Bezoek en participatie van de ouders op de couveuse-afdelingen

Onderzoek
R. de Leeuw
L.J. Krol
M. M. Calff
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1990;134:1255-8
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Een schriftelijke enquête beantwoord door 120 (van de 145) afdelingen voor intensieve neonatale zorg en couveuse-afdelingen in Nederland betreffende ouderbezoek en -participatie laat zien dat, veel meer dan in het verleden, het betrekken van de ouders bij hun kind dat in de couveuse verblijft belangrijk gevonden wordt. Hoewel uit de enquête aan ouders blijkt dat tegenwoordig heel veel toegestaan wordt, geven gesprekken met ouders duidelijk aan dat zij lang niet altijd tevreden zijn. De waarde van een dergelijke enquête is daarom meer gelegen in het weergeven van de sociale wenselijkheid dan in het weergeven van de actuele werkelijkheid.

Inleiding

Naar aanleiding van het 10-jarig bestaan van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen werd onder 145 couveuse-afdelingen in Nederland een onderzoek verricht naar de huidige mogelijkheden voor ouders om contact op te bouwen met hun kind in de couveuse en om in de verzorging ervan te participeren. De resultaten van het onderzoek weerspiegelen dat de opvattingen over de behandeling van couveuse-kinderen sterk geëvolueerd zijn vergeleken met 10 jaar geleden.1

Van patiËnt tot consument

De rol van de patiënt in de gezondheidszorg evolueert voortdurend onder invloed van ontwikkelingen in de maatschappij en in de geneeskunde zelf. Waar vroeger de patiënt al dankbaar mocht zijn voor aandacht voor zijn probleem, daar is de patiënt tegenwoordig een kritische consument geworden die bepaalde resultaten verwacht. Het geloof in de medische technologie is groot en de verwachtingen zijn hooggespannen. Om irreële verwachtingen te kunnen bestrijden en teleurstellingen te voorkomen is het noodzakelijk dat men voortdurend goed geïnformeerd is over de opvattingen van de gebruikers van de gezondheidszorg.

Ouders van kinderen die opgenomen zijn op een afdeling voor neonatale intensive care of op een gewone couveuse-afdeling zijn vaak zeer terughoudend met het naar voren brengen van kritiek. Dit hangt samen met de vaak levenbedreigende situatie waarin hun kind verkeert en de afhankelijkheid die de ouders voelen ten opzichte van de medewerkers van de afdeling. Om de kwaliteit van hun patiëntenzorg te bewaken of te verbeteren hebben veel couveuse-afdelingen de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen actief betrokken bij het verzamelen van gegevens over de ervaringen van ouders.

Van broedstoof tot couveuse

De neonatologie heeft in de afgelopen 10 jaar een sterke vooruitgang laten zien van de therapeutische en diagnostische mogelijkheden. Een gevolg van deze ontwikkeling is dat op de afdelingen voor neonatale intensive care steeds jongere, steeds kleinere en steeds ziekere pasgeborenen verpleegd worden. Ondanks de sterke toename van afwijkingen en ziekten op deze afdelingen daalt de neonatale sterfte nog steeds.

Tot op heden zijn er bovendien geen eenduidige aanwijzingen dat die ontwikkeling leidt tot een toename van het aantal kinderen dat in leven blijft met een handicap.2 De progressie die het verloskundige vakgebied in dezelfde periode heeft doorgemaakt, is hierbij ook van groot belang geweest. Ook organisatorisch heeft de neonatologie in de afgelopen 10 jaar een enorme verandering te zien gegeven. Door middel van de regionalisatie en echelonnering zijn vanuit de academische neonatale centra regionale samenwerkingsverbanden ontstaan met de couveuse-afdelingen van de regionale ziekenhuizen. Het aantal overplaatsingen van zwangeren voor de bevalling omdat bij hen na de baring problemen met de pasgeborene verwacht worden, neemt nog steeds toe. Tevens is het transport van zieke pasgeborenen kwalitatief sterk verbeterd.

De verpleegkundige discipline is op veel neonatale afdelingen overgegaan van taakgerichte verpleging op geïntegreerd, patiënt-gericht handelen. Dit laatste moet, met het steeds intensiever worden van de behandeling, als een zeer belangrijke vooruitgang worden beschouwd. De begeleiding van de ouders, die steeds met dezelfde verpleegkundigen te maken hebben, is door deze ontwikkeling verbeterd.

