Dwalingen in de methodologie. VI. Doodsoorzaken in perspectief

Klinische praktijk
R.G.J. Westendorp
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1998;142:1950-3
Abstract
Download PDF

Samenvatting

- Jaarlijks publiceert het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) de doodsoorzaken die bij de overleden Nederlanders zijn gevonden. Algemeen is de verwachting dat de registratie van de doodsoorzaken een grote onbetrouwbaarheid combineert met een geringe toegevoegde waarde.

- Het is een gegeven dat de schouwende artsen soms onvolledige of onjuiste informatie verschaffen waardoor individuele doodsoorzaken niet goed worden gecodeerd. Daarom is specifiek onderwijs in de opleiding van artsen noodzakelijk.

- Voor het onderzoek bij grote groepen mensen is misclassificatie van individuele doodsoorzaken van minder groot belang. Wel moet rekening worden gehouden met de systematiek van de registratie.

- Het is belangrijk dat de registratie van doodsoorzaken uniform wordt toegepast zodat (inter)nationaal vergelijkingen mogelijk zijn.

- Met behulp van een doodsoorzakenregistratie kunnen kenmerken van (groepen van) de bevolking worden gerelateerd aan de verdeling van de doodsoorzaken; op het niveau van de individuele patiënt kunnen de doodsoorzaken inzicht verschaffen in oorzaken en gevolgen van ziekte. Dit laatste is mogelijk door een tijdelijke koppeling van patiëntgegevens met de individuele doodsoorzaken.

Jaarlijks brengt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) verslag uit over de doodsoorzaken die bij de overleden Nederlanders zijn gevonden. Hier dringt zich de vergelijking op met een patholoog die in de epicrise de onderliggende ziekte van een overleden patiënt beschrijft. Gestuurd door klinische informatie zoekt de patholoog met het blote oog en later met de microscoop naar veranderingen in organen en weefsels. Op deze wijze probeert hij het ziekteverloop te reconstrueren. Niet zelden levert het pathologisch onderzoek onverwachte bevindingen op die voor de behandelend arts aanleiding zijn tot een kritische reflectie op zijn medisch handelen.1 Naar analogie hiervan kan de rapportage over de doodsoorzaken door het CBS worden beschouwd als de bevindingen bij het postmortale onderzoek bij de Nederlandse bevolking. Deze getalsmatige opsomming geeft ons informatie over de gezondheidstoestand van de populatie.

Tegenwoordig wordt vaak gesuggereerd dat de waarde van de obductie voor de geneeskunde sterk is verminderd: ‘Dankzij de moderne diagnostische hulpmiddelen worden immers alle afwijkingen al tijdens het leven vastgesteld.’ Naar analogie daarvan wordt ook veelvuldig de waarde van de registratie van de doodsoorzaken ter discussie gesteld. Vele werkers in de gezondheidszorg menen dat deze registratie een grote onbetrouwbaarheid combineert met een geringe toegevoegde waarde. Deze negatieve opvatting is de reden om in deze bijdrage stil te staan bij de wijze waarop de registratie van doodsoorzaken totstandkomt en bij de manier waarop deze registratie kan worden aangewend tot een evaluatie van ons (medisch) handelen.

Grofweg zijn daarbij twee niveaus te onderscheiden. Enerzijds kunnen kenmerken van (groepen van) de bevolking worden gerelateerd aan de verdeling van de doodsoorzaken. Deze ‘ecologische onderzoeken’ hebben ons bijvoorbeeld op het spoor gezet van het verband tussen de inname van verzadigde vetten en het ontstaan van hart- en vaatziekten. Anderzijds kunnen op het niveau van de individuele patiënt de doodsoorzaken inzicht verschaffen in oorzaken en gevolgen van ziekte.

