Het Longfonds en de Hartstichting uitgelicht

Hoe besteden onderzoeksfondsen hun geld?

Hidde Boersma
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:C3281
Download PDF

Rectificatie

Op dit artikel is een reactie van de Hartstichting gekomen.

Waar vroeger onderzoekers leidend waren, hebben nu patiënten en zorgverleners een grotere stem in hoe het geld van onderzoeksfondsen in de zorg wordt besteed. Het is een transitie die onderzoekers niet meevalt.

Vlak naast het station van Amersfoort huist het Longfonds in een licht gebouw met opvallende hoeken en rondingen. Het fonds bezit de hele derde verdieping, maar wordt boven en onder omgeven door collega-fondsen: Alzheimer Nederland, het Diabetes Fonds en de Maag Lever Darm Stichting zetelen allemaal in het Huis voor de Gezondheid.

De concentratie van de fondsen in één gebouw is exemplarisch voor de weg die de organisaties de laatste 2 decennia zijn ingeslagen. Sinds de jaren 90 van de vorige eeuw zijn ze meer gaan samenwerken en hebben ze hun procedures voor het verstrekken van beurzen gesynchroniseerd. Sinds 2010 is er zelfs een overkoepelende organisatie die de belangen van de 19 grootste gezondheidsfondsen gezamenlijk behartigt: de vereniging Samenwerkende GezondheidsFondsen.

Bijna alle gezondheidsfondsen die Nederland kent zijn opgericht in het begin en midden van de vorige eeuw. Dat gebeurde overwegend door artsen en onderzoekers die een manier zochten om privaat geld vrij te maken om hun onderzoek te financieren. Met de fondsen konden ze deze behoefte kanaliseren per aandoening: patiënten en andere belanghebbenden maakten geld over, dat vervolgens verspreid werd onder onderzoekers. Dat de basis van de fondsen bij de wetenschappers ligt, was lang te zien in de manier van financiering. ‘Voorheen kwamen onderzoekers naar het fonds toe met ideeën en de vraag of daar geld voor was’, zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds. ‘Het was vervolgens de taak van de stichting om dit uit te leggen aan de donateurs. Zij hadden vroeger weinig inspraak in hoe het geld werd besteed. Tegenwoordig gaat dat anders en geven patiënten veel meer richting aan het onderzoek.’

Groot en klein

De fondsen zijn een flinke speler in het Nederlandse landschap van geldschieters; ze verdelen zo’n 200 miljoen euro aan onderzoek. Ter vergelijking: het budget dat de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) van de overheid krijgt is bijna 700 miljoen euro, maar dat wordt verdeeld over meer dan alleen medische richtingen. De derde geldstroom, de private partijen, is goed voor 2 miljard euro.

Overeenkomend met de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland zijn KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting de grootste fondsen; zij besteden jaarlijks respectievelijk ongeveer 100 miljoen en 17 miljoen euro. Een fonds van gemiddelde grootte, zoals het Longfonds, moet het doen met zo’n 5 miljoen euro per jaar. Het geld van zulke fondsen gaat vooral naar promotietrajecten, waar een doorlopen traject ongeveer 250.000 euro kost. De manier waarop de verschillende fondsen subsidies toekennen komt in grote lijnen overeen, maar verschilt op details. Het NTvG sprak met het Longfonds en de Hartstichting, 2 organisaties waarvan het beleid exemplarisch is voor de andere fondsen.

Inschrijving

De toekenning van een subsidie begint doorgaans met een ‘call’, een oproep vanuit de fondsen naar onderzoekers om zich in te schrijven. Zo’n inschrijving gaat vaak in 2 fases, waarbij na eerste schifting een kleiner aantal inschrijvers gevraagd wordt hun plan helemaal uit werken. Op basis daarvan valt het uiteindelijke besluit. Het Longfonds richt zich sinds kort met name op het financieren van consortia. Dit zijn samenwerkingen tussen verschillende universiteiten die met een gezamenlijk doel voor ogen een aanvraag insturen. Ook bij de Hartstichting gaat het meeste geld naar samenwerkende universiteiten, maar beurzen voor individuele onderzoekers spelen binnen het zogenaamde ‘dr. E. Dekker-programma’ een belangrijke rol. ‘Het is een soort talentenprogramma. Per jaar krijgen 12 onderzoekers zo’n Dekker-beurs, waarbij de hoogte van het bedrag afhankelijk is van de fase in hun carrière: hoe verder, hoe meer geld’, vertelt Harry Crijns, voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad van de Hartstichting.

