artikel
Diversiteit en inclusie in de zorg worden meestal besproken in de context van de spreekkamer of het klinisch onderzoek. Dan komen er vragen als: hoe zorgen we ervoor dat alle patiënten zich gehoord voelen, dat zorgverleners cultureel sensitief handelen en dat klinische trials een afspiegeling van de samenleving vormen? Natuurlijk, essentiële vragen. Maar tegelijkertijd negeren we ermee dat een gebrek aan diversiteit veel eerder ontstaat. Namelijk bij het basaal wetenschappelijk onderzoek dat medische kennis creëert.
Een treffend voorbeeld hiervan is het gebruik van stamcellen in onderzoek. In veel laboratoria wereldwijd zijn stamcellijnen afkomstig van een opvallend homogene groep donoren; mannen van Europese (genetische) afkomst. Dat lijkt onschuldig, maar het heeft vergaande consequenties. Wanneer de biologische basis waarop we onze inzichten, behandelingen en geneesmiddelen ontwikkelen maar een deel van de wereldbevolking weerspiegelt, ontstaat er een wetenschap die impliciet uitsluit. De variatie die kenmerkend is voor onze wereld – verschillen in geslacht, etniciteit, leeftijd en genetische achtergrond – wordt zo vanaf het begin te weinig meegenomen.
Wie in klinische trials alsnog probeert diversiteit ‘in te halen’, is eigenlijk te laat
Deze bias werkt als een onzichtbaar filter door de gehele onderzoekspijplijn heen. Want nieuwe therapieën, biomarkers en behandelingen worden ontworpen en getest op die beperkte genetische basis. Wanneer men in klinische trials alsnog probeert diversiteit ‘in te halen’, is het eigenlijk te laat. De onderzoeksfundamenten zijn immers niet gebouwd op representatieve gegevens. Het resultaat: geneesmiddelen die minder effectief zijn voor bepaalde groepen, diagnostische tests die slechter presteren bij specifieke populaties, en een zorgpraktijk die onbedoeld ongelijkheid bevordert.
Echte diversiteit in de zorg vereist daarom een paradigmaverschuiving. Wetenschappelijk onderzoek moet – vanaf de eerste cellijn, het eerste organoïd en de eerste hypothese – bewust inclusief zijn. Dit vraagt bewustwording van de impliciete bias in veel laboratoria, investering in diverse donorpools, en vooral besef dat wetenschappelijke neutraliteit niet gelijkstaat aan universele toepasbaarheid.
Wil de zorg recht doen aan iedereen, dan moet de basis waarop deze rust representatief zijn voor iedereen. Pas dan ontstaat een rechtvaardig zorgsysteem waarin diversiteit geen correctie achteraf is, maar een vanzelfsprekend uitgangspunt.
Reacties