Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van autistische kinderen

Inleiding

In zijn inmiddels klassiek geworden artikel over ‘autistic disturbances of affective contact’ merkte Leo Kanner op, dat alle 11 van de door hem beschreven autistische kinderen intellectueel zeer begaafde ouders bleken te hebben, die nogal intellectualistisch in de wereld stonden en in meerderheid geen ‘real warm hearted’ indruk maakten.1 De Amerikaanse kinderpsychiatrie werd toentertijd gedomineerd door de psychoanalytische denkwijze. Kanners opmerkingen over de ouders van de door hem beschreven autistische kinderen kregen dan ook al spoedig causale betekenis. Men ging ervan uit, dat het autistisch gedrag van het jonge kind een reactie was op de wijze waarop de moeder haar kind tegemoet trad. Op ouders van autistische kinderen werd allerlei psychopathologie geprojecteerd. Intrapsychische conflicten bij de ouders en de onderstimulering van het kind die daarvan een gevolg zou zijn, zouden het kind extreem in zichzelf doen keren, hetgeen cognitieve en linguïstische ontwikkelingsstoornissen tot gevolg zou hebben. Tot aan het einde van de jaren zestig werd deze zienswijze wereldwijd geaccepteerd, een zienswijze, die de therapeutische aanpak van het autistische kind tot ver in de jaren zeventig bepalend beïnvloed heeft. Psychotherapie, met het kind, dan wel met de ouders, die dus als patiënten werden benaderd, werd de algemeen geaccepteerde behandelingsmethode.2

In de afgelopen twee decennia is onze visie op de aard van het autistisch syndroom grondig gewijzigd. Empitisch onderzoek heeft aan het licht gebracht, dat ouders van autistische kinderen in hun psychosociaal functioneren niet essentieel verschillen van andere groepen ouders.3 Bovendien zijn vooral in de laatste tien jaar bij autistische kinderen tal van afwijkingen in het centrale zenuwstelsel aangetoond, reden waarom infantiel autisme momenteel een neurobiologisch bepaalde ontwikkelingsstoornis genoemd wordt, waarvan de pathogenese nog steeds onbekend is.4

Hoofdlijnen van de behandeling

Door die veranderde zienswijze is ook de therapeutische benadering van het autistische kind en zijn ouders de afgelopen vijftien jaar ingrijpend gewijzigd. De thans gangbare behandelingsstrategie kan het best vergeleken worden met de benadering en de behandeling van doofgeboren kinderen. Er is sprake van een handicap, die in essentie niet te overwinnen is, doch door het creëren van een rijke en groeizame omgeving, door gerichte stimulatie en door specifiek onderwijs is het mogelijk de ontwikkelingsvoortgang op tal van terreinen veilig te stellen, onnodige secundaire handicaps te voorkomen en de leefsituatie van het kind en zijn ouders aanzienlijk te verbeteren. In een dergelijke benadering concentreert men zich op een drietal behandelingsdoelen:

Stimulatie van de normale ontwikkeling

Bij autisme is er altijd sprake van zowel een afwijkende als een vertraagde ontwikkeling van taalfuncties, sociale relaties en cognities. Zoals bij elk ontwikkelingsgestoord kind moet ook bij het autistische kind hoge prioriteit worden gegeven aan specifieke stimulatie van de normale ontwikkeling. Daartoe dient het actuele ontwikkelingsniveau van het kind als uitgangspunt te worden genomen, opdat het kind niet onder- of overvraagd wordt. Bij de uitvoering van dergelijke compensatieprogramma's dient de therapeut een actieve, indringende houding aan te nemen en moeten de programma's uitgevoerd worden in een voor het autistische kind goed overzichtelijke en voorspelbare situatie.

