Het leven van een Intensive-Care-overlever

Dames en Heren,

In Nederland worden jaarlijks ruim 76.000 volwassen patiënten op een afdeling Intensive Care (IC) behandeld wegens een stoornis van 1 of meer van de vitale orgaansystemen.1Ruim 80% van hen verlaat levend het ziekenhuis. De kans op het overleven van levensbedreigende aandoeningen zoals infecties, trauma en sepsis is in de afgelopen 20 jaar verbeterd.2 Deze op zich gunstige ontwikkeling heeft echter een keerzijde.

Steeds duidelijker wordt dat het overleven van een acute en levensbedreigende ziekte langdurig gevolgen kan hebben voor de kwaliteit van leven.3 In deze klinische les vragen wij aandacht voor de klachten en symptomen van patiënten die een behandeling op de IC overleefd hebben.

Patiënt A, een 71-jarige man, werd opgenomen op de IC wegens een respiratoire insufficiëntie en septische shock ten gevolge van een pneumokokkenpneumonie. Zijn voorgeschiedenis vermeldde een pneumectomie rechts, hypertensie, een operatie wegens vernauwingen aan zijn kransslagaders en chronische bronchitis. Direct na binnenkomst op de IC moesten wij hem wegens hypoxemie en uitputting intuberen en beademen.

Het beloop in de eerste 24 h werd gecompliceerd door circulatoire shock, acuut nierfalen en diffuse intravasale stolling. In de daaropvolgende dagen trad geleidelijk herstel op en konden wij de initieel intensieve behandeling afbouwen. In deze fase van zijn ziekte werd hij gesedeerd met lage doseringen midazolam. Op de 4e dag werd de toediening van de sedativa gestopt. Hij werd 3 maal daags behandeld door een fysiotherapeut. Op de 9e dag werd hij gedetubeerd. Een dag later volgde overplaatsing naar de afdeling Longziekten en ruim 3 weken na opname ging hij naar huis.

Wij zagen hem samen met zijn vrouw op de IC-polikliniek 3 maanden na ontslag uit het ziekenhuis. Hij had intensief gerevalideerd en nu ging het heel goed met hem: fysiek, cognitief en psychisch was hij weer bijna terug op zijn oude niveau. De uitslag van screening op een posttraumatische stressstoornis (PTSS) was negatief bij zowel patiënt als zijn echtgenote. Ruim 8 maanden na ontslag ontvingen wij een ansichtkaart; zij waren op fietsvakantie.

Patiënt B, een voorheen gezonde man van 61 jaar, werd opgenomen op de IC wegens een acute necrotiserende pancreatitis. In de eerste dagen van zijn opname ontwikkelde hij een circulatoire shock, respiratoir falen, nierinsufficiëntie en diffuse intravasale stolling. Wegens colonnecrose moest 7 dagen na opname een hemicolectomie rechts worden verricht. In de daaropvolgende 4 weken volgden meerdere chirurgische en radiologische interventies om de vele intra- en retroperitoneale abcessen te draineren. In deze fase van zijn ziekte moesten wij hem wegens heftige onrust sederen met benzodiazepines. De pijn werd bestreden met morfine.

Langzaam herstelden zijn orgaanfuncties. Op de 23e dag van zijn verblijf op de IC werd de toediening van sedativa en morfine gestopt. In de daaropvolgende dagen werd hij geleidelijk wakker. Nu bleek dat hij zo’n ernstige spierzwakte had, dat hij om die reden afhankelijk bleef van de beademing. Bovendien was hij delirant, waarvoor hij werd behandeld met haloperidol. Zeer geleidelijk klaarde zijn bewustzijn op en herstelde zijn spierkracht, zodat hij kon worden ontwend van de beademing. Na 55 dagen behandeling op de IC werd hij overgeplaatst naar de verpleegafdeling en weer 2 weken later volgde overplaatsing naar een revalidatiecentrum.

Wij zagen patiënt samen met zijn echtgenote op de IC-polikliniek 4 maanden na ontslag uit het ziekenhuis. Hij woonde sinds 2 weken weer thuis, maar dat viel erg tegen. Hij klaagde over spierzwakte en stijfheid, had een rollator nodig en kon de trap niet op, zodat hij in de huiskamer moest slapen. Hij was kortademig bij inspanning. Het eten smaakte hem niet waardoor hij weinig at. Hij sliep slecht omdat hij werd geplaagd door angstige dromen. Zijn geheugen liet hem vaak in de steek. Hij gebruikte 6 medicamenten. Er waren financiële problemen omdat het inkomen uit het eigen bedrijf sterk was terug gelopen. Van zijn IC-behandeling kon hij zich alleen de dag van opname en de laatste 2 weken van zijn verblijf herinneren. Hij was vaak somber en in zichzelf gekeerd. Er waren bijna dagelijks conflicten met zijn zoons over de bedrijfsvoering.

