De Nederlandse perinatale sterfte in internationaalperspectief
Open

Onderzoek
27-05-1987
M.J.N.C. Keirse

Registratie van de perinatale sterfte toont in Europa van land tot land opmerkelijke verschillen. Deze berusten op verschillen in de officiële richtlijnen voor aangifte en op de diverse voorschriften en financiële consequenties die de naleving van deze richtlijnen belemmeren. De aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie voor een standaard perinatale sterfte voor internationale vergelijking worden in vele landen, waaronder Nederland, nog niet gevolgd. In Nederland kan de perinatale sterfte zelfs niet worden (her)berekend volgens deze aanbevelingen, omdat de essentiële gegevens hiertoe ontbreken. Daarom wordt aanbevolen van alle geboorten het gewicht en de zwangerschapsduur te registreren en de aangifteplicht van zijn financiële consequenties te ontdoen. Vergelijking van perinatale sterftecijfers in verschillende landen blijft niet goed mogelijk.

Inleiding

Zie ook de artikelen op bl. 891 en 913.

Elders in dit tijdschrift wordt beschreven hoe de perinatale sterftestatistiek in Nederland tot stand komt en wordt gewezen op discrepanties tussen de feitelijke en de geregistreerde sterfte.12 In dit artikel wordt aandacht besteed aan het verschil tussen de Nederlandse en de internationale criteria en wordt ingegaan op de internationale (on)vergelijkbaarheid van perinatale sterftecijfers.

INTERNATIONALE AFSPRAKEN OVER PERINATALE STERFTE

Internationale afspraken over aangifte en classificatie van de statistieken betreffende geboorten, sterfte en ziekten worden geregeld via het lidmaatschap van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Hiertoe wordt een International Classification of Diseases (ICD) opgesteld die geregeld wordt herzien en die ook aanbevelingen over perinatale sterfte bevat.3 In de 9e revisie van de ICD, de zgn. ICD-9 die sinds 1979 in Nederland van kracht is, wordt het geboortegewicht gehanteerd als ondergrens voor de perinatale sterfte en het einde van de eerste levensweek (168 uren na de geboorte) als bovengrens.4

De keuze voor het geboortegewicht is niet gebaseerd op filosofische overwegingen, maar berust op het feit dat het gewicht gemakkelijk, met eenvoudige middelen en redelijk betrouwbaar te bepalen is, in tegenstelling tot andere criteria, zoals zwangerschapsduur, die in sommige landen moeilijk te bepalen en (of) onbetrouwbaar zijn.

In de ICD-9 en ook elders deed de WHO aanbevelingen voor een zgn. nationale perinatale sterfte en voor een zgn. standaard perinatale sterfte voor internationale vergelijking.35 Deze werden onderschreven door de Fédération Internationale de Gynécologie et d'Obstétrique (FIGO),6 waardoor een einde kwam aan de verschillen in definitie volgens de FIGO en de WHO, die men nog steeds in jaarverslagen van sommige verloskundige afdelingen aantreft.

De nationale perinatale sterftestatistiek.

Aanbevolen werd om hierin alle dood- en levendgeboren kinderen op te nemen met een geboortegewicht van 500 g of meer. Indien het gewicht onbekend is, wordt een zwangerschapsduur van 22 weken als gelijkwaardig beschouwd en indien ook deze onbekend is, geldt een lichaamslengte (kruin-hiel) van 25 cm als gelijkwaardig (tabel 1). Het is hiervoor dus noodzakelijk dat het geboortegewicht wordt geregistreerd van alle dood- en levendgeborenen vanaf 500 g en meer, ongeacht of deze overlijden of niet.

De aanbeveling om alle kinderen met een geboortegewicht van 500 g of meer op te nemen werd gedaan om twee redenen: wegens de inherente waarde van de gegevens over de gewichten van 500 tot 999 g en om de volledigheid van de statistiek vanaf 1000 g te waarborgen. Wel erkende men dat kinderen met een geboortegewicht van minder dan 1000 g de internationale vergelijkbaarheid kunnen verstoren, omdat registratie ervan van land tot land sterk verschilt. Bovendien zijn de wetsvoorschriften in vele landen niet op een gewicht van 500 g maar op andere criteria gebaseerd, doch men verwachtte dat deze landen hun procedures zodanig zouden aanpassen dat kinderen met een geboortegewicht van 500 g of meer gemakkelijk herkenbaar zijn.

