Registratie en betrouwbaarheid van perinatale sterfte in Nederland

Opinie
M.J.N.C. Keirse
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1987;131:891-5
Download PDF

artikel

Zie ook de artikelen op bl. 905 en 913.

Onlangs werd door velen gereageerd op het artikel van Hoogendoorn over de perinatale sterfte in Nederland.1 Uit de bijdrage van Doornbos et al. blijkt dat deze sterfte niet zo laag is als de officiële cijfers laten vermoeden en dat er grote discrepantie bestaat tussen de feitelijke en de geregistreerde sterfte.2 In dit artikel zal de wijze waarop de perinatale sterftestatistiek tot stand komt nader worden beschouwd.

De begrippen perinatale sterfte en geboorte

Perinatale sterfte (letterlijk: sterfte rondom de geboorte) wordt onderverdeeld in sterfte vóór en sterfte na de geboorte. Bij sterfte vóór de geboorte (foetale sterfte) is het tijdstip van overlijden vaak niet bekend, waardoor de definitie afhankelijk is van het uiteindelijk zonder teken van leven geboren worden (doodgeboorte). Van de sterfte na de geboorte wordt alleen de vroeg neonatale c.q. eerste-weeksterfte (vroeger dan 7 maal 24 = 168 uren na de geboorte) bij de perinatale sterfte gerekend. Figuur 1 toont de tijdsperioden waarop de verschillende definities van sterfte betrekking hebben. Zij geeft ook aan dat doodgeboortencijfers en perinatale sterftecijfers worden uitgedrukt per 1000 levend- en doodgeborenen, terwijl de eerste-weeksterfte wordt uitgedrukt per 1000 levendgeborenen.

Geboorte en sterfte zijn voor elk individu éénmalige, goed definieerbare gebeurtenissen. Er kan wel eens een meningsverschil bestaan of een kind al dan niet met tekenen van leven werd geboren, doch de geboorte zelf en de uiteindelijke afwezigheid van leven zijn nauwelijks voor foutieve interpretatie vatbaar. Men zou dus verwachten dat perinatale sterftecijfers zeer betrouwbaar zijn en dat deze zich uitstekend lenen voor nationale en internationale vergelijkingen. Helaas is dit niet het geval.3-5

De onnauwkeurigheid bij aangifte en registratie van perinatale sterfte hangt nauw samen met het feit dat een geboorte niet een op zichzelf staand gegeven is. Het als geboorte erkennen van een zwangerschapsprodukt promoveert dit tot een individu met rechten en plichten in de maatschappij waarin het wordt geboren. Dit geldt ook voor doodgeborenen, die in Nederland hieraan onder meer de rechten ontlenen dat hun dood het gevolg moet zijn van een natuurlijke oorzaak en dat hun stoffelijk overschot niet op willekeurige wijze uit de samenleving mag worden verwijderd.6 Het is derhalve logisch dat de maatschappij grenzen wil stellen aan hetgeen wel of niet als geboorte wordt beschouwd. Deze grenzen zijn echter moeilijk te bepalen. Vaak wordt vergeten dat deze grenzen niet zijn ontstaan vanwege een wetenschappelijke grondslag maar vanuit een maatschappelijke noodzaak. Ze worden ook niet bepaald door hen die inzicht willen verkrijgen in het beloop van de baringen, maar door de wetgever, die aan de registratie van geboorte en sterfte nog vele andere consequenties verbindt. De voorschriften voor de registratie zijn in vele landen nauw verbonden met zeer uiteenlopende aangelegenheden zoals erfrecht, begraafplicht, uitkering van geboortepremies en overlijdensuitkeringen, waardoor het vaak moeilijk is om de wetgeving van verschillende landen met elkaar in overeenstemming te brengen. Bovendien zijn ze vaak bepalend voor de ijver waarmee wel of niet aan de registratieplicht wordt voldaan.3

Aangifte en registratie

De perinatale sterftecijfers worden verzameld en berekend door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). De gegevens berusten op de verplichte aangifte van geboorte en overlijden, die in het Burgerlijk Wetboek wordt geregeld. De aangifteplicht geldt voor alle levendgeborenen ongeacht de zwangerschapsduur of het geboortegewicht, en voor doodgeborenen alleen bij een zwangerschapsduur van 28 weken of meer. Het geboortegewicht speelt hierbij geen rol.

Levendgeborenen moeten bij de ambtenaar van de burgerlijke stand worden aangegeven op zijn laatst op de derde dag na de geboorte (met uitzondering van de dag van de geboorte, weekenden en nationale feestdagen). Er wordt een aangifte van geboorte opgesteld, die van een aktenummer wordt voorzien, waarna het kind in het bevolkingsregister wordt opgenomen. De geboorteaangifte vermeldt de naam en het geslacht, plaats, datum en uur van de geboorte en gegevens over de ouders. Zij vermeldt geen zwangerschapsduur en geen geboortegewicht.

Voor kinderen die vóór of na de geboorte overlijden moet de behandelende arts of gemeentelijke lijkschouwer twee formulieren invullen: de zgn. A-brief, bekend als ‘verklaring van overlijden’ en (of) ‘verklaring voor een doodgeboren kind’, die uitsluitend bestemd is voor de ambtenaar van de burgerlijke stand (Wet op de Lijkbezorging van 1869), en de zgn. B-brief, bekend als ‘doodsoorzaakverklaring’ bestemd voor de medisch ambtenaar van het CBS (Wet op de Uitoefening van de Geneeskunst van 1865).7 Er is geen wettelijke termijn binnen welke deze aangifte moet plaatsvinden. Aangezien de begrafenis of crematie uiterlijk op de 5e dag na het overlijden moet plaatsvinden en verlof hiertoe wordt verleend op grond van de A-brief is er wel een feitelijke grens.

Voor een beschrijving van de procedures van aangifte, verzameling en bewerking van sterftecijfers wordt verwezen naar het artikel van Bonte et al. eerder in dit tijdschrift.7 Thans wordt op de procedures slechts ingegaan in zoverre zij van belang zijn voor de berekening en de betrouwbaarheid van het perinatale sterftecijfer.

Het belang van de A-brief

De A-brief vermeldt voor levendgeborenen: de naam (of minstens het geslacht indien het kind vóór de geboorteaangifte overleed) en de plaats en datum van geboorte en overlijden; voor doodgeborenen: geboortedatum en geslacht van het kind en de naam, woonplaats, geboortedatum en geboorteplaats van de moeder. De A-brief bevat geen informatie over zwangerschapsduur of geboortegewicht.

Op grond van de A-brief wordt een akte van overlijden opgesteld of, indien het kind nog niet als levend werd aangegeven, een akte van een levenloos kind. Voor het CBS wordt dan van de overledene een persoonskaart en van de levenloos aangegevene een telkaart opgesteld waarop het aktenummer wordt vermeld. Afgezien van het feit dat de A- en B-brieven samen worden ingediend,7 is de A-brief voor de perinatale sterfte niet van belang.

Het belang van de B-brief

De B-brief vormt het basisdocument voor registratie van de perinatale sterfte. Behalve de doodsoorzaak bevat de B-brief in geval van doodgeboorte het geslacht, de zwangerschapsduur (in weken) en eventuele complicaties tijdens zwangerschap en bevalling, maar niet het geboortegewicht (figuur 2). In geval van eerste-weeksterfte worden gevraagd: geslacht, zwangerschapsduur, geboortegewicht, lengte van de vrucht en datum en tijdstip van zowel geboorte als overlijden (figuur 3).

Op grond van deze gegevens beslist de medisch ambtenaar van het CBS welke gevallen al dan niet in de perinatale sterfte worden opgenomen (tabel).8 Ook de vaststelling of een levenloos aangegeven kind doodgeboren of neonataal overleden is, gebeurt op basis van de B-brief. Hetzelfde geldt voor de beslissing of een neonataal overleden kind nog tot de perinatale sterfte behoort. Indien de rubriek ‘jonger dan 7 dagen’ (zie figuur 3) wordt ingevuld, kan het CBS vaststellen of het overlijden inderdaad binnen 168 uur plaatsvond, omdat deze rubriek de data en tijdstippen van geboorte en overlijden bevat. Voor een kind dat wordt aangegeven als overleden op de 7e of 8e dag, omdat de arts de dag van geboorte en (of) overlijden heeft meegerekend, biedt de B-brief echter geen mogelijkheid tot correctie.

Bijvoorbeeld, een kind dat wordt geboren op maandag om 7 uur en op de eerstvolgende maandag om 5 uur overlijdt, moet volgens internationale richtlijnen tot de perinatale en eerste-weeksterfte worden gerekend, omdat het slechts 167 uren heeft geleefd.910 Indien beide maandagen worden gerekend als een dag waarop het kind in leven was, kan de B-brief worden ingevuld alsof het kind niet jonger dan 7 dagen maar op de leeftijd van 8 dagen is overleden. Aldus wordt het ten onrechte uit de perinatale statistiek verwijderd. Correctie hiervan is niet mogelijk, tenzij de medisch ambtenaar van het CBS voor al deze gevallen om aanvullende informatie vraagt.

