Belemmeringen voor couveuse-thuiszorg in Nederland

Onderzoek
A.L. den Ouden
H.M.J. Haerkens
G.F. Drejer
J.G. Drewes
P.E.C. Mourad-Baars
A.M. Oudesluys-Murphy
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1998;142:135-8
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Doel

Vaststellen of couveuse-thuiszorg wenselijk en haalbaar is.

Opzet

Inventariserend.

Plaats

Vier ziekenhuizen met een voor Nederland representatieve populatie van pasgeborenen op de kinderafdeling.

Methode

Gedurende de laatste 3 maanden van 1996 werden gegevens verzameld van alle opgenomen kinderen met een geboortegewicht ≤ 2000 g. Voorwaarden voor couveuse-thuiszorg werden opgesteld (onder andere het niet noodzakelijk zijn van bijzondere verpleegkundige zorg, monitorbewaking of sondevoeding).

Resultaten

Er werden 49 kinderen met een geboortegewicht ≤ 2000 g opgenomen. De gemiddelde opnameduur in de couveuse bedroeg 28,7 dagen en na overplaatsing van couveuse naar een wieg nog bijna 3 weken. Behalve sondevoeding hadden de meeste kinderen parenterale voeding, monitorbewaking, extra zuurstof en (of) parenteraal toe te dienen medicatie nodig, waardoor ontslag naar huis nog niet mogelijk was op het moment dat couveuseverpleging werd beëindigd. Hierdoor was onderzoek naar daadwerkelijke thuiszorg niet mogelijk.

Conclusie

Hoewel vroeg ontslag naar huis voor pasgeborenen zeer wenselijk is, is het aantal kinderen dat voor couveuse-thuisverpleging in aanmerking komt zo klein dat verdere inspanningen om die te organiseren niet zinvol zijn.

Inleiding

Zie ook de artikelen op bl. 123, 127, 131 en 138.

Thuiszorg staat de laatste jaren sterk in de belangstelling. Uitbreiding van de thuiszorg als vervanging van zorg in het ziekenhuis wordt door de overheid gezien als één van de mogelijkheden om de gezondheidszorg doelmatiger te maken.1 Thuiszorg kan een doelmatiger alternatief zijn voor intramurale zorg omdat die goedkoper is, een betere medische uitkomst geeft of beter aansluit bij de behoeften van het gezin.

Binnen de kindergeneeskunde is er al jaren veel aandacht voor de nadelige effecten van scheiding van ouder en opgenomen kind. Hierdoor is de deelname van ouders in de verzorging van hun kind tijdens ziekenhuisopname sterk toegenomen, is de opnameduur naar opname-indicatie sterk verminderd en zijn de mogelijkheden van (ook intensieve) thuiszorg toegenomen.

Te kleine pasgeborenen worden over het algemeen in een couveuse verzorgd om een optimale temperatuur en vochtigheid van de omgeving te kunnen bieden en een goede observatie mogelijk te maken. Daarnaast heeft het grootste deel van deze kinderen, in ieder geval gedurende enige tijd, zodanige medische zorg nodig dat ziekenhuisopname noodzakelijk is. Mogelijk is er echter ook een periode dat de noodzaak tot verpleging in een couveuse (het kind moet eerst nog wat meer groeien) de enige opname-indicatie vormt. In deze gevallen zou de opnameduur in het ziekenhuis bekort kunnen worden wanneer deze verpleging thuis mogelijk zou zijn. Dit zou in het bijzonder een gunstige invloed kunnen hebben op de vroege ontwikkeling van oudergedrag, waardoor op korte termijn de ouder-kindinteractie gunstig wordt beinvloed, hetgeen op langere termijn een gunstige invloed kan hebben op de uiteindelijke emotionele en cognitieve ontwikkeling van het kind.2-6

In 1993 werd de Werkgroep Neonatologische Thuiszorg opgericht met als doel de mogelijkheden voor toepassing van deze vorm van thuiszorg te onderzoeken. In deze werkgroep zijn kinderartsen uit algemene ziekenhuizen en uit ziekenhuizen met een neonatale-intensive-careafdeling en vertegenwoordigers van een thuiszorgorganisatie en van de firma Dräger vertegenwoordigd. Uit een vooronderzoek gebaseerd op gegevens uit de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) over 1992 werd berekend dat naar schatting 1000 kinderen per jaar zijn opgenomen in een couveuse in het ziekenhuis terwijl er geen indicatie (meer) bestaat voor intensive care of ‘high care’ (dat is een zorgintensiteit tussen intensive care en gewone afdeling) en zij ook geen extra verpleegkundige zorg in de vorm van een infuus of extra zuurstof nodig hebben. Omdat niet altijd uit de LNR is af te leiden of er andere contra-indicaties waren voor verzorging in een couveuse thuis zoals voedingsproblemen of de noodzaak van sondevoeding of monitorbewaking, werd met steun van de Ziekenfondsraad een pilotonderzoek uitgevoerd met als doel de grootte van de doelgroep, de mogelijke reductie van het aantal opnamedagen en de praktische haalbaarheid van deze vorm van thuiszorg te onderzoeken.