De standaard perinatale sterftestatistiek voor internationale vergelijking.

Om genoemde reden werd aanbevolen om deze statistiek te beperken tot alle dood- en levendgeboren kinderen met een geboortegewicht van 1000 g of meer. Indien het gewicht onbekend is, geldt ook hier een vergelijkbare zwangerschapsduur of lengte (zie tabel 1).

Vanzelfsprekend is het 1000 g-criterium van toepassing zowel voor kinderen in de teller als voor die in de noemer (tabel 2).

DISCREPANTIES TUSSEN NEDERLANDSE EN WHO-DEFINITIES

De definities van ‘live birth’ en ‘foetal death’ in de ICD-9 zijn identiek aan die welke door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) worden gehanteerd.7 Het CBS hanteert als ondergrens voor de registratie van geboorte en perinatale sterfte echter niet het geboortegewicht. Voor doodgeborenen wordt een zwangerschapsduur van 28 weken gehanteerd en voor levendgeborenen de aanwezigheid van enig teken van leven bij de geboorte (zie tabel 2). Bij de geboorteaangifte worden zwangerschapsduur en geboortegewicht niet geregistreerd. Opgave van het geboortegewicht is alleen vereist op het formulier voor de verklaring van de doodsoorzaak (de zgn. B-brief) voor kinderen die overlijden jonger dan 7 dagen.1 Zij is niet vereist voor kinderen die in leven blijven of die dood geboren worden (tabel 3).

Hierdoor kan Nederland onmogelijk voldoen aan de WHO- en FIGO-criteria voor standaard perinatale sterfte voor internationale vergelijking, waarbij teller èn noemer uitsluitend kinderen bevatten met een gewicht van 1000 g of meer. Zoals onlangs door Verloove-Vanhorick en Verwey werd berekend, zou door toepassing van het 1000 g-criterium op de eerste-weeksterfte de Nederlandse perinatale sterfte in 1983 dalen van 10,1 tot 9,3 per 1000.8 Opgave van de zwangerschapsduur is wel vereist voor doodgeborenen en voor de eerste-weeksterfte, doch niet voor de kinderen die in leven blijven (zie tabel 3). Hierdoor kan wel de teller maar niet de noemer van de perinatale sterfte naar zwangerschapsduur worden uitgesplitst. Ook de vervangende criteria (? 28 weken of ? 35 cm) kunnen dus niet worden gehanteerd.

Evenmin kan de nationale perinatale sterfte volgens WHO-criteria in Nederland worden berekend. Hiertoe zouden immers alle dood- en levendgeborenen vanaf 500 g met hun geboortegewicht moeten worden geregistreerd. Ook voor de bovengrens van de perinatale sterfte bestaan discrepanties tussen WHO en Nederlandse gegevens. Of een kind binnen 168 uur is overleden, kan in Nederland alleen berekend (en zonodig gecorrigeerd) worden indien de rubriek jonger dan 7 dagen op de B-brief werd ingevuld, omdat deze data en tijdstippen van geboorte en overlijden vermeldt.1 Voor die kinderen kan het CBS, zoals door de WHO wordt aanbevolen, de sterfte verder onderverdelen in eerste-dagsterfte, minder-dan-48 uur-sterfte enz., hetgeen in sommige landen (bijv. Verenigd Koninkrijk) niet mogelijk is.

Hieruit blijkt dat de registratie van de Nederlandse perinatale sterfte niet in overeenstemming is met de criteria van de WHO waarvan Nederland deel uitmaakt. Veel ernstiger is het dat essentiële gegevens ontbreken om een (her)berekening volgens WHO-normen mogelijk te maken. Voor internationale vergelijking zou dit geen onoverkomelijke hinderpaal vormen indien de bruto registratie in andere landen nagenoeg gelijk was aan die in Nederland. Dit is echter niet het geval.

