Een deel van de covid-19-patiënten lijkt ernstige vermoeidheidsklachten te houden. Hoe gaan we die mensen straks helpen? Cognitieve gedragstherapie is in veel gevallen nog steeds een goede optie, stellen de auteurs van dit artikel. Pleidooi voor een aangepast Gezondheidsraadsadvies.
artikel
Nu covid-19 al een tijdje bij ons is, komt er meer aandacht voor de langetermijngevolgen van deze aandoening. Daarbij valt te denken aan post-IC-problematiek, maar ook aan een potentiële golf van postvirale vermoeidheid. Dat die niet denkbeeldig is, bleek al na eerdere infectieziekten.1 Bij een deel van de covid-19-patiënten kan dit uitmonden in het chronische-vermoeidheidssyndroom, een aandoening die vaak samen wordt genoemd met myalgische encefalomyelitis (wij hanteren in dit artikel de afkorting ME/CVS).
Daarbij dreigt een oude controverse de kop op te steken: welke behandeling kan deze patiënten worden geboden? Cognitieve gedragstherapie was lang de eerste keuze, maar door een advies van de Gezondheidsraad in 2018 is onduidelijkheid ontstaan.2 Mochten we te maken krijgen met een golf aan chronische vermoeidheid, dan is deze verwarring onwenselijk.
Golf aan diagnoses verwacht
Hoe zat het ook weer met ME/CVS? Kernsymptomen zijn slopende vermoeidheid en een onvermogen het oorspronkelijke activiteitenniveau vol te houden. Patiënten herstellen uiterst moeizaam van inspanning. Ook worden geheugenklachten, een zere keel en spierpijn gerapporteerd.3 Voor een diagnose moeten de klachten langer dan 6 maanden aanhouden. De aandoening kan zeer invaliderend zijn.
Er is veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van ME/CVS, maar een eenduidige biomedische oorzaak is tot op heden niet gevonden. Doordat de diagnose pas gesteld mag worden na 6 maanden aanhoudende moeheid, zullen er op dit moment nog weinig mensen in Nederland zijn bij wie na covid-19 ME/CVS is vastgesteld. Maar voorzichtigheidshalve kunnen we ons maar beter voorbereiden op een golf aan zulke diagnoses.
Het Britse kwaliteitsinstituut NICE beval in 2007 cognitieve gedragstherapie (CGT) aan als behandeling voor ME/CVS van lichte tot matige ernst.4 Dat is niet verrassend, want CGT voor ME/CVS is uitgebreid onderzocht en effectief bevonden. Er zijn twee Cochrane-reviews waarin hiernaar werd gekeken; een review uit 2008 die specifiek over CGT gaat en een review uit 2019 die gaat over verschillende interventies, zoals oefentherapie, ‘adaptive pacing’, farmacotherapie en CGT.5,6 CGT blijkt daarin vooral effectiever dan gebruikelijke zorg. Het verschil met oefentherapie en pacing is niet overtuigend aangetoond.6 De effectgroottes vergeleken met gebruikelijke zorg zijn gemiddeld bevonden (‘moderate effect size’).5 Geen groot effect, maar als er veel patiënten zijn – zoals bij covid-19 mogelijk het geval zal zijn – kan dit op bevolkingsniveau toch tot veel gezondheidswinst leiden.
Controverse rond CGT
Er is echter een controverse geweest rond CGT voor ME/CVS. In 2011 werden de uitkomsten van een groot onderzoek op dit gebied – de PACE-trial – gepubliceerd, maar de onderzoeksopzet kwam in de jaren daarna onder vuur te liggen.7 In 2016 moesten de data uiteindelijk op gezag van de rechter openbaar gemaakt worden. Na heranalyse van deze data wezen patiënten erop dat niet iedereen baat heeft bij CGT. In de wetenschapsbijlage van de Volkskrant van 15 augustus dit jaar werd zelfs gemeld dat de aandoening niet behandelbaar is.8
Het klopt dat CGT geen panacee is. Sommige patiënten verslechteren gedurende de behandeling. In 2010 werd dat gegeven echter al gerelativeerd door nader onderzoek waaruit bleek dat van de patiënten die CGT voor ME/CVS kregen, 2-12% gedurende de behandeling slechter werd, tegen 7-17% van de patiënten in de controlegroep. CGT deed het dus eerder beter dan slechter op deze uitkomstmaat, al was dit niet statistisch significant.9 Omdat ook patiënten in de controlegroep verslechterden, is het de vraag of het hier gaat om schade door de behandeling. Er is wellicht eerder sprake van een groep patiënten met ME/CVS bij wie ook CGT een negatief natuurlijk beloop niet lijkt te keren.
