De waarde van wat niet telt

Familie en collectieve waarden spelen in diverse culturen een grote rol bij beslissingen over leven en dood. In Nederland hechten wij sterk aan waarden als autonomie en zelfbeschikking. We noemen ze niet vaak expliciet, maar in de zorg botsen ze voortdurend. Neem kwaliteit van leven en levensduur. Of samen beslissen en één duidelijke beleidskeuze. En eerlijk delen van schaarse zorg versus de wens alles te proberen.  

Daarnaast leggen we in onze samenleving de nadruk op arbeid en nut. Steeds vaker klinkt de vraag: ben je nog van waarde als je ‘niet meer meedoet’? Dat ‘nut’ wordt een steeds relevanter thema bij vergrijzing. Veelzeggend is dat Nederland al vroeg het debat over ‘voltooid leven’ voerde, iets wat elders onbespreekbaar blijft. Dat debat, waarin waardigheid plaatsmaakte voor bruikbaarheid, laat zien hoe snel morele grenzen kunnen verschuiven. En dat baart me zorgen.   

Ben je nog van waarde als je ‘niet meer meedoet’?

Net als de komst van kunstmatige intelligentie (AI). Regelmatig zit er een patiënt tegenover me die al is geadviseerd door AI. Zolang AI ons helpt met administratie of diagnostiek, is er weinig aan de hand. Maar zodra AI medische adviezen gaat geven of beleid stuurt, moet glashelder zijn op welke waarden het systeem is gebouwd.  

Dat moment is dichterbij dan we denken. Denk aan het experimenteren met triagesystemen op de spoedeisende hulp. Algoritmes kiezen niet waardevrij. Ze optimaliseren wat ontwerpers belangrijk vinden: kosten, overleving, efficiëntie. Niet per se autonomie of culturele nuance. Zo kunnen dominante waarden onbewust worden versterkt, terwijl andere waarden onderbelicht raken. 

De gevolgen zijn concreet. Een algoritme kan adviseren een dure behandeling te staken vanwege een ongunstige kostenbatenverhouding, terwijl de patiënt hecht aan extra levensmaanden. De vraag is dan: welke waarde erkennen we nog aan dat ene, kwetsbare leven? 

En in een samenleving die het syndroom van Down langzaam wegselecteert, en impliciet de neiging heeft waarde te koppelen aan nut, kan via AI ongemerkt een zorgsysteem ontstaan waar doelmatigheid het wint van waardigheid.