INTERNATIONALE VERSCHILLEN IN REGISTRATIE VAN PERINATALE STERFTE

In verscheidene landen is de registratie niet gebaseerd op de WHO-criteria, maar steeds meer landen registreren wel het geboortegewicht van alle kinderen. In sommige landen (bijv. Denemarken, Hongarije, Verenigd Koninkrijk) kan deze informatie worden gekoppeld aan de sterfteregistratie. In andere landen moet het geboortegewicht ook bij de aangifte van perinatale sterfte worden opgegeven.9 Nochtans is het in de publikaties uit deze landen niet altijd duidelijk welke criteria voor internationale vergelijking werden gehanteerd.

Een in 1981 in de Europese regio van de WHO uitgevoerde enquête toonde aan dat er zelfs tussen deze landen grote verschillen zijn in de registratie van perinatale sterfte.10 Deze verschillen betreffen: (a) het definiëren van hetgeen bij de geboorte als dood of levend wordt beschouwd, (b) de ondergrens die bij doodgeboorte wordt gehanteerd, (c) het al of niet toepassen van een ondergrens voor levendgeborenen, (d) de bovengrens van de eerste levensweek, en (e) het uitdrukken van perinatale sterftecijfers per totaal aantal geborenen of per aantal levendgeborenen. In het hiernavolgende wordt een aantal ervan verder toegelicht.

Grenzen van doodgeboorte.

In de meeste Europese landen was de registratie van geboorte en sterfte oorspronkelijk meer een parochiale dan een burgerlijke aangelegenheid. Registratie van het doopsel was belangrijker dan registratie van de geboorte. Vooral in landen waarin religieuze invloed groot was, ontstonden andere bepalingen voor de registratie van doodgeborenen dan voor levendgeborenen. In landen met een uitgesproken katholieke invloed, zoals Ierland en regio's van Italië is er bijv. nog steeds geen verplichte aangifte van doodgeborenen. In andere landen (bijv. Frankrijk en Nederland) worden doodgeborenen gelijkgesteld aan kinderen die vóór de geboorteaangifte overlijden. In Nederland is alleen via de doodsoorzaakverklaring, die medisch geheim is, te achterhalen of deze kinderen dood of levend werden geboren. De verschillen die in tabel 4 worden geïllustreerd, maken internationale vergelijkingen tot een bijna onmogelijke opgave.

Begin- en eindpunt van eerste-weeksterfte.

Het met enig teken van leven geboren worden (bijv. ademen, kloppen van het hart, kloppen van de navelstreng, duidelijke bewegingen van willekeurige spieren) luidt volgens WHO-, FIGO- en Nederlandse voorschriften het begin in van de eerste levensweek.5-7 Dit is niet in alle landen het geval. In een aantal Europese landen worden aan een levendgeborene bijkomende eisen gesteld vooraleer deze als levendgeborene kan worden geregistreerd (tabel 5).11 Dit betekent niet alleen dat de grens tussen levenden doodgeboorte verschilt tussen de landen. Het impliceert ook dat sommige levendgeborenen voor de statistiek niet als levendgeborenen worden beschouwd en moeten beantwoorden aan de grenzen die bij doodgeboorte gelden (zie tabel 4) om in de perinatale sterftestatistiek te worden opgenomen.

Diverse Europese landen interpreteren ook het einde van de eerste levensweek zeer verschillend.10 Slechts 3 van de 24 hierover ondervraagde landen (België, Hongarije en Zweden) berekenden de eerste levensweek in uren vanaf de geboorte, zoals door de WHO en FIGO wordt aanbevolen.11 In de meeste landen wordt gerekend met kalenderdagen, waarbij (vooropgesteld dat dit uit de aangifte is op te maken) de dag van de geboorte soms als dag 0 en soms als dag 1 wordt geteld.1011

Gegevens in de teller en de noemer.