de oorsprong van een geregistreerde doodsoorzaak

Een geregistreerde doodsoorzaak vindt zijn oorsprong in het invullen van de zogenaamde doodsbriefjes. Door de schouwend arts worden twee verklaringen afgegeven: een verklaring van overlijden (A-formulier) ten behoeve van de ambtenaar van de burgerlijke stand in het kader van de Wet op de Lijkbezorging, en een verklaring over de doodsoorzaak (B-formulier) ten behoeve van de medisch ambtenaar van het CBS in het kader van de Gezondheidswet. Dit B-formulier wordt voorzien van persoonlijke gegevens naar de ambtenaar van de burgerlijke stand gezonden. Deze anonimiseert de doodsoorzaak door het B-formulier van de persoonsgegevens te ontdoen en het te voorzien van een aktenummer. Daarna wordt het B-formulier naar het CBS verzonden.2 Aldaar worden de gegevens van de schouwend arts door daartoe opgeleid personeel gecodeerd tot primaire en secundaire doodsoorzaken. Deze codering vindt plaats naar aanleiding van internationale afspraken. Deze zijn vastgelegd in de ‘International classification of diseases’ (ICD). De eerste internationale codering kwam in 1900 tot stand. Sinds 1997 wordt in Nederland gebruikgemaakt van de 10e revisie.3

Er heerst onder artsen grote verwarring over de invulling van het B-formulier.4 Dit is met name het geval met betrekking tot het begrip ‘primaire doodsoorzaak’, ook wel het ‘grondlijden’ genoemd. Conventioneel is de primaire doodsoorzaak de ziekte die aanleiding is tot de reeks gebeurtenissen die de dood ten gevolge had. Een patiënt die is overleden aan een respiratoire insufficiëntie als gevolg van een bacteriële pneumonie bij een uitgebreid gemetastaseerd adenocarcinoom van de darm heeft als primaire doodsoorzaak darmkanker. De bacteriële pneumonie is een secundaire doodsoorzaak. De redenering is dat het grondlijden, in dit geval een uitgebreid gemetastaseerd adenocarcinoom, via het optreden van complicaties tot het overlijden heeft geleid.

Niet zelden wordt door de schouwend arts de volgorde van de doodsoorzaken verkeerd aangegeven op het B-formulier of ontbreekt er essentiële informatie om een juiste doodsoorzaak te kunnen coderen. Hier ligt een taak voor de ambtenaar van het CBS, die via het aktenummer de weg naar de overledene, de schouwend arts en de behandelend arts terug kan vinden. Bij circa 5 van de overledenen (5000 à 6000 per jaar) wordt door persoonlijk contact van de ambtenaar van het CBS met de arts aanvullende informatie verkregen, waarna alsnog de juiste doodsoorzaak wordt gecodeerd.2 Een en ander heeft tot gevolg dat het percentage onbekende en (of) slecht omschreven doodsoorzaken in Nederland slechts enkele procenten bedraagt.

Onnatuurlijke doodsoorzaken

De zojuist geschetste gang van zaken betreft de ‘natuurlijke doodsoorzaken’. De procedure voor de ‘onnatuurlijke doodsoorzaken’ is niet wezenlijk anders.5 In circa 5 van de gevallen is het overlijden niet enkel het gevolg van ziekte en (of) ouderdom. In dergelijke gevallen zijn er uitwendige factoren. Het gaat daarbij niet uitsluitend om dood door geweld. Er is sprake van onnatuurlijk overlijden bij bijvoorbeeld ongevallen en vergiftigingen, maar ook bij euthanasie of onjuist medisch handelen. Een nadere definitie van een natuurlijke dood ontbreekt, omdat deze niet geheel scherp beschreven kan worden. Sommigen stellen dan ook dat een verklaring van natuurlijk overlijden enkel per exclusionem kan worden afgegeven na schouwing van de overledene en met kennis van het letale ziektebeloop.6 Dit betekent dat in alle gevallen van twijfel aan een natuurlijke oorzaak van het overlijden de lijkschouw en de afgifte van de overlijdensverklaringen moeten worden verricht door de gemeentelijk lijkschouwer. Na het horen van alle betrokkenen kan deze alsnog een verklaring van natuurlijk overlijden afgeven. Veelal is er in de genoemde gevallen sprake van een onnatuurlijk overlijden. Dan wordt er overleg gepleegd met de officier van justitie; bij deze ligt de eindverantwoordelijkheid om vast te stellen of er sprake was van opzet of schuld.

