Doodsreutel of een stille dood?

Reutelen in de terminale fase (‘death rattle’) komt regelmatig voor bij patiënten in de stervensfase.1 In de richtlijn ‘Zorg in de stervensfase’ op Pallialine wordt het omschreven als ‘een luidruchtige ademhaling die veroorzaakt wordt door de aanwezigheid van secreet in de hogere ademhalingswegen (trachea en farynx) bij patiënten die te zwak zijn om effectief te kunnen hoesten of slikken’.2 Of de patiënt hier zelf aan lijdt, is niet helemaal duidelijk, maar over het algemeen wordt aangenomen van niet.1 In ieder geval duidt reutelen er vaak op dat het overlijden op korte termijn aanstaande is.

Met name voor de familie is deze schurende ademhaling vaak een onaangename ervaring, omdat het kan lijken alsof de patiënt continu ademtekort heeft of zelfs stikt. Daarom stelt de richtlijn dat goede communicatie en begeleiding van de familie van groot belang is, en is de aanbeveling om te zorgen voor een goede lichaamshouding van de patiënt. Daarnaast kan medicamenteuze symptoombestrijding met anticholinerge middelen aangewezen zijn. In Nederland gaat het dan vooral over scopolaminebutyl.

De innovatieve SILENCE-studie

Precies daarover gaat de Nederlandse SILENCE-studie die in oktober 2021 in de JAMA verscheen.3 Een verkorte weergave hiervan staat elders in het NTvG.4 Het onderzoeksteam kwam tot de gedachte dat een profylactische – preventieve – medicamenteuze behandeling waarschijnlijk effectiever zou zijn dan een reactieve behandeling van reutelen. Maar om dat te onderzoeken bij een kwetsbare groep palliatieve patiënten is een forse uitdaging.

De onderzoekers ontwierpen een multicentrische gerandomiseerde dubbelblinde placebo-gecontroleerde trial. In het begeleidende commentaar in JAMA wordt de onderzoeksopzet – terecht – aangeprezen als veelbelovend model voor onderzoek in de palliatieve zorg.5 Het onderzoek werd zoveel mogelijk opgenomen in de dagelijkse gang van zaken: informed consent werd vroegtijdig verkregen bij opname, zorgverleners van het hospice werden intensief betrokken bij het onderzoek en de uitkomstmaten werden onderdeel van de dagelijkse patiëntenmonitoring.

De interventiemedicatie en de placebo werden willekeurig toegewezen aan de deelnemers en subcutaan toegediend in een identieke verpakking, zodat onbekend was in welke groep de patiënt was ingedeeld. De interventie begon wanneer de patiënt de stervensfase bereikte, op basis van de inschatting van de zorgverleners. De medicatie werd 4 maal daags subcutaan toegediend en voortgezet tot aan het overlijden, tenzij het reutelen te ernstig werd. Dit laatste werd gemeten met de zogenoemde schaal van Back.

Behandeling met scopolaminebutyl lijkt effectief te zijn

De studie liep vanaf het voorjaar van 2017 tot en met het einde van 2019. In die periode werden in de deelnemende hospices 1097 patiënten opgenomen, van wie er 229 vroegtijdig informed consent gaven. Uiteindelijk waren er 79 patiënten in de interventiegroep en 78 in de controlegroep. Ruim 4 op de 5 patiënten had kanker en ongeveer 3 op de 4 inclusies werden gerealiseerd in het grootste hospice.

In de interventiegroep ontwikkelden 10 patiënten (13%) een doodsreutel en in de controlegroep waren dit er 21 (27%). Dit verschil was statistisch significant. Tegelijkertijd werden er geen significante verschillen gevonden voor de bijwerkingen rusteloosheid, droge mond en urineretentie. De auteurs concluderen dat de onderzochte behandeling het reutelen effectief vermindert. Dat uiteindelijk maar een beperkt deel van de gescreende patiënten in de studie terechtkwam, is niet uitzonderlijk bij studies in de palliatieve zorg;6 de auteurs wijten dit mede aan de kwetsbaarheid van de populatie.7

Is het wenselijk om preventief scopolaminebutyl te geven?

Al met al is dit een goed uitgevoerde en doordachte studie, die wel de nodige discussie oproept. De resultaten suggereren dat het effectief is om iedereen in de stervensfase preventief scopolaminebutyl te geven om reutelen te voorkomen. Maar is het daarmee ook wenselijk?

Ten eerste zullen veel terminale patiënten dan medicatie krijgen voor een symptoom dat ze nooit zullen ontwikkelen. Een symptoom bovendien waar zij zelf weinig last van lijken te hebben. Dit is een basale vraag over de indicatie, die dan meer op het welbevinden van de familie gericht lijkt te zijn dan op dat van de patiënt. Nu is het welbevinden van de familie van groot belang, zeker in de palliatieve fase, maar de rechtvaardiging van een medische behandeling ligt primair in het belang voor de patiënt zelf. Dus dat is op zijn minst een dilemma.

Ten tweede kan een preventieve toediening bij alle patiënten leiden tot een medicalisering van het sterven. De medicatie komt dan in de plaats van het goede en vaak intensieve gesprek met de familie over het naderend overlijden. Dat zou onwenselijk zijn, en de auteurs benoemen dat ook.

Een derde aspect is nog dat in de praktijk veel mensen thuis overlijden. Daar zou dan bij de stervende patiënt preventief medicatie toegediend moeten worden. Is dat wenselijk, en wie gaat dat doen in een drukbezette eerstelijnszorg? Bij een bredere toepassing van de studieresultaten moet op zijn minst rekening worden gehouden met deze afwegingen.

Tot besluit

Tot slot vestigen wij de aandacht op de titel ‘SILENCE-studie’. Is deze ingegeven door het beoogde resultaat van de studie – afwezigheid van reutelen – of klinkt hier ook een normatief standpunt in door dat het sterven zich altijd in stilte dient te voltrekken? Ook dat is een discussie waard.

De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving heeft onlangs een inspiratieadvies gepubliceerd over de plaats voor sterven, rouw en verlies in onze maatschappij.8 Dat betreft niet alleen een professionele discussie, maar is iets wat de hele samenleving aangaat. De ‘Lancet Commissie on the Value of Death’ liet noteren dat de manier waarop een samenleving omgaat met dood en sterven, iets zegt over de gezondheid van deze samenleving zelf.9 Zo bezien nodigt de SILENCE-studie ons uit tot een bredere reflectie over het goede sterven in onze samenleving en de rol van het medisch handelen daarin.