In het licht hiervan kan niet voldoende worden beklemtoond dat de B-brief medisch geheim is. Bij velen heerst immers de misvatting dat de B-brief mede bepalend is voor hetgeen (toestemming tot begraven enz. ...) door de ambtenaar van de burgerlijke stand wordt ondernomen. Dit is niet het geval. De ambtenaar van de burgerlijke stand opent de B-brief niet en bepaalt zijn of haar beleid uitsluitend op hetgeen in de A-brief wordt vermeld.

De invloed van de wet op de lijkbezorging op de registratie

Verklaringen van overlijden en doodgeboorte zijn in Nederland nauw verbonden met de Wet op de Lijkbezorging.6 Enerzijds mag het stoffelijk overschot van een overleden of doodgeboren persoon niet op een willekeurige wijze uit de samenleving worden verwijderd. Anderzijds verkrijgen begrafenisondernemers slechts toestemming tot begraven of crematie nadat een A-brief werd ingediend. Dit kan op twee verschillende wijzen tot vervalsing van de perinatale sterfte aanleiding geven.

In de eerste plaats wensen sommige ouders een doodgeborene te laten begraven die niet aan het wettelijk criterium van 28 weken of meer voldoet. Algemene begraafplaatsen en begrafenisondernemers hebben hiervoor de toestemming nodig van de ambtenaar van de burgerlijke stand; deze verleent geen toestemming zonder een ondertekende A-brief. Hiertoe moet de arts ook voor een doodgeborene die beneden de aangiftegrens valt, een verklaring voor een doodgeboren kind afgeven. Dit kan, want op de A-brief wordt geen zwangerschapsduur gevraagd.

Indien de B-brief correct wordt ingevuld, wordt de perinatale sterfte niet vervalst. Problemen ontstaan pas indien de arts met de gang van zaken niet bekend is. De arts kan de ouders ten onrechte voorhouden dat het niet mogelijk is de doodgeborene te laten begraven. De arts kan ook de B-brief ten onrechte ‘aanpassen’ aan het wettelijk criterium en alsnog 28 weken invullen. Het CBS kan dit niet corrigeren en de casus wordt ten onrechte meegerekend als perinatale sterfte.

Een tweede, en veel groter, probleem is het ontduiken van de aangifteplicht om de ouders de kosten van begrafenis of crematie (minimaal circa ƒ 500) te besparen. Bij velen is niet bekend dat de kosten van de lijkbezorging ook op een andere manier kunnen worden vermeden. Door de burgemeester kan, op verzoek van de arts en met instemming van de ouders, toestemming worden verleend een doodgeboren of overleden kind ‘af te staan aan de medische wetenschap’. In de praktijk kan dit eenvoudig betekenen dat er obductie wordt verricht (hetgeen zonder meer gewenst is), waarna in het ziekenhuis verbranding van het stoffelijk overschot plaatsvindt. Een vervelende bijkomstigheid is dat sommige gemeenten voor het verlenen van deze toestemming van de aangever (meestal de vader) een – weliswaar luttel, maar soms als grievend ervaren – bedrag aan leges verlangen.

Dit alles leidt ertoe dat een aantal kinderen die kort na de geboorte overlijden als doodgeborenen worden geboekt en dat doodgeboorten na de 28e week toch als minder dan 28 weken worden beschouwd, hetgeen soms vergoelijkt wordt met de gedachte dat de foetus dan wel vóór de 28e week overleden zal zijn. Over de frequentie waarmee dit gebeurt en over de grootte van het ‘zwarte cijfer’ dat hierdoor ontstaat is helaas weinig te vermelden.

Betrouwbaarheid van de perinatale statistiek

Uit het onderzoek van Doornbos et al. blijkt duidelijk dat er tussen burgerlijke stand en CBS zeer weinig fouten worden gemaakt.2 Hetgeen bij de burgerlijke stand wordt aangegeven, wordt vrij betrouwbaar aan het CBS overgedragen en wordt vrij consistent in de perinatale statistiek ingevoerd. Het hoofdprobleem inzake betrouwbaarheid ligt dus op een ander niveau, tussen arts en burgerlijke stand.

Gegevens over hoe obstetrici en huisartsen (niet gepubliceerd) oordelen over de aangifte van perinatale sterfte werden door mij verzameld.3 Hieruit bleek dat een meerderheid de voorschriften niet systematisch naleeft. Een opmerkelijk voorbeeld is dat 97 van de obstetrici voor een kind dat kort na de geboorte bij 24 weken overlijdt obductie zou aanvragen, terwijl 71 geen verklaring van overlijden zou invullen. Dat het niet steeds om onwetendheid gaat, blijkt uit het feit dat ook zij die menen dat aangifte nodig is, vaak geen verklaring van overlijden zouden invullen.