Couveuse-ouders: van bezoekers tot behandelaars

Couveuse-afdelingen waren van oudsher gesloten afdelingen waar ouders geen toegang hadden. Het taboe op ouderbezoek vond zijn grondslag in een angst voor infecties die achteraf, ten opzichte van de ouders, ongerechtvaardigd bleek te zijn. Tot ver in de jaren vijftig was de algemeen geldende stelregel: ‘laat niemand binnen op de couveuse-afdeling die daar niets te zoeken heeft, dus ook de ouders niet’.3

Vanaf 1953 kwamen er voor het eerst onderzoeksresultaten naar voren over de gevolgen van dit beleid. Toen werd beschreven wat de consequenties waren voor moeders van te vroeg geboren kinderen die door het ziekenhuisbeleid gedurende lange tijd ver van hun kind moesten blijven. Men beschreef de gevoelens van angst, van schuld en van onbekwaamheid die de moeders in verwarring brengen en die de relatie met hun kinderen tot in lengte van jaren ernstig bemoeilijken. Het was in die tijd gebruikelijk dat ouders bij het bezoeken van hun kind op de couveuse-afdeling niet verder kwamen dan het raam op de gang.4-6

In 1970 werd een bacteriologisch onderzoek gedaan naar de gevolgen van het binnenlaten van de ouders op de couveuse-afdeling en het laten meehelpen bij de verzorging van hun kind. Het bleek dat ouders zich in het algemeen veel beter hielden aan de hygiënevoorschriften dan de medewerkers van de afdeling.7 Ander onderzoek richtte zich erop aan te tonen dat intensief contact tussen ouders en kind de relatievorming ten goede kwam.89

De invloed van couveuse-ouders op het beleid

In een eerder artikel in dit tij dschrift is uitvoerig beschreven op welke wijze de couveuse-afdeling van het Academisch Ziekenhuis bij de Universteit van Amsterdam (AZUA) sedert 1976 een methode heeft ontwikkeld (door het regelmatig organiseren van ‘ouderavonden’) om voortdurend de kwaliteit van het medisch en verpleegkundig handelen, zoals ouders die ervaren, te evalueren.10 De kloof die er steeds bestaat in de gezondheidszorg tussen enerzijds de wereld van patiënten en ouders, voor wie de ervaringen veelal nieuw en ingrijpend zijn, en anderzijds de medewerkers van de afdeling, voor wie ziekten en levensgevaar een alledaagse realiteit zijn, is vaak de bron van veel misverstanden en teleurstellingen. Dank zij intensief contact tussen medewerkers en ouders op couveuse-afdelingen wordt bij het beleid in toenemende mate ook rekening gehouden met de belangen van de ouders van de opgenomen kinderen. Voorbeelden van beleidsveranderingen die onder invloed hiervan in de loop der jaren in het AZUA ingevoerd werden zijn onder andere:

– Het bezoeken is geheel vrij, ook voor broertjes en zusjes, andere familieleden en vrienden;

– ouders worden vanaf het begin gestimuleerd om lichamelijk contact te hebben met hun kind door middel van aanraken en op schoot nemen en door het toepassen van de ‘kangoeroemethode’, een methode die op deze afdeling haar landelijke primeur had;11

– moeders wordt aangeraden hun melk af te kolven omdat hiermee niet alleen een volwaardige voeding beschikbaar komt, die veel voordelen biedt, maar ook omdat zij zo zelf iets voor hun kind kunnen doen;

– ouders worden vanaf het begin gestimuleerd om mee te helpen met de verzorging van hun kind waarmee de overdracht van de verantwoordelijkheid geleidelijker plaatsvindt;

– het ontslag uit het ziekenhuis vindt plaats in overleg met de ouders op een tijdstip dat zowel de ouders als het kind daaraan toe zijn.

Deze veranderingen houden ook in dat ouders als volwaardige medeverzorgenden beschouwd worden, met wie voortdurend rekening gehouden wordt. De zorg voor het kind is pas compleet wanneer men behalve medische en (of) verpleegkundige zorg ook integratie van het kind in het gezin nastreeft. Hierdoor verandert de zorg op de couveuse-afdeling van een uitsluitend kind-gerichte, in zorg die mede op het gezin gericht is.

Ontwikkelingen in nederland, de resultaten van de enquÊte

Door medewerkers van de afdelingen Medische Psychologie en Neonatologie van het AZUA werd in december 1988 een enquête betreffende ouderbezoek en ouderparticipatie op couveuse-afdelingen toegestuurd aan de medische hoofden van alle Nederlandse ziekenhuizen met een couveuse-afdeling. Hun werd verzocht deze in overleg met de verpleegkundige staf in te vullen.

Van de 145 bestaande couveuse-afdelingen werd van 125 (86) antwoord ontvangen, 5 hiervan vulden echter de enquête niet in wegens gebrek aan tijd. Van 20 afdelingen werd geen antwoord ontvangen. Van 120 afdelingen kon dus het enquêteformulier bewerkt worden. De resultaten van deze enquête geven inzicht in de evoluerende opvattingen over de rol van ouders bij de behandeling van couveusekinderen in het ziekenhuis.

