Problematische basis voor 'uitzichtloos en ondraaglijk lijden' als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida

– Is ‘hopeless and unbearable suffering’ a just criterion for the deliberate termination of life of newborns with spina bifida? Hopeless suffering, with no means of alleviation, is not applicable in the acute phase of spina bifida in newborns, but to the chronic suffering that comes later on as the result of pain and discomfort experienced by the patient. There is a need for a nationwide discussion on (a) how can we determine when acute or chronic suffering become hopeless and unbearable, and on what basis should a given situation be regarded as an ‘emergency situation’?; (b) what qualifies as a very severe form of spina bifida?; (c) what kind of care should be provided after the decision to withhold active care?

Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:2067-9

Samenvatting

Is de aanwezigheid van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ een juist criterium voor actieve levensbeëindiging bij een pasgeborene met een spina bifida? De omschrijving ‘uitzichtloos lijden zonder mogelijkheid om het lijden te verlichten’ heeft geen betrekking op de acute fase van spina bifida bij een pasgeborene, maar op de fase van chronisch lijden door pijn en ongemak, ervaren door de patiënt zelf. Er is daardoor behoefte aan maatschappelijke discussie over de volgende vragen: (a) Op basis waarvan kan men acuut en chronisch lijden als ondraaglijk en uitzichtloos beoordelen en op grond waarvan wordt een ontstane situatie als ‘noodsituatie’ ervaren?; (b) Wat moet worden verstaan onder een ‘zeer ernstige spina bifida’?; (c) Wat is de invulling van een niet-behandelbeleid?

Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:2067-9