Tijdens dit eerste bezoek aan de IC-polikliniek bespraken wij met patiënt en zijn echtgenote in grote lijnen zijn ziektebeloop en de daaraan gerelateerde complicaties. Screening op posttraumatische stress liet een verhoogd risico op het ontwikkelen van een PTSS zien. Hij wilde daarvoor op dat moment niet behandeld worden. De fysiotherapeut maakte een gedetailleerd behandelplan. De diëtiste gaf adviezen om de voeding te optimaliseren. De medicatie, deels nog daterend uit zijn IC-tijd, werd gesaneerd. Tot slot werd de IC bezocht. Dit maakte veel emoties los bij het echtpaar.

3 maanden later was in velerlei opzichten verbetering opgetreden. Patiënt liep zonder rollator, kon de trap weer op en sliep dus weer bij zijn vrouw. Het eten smaakte hem beter, zodat zijn eetlust en daarmee zijn gewicht waren toegenomen. Hij had het dagboek dat zijn echtgenote had bijgehouden tijdens zijn IC-behandeling herhaaldelijk doorgelezen. Hij sliep veel rustiger en er waren geen aanwijzingen meer voor een PTSS. Hij gebruikte nog 2 medicamenten. In de daaropvolgende maanden verbeterde zijn fysieke toestand verder.

Ruim 15 maanden na ontslag uit het ziekenhuis werd hij nauwelijks meer belemmerd in zijn dagelijkse lichamelijke activiteiten. Zwaar lichamelijk werk was echter niet mogelijk. Daarom had hij besloten zijn bedrijf te verkopen aan zijn zoons. De verbeterde spierkracht bleek ook uit de toename van zijn vitale capaciteit. Die bedroeg 4 maanden na ontslag 2,15 l, de helft van wat op grond van zijn lengte en gewicht verwacht mocht worden; 12 maanden na ontslag was zijn vitale capaciteit 3,97 l (90% van de voorspelde waarde). Zijn geheugen liet hem wel nog vaak in de steek.

Beschouwing

Het aantal IC-overlevers overleeft neemt toe. Dit is het gevolg van zowel een verbetering van de overleving van acute levensbedreigende ziekten als van een toename van het aantal patiënten dat op een IC is behandeld.4 Mede hierdoor is er steeds meer aandacht voor de langetermijngevolgen van het overleven van een acute levensbedreigende ziekte. Voor patiënten die kortdurend op de IC worden behandeld, bijvoorbeeld aansluitend aan een operatie, is de IC-opname een fase in hun ziekteproces die ze snel en restloos achter zich kunnen laten. Patiënt A, die een ernstige sepsis overleefde, was na enkele maanden vrijwel volledig hersteld en pakte de draad van zijn leven weer op. Maar de ziektegeschiedenis van patiënt B laat zien dat het overleven van de IC de kwaliteit van leven soms langdurig en negatief kan beïnvloeden.

IC-overlevers kunnen zich presenteren met een scala aan fysieke, cognitieve en psychische klachten en symptomen (tabel). Recent is aan dit symptomencomplex de naam ‘post-IC-syndroom’ (PICS) toegekend.5 Een veel voorkomende klacht is spierzwakte.

Polyneuropathie

In 1984 werd voor het eerst beschreven dat IC-patiënten als complicatie van hun ernstige ziekte een polyneuromyopathie kunnen ontwikkelen.6 De oorzaak van deze ernstige aandoening is niet bekend. De incidentie is aanzienlijk: 80-100% van de patiënten met sepsis en meervoudig orgaanfalen, zoals bij onze beide patiënten het geval was, wordt getroffen door deze complicatie. De klinische symptomen zijn pijn, spierzwakte en uitval van sensibiliteit en motoriek. De spierzwakte kan zo ernstig zijn dat patiënten zoals patiënt B langdurig afhankelijk blijven van de beademing en dat actieve revalidatie lange tijd niet of nauwelijks mogelijk is. Ongeveer 70% van de patiënten herstelt volledig, maar dit herstel kan wel 1-5 jaar duren.3

Veel van de in de tabel genoemde klachten zijn gerelateerd aan de polyneuropathie en spierzwakte die op de IC ontstaat. Kortademigheid en vermoeidheid kunnen worden veroorzaakt door spierzwakte – met een verminderde vitale longcapaciteit tot gevolg – maar zijn soms ook uitingen van ziekte- of beademingsgerelateerde longschade.

Cognitieve en psychische klachten

Veel IC-overlevers, zoals ook patiënt B, klagen over geheugenverlies. Bij neuropsychologisch onderzoek wordt cognitief functieverlies gevonden, met name bij patiënten die een sepsis gecompliceerd door meervoudig orgaanfalen hebben overleefd.7 De meest voorkomende cognitieve afwijkingen zijn stoornissen van het geheugen, de concentratie en het planmatig denken en uitvoeren. Hypoxie, hypoglykemie, hypotensie, het langdurig toegediend krijgen van sedativa en het doormaken van een delirium worden genoemd als risicofactoren. Hoewel veel IC-overlevers na verloop van tijd geen cognitieve klachten meer hebben, kunnen tot 6 jaar na ziekenhuisopname bij neuropsychologisch onderzoek nog steeds afwijkingen worden aangetoond.3

Een belangrijk onderdeel van het PICS zijn psychische complicaties zoals depressie, angststoornissen en PTSS die bij 20-30% van de IC-overlevers voorkomen. De impact van deze complicaties op het sociale leven van de IC-overlever en diens omgeving is vaak groot. Patiënt B had grote moeite zijn plek in het gezin te hervinden en hij heeft lang getobd met sombere gedachten.

