Een doorbraak van de stilte

Klinische praktijk
R.J.C. Admiraal
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1989;133:1913-5
Download PDF

Zie ook het artikel op bl. 1915.

Dames en Heren,

Toen William House in 1973 als eerste over cochleaire implantaties bij volledig dove patiënten berichtte, werd deze ontwikkeling met veel terughoudendheid bezien. Ook in dit tijdschrift werd reeds eerder zeer relativerend en met enige scepsis over de mogelijkheden van cochleaire implantatie geschreven.12 Toch heeft het geloof in de mogelijkheden het isolement van de stilte van de dove te doorbreken geleid tot nieuwe mogelijkheden en resultaten die hoop geven voor de toekomst. Verspreid over de wereld zijn meerdere groepen bezig met de verdere ontwikkeling van cochleaire implantaten (elektrische binnenoorprothesen) en inmiddels zijn verschillende van dergelijke systemen ook commercieel verkrijgbaar.

Het aantal implantaties dat tot op heden in de wereld is verricht, bedraagt ongeveer 3000. In Nederland hebben sinds 1985 in Utrecht en in Nijmegen 14 implantaties plaatsgevonden bij totaal dove patiënten. Zowel intra-als extracochleaire, mono- als multipolaire systemen zijn toegepast. Het beoordelen van de resultaten is vanwege het beperkte aantal behandelde patiënten en het ontbreken van voldoende gevalideerde tests voor het Nederlandse taalgebied nog niet goed mogelijk. Ook in het buitenland vormt de objectieve beoordeling van het resultaat een probleem, hoewel dat door de ontwikkeling van nieuwe tests steeds beter mogelijk wordt. Een bijkomend probleem wordt gevormd door de onmogelijkheid exact te bepalen hoe de kwaliteit is van resterende zenuw- en zintuigcellen in de cochlea. Hiervan kan slechts een indruk verkregen worden door middel van een proefstimulatie. Vanzelfsprekend hangt dit ook samen met de pathogenese van de doofheid.

Enkele ervaringen van de eerste in ons centrum geïmplanteerde patiënten zijn echter buitengewoon bemoedigend. Ditmaal laten we de patiënten aan het woord.

Patiënt A, een 30-jarige man, meldde zich eind 1985 bij onze kliniek met het verzoek om in aanmerking te mogen komen voor cochleaire implantatie. Deze ingreep vond in februari 1987 plaats.

‘1965, rampjaar. Onderweg naar school, op mijn nieuwe fiets, word ik als 7-jarig jongetje door een overhaaste automobilist geschept. Ik klap met m'n hoofd tegen de stoeprand. Dubbele schedelbasisfractuur, hersenbloeding: 72 uur bewusteloos, 10 weken ziekenhuis. Daarmee beginnen 22 jaren van absolute stilte. Lichamelijk valt er mee te leven. Sociaal ligt het moeilijker. Ineens ben je gehandicapt. Je leeft in een wereld die geheel door ”normale“ mensen wordt beheerst en je moet je voortaan maar aanpassen als je erbij wilt horen. Het is een gevecht tegen de bierkaai. Ergens accepteer je dat doof zijn nooit. Je wordt gedwongen om je steeds bezig te houden met vragen als: ”Hoe verbeter ik mijn lipleeskunst? Hoe laat ik mijn stem nog beter klinken, klinkt-ie eigenlijk wel aangenaam?“ Vragen die ik mezelf voortdurend moet stellen om niet geïsoleerd te raken.

Februari 1987. De operatie vindt eindelijk plaats. Een ontvangstspoel wordt onderhuids in het bot geplaatst. Van daar af loopt een elektrode naar het slakkehuis en vormt daar een indirecte verbinding met de hoorzenuw. Opnieuw die twijfels! Zal het werken? De wond is nog vers als, dwars door het verband heen, de zendspoel wordt uitgeprobeerd. Een speciale test-computer produceert de eerste geluidjes. Een stom piepgeluid, maar... het werkt! Vreugde alom. Na 6 weken geduldig wachten volgt ook de zogenaamde spraakprocessor. Dit computertje zet geluiden om in elektrische impulsjes. Via de elektrode en de oorzenuw bereiken die impulsjes mijn hersenen. En voilà... ik neem geluid waar! Natuurlijk, ook met het implantaat blijf ik doof. Maar het is niet meer zo absoluut. De revalidatie kan beginnen. Oefenen, en nog eens oefenen. Maar dat heb ik er graag voor over!

Maart 1988. Een jaar is voorbij. Een jaar met een heleboel nieuwe geluidservaringen. Ik hoor niet zoals vroeger. Integendeel. Het geluid dat ik nu waarneem, is heel beperkt. Maar dat kleine beetje is de moeite waard! Soms word ik ongeduldig. Wat gaat het toch langzaam. Wat duurt het lang voordat ieder geluidje goed in mijn geheugen zit. Waarom ervaar ik dat zo? Wat betekent het?

