Kwaliteit van leven bij lichen sclerosus lager dan gemiddeld

Nederlandse vrouwen met de chronische huidaandoening lichen sclerosus ervaren door hun ziekte een matig verminderde kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Nina Lansdorp (Havenziekenhuis Rotterdam) en haar collega’s in British Journal of Dermatology (2012; epub 18 december).

Voor hun onderzoek e-mailden de auteurs naar alle 528 leden van de Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus 3 online-enquêtes om de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven te meten: de Skindex-29 (een vragenlijst specifiek voor huidziekten), de SF-12 (een algemene kwaliteitsvragenlijst) en de EQ5D (een visuele analoge schaal).

Iets meer dan de helft van de leden vulde de vragenlijsten in. Na exclusie van 20 kinderen en mannen bleven er 262 vrouwen van gemiddeld 51 jaar oud over voor de analyse. Gemiddeld duurde het vanaf de eerste klachten bijna 5 jaar voordat de vrouwen van hun arts de diagnose ‘lichen sclerosus’ (LS) te horen kregen. De meest voorkomende klacht was jeuk (65%), gevolgd door pijn bij het vrijen (55%) en fusie van de schaamlippen (54%).

De gemiddelde Skindex-29-score was 38,4 (bereik: 0-100). Hoe meer symptomen, hoe meer impact LS op de kwaliteit van leven had. ‘Dit suggereert dat het oplossen van een of meer symptomen mogelijk leidt tot een betere gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven, ook al kunnen we LS niet genezen.’ Op de SF-12 scoorden de vrouwen gemiddeld 47,7 (fysiek) en 48,5 (mentaal); de gemiddelde Nederlander scoort volgens het CBS respectievelijk 49,3 en 52,3. Op de EQ5D gaven de patiënten gemiddeld een score van 74,1 aan.

‘De gemiddelde ziektelast van LS is vergeleken met andere huidziekten opmerkelijk hoog,’ schrijven de auteurs. Zij geven wel aan dat de data over andere huidziekten vaak uit andere landen afkomstig waren, en dat de resultaten mogelijk vertekend zijn doordat zij alleen leden van de LS-stichting uitnodigden.

Een snellere diagnose is volgens de onderzoekers haalbaar, bijvoorbeeld door huisartsen bewuster van deze huidziekte te maken. Wellicht dat de NHG-Standaard ‘Lichen sclerosus’ die in november 2012 verscheen, een stap in de goede richting is.