Onderscheid maken tussen patiënten
Het is verbazingwekkend dat de Gezondheidsraad in 2018 in zijn advies tot de conclusie kwam dat ‘CGT niet te beschouwen is als een naar medische maatstaven adequate behandeling waartoe patiënten verplicht kunnen worden’. Mogelijk is de raad tot deze formulering gekomen omdat een deel van de commissieleden zich zorgen maakte over het feit dat soms druk wordt uitgeoefend op patiënten om CGT te accepteren; uit de samenvatting valt immers op te maken dat een meerderheid van de commissieleden (7 tegen 4) CGT wel degelijk ‘een te overwegen behandelingsoptie’ achtte. Voor de duidelijkheid: patiënten tot een behandeling verplichten lijkt ons überhaupt onverstandig. Dwang komt het resultaat van een therapie zelden ten goede.
Het is de vraag of alle patiënten met ME/CVS over één kam geschoren kunnen worden. Over een soortgelijke kwestie hebben wij eerder gepubliceerd.10 In die publicatie benadrukten we dat het belangrijk is onderscheid te maken tussen mensen die de neiging hebben zichzelf te zwaar te belasten en mensen die deze neiging minder of niet hebben. Een CGT-protocol met ‘graded activity’ – het stapsgewijs en volgens een schema uitbouwen van het activiteitenniveau – is wellicht minder geschikt voor de groep die van nature geneigd is zichzelf te zwaar te belasten. In dat licht lijkt het bezwaar van een deel van de patiënten tegen graded activity als standaard onderdeel van het protocol begrijpelijk, ook al is dit gemiddeld genomen dus wel een effectieve interventie.
Het is belangrijk te beseffen dat CGT en graded activity niet per definitie dezelfde behandelingen zijn. Ook het Britse instituut NICE maakt in zijn richtlijn onderscheid tussen beide.4 NICE waarschuwt tegen het standaard toepassen van graded activity bij vermoeidheidsklachten die optreden bij patiënten die herstellen van covid-19, maar niet tegen CGT als geheel.4,11 Dat is terecht, want CGT biedt een breed palet aan interventiemogelijkheden waarmee de persoonlijke overtuigingen van patiënten onderzocht en zo nodig gecorrigeerd kunnen worden. Bij patiënten die er tijdens de behandeling van overtuigd blijken dat ze hun vroegere activiteitenniveau koste wat het kost weer snel moeten bereiken (neiging tot overbelasten), leidt ‘adaptive pacing’ – het afwisselen van rust en inspanning zonder over de grens te gaan – waarschijnlijk tot een betere leerervaring. Dit punt werd recent ook gemaakt in een kritische brief over graded activity in het British Medical Journal.11
Het voorgaande onderstreept hoe belangrijk het is om behandelprotocollen niet klakkeloos te volgen, maar juist te blijven kijken of er aanpassingen nodig zijn voor sommige patiënten. GZ-psychologen worden dan ook opgeleid om waar nodig maatwerk te bieden. Dit sluit aan bij een brede trend in de geneeskunde om gepersonaliseerde zorg te bieden en bij elke patiënt voor die persoon specifieke doelen te stellen.
Conclusie
In het licht van de toename van ME/CVS die ons door covid-19 mogelijk wacht, pleiten wij ervoor het Gezondheidsraadsadvies over ME/CVS te herzien. Wij zijn van mening dat ME/CVS, wanneer men een zorgvuldige afweging maakt, wel degelijk behandelbaar is met CGT. Met zijn ontmoedigende toon doet het Gezondheidsraadsadvies niet alleen CGT, maar vooral ook ME/CVS-patiënten tekort.