Als er een aanvraag binnen is, sturen de fondsen die ter beoordeling naar zogenaamde referenten. Voor de grotere consortiumsubsidies zijn dat bij zowel de Hartstichting als het Longfonds altijd buitenlandse wetenschappers, om de onafhankelijkheid zo goed mogelijk te waarborgen. De individuele beurzen van de Hartstichting worden door een Nederlandse commissie beoordeeld. Die bestaat uit een aantal vaste leden en uit leden die ad hoc worden aangesteld op basis van de benodigde kennis. Vanzelfsprekend zijn wetenschappers van dezelfde instelling als de aanvrager uitgesloten.

Adviesraad

Het grootste verschil tussen beide instellingen zit in de rol van de Wetenschappelijk Adviesraad. Elk fonds heeft zo’n raad of commissie, met experts uit het veld die het fonds van advies voorzien. Bij het Longfonds heeft de raad een belangrijke functie bij het toekennen van subsidies. De leden, 15 in totaal, verzamelen de oordelen van referenten en geven op basis daarvan een cijfer van 0-6. ‘Die stemming is gesloten, en leden met belangenverstrengeling verlaten de zaal’, zegt Rutgers. ‘Vervolgens krijgen aanvragers met de hoogste cijfers de subsidie toegekend, mits ze gemiddeld hoger dan 5 scoren.’ Bij de Hartstichting daarentegen gaat het oordeel van de referenten direct naar de directie, die daardoor een flinke vinger in de pap heeft. ‘Sinds mijn aantreden heb ik de rol van de Wetenschappelijke Adviesraad verkleind en de referenten hun werk laten doen’, zegt Crijns. ‘Alleen in de commissies voor de individuele beurzen is de voorzitter een lid van de adviesraad.’

Beide fondsen gaan prat op hun patiëntparticipatie. Beide menen het eerste fonds te zijn geweest dat patiënten zo uitgebreid consulteerde. In de Wetenschappelijke Adviesraad van het Longfonds zitten 5 personen met een longaandoening die eenzelfde stemrecht hebben als de academische leden. Ze worden ondersteund door een groep van nog eens 25 patiënten. ‘Zij beoordelen de inzendingen vooral op maatschappelijk relevantie. Het is aan de aanvragers om hun onderzoek ook voor hen begrijpelijk op te stellen’, zegt Rutgers. Op een vergelijkbare manier kent de Hartstichting de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit, met daarin patiënten, verwanten en hulpverleners, die onderzoeksvoorstellen beoordelen op maatschappelijk relevantie. ‘Het gecombineerde oordeel wordt gewogen door de directie’, zegt Crijns. ‘Iets kan wetenschappelijk nog zo sterk zijn, als patiënten er niet op zitten te wachten, dan wordt toekenning erg lastig.’

Droomkastelen

De gezondheidsfondsen mogen het doen lijken alsof hun transitie naar meer patiëntparticipatie een nieuw inzicht is, maar uniek is dit zeker niet, zo leert een bredere blik. Het is eerder onderdeel van een brede trend. Zo herinnert hoogleraar radiologie Matthijs Oudkerk van het UMCG zich het WHO-rapport ‘Medical devices: managing the mismatch’ uit 2010. Daar stond in dat er voor veel medische hulpmiddelen en implantaten weinig bewijs voor hun toepassing was, omdat er te weinig vanuit de patiënt werd gedacht. Er was van alles ontwikkeld, zonder dat het nut en de kosteneffectiviteit ervan uitgebreid waren onderzocht, zo stelt het rapport. De jarenlange technologiepush had de patiënt te veel in de kou laten staan, en dat moest anders. Ook het ambitieuze Europese ‘Horizon 2020’-programma heeft duidelijke einddoelen, die zich vooral richten op maatschappelijk nut.

Om te achterhalen welke vragen voor patiënten het urgentst zijn, stelden beide fondsen recentelijk een eigen onderzoeksagenda op. De Hartstichting deed dit door gesprekken te houden met 150 wetenschappers, hulpverleners, patiënten en verzorgers. De 17 thema’s die hieruit voortvloeiden werden vervolgens voorgelegd aan de Nederlandse bevolking, die op de site van de stichting mocht stemmen op het voor haar belangrijkste onderwerp. 12.500 internetstemmen genereerden zo een top 5 van onderwerpen waar de Hartstichting zich de komende jaren voor gaat inzetten. Voor het grootste gedeelte omvatten deze 5 onderwerpen onderzoek waar de Hartstichting al geld in stak, maar vanaf nu krijgen ze een hogere prioriteit.