methode

Potentiële omvang van couveuse-thuisverpleging

Het eerste deel van het onderzoek was erop gericht een schatting te maken van het aantal pasgeborenen dat per jaar in Nederland in aanmerking zou kunnen komen voor couveuse-thuisverpleging en het aantal opnamedagen dat hiermee zou kunnen worden vermeden. Hiervoor werden door 4 ziekenhuizen gedurende de laatste 3 maanden van 1996 van alle baby's met een geboortegewicht ? 2000 g gegevens over de theoretische mogelijkheid van couveuse-thuisverpleging vastgelegd. Dit betrof gegevens die in de LNR worden vastgelegd, zoals zwangerschapsduur, geboortegewicht, behoren tot een meerling, Apgar-score, diagnosen en congenitale afwijkingen, toepassing van monitorbewaking en behandelingen, waaronder beademing, parenterale voeding of medicatie, toediening van zuurstof en verpleging in een couveuse. Daarnaast werden aanvullende gegevens verzameld over de duur van sondevoeding, medicatie en verpleging in een warmtebed. Wekelijks werd genoteerd of het kind op medische gronden al dan niet werd geacht in aanmerking te komen voor couveuse-thuisverpleging. Ook werden eventuele andere belemmeringen voor couveuse-thuisverpleging genoteerd, bijvoorbeeld het bestaan van een taalbarrière.

Haalbaarheidsonderzoek

Gelijktijdig werd een haalbaarheidsonderzoek ten aanzien van couveuse-thuisverpleging gepland door in 1 ziekenhuis couveuse-thuisverpleging voor 3 zuigelingen voor te bereiden. Dit hield in het opstellen van een zorgprotocol en selectie en keuring van toe te passen hulpmiddelen. Afgesproken werd dat alleen pasgeborenen die geen bijzondere verpleegkundige zorg, monitorbewaking of sondevoeding nodig hadden voor couveuse-thuisverpleging in aanmerking zouden komen. Van hen zou men na verkregen ‘informed consent’ van de ouders behalve de genoemde ook andere gegevens vastleggen: de geschiktheid van de thuissituatie en het al dan niet met couveuse-thuisverpleging instemmen van de ouders en hun motieven hiervoor. Wanneer couveuse-thuisverpleging daadwerkelijk werd gerealiseerd, zou men het aantal dagen dat het kind thuis in een couveuse lag, registreren. Tevens zouden met behulp van vragenlijsten en gestructureerde interviews gegevens over het verloop van de behandeling en ervaringen van ouders en hulpverleners worden vastgelegd.

resultaten

Op grond van verricht vooronderzoek op basis van de LNR werd verwacht dat in het pilotonderzoek ongeveer 60 kinderen in aanmerking zouden komen. Het aantal geregistreerde kinderen bleef hierbij iets achter: van 49 kinderen werden initiële gegevens genoteerd (tabel 1). Dit relatief geringe aantal was vermoedelijk een gevolg van een toevallige fluctuatie. Het totale aantal opnamen van kinderen met een geboortegewicht ? 2000 g in 1996 in de 4 deelnemende ziekenhuizen was conform de verwachting, maar bleek zowel per jaar als per kwartaal sterk te variëren.

Van 3 kinderen kon de verpleegduur in de couveuse niet worden berekend omdat zij nog in de couveuse werden overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Van de overige 46 kinderen bedroeg de gemiddelde verpleegduur in een couveuse 28,7 dagen. Drie kinderen overleden, van wie 2 na een langere opname in de couveuse. Voor de overlevende kinderen was de opnameduur in de couveuse sterk afhankelijk van de zwangerschapsduur: deze nam af van gemiddeld 47 dagen voor kinderen met een zwangerschapsduur van minder dan 31 weken tot 10,8 dagen voor degenen bij wie dat 33 weken of meer was (zie tabel 1).

Bij overplaatsing naar een wieg hadden vrijwel alle kinderen met een zwangerschapsduur (tabel 2). Voor de kinderen met een relatief rijpe ontwikkeling, met een zwangerschapsduur ? 33 weken, was monitorbewaking minder vaak nodig, maar kreeg een groot deel behalve sondevoeding ook parenterale voeding en vaak medicatie per infuus op het moment van overplaatsing naar de wieg. Bovendien was de opnameduur in een couveuse bij bijna de helft van deze kinderen korter dan een week, te kort om de organisatie van couveuse-thuiszorg wenselijk te achten.