Hier alvast onze voorzet voor een nieuwe aanbevelingstekst: ‘CGT valt te beschouwen als een effectieve behandeling voor een deel van de patiënten met ME/CVS van lichte tot matige ernst. Voor het welslagen van de behandeling is het van belang dat een patiënt er zelf voor kiest, na voldoende geïnformeerd te zijn over deze behandelingsvorm.’
Literatuur
-
Wildman MJ, Smith EG, Groves J, Beattie JM, Caul EO, Ayres JG. Chronic fatigue following infection by Coxiella burnetii (Q fever): ten-year follow-up of the 1989 UK outbreak cohort. QJM. 2002;95:527-38. doi:10.1093/qjmed/95.8.527. Medline
-
Advies ME/CVS. Publicatienr 2018/07. Den Haag: Gezondheidsraad; 2018.
-
Symptoms of ME/CFS. Centers for Disease Control and Prevention: www.cdc.gov/me-cfs/symptoms-diagnosis/symptoms.html, geraadpleegd op 30 augustus 2020.
-
Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management. NICE: www.nice.org.uk/guidance/cg53, geraadpleegd op 2 september 2020.
-
Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot V. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2008;(3):CD001027. doi:10.1002/14651858.CD001027.pub2. Medline
-
Larun L, Brurberg KG, Odgaard-Jensen J, Price JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev. 2019;(10):CD003200. doi:10.1002/14651858.CD003200.pub8 Medline
-
Wilshire CE, Kindlon T. Response: Sharpe, Goldsmith and Chalder fail to restore confidence in the PACE trial findings. BMC Psychol. 2019;7:19. doi:10.1186/s40359-019-0296-x. Medline
-
De Visser E. Ook maanden na Corona nog extreem moe. De Volkskrant 15 augustus 2020.
-
Heins MJ, Knoop H, Prins JB, Stulemeijer M, van der Meer JWM, Bleijenberg G. Possible detrimental effects of cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome. Psychother Psychosom. 2010;79:249-56. doi:10.1159/000315130. Medline
-
Huijbregts KML, Reinders M. Depressie, maar ook lichamelijke klachten, wat dan? Gedragstherapie. 2014;47:100-17.
-
Torjesen I. NICE advises against using graded exercise therapy for patients recovering from covid-19 BMJ. 2020;370:m2912. doi:10.1136/bmj.m2912. Medline
Artikelinformatie
Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS is niet evidence-based
Huijbregts en Reinders stellen voor om cognitieve gedragstherapie (CGT) te beschouwen als “een effectieve behandeling voor een deel van de patiënten met ME/CVS van lichte tot matige ernst.” Zij verwijzen hiervoor naar een Cochrane review die inmiddels meer dan 12 jaar oud is. De voornaamste studies naar CGT die bij deze patiëntengroep zijn uitgevoerd, ontbreken hierin. Deze vertonen allen hetzelfde patroon: aanvankelijk lijkt de CGT-groep het op vermoeidheidsenquêtes beter te doen dan de controlegroep, maar dat verschil verdwijnt na verloop van tijd en wordt niet ondersteund door objectieve metingen.
De resultaten van de PACE-studie, de grootse studie naar CGT bij ME/CVS, werden na 2011 gepubliceerd. In vergelijking met de controlegroep (die geen behandeling kreeg), leidde CGT niet tot werkhervatting, lagere uitkeringen of minder zorgverbruik. Patiënten die wekenlang CGT-sessies ontvingen werden ook niet fitter zoals bleek uit een wandeltest en een inspanningsproef. Op een vragenlijst leek de CGT-groep het tijdelijk beter te doen maar op lange termijn was er geen verschil meer met de controlegroep.
De resultaten waren vergelijkbaar bij de Qure-studie: een Nederlandse onderzoek naar CGT bij patiënten met chronische vermoeidheid na Q-koorts. Ook hier vertoonde de CGT-groep aanvankelijk een (minieme) daling in vermoeidheid, maar na langere opvolging was er geen verschil meer met de controlegroep. De enige objectieve maatstaf was een actimeter die de fysieke activiteit van patiënten registreerde. Hierop vertoonde de CGT-groep geen significante beterschap.
