De pers als vehiculum bij de introductie van een modeziekte

F. Meulenberg
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2003;147:1752-5
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Twee journalisten schreven een boek over hemopyrrollactamurie (HPU). Deze nagenoeg onbekende stofwisselingsziekte zou de oorzaak zijn van een scala aan klachten. Het boek is geënt op het gedachtegoed van een biochemicus en tevens directeur van een commerciële organisatie die voor HPU een diagnostisch instrument en een therapie (voedingssupplement) ontwikkelde. De verschijning van het boek ging gepaard met een persbericht, dat leidde tot diverse publicaties in publieks- en vakpers. Naar aanleiding van deze berichten diende de directeur soms wel en soms niet een klacht in bij de Raad voor de Journalistiek. De inhoud van het boek berust niet op wetenschappelijk onderzoek. In een reconstructie blijkt bovendien dat de schrijvers van het boek, de uitgever en de directeur commerciële banden hebben. Daarmee worden zorgvuldigheidseisen overtreden van het wetenschappelijk bedrijf en het journalistiek fatsoen. Zo schaden zij de onafhankelijkheid en de integriteit in de publieke beeldvorming van onderzoekers en journalisten. Alle persactiviteiten lijken onderdeel van een welbewuste strategie bij de introductie van een modeziekte.

Zie ook de artikelen op bl. 1717, 1720, 1731 en 1749.

In juli 2000 verscheen bij uitgeverij Mix Media een boek van twee journalisten, T.de Graaf en H.van Rossum: Hebt u HPU? De ontdekking van een vrouwenziekte.1 Hemopyrrollactamurie (HPU) zou de onverwachte oorzaak zijn van chronische vermoeidheid, huiduitslag, gewrichtsproblemen, overgewicht, slaapstoornissen, hoofdpijn, depressiviteit en allergieën. Het boek is geënt op het gedachtegoed van biochemicus J.Kamsteeg, oprichter van het Klinisch Ecologisch Centrum (KEAC) in Weert. Volgens Kamsteeg ligt aan veel van deze klachten een nagenoeg onbekende stofwisselingsziekte ten grondslag: HPU. Bij het KEAC kan men zich hierop laten testen en er is tevens een therapie beschikbaar in de vorm van voedingssupplementen en vitaminen.

reacties op het boek

De verschijning van het boek leidde tot diverse berichten in de media.

HP/De Tijd

In HP/De Tijd stond op 17 juli 2000 een interview met Kamsteeg.2 In het artikel spraken anonieme internisten en endocrinologen van ‘boterzacht’ en ‘onzinnig geheel’. Kamsteeg erkende in het artikel dat het onderzoek ‘in een vroegtijdig stadium naar buiten wordt gebracht.’ Alsmede: ‘De theorie is nog niet op alle fronten bewezen. Er moet meer onderzoek komen.’ Kamsteeg deed zijn beklag bij de Raad voor de Journalistiek (verder ‘de Raad’ genoemd), die de klacht ongegrond achtte omdat van schending van hoor en wederhoor geen sprake was en Kamsteeg het artikel voor publicatie ter inzage had gekregen (www.rvdj.nl/uitspraken/2001-21.html).

ANP-bericht

Het ANP verspreidde op 18 juli 2000 om 15:33 uur een bericht met als kop: ‘Biochemicus claimt ontdekking nieuwe vrouwenziekte HPU’. In dat bericht werd C.Renckens aangehaald, voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Hij noemde het KEAC een ‘kwakzalvershol’ met als doel ‘de verkoop van de supplementen te stimuleren’. Na een telefoontje van Kamsteeg verspreidde het ANP nog dezelfde dag, om 17:08 uur, een aangepast bericht met een korte reactie van Kamsteeg op Renckens' uitlatingen. Kamsteeg nam daarmee geen genoegen. Hij stapte naar de Raad. Deze verklaarde de klacht ongegrond met als motivatie: de reacties van Renckens ‘stemmen in feite overeen met hetgeen klager, zoals in het bericht is vermeld, zelf van de zijde van de reguliere geneeskunde verwachtte (. . .) scepsis en hoon’ (www.rvdj.nl/uitspraken/2001-20.html).