Structurering van de omgeving

Autistische kinderen tonen een rigide gedragsorganisatie, die zich manifesteert in ritualistisch en stereotiep gedrag, in preoccupaties met bepaalde aspecten van de omgeving en in een sterke hang naar het vasthouden aan bepaalde gewoonten en volgorden. Deze rigide gedragsorganisatie leidt ertoe, dat autistische kinderen slechts in zeer beperkte mate spontaan en actief explorerend in de wereld staan. Vooral in een ongestructureerde omgeving (bijvoorbeeld een ‘laissez-faire’-houding van de ouders) ontstaat bij het autistische kind de neiging zich in ritualistisch gedrag te verliezen, dit als poging om voorspelbare structuur en orde aan zijn omgeving op te leggen. Structurering van de omgeving, het stapsgewijs aanbieden van kleine veranderingen in die omgeving (‘graded change’), het voorkomen van te grote, onverwachte of snelle veranderingen en het inbouwen van veel dagelijkse routine in de leefomgeving van het kind zijn de basisprincipes van waaruit rigiditeit bestreden kan worden.

Gedragstherapeutische methoden

Autistische kinderen hebben vaak gedragsproblemen die ook bij niet-autistische kinderen met psychiatrische stoornissen worden aangetroffen: fobische angsten, paniekaanvallen, agressiviteitdestructiviteit, driftbuien, hyperactiviteit, automutilatie, eetproblemen, slaapstoornissen, enuresis, etc. Het zijn juist deze aspecifieke gedragsproblemen, die vele ouders van autistische kinderen tot wanhoop en ontreddering brengen. Gedragstherapeutische methoden, die effectief zijn bij de behandeling van niet-autistische kinderen, blijken ook bij het autistische kind, zij het enigszins gemodificeerd uitgevoerd, goed bruikbaar te zijn. Vaak kunnen de ouders bij de uitvoering van zo'n gedragstherapeutisch programma als cotherapeut actief bij de behandeling betrokken worden.

Praktijk van de behandeling

In de uitvoering van de aangeduide behandelingslijnen kunnen een aantal stappen of fasen worden onderscheiden, die in dit artikel slechts globaal geschetst kunnen worden. Voor een uitvoeriger beschrijving van de behandeling van het autistische kind zij verwezen naar recente publikaties.5 6

Aanvankelijk staat de onderkenning van de stoornis en de acceptatie daarvan door de ouders centraal. Voorlichting over de aard van het syndroom, over de te verwachten prognose en over de (beperkte) beïnvloedingsmogelijkheden vragen veel tijd en tact. Eventuele medische oorzaken van het autistisch syndroom (neurologische aandoeningen, epilepsie, chromosomale afwijkingen, metabole stoornissen, gehoorstoornissen) dienen te worden uitgesloten en het ontwikkelingsprofiel van het kind dient met speciaal daartoe ontworpen tests in kaart gebracht te worden. Het gedrag van een autistisch kind is voor ouders vaak onbegrijpelijk en oninvoelbaar, hetgeen bij hen tot ontreddering en verbijstering leidt. Taxatie van de draagkracht van het gezin is dan ook een essentieel onderdeel van de diagnostiek.

Vervolgens kan samen met de ouders beslist worden of een ambulante orthopedagogische thuisbehandeling (‘home training’) tot de mogelijkheden behoort, of dat een uithuisplaatsing wellicht rationeler is. Als vuistregel geldt, dat bij jonge autistische kinderen thuisbehandeling de voorkeur heeft. De home training is erop gericht de ouders met praktisch-pedagogische adviezen terzijde te staan en te instrueren over de uitvoering van specifieke stimulatie- en therapieprogramma's. Daartoe bezoekt de zgn. home trainer het gezin gemiddeld eenmaal per week gedurende ten minste een jaar thuis.

