Dood minderjarige steeds vaker gemeld

Inleiding

Per 1 augustus 2016 geldt een nieuwe regeling voor nader onderzoek naar de doodsoorzaak van kinderen (NODOK). Deze nieuwe regeling biedt ouders de mogelijkheid om de oorzaak van het overlijden van hun minderjarige kind te achterhalen, wat kan bijdragen aan de rouwverwerking. De justitiële en wetenschappelijke doelstellingen van de oude NODO-regeling zijn losgelaten.1 In het supplement bij dit artikel wordt de totstandkoming van de nieuwe NODOK-regeling beschreven.

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde en het ministerie van VWS is ook een multidisciplinair handelingsprotocol opgesteld.2 In dit protocol wordt beschreven wanneer en hoe nader onderzoek naar de doodsoorzaak kan worden opgestart, welke gegevens worden verzameld, welke (aanvullende) onderzoeken worden uitgevoerd, welke lichaamsmaterialen worden afgenomen, hoe ouders worden begeleid en hoe de verkregen informatie wordt geregistreerd. De forensisch arts en de kinderarts in het umc (en zo mogelijk de behandelend arts) besluiten gezamenlijk of een NODOK-procedure opgestart kan worden. Een voorwaarde hiervoor is dat de behandelend arts het overlijden heeft gemeld aan de lijkschouwer van de gemeente waarin de minderjarige is overleden (art. 10a van de Wet op de lijkbezorging).

In augustus 2018 verscheen een evaluatierapport over de 65 NODOK-procedures die in de periode 1 augustus 2016-31 mei 2018 werden uitgevoerd volgens de nieuwe regeling.3 In het rapport werd gebruikgemaakt van gegevens die door de umc’s waren verzameld. Hieruit bleek dat het aantal uitgevoerde procedures aanzienlijk verschilde per umc. Zo werden in het Erasmus MC 19 procedures uitgevoerd en in het Maastricht UMC+ slechts 4.

In het huidige onderzoek probeerden wij aan de hand van de door forensisch artsen verzamelde gegevens antwoord te geven op 2 vragen: (a) Welk percentage van alle sterfgevallen van minderjarigen wordt gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer en wat zijn de kenmerken van die sterfgevallen? en (b) Bij welk percentage van de gemelde sterfgevallen van minderjarigen verricht de forensisch arts een uitwendige lijkschouw en wat zijn de kenmerken van die sterfgevallen?

Methode

Deelnemende instanties

In juni 2018 verzochten wij alle 25 GGD’en en de particuliere organisatie Forensisch Artsen Rotterdam-Rijnmond (FARR) om deel te nemen aan ons onderzoek. Alle benaderde instanties leverden gegevens aan van minderjarigen die in 2017 overleden, met uitzondering van GGD Limburg-Noord, GGD Zuid Limburg, GGD Zeeland en GGD West-Brabant. In totaal gebruikten 4 instanties hiervoor een speciaal voor dit doel ontwikkeld formulier; 15 GGD-instellingen die zijn aangesloten bij het Registratienetwerk Forensische Geneeskunde gaven ons toestemming om de gegevens te verzamelen via de elektronische verrichtingenregistratie Formatus.

Gegevensanalyse

Wij excludeerden dubbele meldingen van overleden minderjarigen (n = 17) en meldingen van overleden kinderen die geboren waren bij een zwangerschapsduur < 24 weken (n = 16). Sterfgevallen die tot deze laatste groep behoren hoeven namelijk volgens de Wet op de lijkbezorging niet met de gemeentelijk lijkschouwer overlegd te worden. Wij maakten onderscheid tussen doodgeborenen, levendgeborenen die ≤ 28 dagen postpartum overleden en levendgeborenen die > 28 dagen postpartum overleden. Met behulp van sterftecijfers van het CBS uit 2017 gingen wij na bij welk percentage van alle overleden minderjarigen overleg plaatsvond tussen de behandeld arts en de gemeentelijk lijkschouwer, zowel landelijk als per provincie. Ook berekenden wij het percentage van de met de gemeentelijk lijkschouwer overlegde sterfgevallen van minderjarigen waarbij de forensisch arts een uitwendige lijkschouw verricht. Hiervoor gebruikten wij SPSS versie 21.

Resultaten

In 2017 werden 928 unieke sterfgevallen van minderjarigen telefonisch gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer, waarvan 200 doodgeborenen (21,6%), 300 levendgeborenen die ≤ 28 dagen postpartum overleden (32,3%) en 428 levendgeborenen die > 28 dagen postpartum overleden (46,1%). Bij de meerderheid van de sterfgevallen (85%) concludeerde de forensisch arts dat er sprake was van een natuurlijke dood. De kenmerken van de sterfgevallen van minderjarigen die gemeld werden aan de gemeentelijk lijkschouwer staan in tabel 1.