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

De berichtgeving in dit Tijdschrift was niet gebaseerd op het boek van de twee journalisten, maar was een verslag van de journalistieke discussies in de diverse bladen. Het bericht verscheen dan ook in de journalistieke rubriek.3 F.Kievits schreef een kritisch stuk met onder andere de zinnen: ‘Het tekort aan zink leidt volgens Kamsteeg indirect tot een laag histaminegehalte dat hij bij al zijn patiënten aantrof. (. . .) De ziekte ontstaat alleen bij vrouwen.’ Er volgde correspondentie waarbij de hoofdredactie van het Tijdschrift onder meer verwees naar de ook negatieve conclusie van de Consumentenbond.4 Kamsteeg diende een klacht in, waarvan de Raad één deel gegrond achtte met als motivering dat ‘bijzondere accuratesse mag worden verwacht waar het de vermelding betreft van wetenschappelijke feiten’. Het Tijdschrift, zo meent de Raad, heeft grenzen overschreden ‘van hetgeen, gelet op de eisen van journalistieke verantwoordelijkheid, maatschappelijk aanvaardbaar is.’ (www.rvdj.nl/uitspraken/2001-36.html).

De gegrondverklaring berustte op één citeerfout: ‘bij al zijn patiënten’ moest ‘bij een deel van zijn patiënten’ zijn. Het Tijdschrift publiceerde vervolgens een correctie.5 Kamsteeg schreef daarop een brief aan de hoofdredactie (gedateerd 30 augustus 2001) die hij als volgt afsloot: ‘Een onderzoek dat bijna 10 jaar heeft geduurd en waar vele duizenden patiënten aan meegewerkt hebben, verdiend sic een betere berichtgeving’.

Diverse andere tijdschriften

Overigens verscheen ook in Het Parool (23 november 2001) een stuk over Kamsteeg, naar aanleiding van de accreditering van een cursus voor huisartsen.6 Wetenschapsjournalist Hans van Maanen schreef kritisch hierover, waarop Kamsteeg stelde ‘dat in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een rectificatie heeft gestaan, maar dat komt niet goed uit.’7 Kamsteeg stapte niet naar de Raad.

Ook de Vereniging tegen de Kwakzalverij hield zich niet afzijdig. In het Actieblad tegen de kwakzalverij verschenen diverse stukken. In een bespreking van het boek werd opgemerkt dat De Graaf in een radio-interview op de vraag waarom de ‘ontdekking niet eerst in een wetenschappelijk vakblad was gepubliceerd’ antwoordde dat het ‘zo moeilijk is om daarin te komen’.8 Het blad vervolgt: ‘Daarmee viel voor de ingewijde het doek voor de HPU wel definitief.’8 Andere artikelen volgden.9-11

In Margriet werd Renckens aangehaald,12 waarna de redactie zich vervolgens haastte te verklaren dat de geciteerde mening uitsluitend die van Renckens dan wel van de Vereniging tegen de Kwakzalverij was en niet de mening van de redactie weergaf.13 De vereniging noch de redactie van Margriet werd door Kamsteeg voor de Raad gedaagd.

Een welwillender ontvangst kreeg Kamsteeg in een enkel dagblad (www.steungroep.nl/archief/populair/geld20000729.txt),14 in egodocumenten van patiënten (http://home.wanadoo.nl/hannes54/hpu-pagina.htm), bij commerciële organisaties voor voedingssupplementen (http://utopia.knoware.nl/~wwitsel/main/artikelen/chronische.vermoeidhei…), belangenorganisaties zoals het instituut voor orthomoleculaire geneeskunde (www.steungroep.nl/archief/medisch/ortho20020802.txt), en in tijdschriften van patiëntenorganisaties, zoals de ME-Stichting.15

