Het wereldwijde web

In het ministerie van VWS was laatst een kleine tentoonstelling over het kantoor in de jaren 50 van de vorige eeuw en daarna. Een stukje nostalgie dat deed denken aan de beginjaren van de patiëntenbeweging in de jaren 70 . Het was de tijd van stencilmachines, ponsplaatjes voor de ledenadministratie en veel vrijwilligerswerk. De eerste professional in de patiëntenbeweging was nog ver te zoeken. De hemofilievereniging had wel een secretaris buitenland, maar van een snelle informatieuitwisseling met de rest van de wereld was geen sprake.

In de jaren 80 was het nog niet veel beter. Terwijl co-assistent Jan van Wijngaarden in april 1982 de eerste patiënt met aids in het AMC diagnosticeerde, duurde het nog tot de zomer voordat de Volkskrant over aids berichtte. De Amerika-correspondent kwam met een uitgebreid verhaal over een nieuwe ziekte die niet alleen voorkwam bij homoseksuele mannen, maar ook bij Haïtianen, drugsgebruikers en ontvangers van bloed en bloedproducten. Op mijn studentenkamertje typte ik een brief naar het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst (CLB), het huidige Sanquin, met de vraag om opheldering. Het antwoord kwam snel, ze gingen zich in Amerika op de hoogte stellen. Eind 1982 rinkelden hier de alarmbellen en de dag na kerst kwamen alle betrokkenen bij het CLB bijeen. Dat was het begin van het aidsbeleid in Nederland. Begin 1983 kregen de leden van onze hemofilievereniging brieven waarin het probleem en de daaruit voortvloeiende dilemma’s werden uitgelegd.

Dat zulke informatie tamelijk uniek was, bleek in mei 1983 toen ik op weg was naar het internationale hemofiliecongres in Stockholm. Een tussenstop in Kopenhagen gaf ruimte voor overleg met de Griekse delegatie. Zij zwegen in alle talen naar hun leden, het was nog lang niet zeker dat er een aidsprobleem was en waarom zouden ze patiënten ongerust maken. Het congres ademde dezelfde sfeer, het was nog lang niet duidelijk of aids via bloedproducten verspreid werd. De kentering kwam een jaar later, toen een internationaal bekende hemofiliepatiënt aan aids overleed en zijn familie daarvan geen geheim maakte.

Hoe anders ging het afgelopen zomer met het uitgelekte advies van het College voor Zorgverzekeringen over de dure geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Via de Wereldomroep werd dit nieuws opgepakt door de internationale gemeenschap rond zeldzame aandoeningen en al snel kreeg ik e-mails met het verzoek om uitleg. Om iedereen te bedienen begon ik een blog op www.rarediseaseblogs.com. Inmiddels staat daar veel materiaal over deze Nederlandse discussie en zo kreeg ik ook een e-mail uit Canada. Een van mijn internationale collega’s meldde dat zij minister Schippers in de wandelgangen had aangesproken tijdens een internationaal farmaceutisch congres in Amsterdam. Misschien was dat niet helemaal politiek correct, maar ze had de minister toch maar gewezen op de internationale wens om deze dure, maar voor veel patiënten levensverlengende of levensreddende therapie te blijven vergoeden.