Tot slot was er ook nog de FITNET-studie, een Nederlands onderzoek naar CGT die via het internet aan jongeren met ME/CVS werd toegediend. Aanvankelijk leek de CGT-groep vaker te herstellen maar op lange termijn was er wederom geen verschil meer met de controlegroep. De fysieke activiteit van patiënten werd geregistreerd maar de resultaten na behandeling werden nooit gepubliceerd.
Studies waarin patiënten en therapeuten niet geblindeerd zijn en die op subjectieve vragenlijsten focussen, vormen geen betrouwbaar bewijsmateriaal. Indien men de kwaliteitsstandaard voor medische interventies hiertoe verlaagt, is er een risico dat allerlei kwakzalverij positieve resultaten oplevert. De enige vereiste is patiënten zo te beïnvloeden dat zij subjectieve vragenlijsten ietwat optimistischer invullen.
Het is opmerkelijk dat wekenlange CGT niet tot een grotere ‘respons bias’ leidt. ME/CVS-patiënten worden door CGT-therapeuten namelijk aangemoedigd om minder op hun vermoeidheidsklachten te focussen en deze als minder ernstig te interpreteren. Een handleiding voor CGT die voor de PACE-trial werd opgemaakt, formuleerde het als volgt: “The essence of CBT is helping the participant to change their interpretation of symptoms and associated fear, symptom focussing and avoidance. Participants are encouraged to see symptoms as temporary and reversible and not as signs of harm or evidence of fixed disease pathology.” Met zo’n aanmoediging is het niet verwonderlijk dat patiënten na de therapie minder vermoeidheidsklachten rapporteren; ze werden per slot van rekening opgedragen minder op hun symptomen te focussen.
Voor gedragstherapeuten en klinisch psychologen is het vast teleurstellend dat de Gezondheidsraad en het Britse NICE CGT niet langer aanbevelen als behandeling voor ME/CVS. Het is echter belangrijk om de principes van evidence-based medicine hoog te houden en het welzijn van de patiënt te laten primeren boven die van een belangengroep.
Michiel Tack, ondervoorzitter 12ME
Cognitieve gedragstherapie geeft geen objectieve verbetering
Het ME/CVS-advies van de gezondheidsraad hoeft niet aangepast te worden want cognitieve gedragstherapie leidt niet tot objectieve verbetering
Wij hebben met interesse het artikel van Huijbregts en Reinders gelezen1 waarin ze ervoor pleiten dat de Gezondheidsraad hun advies over ME/CVS aanpast en dat ze cognitieve gedragstherapie (CGT) weer "beschouwen als een effectieve behandeling voor een deel van de patiënten met ME/CVS van lichte tot matige ernst." Ze doen deze aanbeveling om de verwachte grote groep mensen met ME/CVS na covid-19 te kunnen behandelen. Ze baseren hun conclusie op de Cochrane CGT review van 2008 en de ME/CVS richtlijn van het Britse Instituut NICE uit 2007. Echter sindsdien is er veel veranderd.
Een heranalyse van die Cochrane review2 liet zien dat CGT, net als in de PACE trial, de allergrootste CGT studie ooit, en bij ernstige ME/CVS, niet tot objectieve verbetering leidt. Bovendien waren meer patiënten na behandeling met CGT in de PACE trial niet in staat om te werken en arbeidsongeschikt dan ervoor.2
Analyse van de effectiviteit van CGT en oefentherapie in de officiële Engelse en Belgische CVS klinieken door voorstanders van CGT liet ook zien dat meer patiënten arbeidsongeschikt waren na behandeling in die klinieken dan ervoor. Bovendien liet de Belgische analyse zien dat beide therapieën niet tot objectieve fitness verbetering leiden.2
CGT leidt ook niet tot objectieve verbetering of tot vermindering van invaliditeit bij het Q-koorts vermoeidheidssyndroom.3
In 2015 concludeerde het prestigieuze Amerikaanse Institute of Medicine, na uitvoerig raadplegen van de literatuur, dat er geen effectieve therapie bestaat voor ME/CVS.4 In 2018 kwam de Gezondheidsraad tot een vergelijkbare conclusie.3 Het door Huijbregts en Reinders genoemde Britse NICE (National Institute for Health and Care Excellence) heeft in november 2020 een voorlopige herziening van hun ME/CVS richtlijn gepubliceerd waarin ze concluderen dat de kwaliteit van de CGT en oefentherapie studies laag of zeer laag is.5
Tevens concludeerde NICE dat oefentherapie schadelijk is en niet gebruikt dient te worden. En dat CGT niet tot herstel leidt en ook geen therapie is voor ME/CVS en alleen gebruikt dient te worden als patiënten ondersteuning nodig hebben.5
Conclusie
Het ME/CVS advies van de gezondheidsraad hoeft niet aangepast te worden want CGT leidt niet tot objectieve verbetering.