Dan het geluid zelf: wat je waarneemt is, bij wijze van spreken, de schaduw van het geluid. Tot op zekere hoogte lukt het je om onderscheid te maken tussen hard en zacht, lang en kort, hoger en lager, of iets daar tussenin. Dat zijn ook de eerste aandachtspunten waar de revalidatie zich op richt. Het eindeloos herhalen van steeds dezelfde combinaties, herhalen van steeds dezelfde combinaties, herhalen van ..., opdat ze zich in het geheugen slijpen en daardoor beschikbaar komen voor herkenning. Dat spraak als zodanig goed herkenbaar is, betekent niet dat het ook verstaanbaar is. Je hoort slechts grote verschillen, en pas na zeer veel oefeningen. Ook van muziek kun je wat opvangen. Bastonen liggen, net als de ritmebepalende drumklank, prettig in het gehoor. Andere geluiden, die voor mij hoorbaar aanwezig zijn, zijn geluiden als het in het slot vallen van een deur, het gepruttel van een koffiezetapparaat, het geblaf van honden en, heel verrassend, de kiestoon van de telefoon.

Door mijn geluidscodeerder is ook mijn stemcontrole beter geworden. Sprak ik in het verleden vaak te hard, nu is mijn volume tot beschaafder klinkende proporties teruggebracht. Daardoor ben ik nu nog beter te verstaan. Verder heeft het er alle schijn van dat ook mijn lipleeskunst zich verbetert.‘

Patiënt B, een 38-jarige man, was ons reeds lange tijd bekend wegens een progressief familiair dubbelzijdig gehoorverlies.

‘Ik ben ruim 5 jaar doof geweest. In februari 1987 ben ik geopereerd. Toen de operatiewond geheeld was, kreeg ik 6 weken later de woordprocessor. Dit was een vrij emotioneel moment. De eerste 15 tot 20 minuten kon ik het gewoon niet geloven. Zoals, bijvoorbeeld, men zette een asbak voor me neer, ik hoorde luid en duidelijk tik-tik. Zeer vreemd. Ik probeerde alles uit: rinkelen met het bestek, deuren dichtslaan, toilet doorspoelen, etc. Soms was je heel blij, soms wat teleurgesteld omdat je iets niet hoorde of omdat het geluid anders klonk dan ik het vroeger gehoord had.

Sinds een klein half jaar kan ik ook weer telefoneren met mijn vrouw: korte eenlettergrepige woorden weliswaar, maar je bent toch weer een stuk onafhankelijker. Echt verstaan met het cochleaire implantaat gaat nog niet, maar ik herken al vele geluiden. Ook als er gepraat wordt en ik zie de mensen niet, kan ik aan de toonhoogte horen of het een normaal gesprek is.

Problematisch was en is nog dat mijn omgeving er veel meer van verwacht had dan ikzelf. Ik ben ervan uitgegaan: ”alles wat ik meer hoor is meegenomen“. Welnu, na een jaar kan ik wel zeggen dat ik al veel hoor, helaas nog niet alles kan verstaan, maar dat er nog steeds progressie in zit. Ik herken aan de stemmen van mijn kinderen wie er spreekt.‘

Patiënte C, een 20-jarige vrouw, is doof geboren. Zij lijdt aan het syndroom van Usher: congenitale doofheid met een langzaam progressieve retinitis pigmentosa. Zij volgde onderwijs aan het Instituut voor Doven te Sint-Michielsgestel. Zij onderging als eerste prelinguaal dove een slakkehuisimplantatie in maart 1988. De kennismaking met geluidsperceptie was voor haar een nieuwe ervaring, die haar leven ineens veranderde.

‘Thuis probeerde ik alles wat geluid maakte te ontdekken. Voor mijn gehoor was ik nog een baby. Ik was zo verbaasd dat er zoveel geluiden waren. Ik speelde met de koptelefoon en luisterde naar het weerbericht. Ik hoorde het maar ik verstond het niet. De tonen uit de telefoon hoorde ik duidelijk, bijvoorbeeld als men in gesprek was of als er niet opgenomen werd. Ik moest heel veel leren en kreeg training.

Toen mijn vader en ik een keer buiten zaten, zei mijn vader tegen mij dat er een merel floot. Even daarna geloofde ik iets te horen. Ik vroeg aan mijn vader wat het was. ”De merel fluit weer“, antwoordde hij. Een paar minuten later hoorde ik weer iets en vroeg: ”Fluit die merel weer?“ Mijn vader knikte van ja! Het druppelen van het water uit de kraan kan ik (van dichtbij) ook horen. De telefoon en allerlei andere dingen kon ik met mijn oude apparaat (vibratorblokje op het oorstukje van mijn kasthoortoestel) niet of niet goed horen (voelen, bedoel ik). Ik ben nu op ontdekkingsreis naar geluiden, en ik kan mijn nieuwe hoortoestel voor geen goud missen! Ik kan het zelf niet geloven dat het allemaal zo mogelijk is.‘

Een cochleair implantaat is een apparaat waarmee geluidssignalen geanalyseerd en gecodeerd worden om vervolgens als elektrische prikkels doorgegeven te worden aan de gehoorzenuw.3 Er zijn thans meer dan tien verschillende cochleaire prothesen ontwikkeld, die zich onderscheiden in het aantal elektroden (één- of meerkanaals), de plaats van deze elektroden (intra- of extracochleair geplaatst) en de analyse en codering van de akoestische signalen.4

Bij cochleaire implantatie wordt beoogd het geluidscontact met de omgevingswereld te herstellen. Hieronder vallen:

– waarnemen van omgevingsgeluiden;

– ondersteuning bij spraakafzien;

– verbeterde spraakproduktie;

– spraakverstaan zonder liplezen.