Betrouwbaarheid

De voorgaande beschrijving legt op prangende wijze de achilleshiel van de betrouwbaarheid van de doodsoorzaken bloot; bij vele artsen is de kennis over het invullen van de doodsbriefjes onvoldoende. Meerdere werkers in de gezondheidszorg hebben daarom gemeld dat gestructureerd onderwijs in de systematiek en de aangifte van de doodsoorzaken in het medisch curriculum geheel ontbreekt. Het behoeft geen betoog dat een dergelijke leemte niet bijdraagt tot de betrouwbaarheid van de registratie van doodsoorzaken. Dit heeft geleid tot een oproep voor gestructureerd onderwijs aan artsen.7 Het enthousiasme van artsen en opleiders voor de registratie van doodsoorzaken is echter gering. Blijkbaar is men nog onvoldoende overtuigd van de waarde van een dergelijke registratie.

een gezondheidsmeter voor de bevolking

Wanneer de doodsoorzaken in Nederland over een langere periode worden bestudeerd, valt op dat de bijdrage van de diverse doodsoorzaken sterk is veranderd. Deze verandering in de doodsoorzaken als gevolg van de sociaal-economische veranderingen die hebben plaatsgevonden wordt ook wel de ‘epidemiologische transitie’ genoemd.8 9 Terwijl in het begin van deze eeuw de doodsoorzaken in Nederland werden gedomineerd door infectieziekten, worden ze heden ten dage grotendeels bepaald door de zogenaamde degeneratieve ziekten en welvaartsziekten. Tegenwoordig zijn atherosclerose en kanker de oorzaak van driekwart van de sterfte in Nederland.

Naast de bestudering van de doodsoorzaken in de tijd zijn ook andere analysen mogelijk. De volledigheid van de registratie gekoppeld aan de woonplaats van de overledene geeft het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu de mogelijkheid om regionale verschillen in sterfte te bestuderen.10 Op soortgelijke wijze worden ook andere gezondheidskenmerken van de populatie onderzocht. Anno 1997 bleken sociaal-economische verschillen nog steeds verschillen in de hoogte en de oorzaken van sterfte tot gevolg te hebben.11

Door het gebruik van de nationale registratie van doodsoorzaken kan een detaillering in de algemene gezondheidstoestand van de bevolking worden aangebracht. Ondanks het feit dat op mondiale schaal medisch gecertificeerde doodsoorzaken slechts voor 30 van de overledenen voorhanden zijn, is door de uniformiteit een internationale vergelijking mogelijk. Onlangs verscheen de ‘Global burden of disease study’ van de Wereldgezondheidsorganisatie in druk.12 Uit deze internationale vergelijking blijkt dat een aantal gangbare veronderstellingen over patronen van sterfte moet worden bijgesteld. Zo blijkt onder meer dat hart- en vaatziekten ook in de zogenaamde ontwikkelingslanden een groot aandeel in de sterfte hebben. Bovendien blijken ongevallen (nummer 9 op de lijst van doodsoorzaken) en suïcide (nummer 12) veel belangrijkere doodsoorzaken te zijn dan tot nu toe werd aangenomen. Dergelijke vergelijkende onderzoeken zijn een noodzakelijke voorwaarde om een (inter)nationaal beleid te kunnen formuleren voor de preventie en behandeling van ziekte en ongevallen in de populatie.