Als het kind de leeftijd van ongeveer drie jaar bereikt heeft, wordt samen met de ouders gezocht naar een geschikte dagvoorziening of dagopvang; dit om tweeërlei redenen. In de eerste plaats komt het kind dan in aanraking met leeftijdgenootjes, hetgeen vooral de sociale ontwikkeling ten goede komt. In de tweede plaats biedt het de ouders de gelegenheid wat afstand van de problemen van het kind te nemen en meer tijd te gaan besteden aan de andere kinderen of aan eigen activiteiten. De dagopvang die gekozen wordt, is sterk afhankelijk van het niveau waarop het kind functioneert en kan bijvoorbeeld gerealiseerd worden in een dagverblijf voor geestelijk gehandicapte kinderen, een medisch kleuterdagverblijf, een kleutergroep binnen het speciale onderwijs, zoals scholen voor slechthorende of spraakgebrekkige kinderen of groepen voor in ontwikkeling bedreigde kinderen, een kinderpsychiatrische dagkliniek, een peuterspeelzaal of kleuterschool met een klein klasje en goed gemotiveerd en instrueerbaar personeel. Binnen een dergelijke dagopvang kunnen dan ook de nodige individuele therapieën (logopedie, fysiotherapie) gerealiseerd worden.

Als het autistische kind de adolescentie heeft bereikt, komt het accent van de behandeling te liggen op socialevaardigheidstraining, werktrainig, werkinpassing en zelfstandigheidstraining. Een ambulante behandeling is dan lang niet altijd meer realiseerbaar; institutionalisering wordt dan vaak onvermijdelijk.

Empirisch onderzoek naar de effectiviteit van home training heeft duidelijk gemaakt dat de therapierespons per autistisch kind sterk verschilt. De behandeling blijkt in de praktijk vooral effect te hebben op het niet-specifieke probleemgedrag (driftbuien, slaapstoornissen, hyperactiviteit, agressiviteit, etc.). De behandeling kan ook leiden tot een lichte, maar duidelijke en klinisch belangrijke vooruitgang van de socialisatie, de spraakontwikkeling en van het taalgebruik. Op het gebied van het cognitief functioneren blijkt in de praktijk nauwelijks vooruitgang behaald te kunnen worden.6

Farmacologische behandeling

Recent onderzoek naar de pathofysiologie van infantiel autisme heeft aannemelijk gemaakt, dat dergelijke kinderen lijden aan een informatieverwerkingsstoornis.7 Op neurochemisch niveau werden bij een subgroep van autistische kinderen afwijkingen in serotonerge en dopaminerge systemen gevonden.8 Deze bevindingen hebben geleid tot onderzoek naar de mogelijkheid het autistisch gedrag farmacologisch te beïnvloeden. Het effect van de toediening van het neurolepticum haloperidol (Haldol) is in dezen het best bestudeerd. Dit farmacon blijkt een gunstig effect op hyperactiviteit, stereotypieën, negativisme en agressiviteit te hebben. Bij chronische toediening blijkt echter, dat zich bij 25 van alle autistische kinderen extrapiramidale bijwerkingen en tardieve dyskinesieën ontwikkelen.9 Zeer onlangs is het effect van fenfluramine op het gedrag van autistische kinderen sterk in de belangstelling komen te staan. Fenfluramine bleek het serotoninegehalte in het serum bij autistische kinderen aanzienlijk te kunnen verlagen en positieve effecten te hebben op de hyperactiviteit en het stereotiepe gedrag van ongeveer een derde van de behandelde kinderen. De kinderen met de laagste serotoninewaarden bleken het best op deze medicatie te reageren. Als bijwerkingen werden letargie, gewichtsverlies en verhoogde irritabiliteit gemeld. Sommige auteurs zijn van mening dat deze stof, wegens mogelijke neurotoxiciteit, niet voor de behandeling van kinderen in aanmerking komt.10

Conclusie

Kortdurende behandeling met dopaminerge prikkeloverdracht-blokkerende neuroleptica, gericht op een aantal ‘aspecifieke’ gedragsproblemen, heeft in de behandeling van het autistische kind haar waarde bewezen. Centraal in de behandeling staat echter de educatieve benadering van de ouders, meestal vorm gegeven in een orthopedagogische thuisbehandeling in combinatie met dagopvang in een daartoe voldoende toegerust instituut of toegeruste school.