Mark Vink1* en Friso Vink-Niese2
1 Huisarts en verzekeringsarts (niet praktiserend), Amsterdam, Nederland, http://orcid.org/0000-0003-1079-5647
2 Onafhankelijk onderzoeker, Osnabrück, Duitsland
* Correspondentie: markvink.md@outlook.com
Referenties
reactie auteurs
K. Huijbregts (GGNet, Winterswijk), M. Reinders (GGZ inGeest, polikliniek psychosomatiek, Amsterdam), klinisch psycholoog
Met belangstelling hebben we de commentaren gelezen van Vink, Vink-Niese en Tack. We zijn op zoek naar de nuance en willen twee valkuilen vermijden. De eerste behelst het idee dat een behandeling klakkeloos bij iedere patiënt toegepast kan worden zonder gedegen analyse. De tweede betreft het bij voorbaat uitsluiten van een bepaalde therapievorm, in dit geval door een onhandige formulering van de Gezondheidsraad. Wij noemden dat ‘het kind met het badwater weggooien’.
We menen dat er zich wel degelijk een kind in het badwater bevindt. In de studie naar CGT voor ME/CVS bij Q-koorts [1] moesten volgens de heranalyse van Vink en Vink-Niese tien patiënten met CGT behandeld worden voor een betekenisvol resultaat [2]. Die tiende is dus straks het kind van de rekening. Vermoedelijk gaat het hierbij om de groep met licht tot matig ernstige klachten. Mogelijk doelen Vink en Vink-Niese vooral op de groep met ernstige klachten.
We voelen ook gesterkt door een onderdeel uit de nieuwe concept NICE-richtlijn [3]: “(…) there is no ‘one size fits all’ approach to managing symptoms. It stresses the need for a tailored, individualised approach to care that allows joint decision making and informed choice.” Dit is precies wat wij benoemden. Een protocol kan nuttig zijn, maar over de toepassing moet je overeenstemming hebben en dit moet passend zijn binnen de individuele probleemanalyse. Het klopt dat het meeste onderzoek binnen CGT is gedaan naar graded activity-protocollen, maar dit is niet onze alledaagse praktijk. Het doel van CGT is een op maat gesneden aanpak zonder vooringenomen standpunten. Dit past prima binnen de concept richtlijn van NICE.
Verder willen we een punt maken over kennelijk problematische subjectieve uitkomstmaten. Het gaat er toch om dat een patiënt zich beter VOELT? Het zou fijn zijn als dit ondersteund wordt door objectieve maten, maar dat is niet zalig makend. Als een patiënt zich na afloop van een therapie slechter VOELT zeg je toch ook niet: “beste patiënt, uw gevoel klopt niet want u kunt op de objectieve looptest wel degelijk 100 meter extra lopen.” Wanneer je uitsluitend een objectieve maat als maatstaf neemt en voorbij loopt aan het gevoel van de patiënt, neem je die ons inziens niet erg serieus. Dat het gevoel van de patiënt wordt beïnvloed is juist een kracht van de aanpak.
Uitkomsten van studies over groepsgemiddelden zeggen bepaald niet alles over een individuele patiënt. Maatwerk kan prima bij CGT volgens de bedoeling. Het is jammer als CGT ééndimensionaal bekeken wordt en de gedragstherapeut soms beschouwd wordt als ‘one-trick pony’. Wanneer gedragstherapie bij voorbaat wordt ontmoedigd is helaas niet de gedragstherapeut de (slechte) verliezer, maar de patiënt die (na gedegen indicatiestelling) mogelijk geholpen had kunnen worden met de aanpak.