Tabel 1

Kenmerken van sterfgevallen van minderjarigen die in 2017 gemeld werden aan de gemeentelijk lijkschouwer (n = 928)

Volgens de gegevens van het CBS overleden in 2017 1303 minderjarigen in de deelnemende regio’s, wat betekent dat ruim 70% van alle sterfgevallen werd gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer. Voor doodgeborenen bedroeg de landelijke meldingsgraad 46,0% (200/435), voor levendgeborenen die ≤ 28 dagen postpartum overleden 84,0% (300/357) en voor levendgeborenen die > 28 dagen postpartum overleden 83,8% (428/511). In Zuid-Holland was de meldingsgraad voor overleden levendgeboren minderjarigen het hoogst (93,1%) en in Gelderland het laagst (74,1%) (tabel 2).

Tabel 2

Hoogste meldingsgraad in Zuid-Holland, laagste in Gelderland

Meldingsgraad voor in 2017 overleden levendgeboren minderjarigen, uitgesplitst per provincie

Bij 208 van de 928 gemelde sterfgevallen van minderjarigen (22,4%) verrichtte de forensisch arts een uitwendige lijkschouw (tabel 3). Levendgeborenen die > 28 dagen postpartum overleden werden vaker geschouwd dan doodgeborenen en levendgeborenen die ≤ 28 dagen postpartum overleden (resp. 40,9 vs. 7,5 en 6,0%). Minderjarigen die in het ziekenhuis overleden werden minder vaak geschouwd dan minderjarigen die thuis of elders overleden. Bij circa 9 op de 10 gevallen van een natuurlijke dood vond geen uitwendige lijkschouw plaats, terwijl dit bij vrijwel alle gevallen van een niet-natuurlijke dood (97,8%) wel gebeurde.

Tabel 3

Kenmerken van in 2017 overleden minderjarigen die wel of niet uitwendig geschouwd werden door een forensisch arts

Beschouwing

Uit ons onderzoek blijkt dat behandelend artsen hun wettelijke verplichting om het overlijden van een minderjarige te melden aan de gemeentelijk lijkschouwer steeds beter nakomen.4,5 In 2017 bedroeg de landelijke meldingsgraad voor doodgeborenen 46%, terwijl deze in 2012 nog 33% was. Ook voor levendgeborenen nam de meldingsgraad toe, van 67% in 2012 naar 84% in 2017. Mogelijk zijn behandelend artsen nog onvoldoende bekend met de plicht die de Wet op de lijkbezorging aan hen oplegt om in geval van een doodgeborene bij een zwangerschapsduur ≥ 24 weken of in geval van een kind dat bij een zwangerschapsduur < 24 weken levend wordt geboren maar na 24 uur overlijdt, contact op te nemen met de gemeentelijk lijkschouwer.

Verder blijkt uit ons onderzoek dat minderjarigen die in het ziekenhuis overleden, minder vaak uitwendig geschouwd werden dan minderjarigen die thuis of elders overleden. Vaak is bij sterfgevallen buiten het ziekenhuis minder medische informatie beschikbaar of is er duidelijk sprake van een niet-natuurlijke dood, zoals bij een verkeersongeval of een suïcide. Levendgeborenen die > 28 dagen postpartum overleden werden vaker geschouwd dan doodgeborenen en levendgeborenen die ≤ 28 dagen postpartum overleden (resp. 40,9 vs. 7,5 en 6,0%), vermoedelijk omdat zij vaker buiten het ziekenhuis overleden.

Verklaringen voor verbeterde meldingsgraad

Er zijn verschillende mogelijke verklaringen voor de verbeterde meldingsgraad. Allereerst hebben de beroepsverenigingen de nodige inspanningen geleverd om hun achterban te informeren over de in 2010 gewijzigde Wet op de lijkbezorging. Deze wijziging houdt in dat een behandelend arts bij een overlijden van een minderjarige slechts na overleg met de gemeentelijke lijkschouwer een verklaring van overlijden mag afgeven (artikel 10a, lid 1). Voorheen was dit overleg niet verplicht. Verder houdt de wetswijziging in dat de gemeentelijk lijkschouwer de bevoegdheid krijgt om een nader onderzoek naar de doodsoorzaak op te starten (artikel 10a, lid 2).

