursgevoelige beslissingen genomen worden door patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun dokters, welke keuzehulpen beschikbaar zijn voor deze patiëntencategorie, en welke keuzehulpen ontwikkeld zouden moeten worden. Om de eerste vraag te beantwoorden werd gedurende een maand een internetenquête uitgezet bij de Borstkankervereniging Nederland, waarop 69 vrouwen reageerden. Deze respondenten vertegenwoordigden een hooggeselecteerde groep mondige patiënten. Het is aannemelijk dat bepaalde categorieën patiënten, zoals patiënten met serieuze comorbiditeit of oudere patiënten, ondervertegenwoordigd waren. Van de respondenten werden er 15 uitgenodigd voor een interview, waaraan uiteindelijk 9 patiënten deelnamen. Niet meer dan 2 medisch oncologen werden geïnterviewd, over wie geen verdere informatie wordt gegeven.4

Slechts 14 van de 69 respondenten (20%) vonden dat ze te weinig informatie hadden gekregen om een goede keuze te maken; de overige 80% vond de informatie blijkbaar wel voldoende. 7 patiënten (10%) wilden zelf geen keuze maken en vertrouwden erop dat hun dokter de juiste beslissing voor hen nam.4

Onder patiënten met verschillende maligniteiten die palliatieve chemotherapie ondergingen, werd recent een enquête gehouden op onze polikliniek in het Medisch Centrum Twente. Het percentage patiënten dat geen keuze wilde maken lag hier aanzienlijk hoger: 18% wilde geen rol in het beslissingsproces. Mogelijk spelen regioverschillen of andere tumortypes hierbij een rol; leeftijd had geen invloed.

In het besproken onderzoek werd een aantal voorkeursgevoelige beslismomenten geïdentificeerd, die bij de patiëntengroepen en de oncologen gedeeltelijk overeenkwamen.4 Op basis van hun literatuuronderzoek stelden de auteurs vast dat er geen geschikte keuzehulp voorhanden was en ze concludeerden dat er een dringende noodzaak is voor het ontwikkelen van een keuzehulp voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Maar klopt deze conclusie wel? Zo’n keuzehulp zal immers voor hooguit 20% van de patiënten in een leemte voorzien, maar het merendeel van de patiënten geen voordeel bieden, zeker niet voor de 10% die niet wilde participeren in het beslissingsproces.

Conclusie

Als perifeer oncoloog hoor ik zeker wekelijks het argument: Dokter, u hebt er toch voor geleerd?, of de vraag: Wat zou u doen als het uw moeder was? En eerlijk gezegd, in een lang begeleidingstraject van ongeneeslijk zieke patiënten die ik langer ken, van wie ik meer weet over hun persoonlijke voorkeuren, doelen, interesses, maar ook over eerder ervaren bijwerkingen, ben ik vrijwel nooit verrast over de keuzes die zij maken na een informeel gezamenlijk besluitvormingsproces zonder gestandaardiseerde keuzehulp. Net als de tumor tegenwoordig een behandeling op maat (‘personalised treatment’) vergt, verlangt ook de patiënt een persoonlijke behandeling. Of gegeneraliseerde keuzehulpen daaraan een belangrijke bijdrage zullen leveren valt nog te bezien.

Literatuur
  1. Van Fenema E. Shared decision making is drijfzand. Med Contact (Bussum). 2016;45:13.

  2. Rosenbaum L. Invisible risks, emotional choices–mammography and medical decision making. N Engl J Med. 2014;371:1549-52. Medlinedoi:10.1056/NEJMms1409003

  3. Rosenbaum L. The paternalism preference. Choosing unshared decision making. N Engl J Med. 2015;373:589-92. Medlinedoi:10.1056/NEJMp1508418

  4. Van de Haterd J, Voogdt-Pruis H, Raats I, van den Brink R, van Veenendaal H. Preference-sensitive decisions of patients with metastatic breast cancer: The need for decision support. Patient Experience Journal. 2016;3:50-6.

Auteursinformatie

Medisch Spectrum Twente, afd. Interne Geneeskunde, Enschede.

Contact Dr. A.N.M. Wymenga, internist-oncoloog (a.wymenga@mst.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
A.N. Machteld Wymenga ICMJE-formulier
Keuzehulpen om samen met patiënten te beslissen

Gerelateerde artikelen

Reacties