De ambivalente doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn

Dankzij toenemende welvaart, verbeterde voorzieningen en medisch-technologische ontwikkelingen worden mensen wereldwijd steeds ouder. Deze ontwikkelingen hebben een keerzijde. Met het groeien van het aantal ouderen stijgt ook het aantal mensen met chronische aandoeningen. Naast medische problemen nemen ook sociale en existentiële problemen toe. Ouderen wonen vaker zelfstandig en alleen, wat tot eenzaamheid kan leiden. Ook de vraag naar een zinvol leven op hoge leeftijd houdt veel mensen bezig. Door secularisatie en emancipatie zijn de traditionele, vastomlijnde kaders waarbinnen mensen antwoorden vonden op dit soort levensvragen, veelal losgelaten. Dit biedt vrijheid, maar tegelijk ook onzekerheid: het antwoord op de vraag naar een zinvol leven mag of moet iedereen nu voor zichzelf beantwoorden.1,2

Deze ontwikkelingen hebben gevolgen voor onze verhouding tot de laatste levensfase en de dood. De laatste levensfase gaat vaker gepaard met ingrijpende keuzes en beslissingen. Mensen willen grip en controle op het levenseinde en een groter wordende groep wil zelf beslissen wanneer en hoe zij sterven.3,4 In Nederland wordt al jaren gepleit voor legalisering van hulp bij zelfdoding bij ouderen die hun leven voltooid achten, ondanks dat ze niet ernstig ziek zijn.5,6 De discussie daarover roept allerlei vragen op: hoe groot is de groep ouderen met een doodswens eigenlijk? Wat zijn de omstandigheden en kenmerken van deze groep? Wat is de achtergrond en aard van hun doodswens? Zijn eventuele alternatieven – anders dan hulp bij zelfdoding – denkbaar, haalbaar en passend?

Voor zorgvuldige beleidsbeslissingen is wetenschappelijke kennis nodig, zeker nu er plannen zijn voor aanvullende wetgeving. Tot voor kort was deze kennis zeer beperkt. Inmiddels zijn er naast het rapport van de commissie-Schnabel twee empirische studies gedaan naar deze specifieke thematiek: het recente PERSPECTIEF-onderzoek, uitgevoerd door multidisciplinair team van onderzoekers, en mijn eigen eerdere onderzoek.7-9

Hoe groot is de groep ouderen met een doodswens?

Voor het PERPSECTIEF-onderzoek werd een steekproef getrokken die representatief is voor de Nederlandse bevolking van 55 jaar en ouder voor wat betreft geslacht, leeftijd, hoogst voltooide opleiding, huishoudgrootte, sociale klasse en regio. Een speciaal ontwikkelde vragenlijst (met 72 vragen, invulduur 20 minuten) werd verspreid onder 32.477 55-plussers; deze werd ingevuld door 21.294 mensen (respons: 65,6%). Respondenten werden benaderd via een groot ISO-gecertificeerd panel (TNS NIPObase) van Kantar Public, een internationaal onderzoeksbureau.

Uit dit vragenlijstonderzoek blijkt dat zo’n 76.000 Nederlandse 55-plussers (1,34%) een persisterende doodswens hebben – dat wil zeggen: de wens bestaat ≥ 1 jaar – zonder dat zij ernstig ziek zijn (zelfgerapporteerd oordeel; uitgevraagd met behulp van 3 meetinstrumenten: de EQ-5D-5L, de VAS en de HADS-D). Een deel van hen heeft een passieve doodswens (0,47%); zij leven met een verlangen naar de dood zonder zelf plannen te maken of stappen te zetten om de dood te bespoedigen. Er zijn ook mensen met een actieve doodswens (0,77%); zij maken wel plannen of zetten concrete stappen met betrekking tot hun doodswens, zoals gesprekken voeren met de huisarts over euthanasie, een behandelverbod opstellen of het zoeken naar een zelfdodingsmiddel.

Van de mensen met een actieve doodswens geeft een klein deel (0,18%) aan dat deze wens het beste omschreven kan worden als een wens tot levensbeëindiging. Omgerekend zou dit gaan om zo’n 10.000 55-plussers. De resultaten van het PERSPECTIEF-onderzoek zijn visueel weergegeven in een infographic die als supplement bij dit artikel beschikbaar is.

Kenmerken en omstandigheden

Het nieuwe PERSPECTIEF-onderzoek laat dus zien dat er een kleine, maar substantiële groep ouderen is met een doodswens zonder dat zij ernstig ziek zijn. De groep is echter niet als ‘gezonde groep’ te kenmerken; bij het overgrote deel is sprake van forse gezondheidsproblemen, zeker in vergelijking met leeftijdsgenoten. Deze groep heeft ook andere opvallende kenmerken: ruim de helft is alleenstaand, de meesten wonen in een stedelijk gebied, er is een oververtegenwoordiging van vrouwen, en iets meer dan de helft is afkomstig uit een lagere sociale klasse.