Een tweede verklaring is dat sinds 1 januari 2013 gebruikgemaakt wordt van een aangepast formulier voor de overlijdensverklaring (‘A-formulier’). Als de overledene minderjarig is, moet de behandelend arts op het formulier aangeven wanneer en met welke forensisch arts hij of zij heeft overlegd. Ook zijn er signalen dat de burgerlijke stand steeds vaker navraag doet bij de behandeld arts als deze het formulier onvolledig of onjuist heeft ingevuld.

Ten slotte is er sinds augustus 2016 – na een lange aanloopperiode die gepaard ging met veel onzekerheid – meer duidelijkheid over de inrichting en de financiering van de NODOK-procedure, wat mogelijk een positief effect heeft gehad op de bereidheid van behandelend artsen om sterfgevallen met een forensisch arts te bespreken.

Wij constateerden aanzienlijke verschillen in de meldingsgraad tussen regio’s. De meldingsgraad was het hoogst (94%) in Zuid-Holland. Eerder bleek al uit het evaluatierapport over de nieuwe NODOK-procedure dat de meeste procedures waren uitgevoerd in het Erasmus MC.3 Het is denkbaar dat in regio’s waarin meer sterfgevallen van minderjarigen worden overlegd met de gemeentelijk lijkschouwer, ook meer NODOK-procedures worden opgestart. Mogelijk betreft dit ook de regio’s met een goede infrastructuur om een NODOK-procedure te doorlopen. De precieze oorzaak voor de regionale verschillen is echter niet duidelijk.

Beperkingen

Ons onderzoek kent een aantal beperkingen. Ten eerste beschikten wij niet over gegevens van alle regio’s, waardoor onze resultaten mogelijk niet representatief zijn voor heel Nederland. Enerzijds hebben wij de landelijke meldingsgraad mogelijk onderschat, wanneer de forensisch artsen niet alle meldingen hebben gedocumenteerd. Anderzijds is er mogelijk sprake van een overschatting, omdat in de gegevens van het CBS alleen sterfgevallen van ingezetenen worden meegenomen, terwijl ook sterfgevallen van minderjarige niet-ingezetenen, zoals buitenlandse toeristen of illegalen, aan de gemeentelijk lijkschouwer gemeld moeten worden. Ten tweede kunnen gegevens over de plaats of het moment van overlijden onjuist zijn. Zo worden minderjarigen die thuis overlijden vaak alsnog naar een ziekenhuis vervoerd, met als mogelijk gevolg dat het ziekenhuis ten onrechte wordt aangemerkt als de plaats van overlijden. Ook kan intra-uteriene vruchtdood plaatsvinden bij een zwangerschapsduur < 24 weken, maar de vrucht pas bij een zwangerschapsduur ≥ 24 weken geboren worden. Wanneer de geboortedatum wordt aangehouden, moet de behandelend arts contact opnemen met de gemeentelijk lijkschouwer, terwijl dat niet nodig is wanneer de datum van overlijden wordt aangehouden.6 Wij vermoeden echter dat de kans klein is dat onze onderzoeksresultaten hierdoor zijn vertekend.

Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek

Forensisch artsen spelen een belangrijke rol in het opstarten van een NODOK-procedure. Het verdient daarom aanbeveling om te onderzoeken hoe forensisch artsen die rol invullen en hoe zij optimaal kunnen samenwerken met kinderartsen in de umc’s. Sinds 2017 is het mogelijk om via het Registratienetwerk Forensische Geneeskunde voor elk sterfgeval van een minderjarige te achterhalen of de forensisch arts aan wie het overlijden gemeld is, een NODOK-procedure heeft opgestart of dit heeft overwogen. Het Registratienetwerk Forensische Geneeskunde is echter niet gekoppeld aan de ziekenhuisregistraties, waardoor het niet mogelijk is om een sterfgeval van een minderjarige in de keten te volgen. Ook is het niet bekend hoe officieren van justitie hun rol invullen bij een sterfgeval van een minderjarige waarbij geen sprake is van een evident misdrijf en de doodsoorzaak op het moment van de uitwendige lijkschouw door de forensisch arts nog niet duidelijk is.6 Gezien de vele onduidelijkheden, adviseren wij om ketenbreed onderzoek te verrichten.

Conclusie

Behandelend artsen komen hun wettelijke verplichting om het overlijden van een minderjarige te melden aan de gemeentelijk lijkschouwer steeds beter na, maar de meldingsgraad bedraagt nog geen 100%. Het verdient daarom aanbeveling om te blijven investeren in het verbeteren van de meldingsgraad, vooral in regio’s waar de meldingsgraad lager is dan het landelijke gemiddelde.