Bijzonderheden van de afdeling

Van de responderende afdelingen waren er 8 verbonden aan een academisch ziekenhuis, 111 aan een algemeen ziekenhuis en 1 aan een niet-academisch kinderziekenhuis.

Wat betreft de locatie van de couveuseafdeling ten opzichte van de afdeling Verloskunde blijkt dat 33 afdelingen vlak daarnaast gelegen waren, 75 afdelingen op een andere etage van het ziekenhuis en 11 afdelingen in een ander gebouw op het ziekenhuisterrein of op een ander terrein.

Op de geënquêteerde afdelingen waren in totaal 266 kinderartsen geheel of gedeeltelijk bij de couveusezorg betrokken. Op 26 afdelingen waren hierbij tevens assistenten werkzaam. Op 83 afdelingen zijn verder in de neonatologie gespecialiseerde verpleegkundigen werkzaam, op 86 afdelingen werken leerling-A-verpleegkundigen.

Opvallend was dat slechts op 45 afdelingen (38) een maatschappelijk werkende geheel of gedeeltelijk werkzaam was.

Bezoekregeling

Op vrijwel alle afdelingen bestaat de mogelijkheid voor de ouders om al vóór de geboorte met een van de medewerkers van de couveuse-afdeling in contact te komen. Het initiatief daartoe wordt in ongeveer de helft van de gevallen waarin vroeggeboorte van het kind wordt voorzien door de afdeling genomen. In 106 ziekenhuizen (88) kunnen ouders de afdeling al vóór de geboorte van hun kind bekijken. Op 75 afdelingen (63) is het bezoek voor ouders geheel onbeperkt. Op de andere afdelingen zijn er beperkingen, zoals het vooraf moeten maken van een afspraak of van het uitsluiten van bepaalde dagdelen voor ouderbezoek.

Broertjes en zusjes zijn op 34 afdelingen (28) ook welkom. Ook grootouders, andere familieleden en vrienden worden op vele afdelingen toegelaten. Voor 78 van de afdelingen geldt dat er een maximum gesteld wordt aan het aantal bezoekers per keer (meestal 2).

Contact met het kind

Op 115 afdelingen krijgen de ouders een polaroid-foto van hun kind, zodra dit opgenomen wordt. Alle couveuse-afdelingen stimuleren van af het begin lichamelijk contact (aanraken) tussen ouders en kind. Opmerkelijk is dat de onlangs geïntroduceerde kangoeroemethode op 93 afdelingen (78) bij de ouders aanbevolen wordt. Op 76 afdelingen is er een aparte ruimte waar de ouders met hun kind wat extra privacy hebben.

Meehelpen bij de verzorging van het kind

Dat de ouders meehelpen bij de verzorging van het kind wordt door vrijwel alle afdelingen in ruime mate gestimuleerd of toegestaan.

Borstvoeding

Op 110 afdelingen wordt het afkolven van moedermelk door de moeder ten behoeve van haar kind actief bevorderd. Op 70 afdelingen werd deze melk echter alleen onder bepaalde (nogal uiteenlopende) voorwaarden aan het kind gegeven.

Andere faciliteiten voor ouders

Op 112 afdelingen kunnen de ouders in bepaalde gevallen in het ziekenhuis blijven slapen, in 62 kan dit op de afdeling zelf. Van alle afdelingen geven 49 (41) op dat de ouders altijd bij hun kind mogen blijven wanneer dit een medische ingreep moet ondergaan. Er zijn 78 afdelingen (65) die de ouders altijd inlichten omtrent een ophanden zijnde medische ingreep bij hun kind. Op 114 afdelingen hebben de ouders vrijelijk inzage in de daglijst met medische en verpleegkundige gegevens van hun kind, echter slechts 43 afdelingen (36) staan ouders inzage in de medische status van hun kind toe.

Op 36 couveuse-afdelingen (30) behoeven de ouders géén overschort aan. Wel geven 86 afdelingen andere (hygiëne)regels aan, bijvoorbeeld dat sieraden afgedaan moeten worden.

Stervensbegeleiding

Op 96 (80) van de couveuse-afdelingen wordt sterk of met mate aangedrongen bij de ouders aanwezig te zijn bij het eventuele overlijden van hun kind. Op 79 afdelingen (66) wordt het op schoot nemen van stervende kinderen actief aangemoedigd en 26 afdelingen laten de ouders deelnemen aan de verzorging van het kind na de dood.

Overplaatsing

Op 43 couveuse-afdelingen van de regionale ziekenhuizen wordt ouders de keuze geboden naar welk neonataal centrum het kind overgeplaatst moet worden, als zo'n overplaatsing nodig is, alhoewel vrijwel in alle gevallen erbij vermeld wordt dat dit meestal niet aan de orde komt omdat er door plaatsgebrek geen keuze is! In het geval van een dergelijke overplaatsing stimuleren 78 afdelingen de mede-overplaatsing van de moeder naar het ziekenhuis waarheen het kind gaat.