Gedurende het onderzoek kwam daardoor geen enkel kind in aanmerking voor couveuse-thuiszorg.

Conform de onderzoeksopzet werd vastgelegd welke kinderen voor couveuse-thuisverpleging in aanmerking zouden komen, welke zaken geregeld moesten zijn vóór een kind naar couveuse-thuisverpleging kon overgaan en op welke wijze begeleiding thuis en tussentijdse controle in het ziekenhuis zouden plaatsvinden. Toen uit het eerste deel van het onderzoek bleek dat binnen de afgesproken periode geen enkel kind in aanmerking kwam voor couveuse-thuisverpleging werd besloten ervan af te zien om de resterende praktische zaken, die nog geregeld moesten worden voordat couveuse-thuisverpleging daadwerkelijk zou kunnen worden uitgevoerd, op te lossen. Dit betrof onder andere de elektrische veiligheid, het vervoer van de couveuse, de installatie van de couveuse thuis en de instructie van de ouders. Een uitgebreidere beschrijving van de resultaten van het haalbaarheidsonderzoek is weergegeven in een rapport.7

beschouwing

In een zorgprotocol werd nauwkeurig vastgelegd wanneer kinderen voor verpleging thuis in aanmerking konden komen. Hoewel het ouders eenvoudig te leren is hoe sondevoeding te geven, wordt dit over het algemeen slechts gedaan wanneer sondevoeding langere tijd nodig zal zijn. Bij de beoogde doelgroep werd verwacht dat sondevoeding slechts kortdurend nodig zou zijn en ongewenste medicalisering van de verzorging thuis zou veroorzaken. Daarom werd na uitvoerige discussie besloten dat een kind zelf moest kunnen drinken voordat het voor couveuse-thuisverpleging in aanmerking kwam. Om dezelfde reden werd besloten dat monitorbewaking thuis niet gewenst was.

De belangrijkste reden voor het gebruik van een couveuse is het bieden van een optimale omgevingstemperatuur bij kinderen met een nog niet uitgerijpte temperatuurregulatie en van gelijktijdige observatiemogelijkheid. Door de toegenomen kennis over de fysiologie bij pasgeborenen en de betere bewakingsmogelijkheden is het steeds eerder mogelijk kinderen in een wieg te verplegen. Hierdoor is het aantal kinderen dat alleen in een couveuse wordt verpleegd om te groeien de laatste jaren aanzienlijk verminderd. Het ontslagbeleid is er al langere tijd op gericht pasgeborenen zo vroeg mogelijk naar huis te laten gaan. Het gewicht, vroeger een belangrijk gegeven bij de beoordeling of ontslag mogelijk was, speelt hierbij slechts een ondergeschikte rol. Kinderen worden naar huis ontslagen zodra zij goed een constante lichaamstemperatuur kunnen handhaven en zij zelf kunnen drinken. In de praktijk bleek echter dat het handhaven van de lichaamstemperatuur eerder mogelijk was dan het volledig zelf kunnen drinken. Overigens was slechts bij een deel van de onderzochte kinderen sondevoeding de enige medische reden om couveuse-thuisverpleging niet haalbaar te achten. Bij het merendeel waren daarnaast parenterale voeding, monitorbewaking en soms parenterale toediening van medicatie of extra zuurstof noodzakelijk.

Naast de medische redenen waren er bij een aantal kinderen sociale factoren die couveuse-thuisverpleging onmogelijk maakten. De belangrijkste hiervan was dat in de onderzoeksgroep eenderde van de kinderen tot een meerling behoorde. Het ontbreken van een partner bij alleenstaande moeders en een belangrijke taalbarrière vormden andere gronden om couveuse-thuiszorg niet mogelijk te achten.

Bij het onderzoek naar de noodzakelijke randvoorwaarden waaraan moest zijn voldaan om couveuse-thuiszorg mogelijk te maken, bleek een belangrijk punt de medische verantwoordelijkheid voor het thuis in de couveuse verpleegde kind. Doorgaans wordt een kind naar huis ontslagen wanneer de behandeling wordt beëindigd en is na het ontslag de huisarts verantwoordelijk. Bij couveuse-thuisverpleging zou de medische verantwoordelijkheid bij de kinderarts blijven liggen. Behalve de medische verantwoordelijkheid dient ook aandacht te worden gegeven aan de verantwoordelijkheid voor de uitvoering van de couveuse-thuisverpleging en die voor de apparatuur en het gebruik ervan. In verband met het ontbreken van een doelgroep werd dit deel van het onderzoek niet afgerond.

Hoewel in het onderzoek slechts de situatie in 4 ziekenhuizen werd betrokken, was de verdeling naar zwangerschapsduur en geboortegewicht representatief voor deze populatie in Nederland.8 De weergegeven bevindingen zijn derhalve waarschijnlijk algemeen geldig.

Zeer premature kinderen hebben bij overplaatsing uit de couveuse naar de wieg nog een duidelijke cardiorespiratoire instabiliteit. Reductie van het aantal opnamedagen door vroeger ontslag naar huis lijkt voor hen uitgesloten. Relatief rijpe kinderen met een laag geboortegewicht worden over het algemeen slechts zeer kort in een couveuse verpleegd, zodat ook bij hen couveuse-thuiszorg niet in aanmerking lijkt te komen omdat er te weinig tijd is dit voor te bereiden. De gemiddelde opnameduur na overplaatsing van couveuse naar wieg bedroeg nog bijna drie weken en zelden minder dan een week. Hieruit is af te leiden dat verpleging in een couveuse zelden of nooit de enige reden voor opname is. Het onvermogen om zelf te drinken en cardiorespiratoire instabiliteit bleken de belangrijkste belemmering te zijn voor een reductie van de opnameduur van zuigelingen met een (zeer) laag geboortegewicht. Ontslag naar huis met monitorbewaking en (of) sondevoeding wordt in individuele gevallen wel gerealiseerd wanneer dit een langdurige opname kan beperken. Omdat dit een ongewone inspanning van de ouders vraagt en leidt tot medicalisering van de zorg van ouders wordt hiervoor in het algemeen zelden gekozen wanneer dit slechts voor een korte periode noodzakelijk is.

conclusie

Aangezien opname het ontstaan van een goede ouder-kindbinding bemoeilijkt, is het ontslagbeleid op kinderafdelingen over het algemeen al gericht op zo vroeg mogelijk ontslag naar huis. Uit ons onderzoek blijkt dat couveuse-thuisverpleging hierin bij een opeenvolgende groep van 49 pasgeborenen geen enkele bijdrage kon leveren. Verdere inspanningen om te komen tot een landelijke organisatie van couveuse-thuisverpleging zijn derhalve niet zinvol. Op landelijke schaal zal couveuse-thuiszorg hooguit in een enkel geval uitkomst kunnen bieden.

Literatuur
  1. Veld-Rentier I in 't, Westmaas A. Interview metmevrouw Borst-Eilers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.Tijdschrift Kinderverpleegkunde 1997;1:6-9.

  2. Klaus MH, Kennell JH. Parent-infant bonding. St Louis:Mosby, 1982.

  3. Rauh VA, Achenbach TM, Nurcombe B, Howell CT, Teti DM.Minimizing adverse effects of low birthweight: four-year results of an earlyintervention program. Child Dev 1988;59:544-53.

  4. Achenbach TM, Phares V, Howell CT, Rauh VA, Nurcombe B.Seven-year outcome of the Vermont intervention program for low-birthweightinfants. Child Dev 1990;61:1672-81.

  5. Ramey CT, Bryant DM, Wasik BH, Sparling JJ, Fendt KH,LaVange LM. Infant health and development program for low birth weight,premature infants: program elements, family participation, and childintelligence. Pediatrics 1992;89:454-65.

  6. Whitelaw A. Clinical implications of basic research in theneurobiology of infant-parent interaction in the newborn period. ActaPaediatr 1994;83:874-6.

  7. Haerkens HMJ, Ouden AL den. Relevantie en haalbaarheid vancouveuse-thuisverpleging. TNO-rapport PG/TG/97.082. Leiden: TNO Preventie enGezondheid, 1997.

  8. Wetenschappelijke begeleidingscommissie van de LandelijkeNeonatologie Registratie. Toename van het aantal vroeggeboorten in Nederland:vergelijking van 1983 en 1993. NedTijdschr Geneeskd 1998;142:127-31.

Auteursinformatie

TNO Preventie en Gezondheid, Postbus 2215, 2301 CE Leiden.

Sector Jeugd: mw.dr.A.L.den Ouden, kinderarts-epidemioloog.

Sector Technology Assessment: mw.H.M.J.Haerkens, gezondheidswetenschapper-epidemioloog.

Juliana Kinderziekenhuis, afd. Kindergeneeskunde, Den Haag.

G.F.Drejer, kinderarts.

West Fries Gasthuis, afd. Kindergeneeskunde, Hoorn.

J.G.Drewes, kinderarts.

Rijnland Ziekenhuis, afd. Kindergeneeskunde, Leiderdorp.

Mw.P.E.C.Mourad-Baars, kinderarts.

Zuiderziekenhuis, afd. Kindergeneeskunde, Rotterdam.

Mw.dr.A.M.Oudesluys-Murphy, kinderarts.

Contact mw.dr.A.L.den Ouden

Gerelateerde artikelen

Reacties