De eerste 3 resultaten worden over het algemeen ruimschoots bereikt, het volledig spraakverstaan zonder liplezen is tot op heden voor slechts weinig die een cochleair implantaat kregen haalbaar gebleken.

Aangezien de te verwachten effecten, zeker wat het verstaan van spraak betreft, gerelativeerd moeten worden, moet de patiëntenselectie zeer zorgvuldig geschieden. Dit betekent dat zolang een patiënt nog een gering restgehoor bezit, een normaal hoortoestel met akoestische versterking over het algemeen betere resultaten zal kunnen geven dan een cochleair implantaat. Implantatie heeft derhalve alleen zin als de dove aan beide oren volstrekt doof is en eerder toegepaste conventionele hulpmiddelen zoals hoortoestellen of vibrotactiele hulpmiddelen geen enkel resultaat gehad hebben. De patiënt moet een goede algemene gezondheid hebben. Van het grootste belang zijn ook de sociaal-psychologische omstandigheden van de kandidaten. De revalidatie is een langdurig en moeizaam proces, waarin teleurstellingen kunnen plaatsvinden als de patiënt overspannen verwachtingen heeft van zijn cochleaire implantaat. Men moet een stabiele psychologische structuur hebben en de kandidaat moet goed ondersteund kunnen worden door zijn of haar omgeving.

Tijdens de selectieprocedure wordt uitgebreid onderzoek verricht: audiometrisch, röntgenologisch en fysiologisch onderzoek, evenwichtsonderzoek, logopedische en psychologische tests. Een elektrische proefstimulatie is nodig om te beoordelen of de gehoorzenuw nog voldoende gestimuleerd kan worden en ook of voldoende onderscheid gemaakt kan worden tussen verschillende frequenties en tussen stimuli van verschillende duur.

De revalidatie neemt ongeveer een jaar in beslag en begint 6 weken na de operatie met een opname van 2 weken in het Instituut voor Doven. De patiënt wordt in deze 2 weken goed op gang geholpen, de spraakprocessor kan meermaals bijgesteld worden en de partner of co-therapeut kan worden geïnstrueerd over het voortzetten van de oefeningen en activiteiten in de thuissituatie. Na deze 2 weken full-time revalidatie breekt de periode aan van ambulante begeleiding, aanvankelijk 2 keer per maand, later 1 keer per maand.

Dames en Heren, een cochleair implantaat geeft akoestische informatie aan zijn drager. Wat echter door ons, horenden, beschouwd wordt als een geringe hoeveelheid informatie, betekent voor de dove een openbaring. Alhoewel het slechts voor een klein aantal van de 3000 tot op heden geïmplanteerde patiënten mogelijk gebleken is tot spraakverstaan te komen zonder liplezen, heeft een cochleair implantaat een enorme emotionele betekenis voor de patiënten. Het opheffen van het akoestische isolement (horen dat er iemand aankomt, begrijpen waarom iemand de telefoon opneemt, merken dat er aangebeld wordt, weten wie er aan het woord is) neemt veel onzekerheid weg. Het beter kunnen liplezen en het hebben van een betere controle over de eigen stem (wat minder als een vreemde prater overkomen) versterkt het zelfvertrouwen.

In de literatuur wordt op zeer indrukwekkende wijze, d.m.v. statistisch materiaal aangetoond hoe groot de vorderingen zijn van de doven na de implantatie. De subjectieve veranderingen voor de patiënten laten zich echter niet in cijfers weergeven. Voor hen is het doorbreken van hun stilte een echte doorbraak.

Literatuur
  1. Jongkees LBW. Doven weer horen?Ned Tijdschr Geneeskd 1978; 122:1621.

  2. Jongkees LBW. Doven weer horen?Ned Tijdschr Geneeskd 1982; 126:1459.

  3. Cremers CWRJ, Brokx JPL. Cochleaire implantaten.Ned Tijdschr Geneeskd 1987; 131:735-7.

  4. Huizing EH, Smoorenburg GF, red. De electrischebinnenoorprothese. Rapport Nederlandse Vereniging voor Audiologie. Rotterdam,Nederlandse Vereniging voor Audiologie, 1986: 1-63.

Auteursinformatie

Instituut voor doven, Theerestraat 42, 5271 GD Sint-Michielsgestel.

Contact R.J.C.Admiraal, keel-, neus- en oorarts

Gerelateerde artikelen

Reacties