Zoals in tabel 2 is aangegeven, bevat perinatale sterfte een teller èn een noemer. Wiskundig gezien mag de teller geen gegevens bevatten die in de noemer niet voorkomen: indien de teller dood- en levendgeborenen bevat, moeten beiden in de noemer worden aangetroffen. Toch berekenen diverse Europese landen, waaronder Finland, Oost-Duitsland, Hongarije en Joegoslavië, hun perinatale sterfte niet per totaal aantal geboorten die aan de registratie-eisen voldoen, maar alleen per aantal levendgeborenen. Bij een perinatale sterfte lager dan 10 per 1000 heeft dit weinig invloed, doch bij een hogere sterfte of samen met andere verschillen kan dit het sterftecijfer wel degelijk beïnvloeden.

VERSCHIL TUSSEN VOORGESCHREVEN EN FEITELIJKE REGISTRATIE

Uit verschillende publikaties is duidelijk dat er in Nederland heel wat verschil bestaat tussen de voorgeschreven en de feitelijke registratie.1214 Dit is niet een probleem dat zich alleen in Nederland voordoet. Uit onderzoek in Noord-Ierland bleek dat 10 van de perinatale sterfte niet wordt geregistreerd en een recent onderzoek in 9 ziekenhuizen in de Waalse provincie Henegouwen toonde aan dat 14 niet bij de burgerlijke stand was aangemeld.1516

In landen waarin naast de officiële registratie door de burgerlijke stand ook een andere wettelijk geregelde aanmeldingsplicht bestaat, kunnen verschillende waarnemingen van dezelfde werkelijkheid op hun onderlinge betrouwbaarheid worden getoetst. Dit is onder meer het geval in het Verenigd Koninkrijk, waar alle geboorten aan de regionale ‘medical officer’ moeten worden gemeld, zodat een ‘health visitor’ moeder en kind kan bezoeken. Bij herhaling blijkt dat er tussen de zgn. ‘registrations’ en ‘notifications’ behoorlijk wat discrepanties bestaan die niet altijd te verklaren zijn.17 Het is vrijwel onmogelijk om de invloed van onder- en overrapportage te betrekken bij het maken van internationale vergelijkingen van perinatale sterfte. Te veel en te verschillende factoren spelen hierbij een rol en slechts weinigen zijn bekend met de bijkomende regelingen die in verschillende landen met de registratie samenhangen. Enkele voorbeelden kunnen dit verduidelijken. In Nederland impliceert het niet aangeven van een doodgeborene van 29 weken of van een levendgeborene van 27 weken die na de geboorte overlijdt, dat men ontkomt aan de verplichte lijkbezorging, hetgeen een besparing van minstens ƒ 480 aan begrafeniskosten oplevert.1 In België daarentegen wordt vanaf 26 weken een geboortepremie uitgekeerd die voor een eerstgeborene ca. ƒ 1600 en voor een tweede geboorte ca. ƒ 1100 bedraagt; het niet aangeven krijgt hierdoor een geheel andere economische betekenis. In het Verenigd Koninkrijk, waar de begrafeniskosten variëren van £ 25 tot £ 500, moet het ziekenhuis zorgdragen voor de begrafenis van een doodgeborene en de kosten daarvan; bij overlijden na de geboorte moeten de ouders voor de begrafenis zorgen en hiervoor kunnen zij een ‘death grant’ van slechts £ 9 ontvangen.18

Deze voorbeelden geven aan hoe aandacht voor de financiële belangen van de patiënt het aangiftebeleid in de drie landen in een verschillende richting kan sturen. Er zijn aanwijzingen dat dit in de praktijk ook gebeurt. Van drie identieke sterfgevallen die werden voorgelegd aan Nederlandse en Vlaamse obstetrici bleek dat slechts één in België en Nederland met dezelfde frequentie zou worden aangegeven.13

CONCLUSIE

Gedurende vele jaren werd de perinatale sterfte beschouwd als een maatstaf waarmee in verschillende landen gelijke gegevens werden gemeten. Uit hetgeen voorafgaat moge duidelijk zijn dat dit niet het geval is. Hieruit volgt dat het perinatale sterftecijfer, dat jaarlijks door het CBS wordt berekend, een zuiver nationaal gegeven is, dat – ook indien het voor 100 betrouwbaar zou zijn – niet zonder meer met de cijfers in de ons omringende landen kan worden vergeleken.