Huisarts en Wetenschap

Pas via publicatie van de uitspraak van de Raad waarin deze de klacht tegen het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde deels gegrond achtte in De Journalist16 kwam schrijver dezes in aanraking met dit debat. De uitspraak bevreemdde mij. Waarom zou in populaire bladen ongestraft onzin mogen staan, zolang een klacht uitblijft, terwijl een detailfout in een vakblad (met een relatief kleine oplage) wel tot veroordeling leidt, waarbij de Raad de ogen sluit voor het wetenschappelijk waarheidsgehalte van een publicatie?17 Hierop reageerde Kamsteeg: ‘Het is triest dat men in Nederland over goed opgezet onderzoek waarbij 5500 patiënten zijn betrokken, op deze wijze meent te moeten oordelen omdat één iemand de toon heeft gezet.18 Op mijn repliek19 reageerde niet Kamsteeg, maar de Raad, die van mening bleef dat ‘bijzondere accuratesse mag worden verwacht waar het de vermelding van wetenschappelijke feiten betreft.20 Op het naschrift21 kwam geen reactie.

kanttekeningen

Kamsteeg ken ik niet persoonlijk. Hij promoveerde in 1980 en zijn laatste wetenschappelijke publicatie dateert van 1984. Ook de twee auteurs van het boek, De Graaf en Van Rossum, ken ik niet persoonlijk. Zij worden in de flaptekst van hun boek aangeduid als ‘medisch journalist’ en werken ‘onder meer (. . .) voor de tijdschriften Gezondheidsnieuws en Beter’. Geen van beiden is lid van de Nederlandse Vereniging van Wetenschapsjournalisten.

De Raad meent dat aan een journalistieke bijdrage in een medisch vaktijdschrift hogere eisen mogen worden gesteld dan aan bijdragen in andere bladen. Daarmee stelt de Raad dat voor een blad met een geringe oplage en een hoog opgeleid lezerspubliek nauwkeurigheid belangrijker is dan voor een blad met een grote oplage en een minder goed opgeleide lezerskring. Anders gezegd: hoe onwetender de lezer en hoe hoger de oplage, des te minder telt de juistheid van de feiten. In deze consequentie is de uitspraak beledigend voor grote groepen lezers.

De Raad achtte de klacht tegen het Tijdschrift gegrond vanwege een citeerfout. Correct citeren, ook van onzin, is inderdaad een conditio sine qua non voor betamelijke journalistiek. Een inhoudelijke beoordeling van een journalistieke tekst – toetsen op waarheidsgehalte, hoe moeilijk dat ook is – valt echter buiten de taakstelling van de Raad. Zo ontstaat de volgende paradoxale situatie: wie onzinnige beweringen juist citeert, handelt journalistiek correct (volgens de normen van de Raad), wie zinvolle bewerkingen fout citeert, loopt een risico en ook wie onzinnige beweringen fout citeert, loopt – hetzelfde – risico. Ik vind dit bedenkelijk. Het lijkt zaak de connotatie van het begrip ‘fatsoenlijk journalistiek gedrag’ te heroverwegen en uit te breiden.

De samenwerking tussen Kamsteeg en de twee journalisten moet een innige zijn geweest. Kamsteeg is auctor intellectualis: hij diende ook de klacht in, niet de journalisten. Een dergelijke innige relatie is riskant. Onafhankelijkheid is een groot goed in de journalistiek. Mix Media geeft de tijdschriften uit (www.andersbeterworden.nl/winkel/voorwaarden.inc.php3), waarvoor de journalisten De Graaf en Van Rossum schrijven. In tegenstelling tot wat de uitgever beweert (www.andersbeterworden.nl, kopje ‘colofon’), is deze niet ‘onafhankelijk’. Uitgever en KEAC delen in ieder geval de copyrights voor de informatie op de site van KEAC (www.keac.nl). In de relatie tussen uitgeverij, Kamsteeg en journalisten is er dus belangenverstrengeling.