Ontslag

Nog 76 couveuse-afdelingen hanteren een gewichtslimiet bij het moment van ontslag van het kind. Deze grens loopt uiteen van 2000 tot 2500 gram en daarboven. Een leeftijdcriterium geldt slechts bij 29 afdelingen. Daarnaast worden vaak het aantal voedingen, de gezondheidstoestand van het kind en de thuissituatie als criterium voor ontslag genoemd. Er zijn 91 ziekenhuizen die de huisarts inlichten bij het ontslag, 111 informeren de wijkverpleegkundige.

Alle ziekenhuizen bieden na ontslag poliklinische controle aan, ook voor de bespreking van zorgen en angsten.

Conclusies en aanbevelingen

De resultaten van de enquête vormen een duidelijke momentopname van de huidige mogelijkheden voor ouders om bij hun kind op de couveuse-afdeling te komen en om bij de verzorging van het kind betrokken te zijn. De gegevens wijzen erop, dat het zoveel mogelijk betrekken van de ouders bij hun kind in de couveuse belangrijk gevonden wordt door de medewerkers van de afdelingen. Er heeft zich in de afgelopen jaren op dit gebied dus een enorme verandering voltrokken, want 10 jaar geleden gold ouderbezoek op couveuse-afdelingen nog als een gunst en het werd maar heel spaarzaam toegestaan. Ouderparticipatie op couveuse-afdelingen was toen nog een onbekend begrip.

Overigens geven vele couveuse-ouders op de ouderavonden in het AZUA aan dat er naar hun mening ook nu nog veel ontbreekt aan de mogelijkheid tot participatie in de zorg voor hun kind op couveuse-afdelingen in ons land. In dat opzicht loopt een enquête zoals deze was opgezet natuurlijk altijd het risico meer het beeld te geven van de sociale wenselijkheid dan van de actuele werkelijkheid. Kennelijk is men het in ieder geval over eens dat integrale zorg voor het kind in de couveuse de aanwezigheid van de ouders vereist. Zij kunnen niet gemist worden, de zorg is anders incompleet. Ouders zijn dan in feite ook geen ‘bezoek’.

Voor de omgang met het kind op langere termijn is het ook belangrijk dat de ouders vanaf het begin betrokken zijn. Op deze wijze kan voorkomen worden dat later veel (relatie)problemen ontstaan. De positieve invloed van de inbreng van ouders op het beleid van neonatale afdelingen en de wijze waarop de participatie inmiddels landelijk gestalte heeft gekregen, kunnen een voorbeeldwerking hebben voor andere afdelingen en instellingen in onze gezondheidszorg.

Literatuur
  1. Leeuw R de. Moeder op een afstand.Ned Tijdschr Geneeskd 1979; 123:231-5.

  2. Verloove-Vanhorick SP, Verwey RA. Ernstige vroeggeboortein Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd1989; 133: 547-50.

  3. Gleich M. The premature infant. Part III. Arch Paediatr1942; 9: 172-3.

  4. Prugh D. Emotional problems of the premature infant'sparents. Nurs Outlook 1953; 1: 461-4.

  5. Kaplan DN, Mason EA. Maternal reactions to premature birthviewed as an acute emotional disorder. Am J Orthopsychiatry 1960; 30:539-52.

  6. Caplan G, Mason EA, Kaplan DN. Four studies of crisis inparents of prematures. Community Ment Health J 1965; 1: 149-61.

  7. Barnett CR, Leiderman PH, Grobstein R, Klaus MH. Neonatalseparations: the maternal side of interactional deprivation. Pediatrics 1970;45: 197-205.

  8. Klaus MH, Kennell JH. Maternal-infant bonding. St Louis:Mosby, 1976: 99-166.

  9. Treffers PDA, Leeuw R de, Smit-Beek E.Kinderpsychiatrische aspecten van de ‘premature’ geboorte.Ned Tijdschr Geneeskd 1976; 120:1371-9.

  10. Krol LJ, Leeuw R de, Wilde TW de. Luisteren naar deconsument van gezondheidszorg. NedTijdschr Geneeskd 1980; 124: 1585-93.

  11. Leeuw R de. De kangoeroemethode.Ned Tijdschr Geneeskd 1987; 131:1484-7.

Auteursinformatie

Academisch Medisch Centrum, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam.

Afd. Neonatologie: dr.R.de Leeuw, kinderarts.

Afd. Medische Psychologie: prof.dr.L.J.Krol, kinderarts; mw.drs. M.M.Calff, psycholoog.

Contact dr.R.de Leeuw

Gerelateerde artikelen

Reacties