Zolang Nederland niet beschikt over een registratiesysteem waarbij (a) alle geboorten (dood en levend) vanaf 500 g worden geregistreerd, (b) voor alle geboorten een verplichte registratie bestaat van geboortegewicht en zwangerschapsduur, en (c) de perinatale sterfteregistratie ontdaan wordt van haar financiële consequenties, verdient het aanbeveling om internationale vergelijkingen van perinatale sterfte te laten voor wat ze zijn: vergelijkingen van appels met peren.

Met dank aan de collegae R.A.Verwey, dr.H.H.H.Kanhai en de leden van de Commissie Perinatale Sterfte van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (dr.H.W.Bruinse, dr.O.J.S.van Hemel, mw.mr.J.Klomp, dr.F.Smits en dr.G.H.A.Visser) voor hun kritische opmerkingen bij het tot stand komen van het manuscript.

Literatuur

  1. Keirse MJNC. Registratie en betrouwbaarheid van perinatalesterfte in Nederland. Ned TijdschrGeneeskd 1987; 131: 891-5.

  2. Doornbos JPR, Nordbeck HJ, Treffers PE. De betrouwbaarheidvan de registratie van de perinatale sterfte in Nederland, onderzocht voor degemeente Amsterdam. Ned TijdschrGeneeskd 1987; 131: 913-7.

  3. International classification of diseases. Manual of theinternational statistical classification of diseases, injuries and causes ofdeath. Based on the recommendations of the ninth revision conference, 1975and adopted by the twenty-ninth World Health Assembly. Geneva: World HealthOrganization, 1977: vol 1.

  4. Bonte JTP, Friden LM, Berg JWH van den. De statistiek vandoodsoorzaken. Ned Tijdschr Geneeskd1985; 129: 1421-8.

  5. WHO. Recommended definitions, terminology and format forstatistical tables related to the perinatal period and use of a newcertificate for cause of perinatal deaths. Acta Obstet Gynecol Scand 1977;56: 247-53.

  6. FIGO news. Lists of gynaecologic and obstetrical terms anddefinitions. Int J Gynaecol Obstet 1976; 14: 570-6.

  7. Centraal Bureau voor de Statistiek. Perinatale sterftewaarin opgenomen de relatie met de plaats van de bevalling.'s-Gravenhage: Staatsuitgeverij, 1979.

  8. Verloove-Vanhorick SP, Verwey RA. Indrukwekkende entegelijk teleurstellende daling van de perinatale sterfte in Nederland(Ingezonden). Ned TijdschrGeneeskd 1986; 130: 2140.

  9. Macfarlane A, Mugford M. Birth counts. Statistics ofpregnancy and childbirth. London: Her Majesty's Stationery Office,1984.

  10. World Health Organization. Having a baby in Europe(Public health in Europe 26). Copenhagen: WHO Regional Office for Europe,1985.

  11. Mugford M. Comparison of reported differences indefinitions of vital events and statistics. World Health Stat Q 1983; 36:201-12.

  12. Bergsjø P, Bakketeig LS. Internationalcollaboration in perinatal surveillance – the Nordic experience. In:Phaff JML, ed. Perinatal health services in Europe. London: Croom Helm, 1986:177-91.

  13. Keirse MJNC. Perinatal mortality rates do not containwhat they purport to contain. Lancet 1984; i: 1166-9.

  14. Smits F. De doeltreffendheid van het selectiesysteembinnen de verloskundige zorg. Nijmegen, 1981. Proefschrift.

  15. Scott MJ, Ritchie JWK, McClure BG, Reid MMC, Halliday HL.Perinatal death recording; time for a change? Br Med J 1981; 282:707-10.

  16. Hertoghe L, Wals P de, Piron M, Bertrand F, Lechat MF.Quality of perinatal death registration. A study in Hainaut, Belgium. Eur JPediatrics 1987; ter perse.

  17. Alberman E. Discussion. In: Chalmers I, McIlwaine G, eds.Perinatal audit and surveillance. London: Royal College of Obstetricians andGynaecologists, 1980: 54.

  18. Royal College of Obstetricians and Gynaecologists. Reportof the RCOG working party on the management of perinatal deaths. London:Royal College of Obstetricians and Gynaecologists, 1985.