In het debat stelde Kamsteeg dat zijn bevindingen op onderzoek zijn gebaseerd. Echter, dit onderzoek is niet gerapporteerd en verantwoord in een wetenschappelijke publicatie.

beschouwing

Eén citeerfout, een stapel afgewezen klachten en oververhitte gemoederen. Dat is alles. Toch raakt de kwestie aan een fundamenteel probleem. Hier wordt niet-wetenschappelijk onderzoek gepresenteerd als zijnde niet alleen wetenschappelijk, maar bovendien wetenschappelijk onderzoek met baanbrekende resultaten. Dit gebeurt door een kongsie van een wetenschapper en twee wetenschapsjournalisten die hiermee de integriteit van zowel medisch onderzoekers als wetenschapsjournalisten ernstig schade toebrengen. Deze schade blijft niet beperkt tot de twee professionele beroepsgroepen. Vergeet niet: alles is gericht op de patiënt. Het is laakbaar om pseudo-onderzoek aan de patiënt te presenteren als medische doorbraak, om vervolgens via angstinductie deze patiënt op het verkeerde spoor te zetten. HPU is in mijn ogen een modeziekte, althans het gepresenteerde beeld past uitstekend bij de kenmerken daarvan:22 de ziekte wordt geïntroduceerd via de lekenpers, er is geen pathofysiologisch substraat, er zijn geen harde diagnostische criteria, er is een wijd scala van behandelingen, maar geen werkzame therapie, het gaat om een chronisch ziektebeeld met beperkingen in algemene dagelijkse levensverrichtingen en er is een relatie met een bekend ziektebeeld.

Deze strategie lijkt door Kamsteeg welbewust gekozen. Hoe valt anders de verbetenheid te verklaren waarmee hij kritische tijdschriften voor de Raad daagt. Daarbij gaat hij selectief te werk: guerrillastrijders zoals de Vereniging tegen de Kwakzalverij durft hij niet aan te pakken. Naar het doel van de klachtenlawine kan ik slechts gissen, maar het is natuurlijk handig voor iemand die een therapie verkoopt (in de vorm van vitaminen en supplementen) om te beschikken over een, liefst vage, diagnose als indicatie voor behandeling, en daarnaast om patiënten – uiteraard tegen betaling – een test te kunnen aanbieden (histaminebepaling in vol bloed).

Alle media-aandacht – positieve en negatieve – is gericht op het creëren van bewustzijn bij het algemene publiek over HPU, en is daarmee een eerste stap in een marketingstrategie. Via de journalistiek sijpelt het nieuws over HPU door naar patiënten en patiëntenverenigingen, waarbij gemikt wordt op bij voorkeur patiënten met vage klachten.

Het boek over HPU is ‘slechts’ een breekijzer: eenmaal op patiëntniveau aanbeland, heeft de ‘discussie’ inmiddels vorm gekregen via het vraag-en-antwoordspel op diverse websites tussen ongeruste mensen en Kamsteeg (www.keac.nl en www.hpupatientenvereniging.nl/faq.htm). Deze tactiek lijkt geslaagd, want zelfs meteen na de eerste negatieve reacties in de pers was er geen houden meer aan: ‘de postzakken met HPU-screeningslijsten en urinemonsters bleven komen (. . .). Honderden vrouwen werden positief bevonden. Het was een gekkenhuis’ (T.de Graaf. Vooruitstrevende artsen omarmen ‘vrouwenziekte’ – HPU, de stand van zaken juni2001;www.geocities.com/grfbakker/artikelen/gzhn2.txt).

Door over de negatieve reacties een uitspraak aan de Raad te ontlokken en op een puntje zelfs gelijk te krijgen, kreeg Kamsteeg een nieuw wapen in het debat. Met dit nieuwe wapen – ‘er is gerectificeerd’ – werden tegenstanders geattaqueerd7 of afgeschrikt.23 De Raad heeft zich ongewild laten gebruiken. De Raad doet namelijk uitsluitend uitspraak op basis van een klacht van een belanghebbende en is dus maar in marginale zin een hoeder van betamelijke journalistiek. Dat heeft een hoge prijs. Waar het vooral nodig was om de malafide samenwerking en belangenverstrengeling tussen de samenstellers aan de kaak te stellen, is de Raad voor een deel inzet geweest en misbruikt ter rechtvaardiging van wetenschappelijke onzin.