Daarnaast laat het PERSPECTIEF-onderzoek zien dat een doodswens ook onder jongere ouderen voorkomt. Ruim driekwart was jonger dan 75 jaar. De hypothese van de commissie-Schnabel dat deze doodswens vermoedelijk ‘veelal op leeftijd’ voorkomt, wordt dus niet bevestigd. Ook gaf een flink deel van de onderzochte groep aan dat hun doodswens al het hele leven bestaat; vanuit hun perspectief is de doodswens dus niet levensfase-gebonden. In de literatuur wordt zo’n ‘levenslange’ doodswens veelal in verband gebracht met een moeilijke kindertijd of traumatische gebeurtenissen.10

Andere factoren die volgens de ouderen hun doodswens versterken, zijn: piekeren, geestelijke en lichamelijke aftakeling, eenzaamheid, afhankelijkheid van anderen, het gevoel anderen tot last te zijn, financiële zorgen, angst om afhankelijk – of nóg afhankelijker – te worden, angst om te vallen en het verlies van verbinding met anderen.8

Verlies van verbinding

Verlies van verbinding kwam ook nadrukkelijk naar voren in mijn eigen eerdere onderzoek.9 Uit de resultaten bleek dat de essentie van een ‘voltooid leven’-ervaring kan worden omschreven als ‘een onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven’.11 Dit proces van losraken – van de wereld, anderen en jezelf – werd concreet in de volgende 5 thema’s:

Existentiële eenzaamheid De onderzochte ouderen voelden zich meer en meer afgescheiden van anderen. Vaak hadden ze nog wel contacten, ook al werd dat minder, maar het belangrijkste was dat het niet meer lukte om echt verbinding te ervaren met anderen. Ten diepste hadden ze het gevoel er alleen voor te staan.

Het gevoel er niet meer toe te doen Ouderen hadden ook het gevoel uitgerangeerd te zijn. Het leven gaat door, maar jij staat aan de zijlijn. Er zit niemand meer op jou te wachten. Je kunt niets meer geven of toevoegen. Het enige wat overblijft is dat je dankbaar moet zijn voor datgene wat – vaak ongevraagd – voor jou georganiseerd wordt. Er was vaak een diep gemis van wederkerigheid in de relaties.

Onvermogen tot zelfexpressie Ouderen vertelden ook dat zij zichzelf steeds minder konden uiten op een voor hen zo kenmerkende wijze, een manier die bij hen paste. Soms omdat gebreken dat verhinderden, soms ook omdat er geen klankbord meer was. Langzamerhand verloren zij hierdoor ook zichzelf.

Geestelijke en lichamelijke moeheid van het leven Sommigen waren het leven gewoon spuugzat. Ouderen vertelden over de saaiheid, de eentonigheid en het onvermogen – en soms onwil – om dat te veranderen. Anderen leden aan een intense lichamelijke moeheid, soms volledig onverklaarbaar.

Afkeer van of weerstand tegen afhankelijkheid Ouderen verwoordden een diepe angst, onzekerheid en schaamte voor de aftakeling. Ze waren bang om de controle te verliezen over hun vaardigheden, hun lichaam en over zichzelf.11

Ambivalente doodswens

Zowel uit het PERSPECTIEF-onderzoek als mijn eigen onderzoek blijkt dat er bij deze doodswens vaak sprake is van een complex van oorzaken die met elkaar samenhangen.8,12 Ook is de doodswens allesbehalve eenduidig. Een doodswens betekent niet per definitie dat men onmiddellijk dood wil. Mensen hinken vaak op meerdere gedachten. Hoewel een bepaalde mate van ambivalentie bij grote existentiële beslissingen normaal is, kenmerkt deze doodswens zich wel door een grote ambivalentie: bij de meeste mensen gaat een doodswens samen met de wens om te leven.8,12 Bij ongeveer een derde was de wens tot leven zelfs sterker dan de doodswens.8

De doodswens bij mensen die niet ernstig ziek zijn, blijkt ook veranderlijk te zijn.8,12 Omstandigheden – zoals relaties, activiteiten, woonomgeving en ook financiële middelen – hebben grote invloed op hoe de doodswens wordt beleefd. Met name de longitudinale deelstudie van het PERSPECTIEF-onderzoek laat zien dat de doodswens door de jaren heen kan verminderen of zelfs verdwijnen als de situatie van mensen verandert, ook op hoge leeftijd.

