De falende weldoener

Een cactus en een roze ballon.
Roy Beijaert

artikel

Gezondheid en ziekte, hoe zit dat met ons? Hebben we recht op een eeuwige gezondheid en is het de plicht van de zorg om daar eindeloos voor te zorgen in ziekenhuizen met verpleegkundigen en dokters met een minimale rating van 9,5? Is er ziekte door een falende, aanklaagbare zorg die zich niet heeft gehouden aan richtlijnen of ‘stop’ heeft gezegd tegen behandeling of verder onderzoek? Als we alles doen om gezond te leven, niet roken, vegetarisch eten, elk mogelijk preventief onderzoek ondergaan en we sporten ons suf, dan is het toch onmogelijk dat een ziekte ons de das om doet?

Recht op een kerngezonde eeuwigheid

Vlugger dan de ANWB moet de zorg ons behandelen, ook al zijn we nog niet echt ziek, maar preventie- en kwaliteitsnormen bepalen dat er nu al wat gedaan kan worden. Al onze oudere vrienden en vriendinnen hadden wel eens zo’n gesprek met een hoog aangeschreven arts die riep dat ze er net op tijd bij waren en zie: zij leven nog. We weten inmiddels toch dat kanker slechts een chronische ziekte is die altijd genezen kan worden, en die genezing willen we hier en nu voor alles. We zijn positief gezond en dat zullen we blijven. We hebben recht op een kerngezonde eeuwigheid. Als er iets aan ons rammelt, is het zaak de mens medisch te repareren, hem liefst sterker te maken dan voorheen.

Is er nog ruimte voor pech?

In een westerse wereld waarin de mantra geldt dat je altijd het succesverhaal kunt worden dat je zelf schrijft. Als je er maar voor zorgt dat je dag en nacht keihard werkt voor je eersteklaskaartje voor de ambitietrein, wordt succes en geluk geplaatst in het perspectief van eigen verantwoordelijkheid. Daar mag pech niet bestaan. Gaat het mis en lijkt dat je eigen verantwoordelijkheid te zijn, dan zit je daar, thuis op de bank met verbazing, verwarring, schuldgevoel, boosheid of verdriet. Overkomt ons geestelijke of lichamelijke ellende, heftig, chronisch of zelfs uitzichtloos lijden, dan zullen we stilletjes, non-verbaal of luidruchtig om hulp roepen. En daar waar God en de kerk minder dan destijds in beeld zijn, is er de zorg, met in de voorhoede de praktijkassistente en de huisarts. Die ken je, vertrouw je en zij behoren niets liever te willen dan je van je bank te halen, te ontdekken wat je hebt, je gerust te stellen of het voor je te regelen. En ook je specialist wil je toch liefst onberispelijk via richtlijn-‘alley’ naar een juiste diagnose en aanpak leiden.

Waar je het voorheen wellicht prima zelf kon, plakt nu je huisarts de pleister en als het ernstig is stuurt hij je met gemak naar het ziekenhuis en krijg je de hele rol verband. Staat die rol verband in de richtlijn, dan is hij vervolgens zelfs juridisch afdwingbaar en staat de dokter voor de tuchtrechter als hij of zij het bij pleisters houdt.

Zijn er nog mensen die pech omarmen en er alleen of samen met familie of vrienden uitkomen en tot gewogen, uiteindelijk zelf genomen beslissingen komen, al of niet met zorg? Ik zie ze gelukkig regelmatig.

Het lot omarmen

Als jonge jongen keek ik op tv graag naar westerns. Destijds waren de series nog in zwart-wit en behoorlijk primitief. De helden waren schijnbaar evenwichtige types te paard met breedgerande hoeden. Ze waren ruimdenkend en dus bevriend met de oorspronkelijke gevederde bewoners van de rotsige cactuswoestijn, waar veel zich afspeelde. In zanderige dorpssteegjes schoten ze sporadisch alleen de echte, in zwartgeklede slechteriken neer. Op enig moment werd ver weg in de woestenij een vriend van de held in zijn schouder geschoten. Hij viel van z’n paard, kroop half overeind en zette zich ruggelings, met een van pijn vertrokken gezicht, tegen een enorme cactus. Het donkergrijze bloed stroomde over zijn cowboyhemd en terwijl de held zijn vriend wilde meenemen naar de dokter in het dorp, twee dagen rijden verderop, sprak deze: ‘Het is goed, ik zit hier en ik blijf hier.’ Met tranen in zijn ogen liet de held zijn vriend achter. Zijn lot was bezegeld. Bloedverlies, uitdroging en de reeds rondcirkelende aasgieren zouden hem de das om doen. Ik was diep onder de indruk van de manier waarop deze sympathieke koeienhoeder het lot omarmde en ik heb het er soms nog wel eens over met een patiënt.

Zo waren er in mijn praktijk twee geweldige oudere vrouwen, de ene met longkanker en de andere met alvleesklierkanker, die na afweging van de voors en tegens tegen hun cactus gingen zitten en afzagen van behandeling. Ik gaf ze mijn mobiele nummer en  bezocht hen drie keer in de week ’s avonds na het spreekuur. Het waren memorabele avonden waarin retrospectie, introspectie, humor en verdriet elkaar afwisselden. Wat mij toen is bijgebleven is dat deze twee bijzondere vrouwen mij min of meer bij de hand namen en mij over mijn koudwatervrees voor het relatieve nietsdoen heen hielpen.

De falende weldoener

Pech hoort erbij, maar hoe kunnen wij dokters aan onze patiënten leren hoe die te omarmen als we dat zelf zo lastig vinden? Ligt onze eigen, niet te stuiten behoefte om goed te doen, te (be)handelen en trots te zijn niet juist ten grondslag aan de mythe van de maakbare gezondheid? Hoe raken wij af van de hang naar medische wonderen en hoe schetsen wij voor onze patiënten een perspectief waarin pech een realistische plek krijgt en behandeling van zijn heilige gouden randje afkomt? Als het gaat om stoppen met behandelen, wie worstelt daar dan het meest mee: de patiënt aan wie het goed is uitgelegd en het snapt of de dokter die zich een verliezer waant omdat er grenzen zijn aan zijn handelen? De falende weldoener.

Aanpak op twee fronten

Ik dacht: de aanpak speelt op twee fronten. Enerzijds is er de communicatie met de patiënt, het luisterend oor, de uitleg en de gezamenlijke besluitvorming, en anderzijds zijn er de door zorgverzekeraars en tuchtcolleges zo nu en dan misbruikte richtlijnen voor zorgvuldig medisch handelen die defensieve geneeskunde in de hand werken. Op die twee fronten liggen de handvatten om gezondheid en ziekte in een realistischer perspectief te plaatsen.

Dat betekent dat er op het front van de communicatie hoogwaardige en tegelijk simpele voorlichting moet komen die de beperkingen van behandeling in beeld brengt. Daarbij kan vooral Thuisarts.nl een belangrijke rol spelen door speciale situaties en keuzehulpen te construeren. Daarnaast is het zaak om in elke standaard en richtlijn de paragraaf ‘Beperkingen en grenzen van behandeling’ onder te brengen, zodat de werkers in de zorg beter zicht krijgen op de relativiteit en eindigheid van hun nobele aanpak, verzekeraars en tuchtcolleges de relativiteit van veel zorg leren inzien en het defensieve elan in de zorg voorzichtig onderuit gaat. Het adequaat toegepaste relatieve nietsdoen kan dan maar zo de ultieme behandeling zijn.

Gerelateerde artikelen

Reacties