[1] Keijmel SP, et al. Effectiveness of Long-term Doxycycline Treatment and Cognitive-Behavioral Therapy on Fatigue Severity in Patients with Q Fever Fatigue Syndrome (Qure Study): A Randomized Controlled Trial. Clin Infect Dis. 2017;64(8):998-1005.
[2] Vink M, Vink-Niese A. Could Cognitive Behavioural Therapy Be an Effective Treatment for Long COVID and Post COVID-19 Fatigue Syndrome? Lessons from the Qure Study for Q-Fever Fatigue Syndrome. Healthcare (Basel). 2020;8(4): 552.
[3] NICE draft guidance addresses the continuing debate about the best approach to the diagnosis and management of ME/CFS | News and features | News | NICE (gezien op 19 februari 2021)
ME/CVS niet behandelen als gedragsstoornis
Mensen die een chronische ziekte krijgen hebben soms behoefte aan psychosociale zorg. Dat geldt ook voor mensen met ME/CVS, een invaliderende chronische ziekte, waarover veel vooroordelen bestaan. Zij ontmoeten veel onbegrip, zowel bij medische beroepsbeoefenaren als in hun omgeving. Zij kunnen dus wel een steuntje in de rug gebruiken bij het omgaan met de ziekte. Volgens het advies van de Gezondheidsraad kan behandeling van ME/CVS niet gericht zijn op aanpak van de oorzaken van de ziekte, bij gebrek aan goed inzicht daarin. “Wel is het soms mogelijk de symptomen van de ziekte te verlichten. Van belang is dat arts en patiënt samen de mogelijkheden daartoe verkennen.” CGT wordt daarbij niet uitgesloten. Dat gaat Huijbrechts en Reinders niet ver genoeg. Met hun pleidooi voor aanpassing van het advies van de Gezondheidsraad laden zij de verdenking op zich dat ze CGT weer op de troon willen verheffen als behandeling van eerste keuze voor ME/CVS, en tegelijk ook voor langdurige klachten na Covid-19. Dat daarvoor geen wetenschappelijke onderbouwing is wordt duidelijk uit de eerdere reacties. Bovendien kan dit patiënten schaden.
CGT biedt volgens de auteurs “een breed palet aan interventiemogelijkheden waarmee de persoonlijke overtuigingen van patiënten onderzocht en zo nodig gecorrigeerd kunnen worden.“ Dat is nu juist de crux. Volgens het behandelprotocol cognitieve gedragstherapie voor CVS (CGT voor CVS) is de gedachte van ME/CVS-patiënten dat hun ziekte een lichamelijke oorzaak heeft irrationeel en moet afgeleerd worden.[1] De patiënten mogen de recente wetenschappelijke ontwikkelingen in het biomedisch onderzoek naar hun ziekte dus niet serieus nemen. Zij mogen ME/CVS niet beschouwen als lichamelijke multisysteemziekte, zoals de Gezondheidsraad doet. Ook moeten zij volgens het protocol hun activiteit opbouwen zonder te luisteren naar hun lichaam. Zij moeten dus het kernsymptoom van de ziekte, verergering van klachten na inspanning (post exertional malaise, PEM), negeren. Zoals uit vele meldingen in patiënten-enquêtes blijkt helpt dit meestal niet en is het een recept om van matige ziek ernstig ziek te worden.
Ik wil CGT niet bij voorbaat uitsluiten, maar het is geen behandeling van ME/CVS. Ook NICE stelt dit heel duidelijk in de nieuwe conceptrichtlijn. CGT is hoogstens een van de mogelijke vormen van psychosociale begeleiding bij chronische ziekte. Daarvoor zijn meer mogelijkheden, zie de kwaliteitsstandaard psychosociale zorg bij somatische ziekte van het Zorginstituut. Alleen bij een specifieke, individuele, indicatie en behoefte kan toepassing van CGT bij een ME/CVS-patiënt verantwoord zijn. Daarbij zullen de kenmerken van de ziekte in de ‘individuele probleemanalyse’ betrokken moeten worden. Dat betekent duidelijk afstand nemen van het protocol voor ‘CGT voor CVS’, zoals dat onder andere door het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid wordt toegepast. Want dat is gericht op behandeling van de ziekte als gedragsstoornis.