Invloed van secularisatie

Mensen met een religieuze levensovertuiging blijken relatief iets vaker een passieve dan een actieve doodswens te hebben dan mensen zonder levensovertuiging of met een niet-religieuze levensovertuiging. Dat neemt niet weg dat mensen met een religieuze levensovertuiging weldegelijk actief met hun doodswens bezig kunnen zijn. Ook zij maken plannen of zetten stappen om hun dood te bespoedigen.8

Uit ander onderzoek blijkt dat religiositeit steeds minder van invloed is op levenseindebeslissingen.13 Dit heeft te maken met het feit dat religieuze mensen net zo goed de gevolgen van secularisatie en individualisering ondergaan. Geloof en religie zijn niet langer duidelijk afgebakende domeinen, maar hebben veeleer een ‘vloeibaar’ (fluïde) karakter gekregen.14 Ook voor veel gelovigen is het individu belangrijker geworden dan de traditie waartoe zij behoren. Zij stellen hun eigen ‘geloofspakket’ samen en bepalen grotendeels zelf welke normen zij hanteren ten aanzien van hun leven en hun dood.

Grensvlak met psychiatrie

Een cruciale vraag voor veel zorgverleners en beleidsmakers is: hoe maak je onderscheid tussen een doodswens van niet-zieke mensen en een suïcidewens die voortkomt uit een psychiatrische stoornis? Wanneer geldt de doodswens als een invoelbare, weloverwogen keuze en wanneer als een symptoom van een ziekte?

Een scherpe grens trekken tussen een weloverwogen en een pathologische doodswens is niet eenvoudig. Binnen de psychiatrie is er een stroming die uitgaat van het bestaan van ‘balanssuïcide’. Ouderen zouden, in gemoedsrust en uit vrije wil, de balans opmaken van hun leven en toekomstperspectief en vanuit deze rationele overweging beslissen om uit het leven te stappen. Zelfdoding wordt dan gezien als een uiting van individuele vrijheid, een voortvloeisel van het zelfbeschikkingsrecht. De richtlijn ‘Suïcide en Suïcidepreventie in Nederland’ vermeldt echter dat balanssuïcides slechts zelden voorkomen, naar schatting minder dan 5% van alle suïcides, terwijl bij verreweg de meeste suïcides sprake is van emotionele ontreddering, depressie, wanhoopskeuze en impulsiviteit, aldus de richtlijn.15

Zowel de uitkomsten uit het PERSPECTIEF-onderzoek als van mijn eerdere onderzoek bevestigen dat het ingewikkeld is om deze grens te trekken.8,16 Zo waren er bij ouderen deelnamen aan het PERSPECTIEF-onderzoek geen aanwijzingen voor een ernstige depressie, maar bij de helft van de deelnemers was er wel sprake van lichte of matige depressieve klachten.8 Maar dat wil nog niet direct zeggen dat deze mensen psychisch ziek waren.16 Enkele psychiaters hebben opgeroepen om de doodswens bij ouderen met een ‘voltooid leven’ te zien als een medisch-psychologisch probleem dat thuishoort in de ouderenpsychiatrie.17 Ik denk dat eerst grondig vergelijkingsonderzoek op dit punt noodzakelijk is om een scherper en gefundeerder onderscheid te kunnen maken.

‘Voltooid leven’ is een ongepaste term

In het voorgaande beschrijf ik in vogelvlucht enkele belangrijke uitkomsten uit recent onderzoek.8,9 Als je de bevindingen op je in laat werken is het duidelijk dat de term ‘voltooid leven’ in dit kader niet passend is. De term heeft onterecht een positieve connotatie, het klinkt rooskleurig en monter. Alsof het leven een klus is die op een gegeven ogenblik geklaard is.

Zowel het PERSPECTIEF-onderzoek als mijn eerdere onderzoek leverde geen empirische aanwijzingen op dat er een groep gezonde, montere ouderen is met een persisterende doodswens in afwezigheid van lijden. Dat wil niet zeggen dat deze mensen in het geheel niet bestaan, maar het toont op z’n minst aan dat het geen essentieel kenmerk is van deze groep. De onderzoeksresultaten tot dusver bevestigen daarentegen eerder commentaar op het verdoezelende karakter van de term ‘voltooid leven’.7,18,19 Mensen met een doodswens zijn dan misschien niet ernstig ziek, maar er lijkt altijd sprake van een stapeling van zorgen of ervaringen van zinloosheid, verdriet of verlies. Daarom pleit ik ervoor om – zolang er geen passende term gevonden wordt – gewoon te spreken van een doodswens, en zodoende ook ruimte te laten voor verschillende overwegingen en omstandigheden die aan zo’n doodswens ten grondslag kunnen liggen.

Implicaties voor beleid

Uit het PERSPECTIEF-onderzoek blijkt dat een kleine groep ouderen (0,18%) een doodswens heeft zonder dat zij ernstig ziek zijn. Deze groep is echter zeer heterogeen in geslacht, leeftijd, sociaal-economische klasse, gezondheid en sociale situatie, en heeft te kampen met uiteenlopende problematiek op allerlei gebieden (fysiek, psychisch, sociaal, maatschappelijk en existentieel). Ook blijkt uit de beide studies die ik in dit artikel heb belicht dat de doodswens bij ouderen die niet ernstig ziek zijn, vaak ambivalent is en niet altijd onomkeerbaar. De thematiek vraagt daarom om breed, gevarieerd én zorgvuldig afgestemd beleid.