Jongen zonder kleine hersenen

Er is een film in de Magnus-Rademaker-collectie (1908-1940) die onze speciale aandacht trok. Dit is de film met de titel ‘Jongen zonder kleine hersenen’. De film viel op omdat hij dezelfde patiënt in verschillende stadia van zijn aandoening laat zien.

We gingen op zoek naar informatie over deze film en deze jongen. Omdat Rademaker zijn films regelmatig bij wetenschappelijke vergaderingen van de Amsterdamse Neurologen Vereniging vertoonde, waarvan de verslagen in het NTvG verschenen, begonnen we daar. En jawel, de genoemde film bleek te zijn vertoond in 1939. Het verslag vertelt ons dat de 16-jarige jongen in 1938 bilaterale cerebellaire verschijnselen had vertoond, met een nystagmus en papiloedeem. Hij werd geopereerd aan een grote cerebellaire tumor, waarbij de gehele linker en het grootste deel van de rechter cerebellaire hemisfeer moesten worden weggenomen. De eerste film toont hem 2,5 maand na de operatie, in zondags pak, atactisch lopend in de achtertuin van Rademakers huis in Oegstgeest. Rademaker laat hem cerebellaire testjes uitvoeren, veel meer dan bij het standaard neurologische onderzoek. Een jaar na de operatie wordt hij opnieuw gefilmd en is te zien dat de ataxie is afgenomen.

Uit het verslag wordt niet duidelijk waar en door wie de jongen geopereerd was. We gingen op zoek naar meer informatie. Helaas zijn van de Amsterdamse neurochirurg Oljenick geen operatieboeken bewaard gebleven. Van de Wassenaarse De Vet echter wel en met hulp van collega A. Kloet, neurochirurg, vonden wij daarin gegevens uit het jaar 1938 van een 18-jarige jongen met een soortgelijke zeldzame tumor. Was dit de in de film getoonde jongen? Na een voorzichtige, spannende zoektocht moest geconcludeerd worden dat het waarschijnlijk toch een ander was. De familie van de 18-jarige uit het operatieboek was niettemin zeer geïnteresseerd te horen wat er destijds met hun vader, die in 1990 overleed, gebeurd was. Op deze manier worden de patiënten die zijn vastgelegd in de films, ineens mensen met een verleden en een familie. Het gegeven dat de mensen in de films niet alleen patiënten zijn, maar ook vaders en moeders, en opa’s en oma’s, zorgt voor de nodige ethische vraagstukken.

Tijdens een congres over cinematografie in Gorizia (Italië) waren wij zeer consciëntieus in de keuze van de gedigitaliseerde beelden ter illustratie van een presentatie over de Magnus-Rademaker-collectie. Ondanks deze zorgvuldigheid ontstond er toch een pittige discussie over het tonen van een naakte jongen die onderzocht werd door een arts in grijs driedelig pak. Uit een studie naar ethiek blijkt dan ook dat er zelfs mensen zijn die menen dat al dit materiaal vernietigd zou moeten worden. Wij pleitten vóór archivering en vertoning van dit materiaal, juist in een tijd waarin de patiënt in de dagelijkse praktijk meer en meer centraal staat: ‘the material is there, so we have to deal with it’.