De 5 thema’s variëren van het eerder herkennen van hart- en vaatziekten, via het vinden van een acute behandeling van beroertes, tot onderzoek naar hartziekten specifiek bij vrouwen, die zich soms wezenlijk anders manifesteren dan bij de veel beter onderzochte mannen. De verschillende calls in een jaar hebben voortaan een van deze thema’s. Zo honoreerde de Hartstichting, samen met de Technologiestichting STW, begin dit jaar 9 projecten voor in totaal 9 miljoen euro die allemaal betrekking hebben op het eerder herkennen van hart- en vaatziekten.

Bij het Longfonds resulteerde het inschakelen van de achterban in 2 onderzoeksrichtingen, die Rutgers graag zijn droomkastelen noemt: het voorkómen van astma en het creëren van nieuw longweefsel voor patiënten wier longen zijn verwoest. Vooral dat laatste onderwerp was voorheen onderbelicht, maar bijvoorbeeld de afdeling Moleculaire Farmacologie van het UMCG heeft zich hier de afgelopen jaren meer op gericht. Het Longfonds gaat verder dan andere stichtingen in het doordrukken van zijn agenda. ‘We zoeken actief binnenlandse en buitenlandse vakgroepen op en vragen hun samen te werken binnen de door ons bedachte agenda’, zegt Rutgers. ‘In plaats van allemaal losse stenen, die wellicht niet goed op elkaar passen, proberen we op deze manier in een keer een poort of raam van het droomkasteel te bouwen.’

De transitie valt niet voor alle onderzoekers mee, merkt Oudkerk in zijn directe omgeving. ‘Wetenschappers zijn gewend om vanuit de ziekte te werken en puur onderzoek te doen naar het behandelen daarvan. Nu komen er opeens vragen over vroege ontdekking, kosteneffectiviteit en moeten patiëntenverenigingen geconsulteerd worden. Vervolgens moet hetgeen gevonden wordt ook nog eens goedkoop te implementeren zijn en verplicht ontwikkeld worden in multidisciplinaire samenwerking met andere universiteiten en met private partijen.’

Niettemin kan Oudkerk zich in de transitie vinden. De afgelopen jaren heeft hij verschillende verbeteringen de kliniek zien bereiken waar patiënten direct bij gebaat zijn. Zo wordt door nieuw onderzoek het nemen van longbiopten aanzienlijk minder ingrijpend. De huidige procedure gaat bij een belangrijk percentage patiënten gepaard met serieuze complicaties, zoals een klaplong. Ook het plaatsen van elektroden op het hart wordt nauwkeuriger en effectiever en daardoor patiëntvriendelijker.

Serendipiteit

Aan de andere kant beseft Oudkerk wel dat de transitie ten koste kan gaan van creativiteit. Er is minder ruimte voor spontane ontdekkingen, die soms het hele veld kunnen omgooien. De afgelopen maanden liet de verse Nobelprijswinnaar Ben Feringa van Rijksuniversiteit Groningen in geen enkel interview na te melden dat het ‘de ultieme vrijheid’ was die hem tot zijn ontdekking van de moleculaire motors had gebracht. Ook Rutgers onderkent het spanningsveld, maar hij hoopt dat onderzoekers zich binnen de verschillende thema’s alsnog vrij voelen om met creatieve ideeën te komen.

De Hartstichting probeert toevalsontdekkingen te vangen binnen haar zogenaamde innovatiesubsidies, een apart potje à 50.000 euro dat tweemaal per jaar wordt uitgegeven aan tegendraadse ideeën die niet binnen de agenda hoeven te passen. Het zijn de voordelen die een groter budget met zich meebrengen. Nu is Crijns sowieso minder bang om serendipiteitsbevindingen mis te lopen. ‘Mensen zijn nauwelijks te sturen, en onderzoekers al helemaal niet.’

Het is nog te vroeg om te concluderen of de nieuwe richting meer of minder resultaat sorteert. ‘Ook ik ben fan van de methode-Feringa’, besluit Oudkerk. ‘Maar helaas zijn de middelen er daar op dit moment niet meer voor. Er zit niks anders op, het moet tegenwoordig gerichter.’

Auteursinformatie

Contact Hidde Boersma werkt als freelance-wetenschapsjournalist in opdracht van de NTvG-redactie. Deze journalistieke productie kwam tot stand in samenwerking met Joost Zaat

Gerelateerde artikelen

Reacties