Mw.L.Hielkema droeg bij aan het verzamelen van documentatie. Dr.J.J.E.van Everdingen, dermatoloog en publicist, prof.dr.F.J.Meijman, huisarts en hoogleraar Biomedische wetenschapsvoorlichting en -journalistiek en de geschiedenis daarvan, VU Medisch Centrum, Amsterdam, mw.drs.S.R.de Joode en drs.H.van Maanen, wetenschapsjournalisten, en dr.P.J.Vinken, arts en voormalig uitgever, leverden commentaar op eerdere versies van dit artikel.

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.

Literatuur
  1. Graaf T de, Rossum H van. Hebt u HPU? De ontdekking vaneen vrouwenziekte. Harderwijk: Mix Media; 2000.

  2. Leclaire A. Een onbekende vrouwenziekte. HP/De Tijd 17juli 2000.

  3. Kievits F. De nieuwe vrouwenziekte, HPU.Ned TijdschrGeneeskd 2000;144:1648.

  4. Een cryptische vrouwenziekte. Gezond/NieuwsbriefConsumentenbond 2001;4(nr 2):1,2.

  5. Kievits F. De nieuwe vrouwenziekte, HPU: correctie.Ned TijdschrGeneeskd 2001;145:1903.

  6. Maanen H van. Wat elke dokter moet weten. Het Parool 23november 2001.

  7. Kamsteeg J. Kwakzalverij ingezonden. HetParool 1 december 2001.

  8. Ternee AL. Van handlangers tot erger: twee curieuzebiochemici. Actieblad tegen de kwakzalverij 2000;111(nr 5):6.

  9. Renckens CNM. Nogmaals Kamsteeg. Actieblad tegen dekwakzalverij 2001;112(nr 3):12.

  10. C.R. Renckens CNM. Nascholing huisartsen.Actieblad tegen de kwakzalverij 2002;113(nr 1):9.

  11. Ternee AL. Ingetrokken. Actieblad tegen de kwakzalverij2001;112 (nr 2):8.

  12. Wierper A. ‘Moderne’ ziekten die niet lijkente bestaan en niet zijn te genezen – ‘Ik ben een batterij diesteeds leegloopt’. Margriet 2000;62(nr 45):72-6.

  13. Correctie. Margriet 2000;63(nr 52):5.

  14. Hebt u HPU? De Gelderlander 19 juli 2000.

  15. Doorduin T. HPU, een nieuwe vrouwenziekte? MEdium 2001;16(maart):28-31.

  16. Raad voor de Journalistiek. Klacht van J.Kamsteeg tegenhet Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. De Journalist 2001;47(14):47.

  17. Meulenberg F. Geloofwaardig schrijven. Huisarts Wet 2002;45:342.

  18. Kamsteeg J. Geloofwaardig schrijveningezonden. Huisarts Wet 2002;45:624.

  19. Meulenberg F. Geloofwaardig schrijvennaschrift. Huisarts Wet 2002;45:624.

  20. Koene DC. Geloofwaardig schrijven 2ingezonden. Huisarts Wet 2002;45:696-7.

  21. Meulenberg F. Geloofwaardig schrijven 2naschrift. Huisarts Wet 2002;45:697.

  22. Pel M. De nieuwe kleren van de keizer:‘bekkeninstabiliteit’. Ned Tijdschr Obstet Gynaecol1995;108:422-5.

  23. Graaf T de. HPU – de ‘herontdekking’van een ziekte. Ortho 2002;20(nr 1):4-8.

Auteursinformatie

Contact F.Meulenberg, freelance wetenschapsjournalist (frans.meulenberg@woordenwinkel.nl)

Gerelateerde artikelen

Reacties