Onafhankelijk, multidisciplinair en betrouwbaar

Kinderpalliatieve zorg: multidisciplinair en proactief

Klinische praktijk
G.C.B. (Karen) Bindels-de Heus
Lynne M. Ball
Erna M.C. Michiels
Henriette A. Moll
Erik H. Niks
Suzanna M. van Walraven
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D857
Abstract
Abstract
Sluiten
Paediatric palliative care: multidisciplinary and pro-active

Every child with a life-limiting or threatening illness, and his or her family, has a right to palliative care. Palliative care is not limited to end-of-life care, but starts from the moment of diagnosis and is independent of whether there are curative options. To optimise quality of life of both the child and the family, the emphasis of care should be on both somatic and psychosocial and spiritual aspects from the very start, and goals should be set together with the child and the family. A multidisciplinary and pro-active approach is essential if this is to be achieved. It is, therefore, strongly recommended that at least every academic hospital should have a multidisciplinary paediatric palliative care team.

Conflict of interest and financial support: none declared.

Dames en Heren,

Kinderpalliatieve zorg is meer dan alleen terminale zorg. Het begint bij het stellen van een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose, onafhankelijk of curatie nog mogelijk is (figuur).1,2 Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie omvat kinderpalliatieve zorg het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke symptomen én door psychosociale, emotionele en spirituele ondersteuning van kind én gezin.1,2,4 Om dit te kunnen bereiken is een proactieve, transmurale en multidisciplinaire benadering essentieel. Dit illustreren wij aan de hand van twee casussen.

Patiënt A, een 7-jarige jongen met spastische tetraplegie en aanvalsgewijs optredende dystonieën, kwam bij de kinderarts vanwege een luchtweginfectie. Om de hierbij toegenomen spasmen te doorbreken had hij continu midazolam intraveneus nodig. De kinderneuroloog begeleidde hem vanwege de tetraplegie, dystonie, slikstoornissen en het uitblijven van spraak. Wegens voedingsproblemen was eerder een gastrostomiesonde geplaatst. Cognitief waren er geen afwijkingen en hij bezocht de mytylschool. Communicatie…

Artikelinformatie
Aanvaard op
In print verschenen in
week 14 2017

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D857
Vakgebied
Zorgorganisatie
Kindergeneeskunde
Auteursinformatie

Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam.

Drs. G.C.B. Bindels-de Heus, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen; dr. E.M.C. Michiels, kinderarts-oncoloog; prof.dr. H.A. Moll, kinderarts.

LUMC, Leiden.

Willem-Alexander Kinderziekenhuis: dr. L.M. Ball, kinderarts-hemato-oncoloog.

Afd. Neurologie: dr. E.H. Niks, kinderneuroloog.

Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (PAL), Utrecht.

Dr. S.M. van Walraven, projectleider.

Contact dr. S.M. van Walraven (a.vanwalraven@kinderpalliatief.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Verantwoording

Meer informatie over de Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (PAL) is te vinden op: www.kinderpalliatief.nl.

Auteur Belangenverstrengeling
G.C.B. (Karen) Bindels-de Heus ICMJE-formulier
Lynne M. Ball ICMJE-formulier
Erna M.C. Michiels ICMJE-formulier
Henriette A. Moll ICMJE-formulier
Erik H. Niks ICMJE-formulier
Suzanna M. van Walraven ICMJE-formulier
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties