artikel
Dames en Heren,
Wiegendood is een ingrijpende gebeurtenis voor ouders en hulpverleners. Als een kind jonger dan 2 jaar plotseling levenloos wordt aangetroffen, vraagt iedereen zich af: ‘Hoe kon dit gebeuren?’ Kennis over oorzaken van wiegendood is enerzijds gebaseerd op epidemiologische analyse van de gevallen, anderzijds op bevindingen verkregen bij postmortaal onderzoek. Criteria om tot de categorie ‘wiegendood’ te komen, zijn niet eensluidend. Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) hanteert de ‘International classification of diseases’ (ICD; 10e revisie) volgens de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Hierin is wiegendood gecodeerd als R95. Het bestand van het CBS bevat zowel patiënten die bij postmortaal onderzoek geen afwijkingen tonen als degenen die geen onderzoek hebben ondergaan. Bevindingen die bekend raken door postmortaal onderzoek worden, ook als ze onvoldoende zijn om het overlijden te verklaren, wel geboekt, maar niet als wiegendood. Zo ontstaan ‘over- en onderboekingen’. Dit bemoeilijkt de statistische interpretatie.
In Nederland is volgens cijfers van het CBS het aantal gevallen van wiegendood gedaald van ruwweg 200 in 1984 tot 32 in 1997.1 Gemiddeld eenmaal per 11 dagen wordt ergens in Nederland een huisarts hiermee geconfronteerd. Meestal wordt deze als eerste geroepen bij een plotseling overleden kind; hij beoordeelt de situatie en vult de verklaring van overlijden in. Deze vormt de basis voor de classificatie van de gebeurtenis en de interpretatie van de oorzaak en is indirect van invloed op de preventie van wiegendood. In Nederland kan ook een voorlopige diagnose ingevuld worden.
Wij illustreren aan de hand van drie gevallen hoe moeilijk het is een antwoord te geven op de vraag (a) of een plots overlijden wel of niet natuurlijk is, (b) welk onderzoek nodig is om dat te bepalen en (c) hoe het protocol voor postmortaal onderzoek van de Geneeskundige Hoofdinspectie gevolgd kan worden.2
Patiënt A, een meisje van 8 maanden, werd in een caravan levenloos naast haar bed aangetroffen. Zij was het tweede kind en had een blanco anamnese. Haar moeder alarmeerde de buren, die het centrale alarmnummer belden. Omstanders begonnen met reanimatie. Binnen minuten was de ambulance aanwezig. De vader was overstuur en agressief. Intussen arriveerde de politie (via het centrale alarmnummer), sprak met de vader, kalmeerde hem en bracht hem naar de afdeling Spoedeisende Hulp van het Schweitzerziekenhuis, waar de ambulance gearriveerd was. Wij zetten de reanimatie voort, doch staakten die na 30 min toen geen hartactie op de monitor zichtbaar werd. De gemeentelijk lijkschouwer verrichtte uitwendige inspectie van het lichaam. De politie vond in de caravan geen verdachte omstandigheden. De lijkschouwer concludeerde dat er sprake was van een natuurlijke, onverklaarde dood en vulde de overlijdensverklaring in.
Wij namen, met toestemming van de ouders, bloed, urine en liquor af en maakten röntgenfoto's.2 Ook werd lichaamsobductie verricht. De onderzoeken leverden geen aanknopingspunten voor overlijden op. Alle uitslagen werden tenslotte met de ouders besproken. De vader bekende toen een poging tot zelfmoord. Het ouderpaar werd verwezen naar een psychotherapeut. Drie jaar later werd een gezonde zoon geboren.
Patiënt B, een jongen van 7 weken, werd door een broertje thuis levenloos in bed aangetroffen. Via het alarmnummer was de ambulance snel aanwezig. Er werd met reanimatie begonnen tijdens het vervoer naar het Schweitzerziekenhuis. Er ontstond een sinusritme, dat na enkele minuten verdween. Na drie kwartier werd bij een vlak ECG gestopt met reanimeren.
Vanwege de onvolledige anamnese werd de gemeentelijk lijkschouwer geconsulteerd. Na lichamelijk onderzoek en afnemen van de anamnese twijfelde zij aan een natuurlijke dood. De politie werd ingeschakeld; deze inspecteerde de slaapkamer en sprak met de ouders, doch constateerde geen verdachte feiten. De lijkschouwer schakelde de officier van justitie in. De gerechtelijk patholoog oordeelde dat er onvoldoende gronden bestonden voor een gerechtelijke sectie. Met toestemming van de ouders werd er een klinische sectie verricht. Men constateerde een pneumonie en er werd een ?-hemolytische streptokok gekweekt uit longweefsel. De diagnose luidde: ‘fulminante streptokokkenpneumonie; een natuurlijke, verklaarde dood’. De verklaring van overlijden werd aangevuld. De uitslagen werden met de ouders besproken. Zij bleven de slaapkamer van het kind mijden en verhuisden. De vader kreeg een alcoholprobleem en werd behandeld. Twee jaar later werd een gezond kind geboren. Dit groeide op zonder medische problemen.
Patiënt C, een meisje van 1 jaar, eerste van een tweeling, werd door haar vader levenloos in bed aangetroffen. Hij belde het centrale alarmnummer en begon met reanimeren. Politie en ambulance waren snel ter plaatse. Na 30 min werd - in aanwezigheid van de huisarts - de reanimatie gestaakt aangezien er geen hartactie ontstond. De huisarts verwees het kind naar het Schweitzerziekenhuis. Twee uur later werd daar een rectale temperatuur van 37,6°C gemeten. De gemeentelijk lijkschouwer werd telefonisch geconsulteerd en haar conclusie was dat er sprake was van een natuurlijke, onverklaarde dood. Met toestemming van de ouders werd lichaamsmateriaal afgenomen en obductie verricht. Hierbij werden laceraties op een gezichtshelft en een gedilateerde anus gezien, voor de patholoog reden om een niet-natuurlijke dood te overwegen en de sectie te staken. Na overleg met de officier van justitie werd het lichaam in beslag genomen en de sectie werd als gerechtelijke obductie voltooid. Men vond een purulente tracheobronchitis, met perifere bronchopneumonie. In de kweek groeide Haemophilus influenzae.
De via het alarmnummer gewaarschuwde politie had thuis geen verdachte feiten geconstateerd. De bevindingen met betrekking tot gelaat en anus werden niet met zekerheid verklaard, maar werden tenslotte als natuurlijk geïnterpreteerd (respectievelijk als gevolg van een val tegen het bed en als gevolg van obstipatie). De eindconclusie luidde: ‘natuurlijke, verklaarde dood door pneumonie’. In een gesprek met de ouders werden onze bevindingen meegedeeld. De tweelingzus was preventief behandeld met een antibioticum; zij groeide op zonder medische problemen.
Het plotseling overlijden van een kind leidt tot heftige emoties, die deskundig handelen kunnen hinderen. Het is belangrijk rust te scheppen, zodat ruimte ontstaat om goede beslissingen te nemen. Als reanimatie zinloos is, moet de arts die de dood geconstateerd heeft besluiten of de dood natuurlijk is en hij moet het overleden kind daartoe voor postmortaal onderzoek verwijzen. Daarnaast kan de gemeentelijk lijkschouwer geconsulteerd worden; deze moet ingeschakeld worden indien er twijfel bestaat over een natuurlijke doodsoorzaak. Als de gemeentelijk lijkschouwer een niet-natuurlijke dood mogelijk acht, volgt overleg met de officier van justitie. Indien deze de twijfel terecht acht, wordt het lichaam in beslag genomen en wordt er een gerechtelijke obductie gelast, zonder toestemming van de ouders.
De drie casussen laten zien hoe wij in verschillende situaties hebben gehandeld. Bij patiënt A waren ambulance en politie aanwezig; het vermoeden van onnatuurlijke dood ontstond door de reactie van de vader. De politie kalmeerde hem en kreeg inzicht in de situatie. De vrijwillig geconsulteerde gemeentelijk lijkschouwer vond evenmin verdachte omstandigheden en vulde op de overlijdensverklaring ‘natuurlijke dood’ in (ICD-code: 10-R95; wiegendood), een diagnose die na het onderzoek standhield. Bij patiënt B werd de gemeentelijk lijkschouwer vrijwillig geconsulteerd, omdat de situatie rond het overlijden niet helder was. De politie vond geen verdachte feiten. Na overleg met de officier van justitie vond de gerechtelijk patholoog een gerechtelijke sectie niet nodig. De gemeentelijk lijkschouwer vulde ‘natuurlijke dood’ op de overlijdensverklaring in. Na de obductie werd dit aangevuld met ‘pneumonie’ (ICD-code: J10-18). Bij patiënt C bestond aanvankelijk geen twijfel; die ontstond tijdens de sectie. In verplicht overleg met de gemeentelijk lijkschouwer en na consultatie van de officier van justitie werd het lichaam in beslag genomen en de sectie werd onder verantwoordelijkheid van de laatstgenoemde afgerond. De eindconclusie luidde: ‘natuurlijke, verklaarde dood door pneumonie’ (ICD-code: J10-18). De overlijdensverklaring werd conform deze conclusie aangevuld.
De arts moet vaststellen of de dood op natuurlijke wijze ingetreden is. Men moet onderzoek doen om dit op goede gronden te kunnen besluiten. Bij een overleden kind lijkt het stellen van een diagnose irrelevant, dus ook laboratoriumonderzoek en het consulteren van specialisten. Directe begeleiding van het gezin is eerste noodzaak. Hiertoe is er een Landelijke Werkgroep Wiegendood opgericht na de ‘European concerted action on sudden infant death’.3 Iedere arts kan telefonisch (06-51293788) contact opnemen. Deze werkgroep adviseert over onderzoek dat onmiddellijk moet worden begonnen en beoordeelt in een later stadium de gevallen om beïnvloedbare preventieve factoren te identificeren.4 Het onderzoek vereist samenwerking tussen huisarts, kinderarts, patholoog en gemeentelijk lijkschouwer. De huisarts neemt de anamnese af, verricht lichamelijk onderzoek, inspecteert de plaats van overlijden (tabel 1) en verwijst naar een ziekenhuis. De kinderarts en de patholoog volgen het protocollaire postmortale onderzoek (tabel 2).2 De Landelijke Werkgroep Wiegendood gebruikt een speciale folder om ouders goed te informeren. Een beperkt aantal ouders weigert postmortaal onderzoek. De achtergrond hiervan moet worden nagegaan; is er sprake van angst of weerstand? Zonder postmortaal onderzoek kan de arts een oordeel over de doodsoorzaak niet onderbouwen met feiten. Wij pleiten ervoor dan de gemeentelijk lijkschouwer te consulteren. Deze kan ervoor zorgen dat het onderzoek, als daar aanleiding toe is, desnoods onder auspiciën van de officier van justitie wordt verricht. Er kan echter tijdverlies optreden voordat bloedafname of obductie plaatsvindt, waardoor essentiële informatie verloren gaat. Immers, vanaf het moment dat er twijfel rijst, moet de behandelend arts elke handeling achterwege laten. De opbrengst van kweken neemt snel af. Beter is het de materialen wel direct af te nemen. In overleg met de officier van justitie hadden wij werkafspraken gemaakt om materialen onmiddellijk af te nemen. Dit is tegen de regels van de wet, maar wel in het belang van justitie, de ouders en de betrokken artsen.5 Justitie heeft dan volledig recht op inzage van alle resultaten. Dit is niet het geval bij een klinische sectie, die met toestemming van de ouders wordt verricht. Men mag dan, gezien het ambtsgeheim, geen gegevens verstrekken. Indien voor de ouders sectie te ver gaat, is er een scala aan minder invasief onderzoek: röntgenfoto's, afname van materiaal met keel-, neus- en rectumwatten, en bloed-, liquor-, oogbolvocht- en urineafname.2 Op grond hiervan kan men zich vaak een beeld vormen van de oorzaak van overlijden.67 Postmortaal onderzoek geeft een basis voor rouwverwerking en kan het antwoord op vragen opleveren. Ouders kunnen, ook bij een vermoeden van medisch falen, gerustgesteld worden. Eveneens kan besloten worden bij een volgend kind bredere zorg te bieden.8
Er zijn ook in Nederland kinderen overleden onder het beeld van wiegendood terwijl er mishandeling werd vermoed; in 1996 was dit het geval bij tenminste 5 kinderen.9 Hoewel de geschatte aantallen klein zijn in vergelijking met die in andere Europese landen, zijn ze dermate groot dat ze de incidentie van wiegendood als natuurlijk fenomeen vertekenen. De angst van artsen dat zij ouders onterecht verdenken, is groot. Toch pleiten wij ervoor in het medisch handelen ruimte te maken voor twijfel aan de diagnose ‘wiegendood’, en daarom altijd te overleggen met de gemeentelijk lijkschouwer bij onvoldoende onderzoek om tot een conclusie omtrent de oorzaak van overlijden te kunnen komen.
Tenslotte pleiten wij ervoor in Nederland een werkwijze in te voeren zoals die gehanteerd wordt bij wiegendood in het Verenigd Koninkrijk in het kader van het ‘coroner’-systeem.10 De gemeentelijk lijkschouwer en de kinderarts kunnen beiden zorg dragen voor evaluatie en verbetering van het protocol. Een dergelijke werkwijze maakt het mogelijk dat (a) ieder kind een volledig postmortaal onderzoek krijgt; (b) de eventuele bemoeienis van de officier van justitie uit de taboe- en schuldsfeer komt en ouders actief worden vrijgepleit; (c) de gegevens door alle betrokkenen worden besproken, waardoor een compleet beeld van de doodsoorzaak kan ontstaan; (d) adequate hulpverlening ingezet wordt, ook wanneer men denkt aan niet-natuurlijke doodsoorzaken; en (e) een betrouwbare classificatie van de gevallen van plotseling overlijden wordt bevorderd en de preventiemogelijkheden duidelijker en groter worden.
Dames en Heren, deze klinische les laat zien dat er in de loop van een onderzoek bij een onverwacht overleden kind ten onrechte een vermoeden van niet-natuurlijke dood kan ontstaan. De juiste attitude maakt dat een vermoeden dan niet als een beschuldiging gevoeld wordt. Ouders van een kind dat overleden is aan wiegendood maken zichzelf verwijten en worden gekweld door schuldgevoelens. Gedetailleerde en geprotocolleerde onderzoeken nemen twijfel weg; zo kan het onderzoek naar de oorzaak van wiegendood lege artis afgerond worden.
Literatuur
Jonge GA de, Hoogenboezem J. Wiegedood in Nederland in deperiode 1980-1993. Ned Tijdschr Geneeskd 1994;138:2133-7.
Huber J, Engelberts AC, Geudeke M, Harten JJ van der,l'Hoir MP, Huisman-van Zee CMA, et al. GeneeskundigeHoofdinspectie-bulletin. Wiegedood. Rijswijk: Ministerie van Welzijn,Volksgezondheid en Cultuur; 1992.
L’Hoir MP. Cot death, risk factors and prevention inthe Netherlands in 1995-1996 proefschrift. Utrecht: UniversiteitUtrecht; 1998.
Emery JL. Child abuse, sudden infant death syndrome, andunexpected infant death. Am J Dis Child 1993;147:1097-100.
Westendorp RGJ. Leren van de doden. Tijdschr Soc Geneeskd1996;7:301-2.
Valdes-Dapena MD. The sudden infant death syndrome:pathologic findings. Clin Perinatol 1992;19:701-16.
Wolkind S, Taylor EM, Waite AJ, Dalton M, Emery JL.Recurrence of unexpected infant death. Acta Paediatr 1993;82:873-6.
Kuyvenhoven MM, Hekkink CF, Voorn ThB. Overlijdensgevallenonder 0-18-jarigen door vermoede mishandeling: naar schatting 40 gevallen in1996 gebaseerd op een enquête onder huisartsen en kinderartsen. NedTijdschr Geneeskd 1998;142:2515-8.
Bacon CJ. Cot death after CESDI. Arch Dis Child1997;73:171-3.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Nijmegen, oktober 1999,
In hun artikel over wiegendood stellen Van Wouwe et al. dat ter beoordeling van een natuurlijke of een niet-natuurlijke dood een verwijzing dient plaats te vinden (1999:1985-8). Er wordt niet vermeld naar wie moet worden verwezen en wat de aard is van het te verrichten onderzoek. Voorts wordt gesteld dat daarnaast een gemeentelijk lijkschouwer kan worden geraadpleegd. Wanneer dit relevant is, wordt niet aangegeven.
Postmortaal onderzoek bij wiegendood kan in het belang zijn van de ouders. Er is echter een groep ouders die een klinische sectie weigert. Nu pleiten de auteurs ervoor langs justitiële weg alsnog een (gerechtelijke) sectie af te dwingen, waarbij de gemeentelijk lijkschouwer als breekijzer fungeert.
De gemeentelijk lijkschouwer is de enige functionaris die kan worden geraadpleegd als er twijfels zijn over de doodsoorzaak, en wel als er aan criminele omstandigheden wordt gedacht - of gewoon als men er niet uit komt en graag een op dit gebied ervaren arts wil raadplegen.
Als de twijfels bij de behandelend arts door de gemeentelijk lijkschouwer worden gedeeld, kan deze de officier van justitie verzoeken een gerechtelijke sectie te laten verrichten. De gemeentelijk lijkschouwer is de adviseur van de officier van justitie, niet van behandelend artsen als het gaat om het doen verrichten van (forensisch-)pathologisch onderzoek.
In het artikel wordt terloops opgemerkt dat er afspraken zijn gemaakt met de officier van justitie om snel postmortaal onderzoek te kunnen doen. Kennelijk gebeurt dit zonder toestemming van de ouders; anders zou justitie niet hoeven worden ingezet. Men erkent dat dit tegen de wet is, maar doet het toch. Deze praktijk is mijns inziens ontoelaatbaar, en zal moeten worden gesanctioneerd door de ethische commissie van het Albert Schweitzerziekenhuis, respectievelijk de hoofdofficier van justitie. Het recht op autonomie is ook postmortaal van toepassing. Dit recht kan slechts op juridische gronden worden ontnomen, nooit op medische. Dat moeten artsen toch weten.
(Geen onderwerp)
Leiden, oktober 1999,
Wij voelden behoefte aan een heldere werkwijze om ouders te kunnen steunen in hun verdriet en om goed medisch te kunnen handelen; aldus kwamen wij tot de in onze les beschreven praktijk. Wij beantwoorden de vragen van collega Van Baars daarom als volgt.
In de eerste plaats pleiten wij ervoor de diagnose ‘wiegendood’ alleen op basis van feiten te stellen. Ook de wettelijk gevorderde vraag ‘is dit een natuurlijke of niet-natuurlijke dood?’ kunnen wij alleen beantwoorden na een postmortaal onderzoek. Dit onderzoek verloopt in fasen, het kost tijd en het eindigt altijd in het ziekenhuis, want daar zijn de nodige faciliteiten aanwezig. Het behelst inspectie van de plaats van overlijden, de observaties van de hulpverleners ter plaatse (huisarts, ambulancepersoneel), het lichamelijk onderzoek, inclusief wegen, meten, temperaturen, röntgenonderzoek, het afnemen van materiaal voor kweken en ander laboratoriumonderzoek, en de obductie. De factor tijd speelt een cruciale rol. Bij de aanvang van het onderzoek weten wij niets, tijdens het systematisch afwerken van een goed geprotocolleerd onderzoek ontstaat eerst helderheid.1 Tegelijkertijd is het zaak de ouders op te vangen en te begeleiden in hun verwarring, angst en paniek. De kinderarts heeft de taak strikt zakelijk het postmortaal onderzoek in gang te zetten en terzelfder tijd de ouders emotioneel te steunen. Immers, de diagnose ‘wiegendood’ impliceert dat er geen afwijkingen gevonden zijn, het is een diagnosis per exclusionem. Teneinde de procedure te vergemakkelijken adviseren wij een geprotocolleerd postmortaal onderzoek, inclusief obductie, om bij iedere onverklaarde dood met redelijke zekerheid de diagnose ‘wiegendood’ te kunnen stellen.
Sommige ouders weigeren de obductie. De Landelijke Werkgroep Wiegendood gebruikt dan een folder. Deze legt uit: ‘In eerste instantie is een afwijzing vaak instinctief en emotioneel. U kunt het gevoel hebben dat uw baby al genoeg geleden heeft, “het is nu genoeg geweest’'. Maar als u verder doordenkt, beseft u dat uw baby zijn strijd al heeft gestreden en dat dit laatste onderzoek een afronding van het medisch onderzoek tijdens het leven kan betekenen. Ouders hebben achteraf (soms jaren later!) toch heel vaak behoefte aan nadere informatie en betreuren het dan dat zij postmortaal onderzoek in de vorm van sectie indertijd hebben afgewezen. Dit geldt eens te meer wanneer de wens om meer informatie te maken heeft met de gezondheid en de toekomst van hun andere kinderen.’ Persoonlijk (J.P.v.W.) vraag ik bij voorkeur toestemming voor obductie aan de ouders in aanwezigheid van een hun vertrouwde persoon met wie zij zaken van leven en dood willen delen, zoals een intieme vriend, de huisarts, een raadsman of geestelijke.
Wij betrekken de gemeentelijk lijkschouwer van meet af aan bij het onderzoek vanwege zijn specifieke expertise op forensisch gebied. Hij is de trait-d'union tussen de arts enerzijds en de recherche en de officier van justitie anderzijds. Elk plotseling en onverwacht overlijden kan een niet-natuurlijk aspect hebben.
Om te voorkomen dat het afnemen van materiaal voor postmortaal onderzoek te laat gebeurt en dus zinloos wordt, hebben wij met de officier van justitie werkafspraken gemaakt. Materiaal voor kweken en bloedonderzoek nemen wij na toestemming van de ouders onmiddellijk af. Dit kan tegen de regels van de wet zijn, bijvoorbeeld wanneer blijkt dat er sprake is van een misdrijf en dat de officier van justitie een strafrechtelijke vervolging moet instellen. Dan kan de advocaat van de aangeklaagde betogen dat het bewijs tot stand is gekomen op basis van materiaal dat niet door een strafrechtelijk onderzoeker of opsporingsambtenaar is verzameld, maar door een civiele arts. De wet kent geen spoedprocedure voor het verzamelen van dit materiaal. Om die juridische bezwaren tegen het onmiddellijk afnemen voor te zijn, maakten wij onze afspraak, zodat de officier van justitie de rechter-commissaris kan verzoeken de toestemming achteraf te geven.
Wij pleiten voor een werkwijze onder gedetailleerde, geprotocolleerde en toetsbare omstandigheden bij iedere plotse en onverwachte dood van een minderjarige. Wij vinden zo'n werkwijze ook wenselijk bij ieder vermoeden van kindermishandeling. Jaarlijks worden tenminste 70.000 kinderen mishandeld en verwaarloosd en er overlijden zeker 40 minderjarigen aan de gevolgen daarvan. De incidentie van kindermishandeling met de dood als gevolg wordt echter onderschat omdat veel gevallen onvermoed blijven en niet onderzocht zijn.2-4 De grote afstand tussen artsen aan de ene kant en justitie aan de andere kant en de onbekendheid met elkaars werkwijzen maken gezamenlijk ontwikkelde handelingsprotocollen dringend noodzakelijk.
Het moge duidelijk zijn dat wij geenszins een gerechtelijke sectie willen afdwingen via de gemeentelijk lijkschouwer. In Nederland staan de ouders van een kind dat is overleden aan wiegendood centraal. Op dit moment geven zij in ruime meerderheid toestemming voor het postmortaal onderzoek, inclusief obductie. Wij steunen hen in al hun twijfels en verdriet en hopen een instrument te ontwikkelen om hun schuldgevoel ondubbelzinnig weg te nemen, en hen aldus te helpen het rouwproces in goede banen te leiden.
Unexplained deaths in infancy. Lancet 1999;353:161.
Emery JL. Child abuse, sudden infant death syndrome, and unexpected infant death. Am J Dis Child 1993;147:1097-100.
Meadow R. Unnatural sudden infant death. Arch Dis Child 1999; 80:7-14.
Herman-Giddens ME, Brown G, Verbiest S, Carlson PJ, Hooten EG, Howell E, et al. Underascertainment of child abuse mortality in the United States. JAMA 1999;282:463-7.
(Geen onderwerp)
Oegstgeest, november 1999,
De klinische les van Van Wouwe et al. (1999:1985-8) vestigt terecht de aandacht op het grote belang van postmortaal onderzoek voor het stellen van de juiste diagnose bij een plotseling, onverwacht overlijden. In feite kan men de diagnose ‘sudden infant death syndrome’ (SIDS) niet stellen zonder een volledige anamnese, een onderzoek op de plaats van het overlijden, een gericht pediatrisch onderzoek en een obductie.1 De tabellen bij de klinische les illustreren dit standpunt heel duidelijk. Bij 80 gevallen van wiegendood die in de afgelopen 3 jaar uitvoerig werden gedocumenteerd door de Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW) van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde werd in ongeveer 70% van de gevallen postmortaal onderzoek (inclusief obductie) verricht. Bij de overige 30% kon dus niet met zekerheid de diagnose ‘SIDS’ worden gesteld en werd volstaan met de waarschijnlijkheidsdiagnose ‘wiegendood’.
De LWW verwerpt echter de suggestie van Van Wouwe et al. om het ‘coroner-systeem’ uit het Verenigd Koninkrijk over te nemen. In dat systeem is de algemene regel dat men een gemeentelijk lijkschouwer inschakelt om met hem/haar te overleggen of er mogelijk sprake is van kindermishandeling; in dat geval moet de officier van justitie worden geraadpleegd. Hierdoor krijgen de ouders, die al gekweld worden door radeloosheid en zelfverwijt, bijna altijd onnodig ook nog de verdenking van infanticide opgelegd. Bovendien wordt blijkens het geciteerde artikel van Bacon het coronersysteem voor wiegendood in het Verenigd Koninkrijk beslist niet onverdeeld gunstig beoordeeld.2 Meadow vindt deze praktijk van onderzoek zelfs vaak ongeschikt om gevallen van niet-natuurlijke dood op het spoor te komen.3 Voor Nederland achten wij invoering van dat systeem - en ook het routinematig inschakelen van een gemeentelijk lijkschouwer - in strijd met de geest van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, die uitgaat van het recht op informatie, het toestemmingsvereiste en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt.4
In Nederland kan de huisarts of kinderarts die geconfronteerd wordt met een geval van wiegendood en die daarover wil overleggen met een op dit gebied ervaren collega zonder de ouders direct in de beklaagdenbank te plaatsen, sinds een aantal jaren - met toestemming van de ouders - overleggen met een van de kinderartsen van de LWW. Deze kan dan worden betrokken bij het contact met de ouders (dat bij voorkeur thuis moet plaatsvinden), het informeren naar de voorgeschiedenis en de toedracht van het overlijden, het onderzoek van de slaapplaats van het overleden kind en het adviseren van de ouders over de wenselijkheid van nader postmortaal onderzoek. In het protocol van de LWW wordt daarbij uitdrukkelijk rekening gehouden met aanwijzingen voor een niet-natuurlijke doodsoorzaak. Het inschakelen van een gemeentelijk lijkschouwer is dan in de regel niet nodig.
Willinger M, James LS, Catz C. Defining the sudden infant death syndrome (SIDS): deliberations of an expert panel convened by the National Institute of Child Health and Human Development. Pediatr Pathol 1991;11:677-84.
Bacon CJ. Cot death after CESDI. Arch Dis Child 1997;76:171-3.
Meadow R. Unnatural sudden infant death. Arch Dis Child 1999; 80:7-14.
Spreeuwenberg C. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst: visie vanuit de beroepsgroep. Ned Tijdschr Geneeskd 1994;138:2452-5.
(Geen onderwerp)
Leiden, november 1999,
Wij zijn verheugd dat collega Ruys, sprekend namens de LWW, met ons van mening is dat de diagnose ‘wiegendood’ niet gesteld kan worden zonder een volledige anamnese, onderzoek op de plaats van het overlijden, gericht kindergeneeskundig onderzoek en obductie, na enige tijd gevolgd door een bespreking van alle gegevens. De interventie van de jeugdgezondheidszorg op basis van epidemiologisch onderzoek inzake de slaaphouding (slapen alleen in rugligging), in Nederland geinitieerd door G.A.de Jonge,1 en de daaropvolgende campagne ‘Niet roken waar de kleine bij is’,2 bleken succesvol. De incidentie van wiegendood is sinds 1984 gedecimeerd. Daarom hebben wij nu behoefte aan nieuwe preventiestrategieën.
Echter, bij 30% van de bij de LWW gemelde gevallen (nog afgezien van de 15% niet gemelde gevallen) blijft door het ontbreken van het volledige postmortale onderzoek de diagnose onzeker. Dus voelen wij ook de behoefte aan een helder, toetsbaar multidisciplinair handelingsprotocol bij wiegendood, te gebruiken vanaf het moment dat de baby gevonden wordt. De gemeentelijk lijkschouwer is onzes inziens daarbij onmisbaar. Het verschil met Ruys et al. is dat wij uitgaan van de acute situatie. Ruys et al. stellen zich terughoudend op, wachten op een verzoek om begeleiding: zij bestuderen en rubriceren de gevallen achteraf.
Wij hopen dat een protocol ouders en hulpverleners op één lijn zal brengen. De ouders verkeren in een noodsituatie en overzien niet de consequenties op de lange termijn van het wel of niet uitvoeren van postmortaal onderzoek. Aan ons de taak om empathisch en tegelijkertijd professioneel dit geprotocolleerde onderzoek in gang te zetten, na de ouders ervan overtuigd te hebben dat dit nodig is en dat het voor hen van groot belang is. Het advies van een objectieve, neutrale deskundige in de persoon van de gemeentelijk lijkschouwer, optredend als coroner, is daarbij sturend, niet beschuldigend. De coroner heeft als opdracht elk geval van plotselinge, onverwachte of onbekende dood, al of niet natuurlijk, te onderzoeken.
Uit het ‘European concerted action on sudden infant death syndrome’(ECAS)-onderzoek bleek dat wij de ouders in tenminste 95% van de gevallen na een volledig postmortaal onderzoek actief kunnen vrijpleiten van directe schuld.3 In 5% van de gevallen werd een niet-natuurlijke doodsoorzaak vastgesteld, een getal dat spoort met de recente bevindingen van Leach et al.4 Ook deze gevallen behoeven een grondig onderzoek en specifieke hulpverlening. Wij pleiten ervoor de ouders daadwerkelijk vrij te pleiten en voelen ons daarin gesteund door de autoriteit van de gemeentelijk lijkschouwer en de nabespreking door de LWW. Op deze manier ontstaat een betrouwbare classificatie van alle wiegendoodgevallen en worden de mogelijkheden voor verdere preventie groter en duidelijker.
Jonge GA de. Naar preventie van wiegendood. Medisch Contact 1987;42:1562.
Bakker MJ, Crone MR, Hirasing RA. Preventie van passief roken door het ongeboren en geboren kind. Medisch Contact 1997;52:799-800.
L'Hoir MP, Engelberts AC, Well GT van, Bajanowski T, Helweg-Larsen K, Huber J. Sudden unexpected death in infancy: epidemiologically determined risk factors related to a pathological classification. Acta Paediatr 1998;87:1279-87.
Leach CEA, Blair PS, Fleming PJ, Smith IJ, Platt MW, Berry PJ, et al. Epidemiology of SIDS and explained sudden infant deaths. CESDI SUDI Research Group. Pediatrics 1999;104:e43.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, november 1999,
In het artikel van Van Wouwe et al. (1999:1985-8) worden op juiste wijze de valkuilen aangegeven waarmee de behandelend arts/specialist geconfronteerd kan worden bij een zo diep ingrijpende gebeurtenis als wiegendood. Toch willen wij een aantal aanvullende opmerkingen plaatsen.
Ten eerste missen wij bij de aandachtspunten voor postmortaal onderzoek nog een aantal belangrijke elementen:
- De medische voorgeschiedenis is van belang (is het kind preterm geboren en/of had het een laag geboortegewicht?); een waarnemend huisarts beschikt overigens vaak niet over deze gegevens.
- Er moet gevraagd worden naar het welzijn van eventuele andere kinderen; wellicht is er eerder een kind overleden binnen het gezin, hetgeen een aanwijzing kan zijn voor kindermishandeling.
- Bij het onderzoek is ook de omgevingstemperatuur van belang (een hoge temperatuur kan, naast een overmatige toedekking, een hyperthermie verklaren).
- Onderzoek van de slijmvliezen aan de binnenzijde van de mond kan soms verrassende informatie opleveren (laesies, hematomen, petechiën, die ook aanwijzingen kunnen zijn voor geweld of voor opzettelijke verstikking).
- Oude letsels, hoe klein ook, zijn altijd reden voor nader onderzoek.
Dat er bij huisartsen enige schroom bestaat voor het inschakelen van een gemeentelijk lijkschouwer (= forensisch geneeskundige) is invoelbaar. Toch is het belangrijk dat een in dit opzicht ervaren collega (de forensisch geneeskundige) met zijn specifieke deskundigheidsgebied ‘meekijkt’, gezien de lage incidentie van sterfgevallen bij jonge kinderen en daarmee de geringe of ontbrekende ervaring bij huisartsen op dit punt. Dit is ook aan de ouders goed duidelijk te maken zonder dat de indruk wordt gewekt dat er ‘iets verdachts’ is. Het bevreemdt ons dat bij patiënt C door de gemeentelijk lijkschouwer telefonisch werd geconcludeerd dat er sprake zou zijn van een natuurlijke, onverklaarde dood. Indien bij een (vermoedelijke) wiegendood een beroep wordt gedaan op de expertise van de forensisch arts, dient deze persoonlijk een lijkschouwing te verrichten. Onder ‘lijkschouwing’ wordt de combinatie verstaan van (a) het (eerste) onderzoek van het lijk, (b) het onderzoek naar de omstandigheden waaronder de dood intrad, (c) het vaststellen van de doodsoorzaak, althans het vaststellen of er al dan niet sprake is van een natuurlijke dood, en (d) het afgeven van een overlijdensverklaring, met dien verstande dat een behandelend arts geen overlijdensverklaring mag afgeven als hij niet overtuigd is van een natuurlijke dood.1
Een lijkschouwing thuis levert overigens gewoonlijk veel meer informatie op dan een schouw in een mortuarium.
Het voorstel van Van Wouwe et al. om huisarts, kinderarts en forensisch geneeskundige (primair) te laten samenwerken lijkt ons, ook voor de nabestaanden, een goede zaak en deze samenwerking zou bij ieder overlijden van een kind beneden de 2 jaar protocollair uitgevoerd moeten worden. In tweede instantie kan worden bekeken of de officier van justitie en/of de (gerechtelijk) patholoog geconsulteerd of ingelicht moeten worden.
Das C. Het constateren van een al of niet natuurlijke dood. Bijblijven 1998;7:27-32.