Preventie en behandeling

Er is weinig bekend over de oorzaken van de fysieke, cognitieve en psychische symptomen waarmee IC-overlevers zich kunnen presenteren. Een aantal van de klachten is gerelateerd aan risicofactoren die niet te beïnvloeden zijn, zoals leeftijd, ernst van de ziekte en het orgaanfalen, en premorbide gezondheid en cognitie. Daarnaast zijn er steeds meer aanwijzingen dat sommige IC-interventies schade kunnen berokkenen.

Langdurige sedatie met benzodiazepines, waaraan patiënt B werd blootgesteld, leidt tot verlenging van de beademings- en IC-behandelingsduur, verlengt de periode van immobilisatie en daarmee de ernst van spieratrofie en is op korte termijn een risicofactor voor een delirium; op de langere termijn is het een risicofactor voor depressie en een PTSS.8 Deze inzichten hebben op veel IC-afdelingen geleid tot een beleid waarbij dagelijks de toediening van sedativa wordt onderbroken, zodat overdosering en onnodige behandeling worden voorkomen.9

Patiënt B was lange tijd zo angstig en onrustig dat het ondanks herhaalde pogingen niet mogelijk bleek de toediening van sedativa te stoppen. Een andere interventie, die met name een gunstig effect heeft op het fysiek herstel, is het zo snel mogelijk beginnen met intensieve fysiotherapie.10Beide interventies, stoppen met sedativa en snel beginnen met fysiotherapie, werden bij patiënt A toegepast. Ondanks zijn ernstige comorbiditeit herstelde hij opmerkelijk snel en volledig van de gevolgen van zijn ziekte.

Het groeiende inzicht in de langetermijngevolgen van de IC-behandeling en het vermoeden dat veel van de klachten van IC-overlevers onvoldoende onderkend worden, is voor een aantal IC-afdelingen in Nederland aanleiding geweest nazorg op post-IC-poliklinieken aan te bieden. Tijdens het bezoek aan deze vaak multidisciplinaire poliklinieken kan de problematiek van de IC-overlever in kaart worden gebracht. Aandacht wordt besteed aan medicatie, voeding, revalidatie, psychosociaal functioneren, angststoornissen en PTSS bij de IC-overlever en diens naasten. PTSS kan zó belemmerend werken op het herstelproces, dat neuropsychologische behandeling met bijvoorbeeld ‘eye movement desensitization and reprocessing’ (EMRD) geïndiceerd is.11 Uitleg over EMDR is te vinden op www.youtube.com/watch?v=WC0IClO4pHI.

Voor het merendeel van de overige complicaties is er nog geen aantoonbaar effectieve behandeling. Wel lijkt de ernst van de symptomen na verblijf op de IC in de loop van de tijd spontaan te verminderen, maar hun impact op de kwaliteit van leven moet niet onderschat worden. Het is belangrijk om naast het geven van inzicht en uitleg te benadrukken dat herstel maanden tot jaren kan duren.

Dames en Heren, jaarlijks verlaten in Nederland ongeveer 64.000 volwassen patiënten levend het ziekenhuis na een behandeling op de IC. Een aantal van deze IC-overlevers zal, afhankelijk van de ernst van de doorgemaakte ziekte en orgaanfalen, een post-IC-syndroom ontwikkelen. De fysieke, cognitieve en psychische symptomen van dit syndroom beïnvloeden vaak langdurig de kwaliteit van leven na ontslag uit het ziekenhuis. Een beoordeling op een multidisciplinaire post-IC-polikliniek kan structuur brengen in de vaak complexe problematiek van de IC-overlever en diens naasten.

Leerpunten

• Het aantal IC-overlevers neemt toe door verbetering van de overleving en een gelijktijdige toename van het aantal patiënten dat op een IC-afdeling wordt behandeld.

• De fysieke, cognitieve en psychische klachten en symptomen die gerelateerd zijn aan een verblijf op de IC vormen gezamenlijk het post-IC-syndroom (PICS).

• Het post-IC-syndroom treedt met name op bij patiënten die wegens meervoudig orgaanfalen langdurig op de IC zijn behandeld.

• Over de oorzaken van het post-IC-syndroom is nog weinig bekend.

• Veel van de klachten nemen spontaan in ernst af, maar herstel kan jaren duren.

• Het beperken van benzodiazepinegebruik en het vroeg toepassen van intensieve fysiotherapie tijdens de IC-behandeling kan een preventief effect hebben.