Het is te hopen dat patiënten met langdurige klachten na Covid-19 niet dezelfde lijdensweg van onbegrip en verkeerde behandeling moeten gaan als mensen met ME/CVS.
drs. Ynske Jansen, beleidsmedewerker Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Lid commissie ME/CVS Gezondheidsraad, Groningen
[1] Bleijenberg G., Knoop H. Het chronisch vermoeidheidssyndroom. Behandelprotocol cognitieve gedragstherapie voor CVS. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2010
reactie auteurs
Ons discussiestuk in NTvG blijkt veel op te roepen. Daar is op zich niets mis mee, maar een misverstand lijkt de discussie nu te vervuilen.
Als je het stuk van Ynske Jansen leest, ontstaat de indruk dat zij en wij het niet met elkaar eens zijn. Dat is hooguit zeer ten dele zo. Jansen stelt: ‘alleen bij een specifieke, individuele indicatie en behoefte kan toepassing van CGT bij ME/CVS verantwoord zijn’, en, ‘daarbij zullen de kenmerken van de ziekte in de individuele probleemanalyse betrokken moeten worden’. Dit is bijna een exacte kopie van wat wij in onze eerdere reactie op commentaar noemden: ‘Een protocol kan nuttig zijn, maar over de toepassing moet je overeenstemming hebben en dit moet passend zijn binnen de individuele probleemanalyse.’ Op de een of andere manier raken we elkaar kwijt in de discussie en dat vinden wij bijzonder spijtig. Er is een groep patiënten die slechte ervaringen heeft met CGT op een geprotocolleerde manier waarbij graded activity de kern vormt. Wij kunnen ons voorstellen dat ons discussiestuk bij hen emoties oproept en dat zij daardoor ons artikel erg kritisch lezen en er zelfs dingen in lezen die wij niet beweren. Het is namelijk niet zo dat wij vinden dat CGT de behandeling van eerste keuze moet zijn. Ons inziens is er geen ‘one size fits all’ behandeling, zoals NICE ook in zijn nieuwe conceptrichtlijn opmerkt.
Jansen schrijft: ‘volgens het behandelprotocol CGT voor ME/CVS is de gedachte van patiënten dat hun ziekte een lichamelijke oorzaak heeft irrationeel en moet afgeleerd worden’. Het genoemde protocol erkent echter dat de oorzaak onbekend is [1], maar laat ons duidelijk zijn: op basis van het huidige onderzoek kun je niet uitsluiten dat ME/CVS een lichamelijke oorzaak heeft (en wij pleiten tevens niet voor het klakkeloos toepassen van een standaardprotocol). Bovendien kun je je afvragen wat een patiënt er mee opschiet door te denken dat er geen lichamelijke oorzaak is. CGT gaat ook niet over die oorzaak, maar om een gezamenlijke zoektocht naar hoe met de klachten om te gaan en of daardoor de ernst van de klachten (al dan niet subjectief) af kan nemen. Dat is wel degelijk behandeling.
We proeven een oprechte wens van alle betrokkenen om te onderzoeken hoe mensen met deze complexe aandoening geholpen kunnen worden waarbij wat ons betreft het uitgangspunt is goed te kijken naar de individuele verschillen tussen patiënten en daar de behandeling op af te stemmen. Dit wordt volgens ons wel degelijk belemmerd door de onhandige formulering van de Gezondheidsraad. Wie overweegt nog een behandeling te volgen waarover het volgende wordt genoemd in een gezaghebbend advies: ‘CGT en GET zijn bij ME/CVS niet te beschouwen als een naar medische maatstaven adequate behandeling waartoe patiënten verplicht kunnen worden’? Vervolgens wordt een en ander wel verder uitgelegd, maar zie daar dan nog maar eens doorheen te kijken.
Klaas Huijbregts en Michel Reinders
[1] Knoop H, Bleijenberg G. Het chronisch vermoeidheidssyndroom: behandelprotocol cognitieve gedragstherapie voor CVS. Houten: Bohn, Stafleu en van Loghum 2010