Het is duidelijk dat de betrouwbaarheid van de Nederlandse perinatale sterfte staat of valt met de invulling van de B-brief en de (on)volledigheid van aangifte door de behandelende arts. Dat de (on)volledigheid in belangrijke mate wordt bepaald door de dwingende voorschriften inzake lijkbezorging en de daaraan verbonden kosten lijkt wel duidelijk. Bovendien biedt het zg. afstaan aan de medische wetenschap toch een weinig bevredigende uitweg. Ouders stellen zich daarbij vaak voor dat het kind ‘op sterk water in een bokaal’ terechtkomt en zij voelen onfeilbaar aan dat er in een kleine stad of dorp weinig medische wetenschap is waaraan men iets, laat staan het eigen kind, kan afstaan. Het ware daarom beter de term afstaan aan de medische wetenschap te vervangen door overdragen aan het ziekenhuis.

Ondanks de belangstelling voor de perinatale sterfte blijkt toch dat velen onbekend zijn met de vigerende bepalingen en (of) onvoldoende geneigd zijn deze na te leven.3 Kennis kan door informatie en nascholing worden aangevuld. Motivatie is veel moeilijker te beïnvloeden. Steeds meer wordt het correct naleven van de aangifteplicht geïnterpreteerd als de ouders honderden guldens doen betalen voor het ‘voorrecht’ hun nazaat toe te voegen aan een bestand dat in wetenschappelijke kringen, door zijn gebrekkige overeenstemming met internationale criteria en zijn te geringe differentiatie, steeds minder weerklank vindt.910

Indien men de primaire foutenbron wil reduceren, moet hierin verandering komen. Bij de wetgever is echter, ook in het nieuwe wetsvoorstel op de lijkbezorging,5 voor de twee belangrijkste randvoorwaarden weinig begrip aanwezig. Er zijn geen aanwijzingen dat men bereid is de aangifteplicht los te maken van de plicht tot lijkbezorging of althans van de financiële consequenties daarvan. Evenmin zijn er tekenen dat de registratie wordt afgestemd op de criteria die voor internationale vergelijking noodzakelijk zijn.5910 Wellicht is de discussie over betrouwbaarheid van de perinatale sterftecijfers in Nederland wat te laat op gang gekomen. Dat deze noodzakelijk is, moge inmiddels duidelijk zijn.

Literatuur
  1. Hoogendoorn D. Indrukwekkende en tegelijk teleurstellendedaling van de perinatale sterfte in Nederland. Ned Tijdschr Geneeksd 1986;130: 1436-40.

  2. Doornbos JPR, Nordbeck HJ, Treffers PE. De betrouwbaarheidvan de registratie van de perinatale sterfte in Nederland, onderzocht voor degemeente Amsterdam. Ned TijdschrGeneeskd 1987; 131: 913-7.

  3. Keirse MJNC. Perinatal mortality rates do not contain whatthey purport to contain. Lancet 1984; i: 1166-9.

  4. Mugford M. Comparison of reported differences indefinitions of vital events and statistics. World Health Stat Q 1983; 36:201-12.

  5. Keirse MJNC. De Nederlandse perinatale sterfte ininternationaal perspectief. NedTijdschr Geneeskd 1987; 131: 905-9.

  6. Rang JF. Nieuwe bepalingen inzake de lijkbezorging.Nederlands Juristenblad 1977; 43: 1057-67.

  7. Bonte JTP, Friden LM, Berg JWH van den. De statistiek vandoodsoorzaken. Ned Tijdschr Geneeskd1985; 129: 1421-8.

  8. Centraal Bureau voor de Statistiek. Perinatalesterftewaarin opgenomen de relatie met de plaats van de bevalling.'s-Gravenhage: Staatsuitgeverij, 1979.

  9. WHO. Recommended definitions, terminology and format forstatistical tables related to the perinatal period and use of a newcertificate for cause of perinatal deaths. Acta Obstet Gynecol Scand 1977;56: 247-53.

  10. FIGO news. Lists of gynaecologic and obstetrical termsand definitions. Int J Gynaecol Obstet 1976; 14: 570-6.

Auteursinformatie

Academisch Ziekenhuis, Vrouwenkliniek, Postbus 9600, 2300 RC Leiden.

Prof.dr.M.J.N.C.Keirse, vrouwenarts.

Gerelateerde artikelen

Reacties