Ook in het klinisch-wetenschappelijk onderzoek speelt de registratie van doodsoorzaken door haar volledigheid en uniformiteit een belangrijke rol. Zo blijken de sterftecijfers voor astma tussen landen 10-voudig te variëren.13 Deze verschillen in sterfte zijn aanleiding geweest tot tal van (vergelijkende) onderzoeken om de behandeling van astma te evalueren. Hierbij blijkt de registratie van doodsoorzaken, die een internationale vergelijking in het verloop van de tijd mogelijk maakt, een krachtig instrument te zijn om de relatie tussen sterfte aan astma en de introductie van ?-adrenerge agonisten te bestuderen.14

gegevens van individuele patiënten

In de tot op heden beschreven onderzoeken wordt vrijwel uitsluitend gebruikgemaakt van de in de registratie van doodsoorzaken aanwezige geanonimiseerde gegevens. De waarde van de doodsoorzaken voor het klinisch-wetenschappelijk onderzoek neemt echter belangrijk toe wanneer een koppeling met de individuele patiënt mogelijk is. Dit wil zeggen dat voor elk van de te onderzoeken patiënten de doodsoorzaken bekend zijn. Hierdoor wordt het mogelijk om patiëntkenmerken te koppelen aan de geregistreerde doodsoorzaken.

In een aantal landen, zoals het Verenigd Koninkrijk, zijn de doodsoorzaken deel van het publieke domein en kunnen ze voor een geringe vergoeding door de onderzoekers worden opgevraagd. In Nederland daarentegen is de medische geheimhouding bij wet geregeld; hier zijn individuele doodsoorzaken niet opvraagbaar. Dit probleem heeft men opgelost door op het CBS een tijdelijke koppeling van patiëntgegevens en individuele doodsoorzaken tot stand te brengen. De essentie is dat door een dergelijke koppeling patiëntgebonden onderzoek mogelijk wordt. Na bewerking worden de uit de tijdelijke koppeling verkregen gegevens tabellarisch gepresenteerd, zodat de doodsoorzaken niet op herkenbare personen kunnen worden teruggevoerd. Op deze wijze komen de individuele doodsoorzaken ter beschikking van de onderzoeker. Daarnaast is aan de wettelijk noodzakelijke bescherming van de persoonlijke levenssfeer en het medisch beroepsgeheim voldaan.

Een voorbeeld kan de waarde van een dergelijk type onderzoek verduidelijken. Gebruikmakend van een tijdelijke koppeling van DNA-gegevens en doodsoorzaken ontdekte men dat antitrombinedeficiëntie samenging met een normale overlevingsduur en een laag risico op fatale trombo-embolische afwijkingen.15 Naar analogie hiervan werd het risico op sterfte en fatale trombo-embolische gebeurtenissen enkel op basis van het dragerschap van factor V Leiden als gering ingeschat.16 Op basis van deze bevindingen kan het langdurig gebruik van anticoagulantia bij het dragerschap van een van deze stollingsafwijkingen ter discussie worden gesteld.

beschouwing

In de geneeskunde wordt de obductie onfeilbaar geacht. De bevindingen van het pathologisch onderzoek fungeren als gouden standaard. Dit is niet het geval bij de registratie van de doodsoorzaken. Door artsen wordt soms onvolledige of onjuiste informatie verschaft op basis waarvan op individueel niveau doodsoorzaken onjuist worden gecodeerd. Desalniettemin wordt uit het voorgaande betoog duidelijk dat de registratie van doodsoorzaken belangrijk kan bijdragen tot de kennis van ziekte. De misclassificatie van individuele doodsoorzaken is op groepsniveau van minder groot belang doordat grote aantallen gegevens worden samengevoegd. Wel moet in de analyse rekening worden gehouden met de systematiek op basis waarvan de doodsoorzaken worden gecodeerd. Het is bovenal belangrijk dat de registratie van doodsoorzaken (inter)nationaal op gelijke wijze wordt toegepast, zodat een vergelijking tussen groepen mogelijk wordt. Tenslotte moet men zich realiseren dat nergens in de geneeskunde een perfecte test voorhanden is. Dit geldt ook voor de patholoog, die onterecht boven verdenking lijkt te zijn verheven.17

De essentiële vraag is of de doodsoorzaken die door de artsen worden ingevuld en door het CBS worden gecodeerd en beheerd, een toegevoegde waarde hebben ten opzichte van de vele andere registraties van ziekte- en gezondheidsfactoren. Geen van deze registraties heeft tot op heden de volledigheid en uniformiteit van de registratie van doodsoorzaken. Het volgende voorbeeld kan dit verduidelijken. Grofweg een kwart van de patiënten met een myocardinfarct krijgt direct daarna een hartritmestoornis en overlijdt thuis. Een groot deel van deze plotseling overleden patiënten wordt niet naar het ziekenhuis overgebracht. Deze overleden patiënten worden dus niet in de ziekenhuisregistraties opgenomen. Wel worden zij geregistreerd in de doodsoorzakenstatistiek onder de rubriek ‘myocardinfarct’. Dit voorbeeld toont eens te meer aan dat men over meerdere, onafhankelijke, registraties moet beschikken om een juist beeld van ziekte en sterfte in de bevolking te krijgen en om de verbanden met risicofactoren aan te kunnen geven.

Literatuur
  1. Boers M. The prospects of autopsy: mortui vivos docuerunt?(‘Have the dead taught the living?’) Am J Med1989;86:322-4.

  2. Bonte JTP, Friden LM, Berg JWH van den. De statistiek vande doodsoorzaken. Ned TijdschrGeneeskd 1985;129:1421-9.

  3. International Statistical Classification of Diseases andrelated health problems. Genève: World Health Organization,1992.

  4. Broer J, Mackenbach JP, Bijlsma F, Meyboom-de Jong B.Regionale verschillen in aangiften van hartvaatziekten als doodsoorzaak.Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg 1996;74:312-9.

  5. Cohen BA, Holtslag H, Leliefeld HJ, Tenhaeff AG,redacteuren. Forensische geneeskunde. Assen: Van Gorcum, 1996.

  6. Merx CHJ. De dood in medisch en juridisch perspectief.Nederlands Forensisch Tijdschrift 1988;1:2-7.

  7. Messite J, Stellman SD. Accuracy of death certificatecompletion: the need for formalized physician training. JAMA1996;275:794-6.

  8. Omran AR. The epidemiologic transition in the US; thehealth factor in population change. Popul Bull 1997;32:3-42.

  9. Mackenbach JP. De epidemiologische transitie in Nederland.Ned Tijdschr Geneeskd1993;137:132-8.

  10. Mackenbach JP, Bloemberg BP, Doornbos G, Oostrom MA van.Regionale gezondheidsprofielen: presentatie van gegevens uit bestaanderegistraties. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid enMilieuhygiëne, 1992.

  11. Mackenbach JP, Kunst AE, Cavelaars AE, Groenhof F, GeurtsJJ. Socioeconomic inequalities in morbidity and mortality in western Europe.The EU Working Group on Socioeconomic Inequalities in Health. Lancet1997;349:1655-9.

  12. Murray CJ, Lopez AD. Mortality by cause for eight regionsof the world: Global Burden of Disease Study. Lancet1997;349:1269-76.

  13. Pearce N, Beasley R, Crane J, Burgess C, Jackson R. Endof the New Zealand asthma mortality epidemic. Lancet 1995;345:41-4.

  14. Blauw GJ, Westendorp RG. Asthma deaths in New Zealand:whodunnit? Lancet 1995;345:2-3.

  15. Boven HH van, Vandenbroucke JP, Westendorp RG, RosendaalFR. Mortality and causes of death in inherited antithrombin deficiency.Thromb Haemost 1997;77:452-5.

  16. Hille ET, Westendorp RG, Vandenbroucke JP, Rosendaal FR.Mortality and causes of death in families with the factor V Leiden mutation(resistance to activated protein C). Blood 1997;89:1963-7.

  17. Schlemper RJ, Itabashi M, Kato Y, Lewin KJ, Riddell RH,Shimoda T, et al. Differences in diagnostic criteria for gastric carcinomabetween Japanese and western pathologists. Lancet1997;349:1725-9.

Auteursinformatie

Leids Universitair Medisch Centrum, afd. Klinische Epidemiologie en Algemene Interne Geneeskunde, Postbus 9600, 2300 RC Leiden.

Dr.R.G.J.Westendorp, internist-epidemioloog.

Gerelateerde artikelen

Reacties